Über 3 Jahre nach Erstdiagnose: vergrößerte axilläre Lymphknoten

[Pee]

Ich hab solche Angst, dass noch mehr gefunden wird in den nächsten Tagen...

Habt Ihr n Tip gegen diese Scheiß-Angst während des Stagings?

Danke schon mal und liebe Grüße,
Pe

[dasriek]

Liebe Pee - ich glaube, wer was gegen diese Sch...angst findet, kriegt den nächsten Nobelpreis... Ich hab die schlimmsten Tage nur mit einem pflanzlichen Beruhigungsmittel ausgehalten, das nimmt der ganzen Sache ein bisschen die Spitze. Meine Schwiegermutter, sie ist 82 und ein echtes Schätzchen, sagt in solchen Situationen ihren Lieblingsspruch: kein Unglück ist so groß wie die Angst davor...
Ich nehm Dich in Gedanken fest in den Arm und denke an Dich.
Liebe Grüße
Ulrike

[dolga]

Liebe Pee,

wir können alle hier im Forum nachempfinden, wie es dir momentan geht.

Wenn ich auf die Ergebnisse der Untersuchungen warte, versuche ich die Angst durch Ablenkung zu reduzieren. Ob ein Telefonat/Gespräch, ein Spaziergang im Wald, Musik auflegen, und und und... mach irgendwas, was dir gut tut und von den kreisenden Gedanken ablenkt.

Ich umarme dich ganz fest.

Liebe Dasriek,

"...wer was gegen diese Sch...angst findet, kriegt den nächsten Nobelpreis..."

dies unterschreibe ich gerne auch.

Du hast mich zum Lachen (auch wenn mit tränenden Augen) mit deinem Spruch gebracht, danke dir dafür.

Liebe Grüße an alle
dolga

[anja1966]

Moin Pee!

Radikale Operation hieß bei mir: alle auffindbaren Lymphknoten entfernen, und leider dabei auch ziemlich viel umliegendes Gewebe. Da mein Rezidiv nicht 100%ig im Gesunden entfernt werden konnte, gab es eben die Boost-Bestrahlung. Natürlich habe ich Beeinträchtigungen durch OP und Bestrahlung...das Gewebe ist dadurch innerlich vernarbt, somit bekomme ich den Arm nicht mehr ganz so toll über den Kopf gestreckt, wie die gesunde Seite. Ich habe mich damals gleich nach der OP mit Physiotherapie abgestrampelt, damit das überhaupt klappt . Durch den fehlenden Lymphabfluss in der Axilla, habe ich ein Lymphödem am Rumpf, was mich aber nicht soooo beeinträchtigt.
Um ehrlich zu sein, empfinde ich meine "Beeinträchtigungen" als einen geringen Preis, noch am Leben zu sein....wäre der Lymphknoten damals nicht angeschwollen, wäre der Tumor noch später oder gar nicht entdeckt worden.

Also einfach Glück im Unglück gehabt!
Und genau das wünsche ich Dir jetzt: Gaaaaanz viel Glück! Meine Daumen sind immer noch feste gedrückt!!!!!!!!!!!
Lass bitte von Dir hören

LG
Anja

[Pee]

Guten Morgen Ihr Lieben,

wollt nochmal eben Danke sagen fürs Daumen-Drücken, hat geholfen Die Zeit bis dahin war echt Achterbahn - von mir aus kann der neue Nobelpreiträger nu auch endlich mal mit seinem Patentrezept aus den Puschen kommen

Hab dann am Freitag erfahren, dass nix weiteres im Körper zu finden war und nun werde ich gleich in die Uni-Klinik fahren und werde heute noch operiert. Das Tumornest und die umliegenden Lymphknoten sollen entfert werden.

Fühle mich dort im Brustzetrum total gut aufgehoben, die sind sensationell organisiert, alle total lieb und ich bekomme alle meine Fragen beantwortet. Hätte nie gedacht, dass so ne Riesenklinik so durchorganisiert ist und dabei trotzdem so viel Herzlichkeit vorhanden ist - ganz großartig!

Anja, das denke ich mir auch schon die ganze Zeit: GsD ist auch bei mir der LK angeschwollen, ob wohl er (zumidnest lt. Erbenis der Stanze) nicht befallen ist... Bekommst Du denn für den Rumpf auch Lymphdrainagen?

Liebe Grüße,
Pe

[frollein]

Hallo Pee,

das freut mich für dich, Klasse!
Bei mir sitzt das Lymphödem ebenfalls im Rumpf und meine Therapeutin behandelt bei mir den Arm, als auch den Rumpf. In der Anfangsphase, wenige Monate nach der Sentinell-op, als es ganz schlimm war, wurde ich sogar getapt und das brachte mir eine schnelle Linderung! Zusätzlich bin ich viel am schwimmen und das scheint auch zu helfen...

