Ellis-Thread

[ellispirelli]

Hallöchen liebe Forengemeinde!
Ich hoffe ihr nehmt es mir nicht übel, wenn ich meinen eigenen Thread eröffne, aber ich hätte gern was eigenes, wo ich das Neuste, meine Freude oder meine Angst niederschreiben kann. Vorgestellt hatte ich mich ja schon. Wer nachlesen möchte, kann das hier tun.

So, nun mal zu den News.
Ich war heute beim Ganzkörper MRT. Das war ne richtige Anstrengung. 1,5 Stunden haben die mich in der Röhre -ohne Pause- liegen lassen. Ich dachte gegen Ende der Untersuchung ich muss den Notknopf drücken, denn ich hatte solche Rückenschmerzen von der harten Liege und die Kopfhörer haben auch so unangenehm gedrückt.
Ich hab mich jedenfalls schon heut Nacht so heiß gemacht wegen dieser Untersuchung, was ist, wenn die was finden? Wenn die mir sagen, dass überall Metas sind? Endstadium? Ich hatte selten soviel Angst wie heute. Auch im Wartezimmer - ich bin fast gestorben. Im MRT hatte ich schon regelrechte Luftnot und habe in Gedanken Kinderlieder gesungen. Das hat mich etwas beruhigt, ich war dann irgendwann regelrecht in Trance durch das Gebrumme und Geklopfe. Nachdem ich dann Fertig war sagte mir die Radiologin, dass sie auf den ersten Blick NICHTS auffälliges sieht, sich aber meine Bilder nochmal genau anschaut. Mir ist erstmal ein riesen großer Stein vom Herzen gefallen. Nun warte ich auf den Bericht, bin aber frohen Mutes.
Am 29.4. hab ich Lymphknoten Ultraschall und ein ausführliches Gespräch über Interferon in meiner Uniklinik.
Am 2.5. fahre ich nach Berlin - Charitè wegen einer Zweitmeinung und Beratung zwecks Interferon oder was es noch so gibt
Am 3.5. OP von 5 weiteren Stellen. Ich vermute es sind davon mindestens 3 weitere Hautmetas, es würde mich rein optisch jedenfalls nicht überraschen. Vor der OP hab ich gar keine Angst, im Gegenteil ich sehne den Termin herbei. Viel mehr Angst hab ich vor den Befunden und den sich daraus ergebenden Folgen...Aber vielleicht ist ja auch alles okay.

Herzliche Grüße
Elli

[ellispirelli]

Ich hab mal ne Frage, ich hab hier schon gelesen einige haben ne BRAF Mutation. Was ist das genau und wenn man das nicht hat, was hat man dann? Und steht das im HistoBericht? Meine Zellen sprechen wohl auf Ki-67 und HMB-45 an, soweit ich weiß sind das aber nur Marker und sagen nichts über die Mutation aus, oder?

Viele Grüße
Elli

[ellispirelli]

Mein Thread hatte jetzt schon 810 Klicks aber niemand eine Antwort für mich übrig.
Naja....
ich war jedenfalls heute bei meinem Onkologen. Wir haben über eine Stunde zusammen geredet und ich bin ein wenig schlauer geworden. Zudem gibts auch positive Neuigkeiten.
Der Abschlussbereicht von meinem Ganzkörper MRT von vor 2 Wochen ist durchweg positiv. Keine Auffälligkeiten keine Anzeichen von Metastasierung. Auch der Lymphknoten US in Leiste und Achsel vollkommen unauffällig. Hatte zwar 2 etwas vergrößerte Lymphknoten dabei aber aufgrund Form und Farbe wohl okay. Ick freu mir so!

Zu Interferon wurde mir in meiner Situation weder zu noch abgeraten. Er war recht entspannt und hat mir nochmal Aufwand/Nutzen im Zusammenhang mit meinen Befunden erläutert. Wir haben auch viel über eine nochmalige Schwangerschaft geredet, welche Nachteile es für mich im Moment bringen könnte. Diesbezüglich bin ich nun recht hin- und hergerissen.

