Gibt es auch Fälle wo es nicht so schlimm kommt?

[Schwesterlein0606]

Mein Bruder kam vor ein paar Wochen mit der Diagnose " Karzinom am Gaumensegel von Kiefer links bis rechts, evtl. Lympknotenbefall, evtl. Teilbereich harter Rachenbereich.

Schock total, klar mich hier gleich mal angemeldet und gelesen und gelesen......

Meine Frage: Jede Krankheit taugt nix und Krebs gehört immer zu der hässlichen Sorte, aber gibt es hier einen Betroffenen der mir mal keine ewig lange unerträglich leidvolle Krankengeschichte schreibt, sondern auch mal sagt: OP gelungen, Nebenwirkungen erträglich, Patient innerhalb 4-6 Wochen wieder auf dem Damm?

Oder bin ich ein hoffnungsloser Optimist! Mein Bruder geht im Moment so an die Sache ran. Krankenhaus, OP, evtl. ein wenig Bestrahlung und dann ab in den Urlaub!!!!

[Gerd56]

Hallo, bei mir haben die Ärzte am 4.5.09 den Kehlkopf entfernt,
wäre mein Esszimmer in Ordnung gewesen (hatte noch eine Kiefer OP,
wo ich 6 Wochen auf einen Termin warten mußte) wäre ich vielleicht
auch schon in Urlaub, aber durch die Verzögerung bin ich mitten
in der Bestrahlung und dann kommt noch die Reha und zum
Logopäden gehe ich auch noch 1-mal die Woche.
Wenn alles gut mitläuft: 2 Wochen KH wegen OP, 7 - 8 Wochen
Bestrahlung, mind. 3 Wochen Reha.
Hoffen, das der Krebs weg ist.

Gruß Gerd

[wolfgang46]

Hallo Schwesterlein,

es ist schon toll, wie Dein Bruder mit dieser Diagnose umgeht. Ich behaupte auch immer, dass Optimismus die beste Medizin ist.
Er soll gerne nach den Therapien in den Urlaub gehen, das habe ich auch gemacht.
Aber bitte, jetzt noch nicht buchen. Hier ist seine Zeitrechnung noch nicht ganz schlüssig. Erst einmal die OP im Krankenhaus, dann etwas Zeit bis zu Bestrahlung einplanen. Ich hatte 33 Bestrahlungstermine - allein das sind 7 Wochen. Dann würde ich, wenn es denn verordnet wird auf jeden Fall die AHB (Anschlußheilbehandlung) nutzen um wieder Urlaubsfähig zu werden. (Wenn möglich würde ich jede Verlängerungsmöglichkeit nutzen.

Solange habe ich auch warten müssen und bin dann ab nach Mallorca.

Dazu musste er noch einmal mit dem Doc reden, denn da ich für die Krankenkassen noch nicht als geheilt galt, benötigte ich vom Arzt eine Freigabe, damit ich den ....bereich (hab den Fachbegriff vergessen) verlassen durfte.
Hier musst Du wissen, dass es bei mir 9 Jahre her ist.

Aber so wie Dein Bruder sich der Sache stellt, wird er das schon ganz gut machen.

Ich wünsche Ihm alles Gute.
Dir wünsche ich alles Liebe

Wolfgang

PS. der schon auf gepackten Koffern sitzt


Trotz seines Optimismus wird Dein Bruder die Hilfe von Dir brauchen.

[wolfgang46]

Hallo Gerd,

..... den Rest schaffst Du doch auch noch.
Ich wünsche Dir, dass bei Dir der Krebs ganz verloren hat, damit Du nach der AHB (Verlängerung wäre natürlich schön) alsbald in Urlaub fahren kannst.