Muss bei dir trotz allem ja nicht sein mit einer Ödembildung...ich drücke dir für deine OP heute ganz dolle die Daumen und das du bald wieder Zuhause sein kannst!!!!

[dasriek]

Hallo liebe Pee, was für gute Nachrichten und ein optimistisch klingender Post in all dem Schlamassel! Von mir auch weiterhin gedrückte Daumen für Deine OP und das danach!

@Dolga: hab heute erst gesehen, dass ich Dich zum Lachen bringen konnte, freu mich deshalb aber nicht weniger! Lachen tut guuuuuuuuuuut!!!

Liebe Grüße
Ulrike

[anja1966]

Hallo Pee,

bin ich froh, dass das Daumendrücken geholfen hat!!!

Mir wurde damals gesagt, so ein Rückfall gäbe es gar nicht, es wären dann IMMER die Lymphknoten mit beteiligt...nach der PET-CT habe ich nur ÄTSCH gesagt.... gibt´s eben doch!
Mein Lymphödem am Rumpf ist nicht soooo schlimm und beeinträchtigt mich nicht wirklich. Lymphdrainagen habe ich im letzten Jahr regelmäßig bekommen, allerdings mache ich zur Zeit eine selbstverordnete Pause...

Alles Gute für die OP!!!!!

Anja

[Pee]

Hallo Ihr Lieben,

wollt mich zurück melden, OP sehr gut überstanden und wegen guter Führung schon frühzeitig am Dienstag entlassen worden Eure Daumen haben also wieder Glück gebracht

Bei der OP wurde dieser geschwollene Lymphknoten, das Gewebe drum herum und das alte Narbengewebe entfernt. Die Narbe ist zwar jetzt fast doppelt so lang, wie die alte Narbe, aber Schmerzen hab ich kaum und bin auch schon wieder recht beweglich.

Jetzt müssen wir abwarten, was der Pathologiebericht so sagt. Davon hängt dann ab, ob genug entfernt wurde, oder nochmal nachoperiert werden muss. Ich hoffe, dass dieser Lymphknoten nun wirklich nicht befallen ist, denn das hätte ja auch Einfluss auf die weitere Therapie...

Eine Frage an Euch hab ich aber auch noch: gestern abend war ich mit 2 Freundinnen was essen, da fühlte sich dann der Arm doch komisch an. Hab zu Hause mal den Umfang gemessen und da war er 1,5 cm dicker als der rechte (obwohl ich Rechtshänder bin und eigentlich der rechte ein bißchen kräftiger ist). Heute morgen waren sie zumindest wieder gleich.

Muss man da schon handeln und sich Lymphdrainagen verschreiben lassen? Bei der ersten OP, wo 4 Lymphknoten entfert wurden, hatte ich gar keine Probleme mit Ödemen und kenne mich da nun so gar nicht aus.
Im Brustzentrum sagte man mir bei Entlassung: wenn irgendwas ist, soll ich mich sofort melden... Aber wenn es nun von alleine zurückgegangen ist...? Wie schnell kann sich denn so ein Lypmhödem bilden? Und geht das auch von alleine wieder weg?

Ganz liebe Grüße,
Pe

[Pee]

Guten Morgen,

diesmal melde ich nicht so schöne Nachrichten. Habe gestern erfahren, dass in dem Lymphknoten doch ne 9mm Metastase saß. Nun muss nochmal nachoperiert werden, es sollen noch mehr Lymphknoten entfernt werden...

Ich bin so traurig und enttäuscht, war doch schon so erleichtert, dass ich mich nach der OP schon so gut fühlte und hatte echt gehofft, dass es damit nun erledigt ist.

Jetzt habe ich totale Angst, dass noch mehr befallen sein könnte, aber ok, dafür wird ja nochmal operiert.

Nach der Stanze sah es ja erst so aus, als wäre der Lymphknoten frei und in dem Gewebe daneben etwas. Nun war wohl nur in dem Lymphknoten die Metastase, das Gewebe daneben frei. Es wird vermutet, dass die noch von meinem Tumor stammt, der 10/2008 entfernt wurde. Der Wächter war damals frei. Alles total komisch.

Nun geht mein Fall am Donnerstag in die Tumorkonferenz wegen weiterführender Therapie. Sollte eine Chemo empfohlen werden, wird bei der OP gleich der Port mit eingesetzt...