Am Dienstag ist meine nächste OP. Es sind nun 6 weitere Stellen die entfernt werden. Bei 5 davon tippe ich selbst auf bösartig. Ob ich Recht habe? Wenn ja, hoffe ich, dass alles noch im Anfangsstadium ist und dann mit der OP erledigt ist.

Ich grüße euch und wünsche ein schönes Wochenende
Elli

[teufelsam]

Hallo Elli,
na das freut mich für Dich das die Untersuchungen positiv ausgefallen sind... aber sei doch nicht so negativ, müssen doch nicht gleich wieder bösartige sein.
Sind es denn Muttermale die verändert sind-und sich in unmittelbarer Umgebung des ersten bösartigen befinden??
Aber Du hast ja schon eine Menge mitgemacht-wichtig ist sicher auch weiterhin positiv zu denken- ich weiss-das ist immer leicht gesagt- ich bin ja selbst betroffen-0,37mm und 0,3mm-seit letztem Jahr- ich mach mir auch ständig Gedanken- aber ich merke auch, das immer wieder öfter der Alltag eintritt und es Tage gibt-da denke ich gar nicht mehr daran.
Entscheidest Du Dich nun für das Interferon -und wie sieht es mit dem Kinderwunsch aus?? Welche Nachteile wären das denn?
Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen für Deine Op und hoffe ganz fest-das es keine bösen Biester sind..
liebe Grüße
teufelsam

[ellispirelli]

Hallo Ihr,
heute hatte ich mal wieder eine OP.
3 von 6 wurden entfernt, weils sonst zu anstrengend ist wegen der örtlichen Betäubung. Die anderen 3 sind nächste Woche dran. Alle 3 sind am linken Bein, Knöchel, Knie, Oberschenkel. Das am Knie das schmerzt jetzt ganz schön, da geht scheinbar ein Nerv lang, da tat schon die Betäubungsspritze etwas weh. Aber was solls, morgen wirds sicher schon besser sein, der 1. Tag ist ja immer der Blödeste. Ich bin jedenfalls erstmal froh, dass ich die Dinger los bin. Gefühl hab ich kein konkretes. Ich lass mich überraschen und bin auch recht gelassen gerade. Schön wäre es ja, wenn alle 3 okay sind, wenns nicht so ist, bin ich nicht wirklich überrascht, nicht umsonst hab ich mich ja zur OP entschieden.

Gestern waren mein Mann und ich in der Chariteè. Naja...der Termin im Hauttumorcentrum war leider nicht so, wie ich ihn mir vorgestellt hatte, lag wahrscheinlich daran, dass der Professor meine Geschichte nicht so recht glauben wollte und meinte an meinen Befunden sei etwas faul. Er wird sich nun alle Originalpräparate anfordern und selbst nachschauen, was da los ist. Meine Chirurgin von heute hatte übrigens über Hautkrebs promoviert und meinte es gibt oft falsch positive und auch falsch negative Ergebnisse, weil sich die Zellstrucktur zum Gesunden so ähnlich ist. Vielleicht ist das auch bei mir so? Wäre ja schön, wenn nicht alles bösartige tatsächlich bösartig war. Hmmmm.... Jedenfalls wunderte sich dieser Professor über meine Hautmeta am Arm, weil das MM daneben ein in situ war und gar nicht getreut haben konnte. Das am Bein konnte streuen und hat es auch, nur ist es unwahrscheinlich das dieses am Oberarm ne Meta bildet und in den dazwischenliegenden Lymphknoten nicht.

Nun kann ich erstmal nur abwarten, freue mich aber, dass ich für den Prof. so interessant und ungewöhnlich bin, dass ich das Gefühl bekommen habe ihm liegt auch was daran meine Befunde aufzuklären und in Zusammenhang zu bringen um mir letztendlich auch helfen zu können, bzw. mich entsprechend einer geeignten Therapie (oder eben auch keiner) beraten zu können. Er sagte auch, dass meine Flecken soooo harmlos aussehen, dass die bösartig sind, würde man nicht vermuten.