Alles Liebe
Wolfgang

[tatanka]

hallo Schwesterlein
Bei meinem Freund war es so, Anfang April Entfernung eines Lymphknotens und die Diagnose Krebs. Anfang Mai Beginn der Bestrahlungstherapie mit zwei Chemoblöcken, 24. Juni letzte Bestrahlung, danach gings ihm 10 Tage ziemlich
bescheiden, danach wurde es langsam immer besser, am 30. Juli hat er wieder anderthalb Stunden Tennis gespielt. Heute MRT ohne Befund.Sechs Wochen sind vielleicht was knapp gegriffen, aber drei vier Monate könnte klappen.
Ich wünsch Euch ganz viel Glück!

[Schwesterlein0606]

danke Euch allen... das tut gut!

Wenn wir auch jetzt nicht mehr so optimisitisch in die Welt schauen, denn.....
Speiseröhrenuntersuchung ergab zwei Stellen bei 16 Proben und jetzt wollen die Ärzte vor OP überhaupt schauen, ob was im oberen Bauchbereich und oder Schilddrüse schon sitzt.. wenn das der Fall ist, dann gibt es keine OP sondern nur Bestrahlung mit Chemo.

die OP wurde gestern aber konkretisiert mit: Achtung mindestens 7 Stunden, Luftröhrenschnitt mit Stoma, Magensonde, Gaumensegel alle Weichteile inkl. Zäpfchen raus, Transplantation von anderem Gewebe um Gaumen wieder aufzubauen, alle Lymphknkoten in dem Bereich raus.... Logpädischer Sprachtherapie...

Somit gebe ich jedem Recht: Urlaub buchen und auf Koffern sitzen -no way- auch wenn wir im Moment dennoch auf dem gepakten Koffer sitzen... den fürs Krankenhaus!
Schwanken ziwschen Panik und Hoffnung und werden nach jedem Arztbesuch um eine weitere Ecke nach unten gedrückt.
Empfinde das warten zwischen den einzelnen Untersuchungen, die ja Tage von einander entfernt liegen, als absolute seelische Folter und kann meinen Bruder gut verstehen, wenn der vor Angst und Verzweiflung die Wände hochgeht.. Wir reden jetzt zwischen erstem Entdecken und stand heute von 6 Wochen! Ist das normal?

[Schwesterlein0606]

Es ist vollbracht! Die OP von 12 Stunden hat mein Bruder gut gemeistert. War ein richtiger Hau. Er durfte nach nur einer Nacht auf der Intensiv auf die normale Station und erholt sich Schritt für Schritt.
Läuft auch schon wieder im KH rum, hat noch eine Sperre im Mund und die Ärzte sich zuversichtlich, dieser Tage ihm die zu entfernen.

Dann geht das bange Hoffen los, dass er mit dem Stück neuen Gaumen und Zäpfchen auch wieder reden und auch schlucken kann. Also, bitten och nicht aufhören mit Daumendrücken.

Die Ärzte sind sehr zufrieden und planen als Entlassungstermin bereits OP-Tag + 10 Tage...wenn die sich noch in der Patalogie befindlichen Proben nix anderes aussagen....

Die Rede ist jetzt von Kurzzeitpflege, da bin ich ja wieder der Laie.. Heisst das, von zu Hause ( undenkbar aus meiner Sicht) oder ist das eine Art REHA? Arzt hält sich derzeit sehr bedeckt und die Sozialstation konnte ich auch noch nicht erreichen.
Aber, so kann mein Bruder nicht nach Hause und es kann auch keiner aus der Familie ihn dort pflegen oder bei sich aufnehmen...
Habt ihr da Erfahrung mit? Regelt das die Sozialstation im Krankenhaus oder muss mein derzeit "stimmloser" Bruder sich darum kümmern? Oder muss ich was für ihn beantragen bei der Krankenkasse?

Hoffe jetzt aber ersteinmal, dass die gute Nachricht anhält und sich nicht neue Dinge auftun!

[tatanka]

Glückwunsch, freut mich nochmal von Euch zu hören. Natürlich werde ich weiter Daumen drücken. Ich denke, Krankenhaus und Sozialstation werden das mit der Kurzzeitpflege regeln, war zumindest bei der Exfrau von meinem Freund so.