Anja, wie lange hast Du denn damals auf einen Termin für das PET-CT warten müssen? Würde man auf dem PET-CT sehen, wenn noch weitere Lymphknoten befallen sind?
Dass bei mir dieser bereits entommenen Lymphknoten befallen ist, hat ja keiner vermutet, der sah im Ultrschall nicht auffällig aus, beim Brust-MRT war die Achsel nicht mit drauf und im CT hat sich auch nichts dargestellt. Ich würde nun gern wissen, wie groß das ganze Ausmaß denn nun wirklich ist, natürlich muss in jedem Fall operiert werden, aber vorher würd ich gern ein komplettes Bild haben...

Ich hab echt Angst, was da jetzt alles auf mich zukommt... Vor allem: wenn der Lymphknoten nun wirklich schon seit über 3 Jahren befallen ist, wohin haben sie die bösen Zellen denn inzwischen schon hinbewegt...??? Das kann mir natürlich keiner beantworten, aber diese Gedanken spuken mir gerade die ganze Zeit durch den Kopf...

Sorry, ist sehr lang geworden, ich würde mich trotzdem total freuen, wenn Ihr ein paar mutmachende Worte für mich habt...

Liebe Grüße,
Pe

[Jule66]

Liebe Pee,
für mich klingt es erst mal besser,wenn die Metastase im LK saß ,als im umliegenden Gewebe.
Das umliegende Gewebe Axillagewebe ist normalerweise erst dann befallen,wenn Kapselüberschreitendes Wachstum einer Meta im Lk war.
Bei 9mm ist das eher nicht der Fall.
Bei mir war es so,dass von 4 Wächtern 3 befallen waren,1 war frei.Darauf vermutete man,dass alle anderen auch frei gewesen wären...dem war aber nicht so,einer der nachgeschalteten war auch befallen,also insgesamt 4.
Es ist leider nicht immer so,dass zuerst immer die Wächter befallen werden,manchmal wird der/die auch übersprungen.
Ich hatte zudem noch Kapselüberschreitendes Wachstum,also Infiltration ins umliegende Gewebe-das hat mir viiiiel mehr zugesetzt,als die Zahl der befallenen LK.
Aber,mich gibts immer noch und mir gehts gut.
Also,für mich klingt es viel "besser,normaler",dass ein LK befallen ist ,als das umliegende Gewebe.
Aber das sind nur so meine Gadanken dazu
Noch was: man vermutet,dass Metastasen nicht metastasieren können,habe ich auf mehreren Kongressen gehört.
Und,zum metastasieren braucht es Stammzellen,die i.d.R. nicht in der LK Meta sind.
Alles Gute,Jule

Nachtrag: habe gerade mal deine Tumorbiologie angeschaut...es war ein G1 und stark hormonpositiv,keine Chemo.
Ich weiss jetzt nicht,ob die LK-Meta die gleiche Histo hat wie damals und ob Du AHT gemacht hast,aber wenn ja,kannst Du sehen,dass die AHT gewirkt hat,denn er ist in 3 Jahren "nur" auf 9mm gewachsen.
Ferner,gibt es mittlerweile Ergebnisse,dass man bei günstiger Tumorbiologie(und die hattest Du ja) bei 1-2 pos.Sentinel-LK (die klinisch unauffällig sind,also klein) keine weitere Axilladissektion machen muß.Das wurde in Köln beim BK Kongress noch mal erläutert,habs hier auch schriftlich.
Mit anderen Worten,man geht damit ja das Risiko evtl.weiterer Mikrometastasen in den LK ein.
Es gibt eine Studie dazu,Z0011,die den stellenwert der Axilladissektion bei pos.Sentinel-LK infrage stellt.Nach einer Nachbeobachtungszeit von 6,3 jahren waren das lokalrez.freie,krankheitsfreie und das Gesamtüberleben unabhängig von einer Axilladissektion

[Pee]

Liebe Jule,

ganz herzlichen Dank für Deine Sicht der Dinge - die gefällt mir sehr gut

Vielen Dank auch für Deine Hinweise, ich finde es echt bewundernswert, wie sehr Du Dich in dem Thema engagierst und hier immer wieder das wertvolle Fachwissen von den Kongressen einbringst!!!

Hat man Dir denn damals nach den 4 Wächtern in einer 2. OP die weiteren Lymphknoten rausgenommen? Wie viele waren das denn insgesamt? Hattest Du Beschwerden nach der OP?

Die genaue Histologie von der Metastase habe ich noch nicht. Wenn es so bleibt, wie in der Stanze, dann läuft es wohl auf einen G3 hinaus, Östrogen diesmal 0, Progesteron 70 %, Her2 0.

Bei der ED hatte ich einen G1, stark Östrogen- und Progesteronsensitiv und Her2 neu leicht positiv, im Fish-Test dann aber nicht als +++ eingestuft. Der Wächter und 3 weitere LKs waren frei.

