Interferon-Therapie

[lilly5656]

Also freiwillig gehe ich nichts ins Krankenhaus, entweder ambulant oder gar nicht.
Ich sehe auch keinen Sinn darin, wenn es mir so schlecht gehen sollte bin ich innerhalb von 5 Minuten im Krankenhaus. Ein Arzt wäre im Krankenhaus auch nicht schneller auf der Station.......

Liebe Grüße
Lilly

[Sonne114]

Hallo Lylli .
In Heidelberg ist es nicht möglich Interferontherapie statonär zu machen.Hätte ich die Möglichkeit gehabt es stationär zu machen ,hätte ich es in Anspruch genommen. Vielleicht hätte ich dann durchgehalten.Ich war in der Zeit viel allein.
Es gibt ja Leute die vertragen es super gut. Es muß jeder für sich ausprobieren.
Ich wünsche Dir für die Zeit alles Gute.
Grüße Doris.

[J.F.]

Hallo Leute,

schaut bitte auch auf die jeweilige Spritzmenge
Doris, unsere Sonne , hat die Hochdosis gemacht, die wird anders gehandhabt als die Spritzerei der Niedrigsdosis mit 3Mio.

Bei 3Mio wird in vielen Kliniken anhand von Trockenübungen oder Erklärungen einem gezeigt wie das mit dem Spritzen geht und wird dann für die erste und alle weiteren nachhause geschickt. Bei Fragen kann man ja anrufen oder vorstellig werden.

Bei der Hochdosis kommt es auf die zu verabreichende Menge und deren Verträglichkeit an.

Lilly, um welche Menge geht es bei Dir? So schreibt natürlich jeder von seiner Menge, denn logischerweise geht man ja von sich aus .

[lilly5656]

Um welche Dosis es sich handeln wird weiß ich nicht, ich sollte ja erst zum Dermatologen und zum Augenarzt bevor es losgeht.
Wenn ende nächster Woche der Befund vom Muttermal da ist soll ich wieder zum Hämoonkologen und dann weiß ich mehr......
Aber ich werde mal schauen ob ich zeitnah einen Termin bei einem anderen Hämoonkologen bekomme, der ist mir sehr empfohlen worden und mal hören was der so sagt.

Liebe Grüße
Lilly

[J.F.]

Der Dermatologe ist aber derjenige, der sich mit Melanomen auskennt. Melanome können über Blut-und Lymphbahnen metastieren. Hämatologen kennen sich in der Regel "nur" mit Tumoren aus, die sich über die Blutbahnen fortbewegen. Zumindest sind das Aussagen von zwei Professoren der Onkologie und Hämatologie.

[lilly5656]

Ja, bei mir ist der Hautkrebs schon in den Lymphknoten.
Da ist er auch zuerst entdeckt worden...... nachdem bei mir durch meine Vorerkrankungen erst andere Krebsarten vermutet worden sind.
Deswegen denke ich das ein Hämoonkologe wohl der richtige Ansprechspartner für mich ist......

Liebe Grüße
Lilly

[katharina110]

Hallo,

habe mich jetzt auch endlich angemeldet. War schön des öfteren hier und habe mich ein bißchen schlau gemacht.

Bei mir wurde überraschenderweiße im Juni ein malignes melanom im Gesicht entdeckt. Es wurde daraufhin nachgeschnitten und ein Lymphknoten entfernt. Dort war glücklicherweiße nichts weiteres zu finden.

Leider musste ich aber auch mit der Interferon-Therapie beginnen. Hatte anfangs auch Angst vor den Nebenwirkungen, da diese ja ein "normales" Alltagsleben schon stark beeinträchtigen können und ich z. zt. in meinem Beruf vor etlichen Veränderungen stehe, die es schwer ermöglichen krank zu sein. Nun gut dachte ich mir die Gesundheit geht vor. Jetzt habe ich heute zum 6. Mal bereits das Interferon gespritzt und ich bin bisher sehr positiv überrascht. Bisher hatte ich lediglich in der ersten Nach Schüttelfrost, Fieber und extreme Kopfschmerzen. Das wars bisher aber auch. Ich nehme vorsichtshalber trotzdem eine Paracetamol jedesmal aber Beschwerden hatte ich überhaupt keine mehr. Hoffe natürlich, dass es erst mal so bleibt. Haarausfall ist bei mir bereits leider schon eingetreten, wobei ich natürlich nicht sicher sagen kann, dass es mit dem Interferon zusammen hängt.