[Schwesterlein0606]

so nun sind die Wochen ins Land vergangen und vieles ist passiert..... leider entwickelt es sich nicht so gut, wie Anfangs der Beginn war... d.h. rechts auch alle Lymphknoten raus und was positiv ist: in allen Gewebeproben sowohl links wie rechts wie auch in der Speiseröhre, gibt es keinerlei Anzeichen auf Metastasen & Co.... das war die gute Nachricht: Jetzt leider die schlechte: Das neu gestaltete Gaumensegel mit Haut aus dem rechten Arm (Armwunde hat über Wochen furchtbar geeitert, ekelhaft, aber jetzt ok) ist nur an der einen Seite angewachsen. Da hat mein Bruder auch schon Gefühl drin... leider hat die andere Seite nicht mitgemacht und der Lappen ist geschrumpft... und jetzt darf die ganze Prozedur nochmals gemacht werden. Diesmal mit Haut & Gewebe aus dem anderen Arm.... Bitte alle Daumen drücken, dass damit das 5 DM grosse Loch gestopft werden kann... sonst geht nur noch Plastik und nie mehr rcihtig essen..... Wer kennt sowas?

Mein Bruder hat richtig Angst, weil die OP ist erneut über 10 Stunden angesetzt und er hat im Vergleich zum ersten mal nochmals 8 Kilo abgenommen.... Der steigt demnächst locker mit beiden Beinen in ein Hosenbein! Egal was die an der Sondennahrung drehen, er nimmt nicht zu.

Hat jemand einen Vorschlag, was man hier noch machen kann?

Ausserdem haben sie ihm eine Sonde durch die Nase gelegt, was wirklich eine Zumutung ist. Dieser lange Rüssel ist DER Blickfang draussen und stempeln einen so richtig ab. Kenne eigentlich Sonde durch den Magen und dann ist man ja halbwegs mobil unterwegs. So baumelt da immer ein Schlauch aus der Nase und mein Bruder findet das schon lästig. Pfleg zu Hause & Co hat sich aber als tolels Team herausgestellt und da hat er wirklich Glück gehabt.

Ich hoffe und bete jetzt wirklich, dass die zweite Runde klappt....

Aber dennoch: wie sieht denn ein Leben mit Plastikgaumen aus?

[tatanka]

hallo Schwesterlein
Ich freu mich total nochmal von Euch zun lesen und, daß der Krebs weg ist. Ich drücke die Daumen für die zweite OP. Es ist übrigens nicht normal, daß die Wunde, wo Haut für die Transplantation entnommen wurde sich entzündet. Blöd mit der Nasensonde, es war doch abzusehen, daß Dein Bruder nach der OP erstmal nicht essen kann.

viele liebe Grüße Doris

[Schwesterlein0606]

NEIN, ich denke nicht, dass irgendeine Krebserkrankung einfach verläuft!
Mein Bruder ist jetzt wieder eine OP weiter, Gaumensegel erneut transplantiert. Jetzt der andere Arm und das Gaumensegel hält! D.h. ich erhielt die Nachricht, dass er schon Eis essen kann und die erste Suppe gelöffelt hat.

Sprechen geht aber derzeit NULL, deshalb hatte ich noch keine Möglichkeit das selber zu sehen.... denn ich bin derzeit nicht vor Ort! Mein leben gibt es ja auch noch... manchmal!

Dafür heilt der Arm nicht und er ist wieder im Krankenhaus, da es wohl sich nicht gut entwickelt! Das verzögert jetzt die REHA und so vergehen die Wochen....
Bin immer wieder entsetzt über die Aussagen der Ärzte: Vor der ersten Behandlung ist immer alles in überschaubaren Zeitabschnitten gegliedert und alles verläuft dann in der Realität GANZ anders und damit lassen die Ärzte einen völlig alleine! Dem Chirug ist es völlig egal, wie lange einer ohne Sprache ist! Die Krankenschwester verliert rasch die Geduld, weil der Patient sich nicht richtig artikulieren kann! Ja es sind alles Menschen, aber Pflege ist das nicht. Abfertigen und nach Möglichkeit schnell verschwinden, wenn das praktisch lösbare gemacht worden ist! Ganz schlimm und auch noch unverschämt teuer!Ihr merkt, das immer hilflos sein, ausgeliefert der dann gerade akuten Möglichkeiten ist auf Dauer sehr belastend. Helfen kann man kaum und immer wieder erkennen, wie krank das Gesundheitssystem ist, stärkt auch nicht das Vertrauen in den Heilprozess! Ooh wie hoffe ich, dass mein Bruder sein Ziel erreicht und zu Weihnachten draussen ist.

