Knochenmetastasen

[zuviel]

Hallo ihr lieben mit-kranken, -leidenden, -läufer,-kenner,-streiter oder wie immer man es auch nennen möchte. Habe lange nicht reingeschaut, vielleicht kann sich auch niemand mehr daran erinnern, na ich wollte auf jeden Fall meine Bestrahlung im September abbrechen, hab sie dann aber bis zum Ende durchgezogen. Trotz übler Verbrennungen die mich dann auch noch eine Weile beschäftigt haben. Auf jeden Fall wurde ich durch mein Knochenszintigramm im November dann abgelenkt. Multiple Knochenmetastasen vom Beckenbereich bis hinauf am Schädel wo auch noch 4 Stück sitzen.
Habe jetzt mit einer Bisphosponattherapie begonnen die ich alle vier Wochen als Infusion zu Hause bekomme. Hatte die Onkologien ja auch erst im Juli nach der Chemo darum gebeten mit einer solchen Therapie als Vorsorge zu beginnen, das hat die aber gar nicht wahrgenommen. Na ich hab die Nase gestrichen voll von solchen Pseudospezialisten. Hab letzte Woche dann auch von ihr die Bestätigung bekommen das es sich um Metas handelt. Sie meinte aber gleichzeitig das ihre Mittel begrenzt sind, wegen meinem schwachem Herzen kommt eine Chemo nicht mehr in Frage sie meinte ich sei austherapiert. Na hab ich gesagt dann soll sie mir mal meine Krankenakte kopieren ich komm dann eh nicht wieder. Sie meinte man könnte doch die Schmerzen noch in den Griff bekommen mit Bestrahlungen, aber ich bin gar nicht motiviert im Moment noch einen Onkologen zu sehen. Na auf jeden Fall hab ich mal meine Akte zu Hause und lass mir erst mal Zeit.
Von euch möchte ich nur wissen ob jemand auch austherapiert ist und wie man damit umgeht. Was habt ihr gemacht? Wäre schön wenn mir jemand mit ähnlichen Erfahrungen was dazu sagen könnte. Hab auch gelesen je schneller die Metas ausbrechen um so schneller ist das Ende nah. Na damit hab ich mich eh abgefunden, gehen müssen wir alle mal. Ich sag mir einfach ich mach so lange es mir so einigermassen gut geht das beste raus. Bekomme seit Dezember schon Morphium weil die Schmerzen nicht auszuhalten waren. Das haben wir einigermassen in den Griff bekommen, nehme jetzt Patch, die das Morphium stundenweise an den Körper abgeben, klappt ganz gut. Muss nebenbei noch Entzündungshemmende Mittel nehmen weil das Morphium nicht immer greift, hab ja noch die Hoffnung das das mit den Bisphosponaten ein wenig besser wird. Hab ja erst eine Infusion bekommen und seiddem auch mit Fieberschüben bis 40 Grad zu kämpfen, die dauern aber nie länger als einen Tag dann bin ich aber auch davon ziemlich groggy. Na wird schon werden. Bin auch eigentlich nicht sehr wehleidig. So jetzt hab ich alles durcheinander geschrieben hoffe ihr könnt mit meinem Text was anfangen. Danke im voraus für eure Antworten.
LG an alle Pia

[Heike1]

Hallo liebe Pia,
Habe auch seit ein paar Wochen erfahren, dass ich multiple Knochenmetas habe in BWS, LSW und Hüfte. Die in der leber schon seit 1 Jahr.
letzte Woche hatte ich ein langes Gespräch mit meiner Onkologin. Wir werden jetzt auch mit Bisphosponaten anfangen. Auch ich habe die Frage schon vor einem Jahr gestellt, warum nicht schon vorher, bevor das Kind in den Brunnen gefallen ist, meine das Auftreten der Metas, Bisphonate gegeben werden. Sie sagte, dass die neusten Studien ergeben haben, das es nicht zu dem gewünschten Erfolg geführt habe, die Bisphonate schon prohylaktisch zu verabreichen. Die gehen auch ganz schön über die Nieren. Es gibt ja auch verschiedene Bisphonate, leichte und stärkere. Glaube, deine Ärztin war auch schon darüber informiert oder dein Körper musste erstmal die Chemo verkraften. Hast du bisher nur 1 bekommen oder wurden schon mehrere ausprobiert? Ist deine Leber auch metasisiert? Das mit der Bestrahlung - habe ich hier schon gelesen - hat vielen Frauen geholfen und die Schmerzen sind weg. Die Bisphosponate nehmen auch die Schmerzen; steht jedenfalls überall.
Austherapiert? Wende dich doch mal an die Biologische Krebsabwehr ob und welche Möglichkeiten es für dich noch gibt oder geben könnte.
"Hab auch gelesen je schneller die Metas ausbrechen um so schneller ist das Ende nah" Blödsinn, entschuldige aber es gibt Frauen die noch etliche Jahre mit Metastasen leben; aber Prirorität hat die Lebensqualität, keine Schmerzen und nicht eine Chemo nach der anderen.........sagte meine Ärztin und das ist auch meine Einstellung.
Sei lieb gegrüßt
Heike

[ado]

hallo pia, erkundige dich in der st.georgklinik in bad aibling, die führen eine studie durch hyperthermie +hochdosiertem vit.c. du kannst dir auch auf der homepage der klinik infos holen.
grüsse alle ado

[zuviel]

Hallo vielen Danke für eure Antworten, ja ja ich weiss das das mit dem je eher desto schneller ein dummer Spruch ist, aber ich fühl mich manchmal halt so. Das mit den Links freut mich hab die letzten Tage schon nachgeschaut, hier bei uns in Strasbourg gibt es die Cryotherapie, wie das mit Therapien in Deutschland ist muss ich noch mit meiner Kasse absprechen. Für den Schrittmacher und die Herzprobleme übernehmen sie auch die Kosten in Bad Krotzingen, das liegt aber auch nicht weit entfernt von uns nur 70 km. Aber danke ich werde da mal reinschauen.
LG an alle Pia

[zuviel]

Vielen Dank für deine Antwort, ich bin austherapiert was die Chemos angeht denke ich, mein Herz macht da nichts mehr mit. Ansonsten kann ich dir nur beipflichten was die Kopien der Krankenakten angeht. Na im Moment hab ich erst mal die Nase voll von Aerzten, ich brauch mal eine Pause. Ansonsten nenn es Aufgeben, ich denke annehmen ist das bessere Wort bei mir. Will mich im Moment einfach nicht mehr abhängig machen von den Medizinern. Vielleicht ändert sich das in einiger Zeit wieder, aber im Moment fühl ich mich so am wohlsten, was wohl das wichtigste ist in unseren Situationen.
LG Pia

[sissy]

Liebe Pia,
ich versteh dich sehr gut. Was das annehmen betrifft, ich würde eher dazu sagen - abfinden.
Auch ich habe multiple Knochenmetastasen und dazu noch meine unendliche Trauer um meinen Mann.


L. G.

Sissy