Kann nur jedem der die Therapie noch vor sich hat raten nicht den Kopf hängen zu lassen. Es ist schwierig mit der Diagnose klar zu kommen aber ich rate jedem den Kopf nicht hängen zu lassen und die Freude am Leben nicht zu verlieren.

Ich bin überzeugt davon, dass postive Denken sehr wichtig ist bei der Therapie.

[katharina110]

Hallo Zusammen,

kann mir Jemand sagen, ob es ok ist wenn ich einmal das Spritzen um zwei Tage verschiebe??? Bzw. kann ich während der Therapie die "Spritztage" ändern???

Hat schon mal einer eine Spritze vergessen???

Wäre toll wenn mir Jemand helfen könnte.

Danke.

[TinaG]

Hallo Katharina110,

1mal habe ich nicht gespritzt, die "Munition" war alle und habe anschließend normal weiter gemacht und gut war's. Aber so ganz wohl war mir nicht dabei. Ansonsten würde ich den Rythmus nicht so oft verändern, denn es ist ja so schon genug Belastung für den Körper.
Ich hoffe, Du kannst damit etwas anfangen

[Marion_1964]

Hallo Katharina,

als ich mit Interferon angefangen habe, hat mir mein Arzt zu diesem Thema gesagt, dass ich die Tage in der Woche ruhig mal verändern könnte. Ich sollte dann nur bei 3x pro Woche bleiben. Wenn ich also am Freitagabend mal weg wollte könnte ich ruhig am Samstag erst spritzen. Das habe ich am Anfang auch einige Male gemacht. Mittlerweile habe ich so geringe Nebenwirkungen, dass ich spritzen kann und danach immer noch rausgehe.

Liebe Grüße

[katharina110]

Hallo Marion,

danke für deine Antwort. Ich habe auch kaum Nebenwirkungen (außer Haarausfall) aber da ich erst in der 4. Woche bin denke ich werde ich es am WE mal ein Tag verschieben.

Dachte mir fast schon, dass es ja nicht schlimm sein könnte.

Danke für deine Hilfe.

Gruß Katharina

[tantan]

Hallo Zusammen,

seit einiger Zeit lese ich eifrig mit und habe schon viele nützliche Tips von Euch bekommen (vielen lieben Dank an dieser Stelle mal an alle - vor allem an babs aus Tirol!). Nachdem ich jetzt zig OP's hinter mich gebracht habe und um ein paar Lymphknoten (mit einem befallenen LK) leichter gemacht worden bin sollte ich auch eine Interferon-therapie machen. Die Ärzte sind sich nicht einig ob ich hoch dosiert oder niedrig dosiert starten sollte. Für mich ist klar, dass ich auf keinen Fall die Hochdosierung möchte und selbst bei der niedrig dosierten Form ist mir der wahre Nutzen nicht wirklich klar. DIES steht nehmlich nicht wirklich irgendwo. Ich habe Angst und große Sorgen an einer mittlerweile 30-jährig dauernden Studie beteiligt zu sein - denn wirklich weit gekommen sind die bei unserer Erkrankung leider doch nicht nicht wirklich. Der Arzt aus der Reha rät mir mich auch meine innere Selbsheilung zu konzentrieren aber dafür muss man wohl etwas cooler sein - mir geht leider eher der A....auf Grundeis. Was sollte ich nun tun? Ach, ja - über die unzureichende Betrteuung und Verwirrung der Ärzte lasse ich mich jetzt nicht auch noch aus aber nur so viel - die letzten 3 Monate habe ich quasi nochmals neu studieren dürfen
Wenn mir jemand was raten kann bin ich sehr dankbar!
Viele liebe Grüße an jeden von Euch

Tanja

[babs_Tirol]

Hallo tantan,

danke für dein Kompliment für mich, daher antworte ich dir auch.
Leider hast du nicht in deinem Profil die Eindringtiefe sowie den Clark Level geschrieben. War jetzt nur der Wächterlymphknoten befallen und keine weiteren Lymphknoten?

Bei mindest 10 % der Patienten hilft die Niedrigdosis Interferon. Das ist mehr als bei einem Lottogewinn. Die Hochdosis IF Therapie hat ein wesentlich besseres Ansprechen.