[Schwesterlein0606]

Liebe Forumsbesucher, Monde später und nach vielen ups and downs sind wir jetzt seit gestern erneut aus dem OP gekommen.
Nein mein Bruder hat keinen Gaumen aus Plastik bekommen, sondern das vorhandene Transplantierte Gewebe wurde verarbeitet und jetzt sind alle Löcher zu!
Das die Gute Nachricht...... Nun die Ungewissheit verbunden mit einer Frage an die die damit auch leben:

Der Arzt erwähnte, dass das Gewebe schrumpft und brüchig wird und es erneut zu Rissen und Löcher kommen kann.

Hat das jemand von Euch auch? Und wie kamm man das Gewebe da schützen?

Und noch am Rande: Die Einsicht das Alkohol und Nikotin der Gesundheit nicht förderlich sind, ist nach wie vor nichtbis zu meinem Bruder durchgedrungen!!!!

Freue mich auf Eure Antworten.. werde es aber auch nochmals als neue Frage lancieren..... Denn dieser hier ist ja schon ein wenig lang....

[Schwesterlein0606]

Leute ich dachte, melde mich mal wieder: x- OP's später und 1000 neue "Nebenwirkungen". Tja seit 1 Jahr ist jetzt mein Bruder regelmässiger "Gast" in der Klinik und auch die Krankenkasse fängt sich jetzt an zu interessieren, ob denn da alles mit rechten Dingen zu geht!

Denn: Auch nach der 5 Hals OP war das letzte Loch im Rachen nicht zu und nun hat der behandelnde Arzt mal seinen Kollegen aus der plastischen Chirugie um Hilfe gebeten und nun: ja woll: 6 OP! Bitte schön: seit der ersten OP Krebsfrei, also, warum sich denn beschweren?

Für mich ist das Ganze langsam unvorstellbar. da wird einem gesagt: das Loch wächst im Hals selber zu..... bei der Kontrolle nach 14 Tagen stellt man fest, es wird grösser und man gibt dem Patienten einen Folge-OP-Termin 8-10 Wochen später! ( Wir laufen dann durch die x-Wiederholungsschlaufe!)

Das die ganze Zeit eine Nasensonde für die Ernährung nicht vollständig ok ist, kann jeder nachvollziehen, und das der Körper da an allen Ecken und Kanten rebelliert.Wenn dann noch die Magensonde nicht richtig gelegt wird und es zu Schäden an der Speiseröhre kommt und es Risse am Magen-Darm-Übergang und Blutungen gibt.... tja, was soll ich noch sagen!

Der Patient MUSS ja durchhalten, denn was will er sonst machen? Die Ärzte arbeiten STUR ihr Pensum ab und machen sich NULL Gedanken, was dieses Leiden für den Menschen bedeutet. Die Krankenkasse verlangt Aufklärung und belastet damit das Arzt-Patienten-Verhältnis zusätzlich.

Man verkommt im Krankenhaus Trott: Antanzen - warten- Untersuchung - warten- neue Abteilung - Anmeldung- Warten- Untersuchung - warten - wieder in andere Abteilung - warten! TAG weg; Ergebnis: ein paar Tage WARTEN, dann Anrufen - warten - Ergebnis - Erläuterung - neuer Termin- jawoll ja wieder WARTEN! Gesund werden? ist für mich irgendwie was anderes!

