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  #1  
Alt 23.01.2015, 22:04
Klaus100 Klaus100 ist offline
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Standard Mantelzell-Lymphom/ Angst

Hallo zusammen, auch mich treibt es ebenfalls wegen eines traurigen Anlasses in dieses Forum, positiv allerdings, dass es einige wenige gibt, mit denen man sich austauschen kann. Lange Rede, kurzer Sinn: Diagnose vom 19.01.2015, Mantelzell-Lymphom St. IIIA, also Befall beiderseitig des Zwerchfells, Splenomegalie (Milz mäßig vergrößert)...erstes Therapiegespräch beim Onkologen ist vorbei ..wir planen (vermutlich gemäß Leitlinie) R-CHOP /DHAP 6 Zyklen, danach autologe St.-Zell.Tr. . Warum bin ich hier ? Ja, Angst,Unsicherheit, quasi aus dem Leben gerissen.. Ich sehe, dass dieses Forum aktiv ist... Richtige Angst habe ich vor der Transplantation, da eben schon viel gelesen...nochmal Hochdosis und Bestrahlung zur Konditionierung...wie mögen da die Kollateralschäden aussehen, Leber Wrack, Nieren Schrott ? Kann jemand was dazu sagen, der es in der jüngsten Vergangenheit überstanden hat ? Was, wenn ich diese Behandlung nicht in Anspruch nehme ? Kl.
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  #2  
Alt 23.01.2015, 22:45
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GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Mantelzell-Lymphom/ Angst

hallo klaus!
du kannst dich hier einmal reinlesen:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51432

meine frau wurde nach dem gleichen schema behandelt.

alles gute,
thomas

p.s.: wenn du fragen hast - immer zu !
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  #3  
Alt 24.01.2015, 11:35
Klaus100 Klaus100 ist offline
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Standard AW: Mantelzell-Lymphom/ Angst

Danke

...ich sehe den Onkologen erst nächste Woche wieder...was ich in der chronologischen Reihenfolge nicht verstehe ist, dass in der nächsten Woche bereits Knochenmark entnommen wird (und die Port-Anlage gelegt wird)..danach soll dann die Chemo beginnen...ich habe in dem Thread gelesen, dass die erste Entnahme stets erst nach mehreren Zyklen stattfindet ?!

Geändert von gitti2002 (24.01.2015 um 12:46 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #4  
Alt 24.01.2015, 13:37
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GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Mantelzell-Lymphom/ Angst

das passiert sicherlich um festzustellen, ob das knochenmark infiltiert ist. das wiederum ist wichtig für die frage ob später bestrahlt wird oder nicht.
gruß + alles gute,
th

p.s.: eine unangenehme, aber notwendige prozedur
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  #5  
Alt 24.01.2015, 18:01
Samsung Samsung ist offline
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Standard AW: Mantelzell-Lymphom/ Angst

Hallo Klaus,
ich habe gerade dein Beitrag gelesen.
Mein Sohn hat das alles die letzten Monate durchleben müssen.
5 Zyklen Chemo, Mobiliesierung, Stammzellenabnahme, Hochdosis, autologe Stammzellen-Transplantation.
Du kannst das alles unter " aggressives T-Zelllymphom" von Samsung lesen.
Es ist ein harter Weg, aber machbar!!!!
Du schaffst das!
Gehe positiv an die Sache heran, es ist bei jedem anderst. Es gibt Patienten, die fast keine Probleme mit der Therapie hatten.
Da ich nur "Mama" eines erkranken Sohnes bin, und auch nicht vom Fach,
habe ich hier im Forum sehr viel hilfreiches gelernt.

Ich drücke Dir die Daumen, und bin sicher, das du die bevorstehene Therapie meisterst.

Grüße, Samsung
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  #6  
Alt 24.01.2015, 21:26
Klaus100 Klaus100 ist offline
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Standard AW: Mantelzell-Lymphom/ Angst

Vielen vielen Dank für diese Worte !!!
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  #7  
Alt 25.01.2015, 14:01
Klaus100 Klaus100 ist offline
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Standard AW: Mantelzell-Lymphom/ Angst

Hallo nochmal, eine Frage habe ich noch...da dieser Mist ja bereits diagnostiziert ist, wurde trotzdem noch eine Probe zu einem Referenzlabor nach Kiel geschickt-ist auch noch nicht zurück, warum das ?

Geändert von gitti2002 (28.02.2015 um 17:28 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #8  
Alt 25.01.2015, 15:19
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GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Mantelzell-Lymphom/ Angst

die typbestimmung (in diesem fall soll es ja ein mzl sein) ist nicht einfach, deswegen wird sicherlich eine zweite meinung eingeholt. es soll ja die richtige chemo eingesetzt werden!
gruß,
th
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  #9  
Alt 25.01.2015, 15:22
Klaus100 Klaus100 ist offline
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Standard AW: Mantelzell-Lymphom/ Angst

Danke für die schnelle Antwort !
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  #10  
Alt 30.03.2015, 13:41
Cherish2202 Cherish2202 ist offline
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Daumen hoch AW: Mantelzell-Lymphom/ Angst

Hallo Klaus,

ich kann deine Angst sehr gut verstehen. Bei meinem Mann wurde ich Februar 2015 auch das Mantelzell-Lymphom diagnostiziert. Stadium IV mit B-Symtomen.
Haben diese Woche die 2. Chemo mit Immuntherapie hinter uns. Nach der ersten Chemo gab war mein Mann nur sehr müde. Jetzt nach der 2. haben wir mit massiver Übelkeit zu kämpfen. Wir warten noch auf das Ergebnis der Knochenmarkpunktion und am 09.04.2015 habe wir die 1. Kontrolluntersuchung, ob die Chemo etwas bringt. Die Lymphknoten am Hals, die ziemlich stark angeschwollen waren, sind nicht mehr sichtbar, die Milz die 17,5 cm auf 8,7 cm angeschwollen war, ist auch nur noch schwer ertastbar. Ich hoffe, das das gute Zeichen sind. Ja, die Angst ist ständig da, ich fühle mich so hilflos, weil man einfach nur unterstützend da sein kann. Ich gehe mittlerweile in eine offene psychoonkologiesche Therapiegruppe, wo Angehörige und Betroffene sind und ich muss sagen, das gibt einem Kraft und manche Dinge vor den man so Angst hat, verlieren etwas ihren schrecken.

Ich drücke dir die Daumen, das alles gut wird. Unser Arzt sagt, heilen kann man es zwar nicht mehr, aber es läßt sich gut behandel.

Liebe Grüße Bettina
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