Was willst du machen? Ich denke Vitamine und Mineralstoffe werden es nicht schaffen, dein Immunsystem gegen Melanome und Metastasen zu schützen.
Ich würde trotzdem die Chance mit Interferon nutzen.

Bist du Rechts der Isar in Behandlung?


LG
-babs_Tirol-

[tantan]

Hallo Babs,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich hatte nur einen LK befallen und die anderen LK in der re Leiste und im kleine Beckenbereich waren zum Glück frei. Mein Stadium festzustellen ist leider nicht so einfach, weil sehr viel bei mir falsch gemacht wurde (Denke Stadium III B, Tumordicke 1,4 mm - wenn man vom 1+2. Schnitt ausgeht). D.h. im Sep. 2009 wurde bei mir ein verändertes (Jucken, Brennen aber kein Nässen) Muttermal das ich schon wohl seit meiner Kindheit hatte, hinten Ansatz des Pos oberhalb nur abgeschnitten. Die Diagnose hieß dann Spitz-Neavus mit Spindelzellen und erhöter profilerativen Aktivität >20%. Da es nicht ganz raus war hat mein Hautarzt den Rest rausgestanzt - allerdings ohne Sicherheitsabstand und dabei wieder nicht alles Spindelzellen erfaßt. Die Diagnose der Dermapathologen waren wieder nicht besonders beängstigend und man rat mir zum Nachschneiden aber ohne großen zeitl. Drück.

Dann wuchs auch wirklich wieder etwas nach und zwar genau an den Seitenrändern an den Narbenrändern. Diese wurden dann Anfang Juni entfernt und dann waren sich die Pathologen nicht mehr sicher ob es nicht vielleicht doch eher ein MM sei. Heute weiß ich, dass sich ein Spitz-Neavus und ein Malignes Melanom fast genau gleich verhält und sogar auch Metastasen in den LK bilden kann die immunhistochemisch gleich anschlagen - aber mit dem Unterschied, dass der eine bösartig ist und das andere "Ding" nicht.
Seit dieser Diagnose ging bei mir ein langer OP-Prozess los mit erneuten tieferen Entfernen des Gewebes und der Entfernung der LK.

Ich war im schwabinger K'haus und dort wollen sie mir eine Hochdosierung Interferon anbieten. In der Uni-Klinik würden sie mir die Niedrigdosierung anbieten. Rechts der Isar war ich jetzt noch nicht aber dafür in Erlangen - dort hantieren sie noch mit denitrischen Zellen - da bin ich mir aber auch unsicher, weil alle anderen Professsoren mit denen ich gesprochen habe davon Abstand genommen (zu wenig Heilungserfolg und zu teuer - weils die Kasse nicht zahlt).

Ich weiss leider nicht so richtig was ich machen soll und bin auch kein Typ der sich entspannen könnte und einfach nichts tut. Ich hoffe ganz tief in meinem Inneren, dass ich vielleicht doch einfach nur so ein saublödes Muttermal hatte und starte sicherheitshalber mit der niedrig dosierten 3x3 Mio. IF. What think?

Wünsche allen viel Kraft und Durchhaltevermögen!

Liebe Grüße aus München
Tanja

[babs_Tirol]

Hallo tantan,

hätte man die Histologie nicht nochmals in einem anderen Melanom-Zentrum nachkontrollieren können? Allerdings ist es beim Spitznaevus nicht so einfach, da gab es schon mehrmals bei Betroffenen hier Probleme ob tatsächlich gut oder böse. Tatsächlich würde ich an deiner Stelle lieber die Meinung einer Uniklinik wegen Interferon befolgen. Ich bekomme übrigens eine Impfung fast ident mit Erlangen, mittlerweile schon 27 x seit Sommer 2006 - ich gehöre zu den Patienten bei denen es hilft. Besser als die vorausgegangenen 24 Chemos.
Leider muß die Impfung in Deutschland jetzt bezahlt werden, da die Studien wohl mit DC abgeschlossen sind.Ich kenne zufällig die Kosten, hätte es mir niemals leisten können.
Mittlerweile gibt es eine MAGE 3 Studie die DERMA heißt, die ist kostenlos.

Hatte 2006 mal Kontakt -wegen einer Studie -mit der TU Rechts der Isar, machten einen sehr kompetenten Eindruck. Allerdings war es mir zu weit, daher bin ich lieber in Tirol geblieben. Vom Prinzip werden überall in den Unikliniken die gleichen "Heilungsmöglichkeiten" angeboten.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-