Dieses Ausgeliefert sein, ist für Patient und Angehörige unerträglich und die Ärzte stümpern sich in weissen Kitteln durch die Leidenswege! Sorry, "begleite" familiär jetzt die 3 Krebs Erkrankungen in 3 verschiedenen Kliniken mit mal Chefbehandlung und mal nicht... Ergebnis: Sie wissen alle selber nicht was sie tun und flicken sich von Termin zu Termin! Ärtzliches Handwerk in Deutschland: Alarmstufe ROT.

[wolfgang46]

Hallo Schwesterlein,

wie Du bisher geshen hast, fällt uns dazu bisher nichts ein, sonst hättest Du ja mal Reaktionen auf Deine Schilderungen bekommen.
Ich wünsche Deinem Bruder, dass er bald Ärzte findet, die es schaffen, Deinem Bruder zu helfen.
Habt Ihr Unterstützung von der Krankenkasse oder mault die nur rum, weil es Geld kostet?
Die KK soll euch eine Klinik nennen, die den Schaden behebt und euch nicht noch mit Arbeit belasten!

Eine Bekannte (Tierärztin) hat mal zu mir gesagt: "Wir müssen bei den Tieren gleich richtig arbeiten weil sonst die Tierbesitzer mit uns gleich vor Gericht ziehen wegen schlechter Arbeit" - "Und DAS kann bei uns teuer werden".

Das werde ich jetzt aber nicht kommentieren, da ich mich sonst im Ton vergreifen würde.

Ganz liebe Grüße und hoffentlich bald wieder einen Bruder dem geholfen wurde.

Das wünscht Euch
Wolfgang

[Schwesterlein0606]

So wollte ein abschliessendes Wort mailen:
In der Zwischenzeit hat mein Bruder am transplantierten Gaumensegel die 4 OP hinter sich. Das körpereigene aber fremde Gewebe "schrumpft" wird immer wieder rissig und es ist jetzt ein Loch geblieben. Der Chirug wollte das Ganze neu mit Gewebe aus dem Rücken machen.... Mein Bruder hat abgelehnt und kann mit dem Ergebnis vorerst leben. Denn vorsichtig Trinken und Essen, Kopf in Nacken beim schlucken und es läuft kaum was daneben. Jetzt regeneriert auch langsam der Körper und die Gewichtszunahme tut Geist und Körper gut. Bis dato keinerlei neue "hässliche" Mitbewohner bei der Kontrolle gefunden und die Stimme klingt "fast" normal.... irgendwie halt leicht verschnupft.
Das ist das positive. Das negative ist der Nachgeschmack der einem bleibt, wenn man bis zum Abwinken in der Tretmühle Krankenhaus gelandet ist und es zwar immer heisst, holen sie sich eine andere Meinung, aber in der Realtität die behandelnden Ärzte stink sauer werden, wenn man die Autorität und Kapazität anzweifelt... Also lässt man es und begibt sich in deren Hände und mein Bruder hatte NULL Kraft und auch Lebenswille mehr, sich in einem anderen Krankenhaus mit anderen Ärzten sich erneut einer Mammut-OP von 7 Stunden zu unterziehen... mit Erfolg: ungewiss!
Der Patient ist immer noch nicht genehsen, Schäden im Körper bleiben und brauchen wohl Jahre bis die wieder i.O. sind. Der Chirug klopft sich auf die Schulter, was er doch für ein toller Kerl ist und schnippelt die nächste Personalnummer...tja der "Handwerker" geht abends zufrieden nach Hause und wird nicht mit dem Folgegeschäft des Leidens mehr konfrontiert und er weiss genau, würde er diesen Weg bereits vor der OP seinem Patienten sagen.... wie viele würden dann ihm vom Skalpell und Bankkonto abspringen? Wohl deshalb wird nur technisch von den Nebenwirkungen gesprochen.... und nicht realistisch der Eingriff ins Leben durch eine Krebs-Erkrankung einem geschildert!
Ich bleibe jetzt (hoffentlich) nur noch ein stiller Mitleser und drücke euch allen die Daumen, dass ihr auch den Weg der Genehsung schnell finden werdet.