Tja und da liegt auch meine Angst. Bisher hat mir noch kein Arzt, weder mein Hautarzt noch der Onkologe geraten bestimmte Flecken entfernen zu lassen. Ich hab mich nur auf mein Bauchgefühl verlassen und lag damit in letzter Zeit leider Richtig. Blöd halt nur, dass ich mir nicht an alle Körperstellen selbst gucken kann.

So, mehr Neues gibts nicht, ich laß mal einen lieben Gruß an Alle da!
Tschüssi
Elli

[teufelsam]

Hallo,
na das hört sich ja wirklich interessant an!!
Ich wünsche Dir das der Professor alles zu Deinen Gunsten recherchiert..
ich selbst hatte ja auch 2 bösartige am Bein, dannach wurden mir auch noch auf eigenen Wunsch 3 Stück entfernt-die waren ok, nun habe ich wieder 6 Termine vor mir -je 2 Stück werden da entfernt- auch auf eigenen Wunsch- denn ich habe das selbe Problem-meine Melanome waren auch eher unscheinbar bei beiden hatte der 1. Hautarzt gesagt- ach die stanzen wir raus-sind im schlimmsten Fall dysplastisch-tja 1 war 0,37mm und eins 0,3mm-soviel dazu!!
Du machst das genau richtig- immer auf das Bauchgefühl verlassen- das mache ich auch so- und was weg ist ist weg!!
Und da hoffen wir doch mal das alles im grünen Bereich sein wird.
Na da bin ich mal gespannt, was der Professor da bei Dir herausbekommt- berichte dann mal.
liebe Grüße
teufelsam

[ellispirelli]

Hallo babs,
vielen Dank für Deine lieben Worte. Ich gehe von in situ aus. Ich weiss, dass ist nicht ganz schlimm, aber wer weiss, welche Stellen an meinem Körper noch in situ sind, bzw. sich unerkannt weiter entwickeln? Außerdem, bisher eben nur rötliche Ministellen und nun gehts mit schwarzen weiter. Ich hätte noch so einige Stellen am Körper, die ich nach dem Befund am Besten ebenso entfernen lassen müsste. Fühle mich jetzt schon total zerschnippelt nach über 20 kleinen OPs, alle genäht. Klar Eitelkeit ist hier Fehl am Platz, aber es wäre doch zu schön, wenn endlich mal Schluss wäre mit den schlechten Nachrichten, da lebt es sich doch gleich leichter und sicherer. Ich hab einfach Angst, dass ich noch etwas anderes ausbrüte, muss ja nicht bei Hautkrebs bleiben.

Andererseits sagt mein Mann, ich bin in ständiger Kontrolle und sollte man auch innerlich etwas feststellen, dann könnte man es gleich im Anfangsstadium behandeln und hätte ja damit beste Heilungschancen. Klar hat er Recht, aber auch solche Aussagen können mir meine Angst einfach nicht nehmen.

Zum Glück ist auch in meiner jetzigen Schwangerschaft alles prima. Beste Werte, ich kann mich nicht beschweren. Auch das Lachen meiner kleinen Tochter heute und wie sie ihre kleinen Arme um mich legt und sagt, Mama alles gut, ist nicht schlimm... Das ist so süß und gibt mir Kraft den Kopf nicht in den Sand zu stecken.

So, dass wars erstmal für heute.

Elli

[ellispirelli]

Hallihallo,
hab den Schock von meinem letzten Post im Febuar schon etwas verdaut und hab meinen Befund nun schwarz auf weiß aus Friedrichshafen. In situ wäre ja zu schön gewesen.
Es war ein frühes MM Clark II, Tumordicke 0,15 mm, pT1a.

Es wird keinen Nachschnitt geben, da bin ich erstmal froh, denn die Schnittränder (und bei mir wird schon generell großzügig geschnitten) waren Tumorfrei. Nun warte ich auf meinen Termin Anfang Mai beim Onkologen. Großen Check kann es aber erst nach der Geburt im Sommer geben, bis dahin hoffe ich, bleib ich ohne weiteren Befund.

Trotz allem, es ist Frühling, *mal sonnige Grüße in die Runde werf*
Elli