Können sich die Zellen im Laufe der Jahre vom Grading verändern? Scheint ja so, oder?

Ich habe mich damals gegen die Antihormontherapie entschieden, hatte mich sehr gründlich mit dem Thema auseinander gesetzt (Nebenwirkungn und eben auch Nicht-Wirksamkeit in manchen Fällen) und ich dachte ja, ich hätte so eine gute Prognose... Habe dann 2,5 Jahre Mistel gespritzt und fühlte mich auch wohl mit diesem Weg. Ob die AHT nun die LK-Metastase verhindert hätte, weiß man nicht. Schließlich haben die Zellen nun gar keine Östrogenrezeptoren mehr...

Zu dem Thema Stammzellen: ich war aufgrund Deiner Hinweise bzgl. der Knochenmarksbiopsie vor ca. einem Jahr in Essen. Dort bekam ich dann gesagt, dass man keine Krebszellen im Knochenmark gefunden hätte. Hoffentlich ist das immer noch so...

Liebe Grüße und wenn Du noch weitere Ideen hast....
Pe

[Jule66]

Zitat von Pee

Hat man Dir denn damals nach den 4 Wächtern in einer 2. OP die weiteren Lymphknoten rausgenommen? Wie viele waren das denn insgesamt? Hattest Du Beschwerden nach der OP?

Liebe Pee,
genau so ist es.Es wurden noch mal 16 LK herausgeholt,also insgesamt 20LK.
Ich habe zum Glück keine Probleme mit dem Arm.
Bei mir fand man nach der Chemo und Komplettremission folgendes: ein LK ,mit Narbengewebe und aktiven G1 Tumorzellen
Die Verwunderung war groß!Viel später hat mir ein Pathologe das erklärt:
Das Narbengewebe war der G3 Anteil des LK,der durch die Chemo vernichtet wurde und Narbengewebe blieb zurück.Und der übriggebliebe G1 Anteil,das hat man mir so erklärt: ein Tumor ist immer auch heterogen,d.h.er besteht möglicherweise aus G1-G3 Anteilen(bei mir war es definitv so)
Durch Mutation bei den Tumorzellen hat sich früh ein G1 Anteil herausgebildet und ist auch mit in die Axilla gewandert.Da dieser von der Chemo i.d.R. nicht erwischt wird,blieb dieser bei mir übrig.
Na ja,nun ist er ja auch raus
Tja,nun ist die Frage,ob das bei Dir auch so war,dass der Tumor vielleicht doch auch einen kleinen G3 Anteil hatte?
Beim Besuch der Pathologie hier in Köln bekamen wir mitgeteilt,dass niemals der komplette Tumor untersucht wird,das wären ja tausende von hauchdünnen Scheibchen,
sondern es werden 7-8 Proben von unterschiedlichen Stellen entnommen.
Die Erfahrung zeigt wohl,dass das auch genügend ist.Aber was,wenn man ein besonders heterogenes Schätzchen hat?Der Pathologe bezeichnete meinen Fall auch als außergewöhnlich...
Die Bestrahlung,die ja unweigerlich ein kleines Stück der Axilla miteinbezieht,könnte den dort vorhandenen Tumorzellen übel mitgespielt haben,so dass sie aggressiver geworden sind?
Wenn diese Meta tatsächlich G3 ist,ist sie erst kurze Zeit auf 9mm angewachsen.
Wie auch immer,da kann man nur spekulieren,dass wird Dir keiner abschließend sagen können.Am ehsten noch der Pathologe,such den doch mal auf.Die freuen sich,wenn mal ein Patient vorbei kommt und Interesse zeigt.
Gut,dass Du weisst,dass nichts im Knochenmark lagert!
Und,Du hast immer noch eine gute Prognose!
Weisst Du schon,wie es jetzt weiter geht?
LG,Jule

[ängel]

Also bei mir war das so:
Als ich vom Arzt die Prognose erhielt und den Biopsiebericht las, teilte er mir mit dass man einen 1,8 cm grossen LK gefunden hatte.
Er drückte an mir herum und fand ihn nicht und hat ihn wohl ausser Acht gelassen. Es wurden mir zwei Wächterlk entnommen, die nicht befallen waren.
Mein Tumor sass im oberen äusseren Quadranten, fast in der Achsel.
Im Okt. wurde ich operiert, im Dez. fühlte ich einen Knoten in Nähe der Narbe.
Es war ein LK, der bei der Operation im Jan. bereits 2,5 cm gross war.
Er hatte die gleichen Daten wie der Tumor.
Ich denke mal dass war der ehemals 1,8 cm grosse LK.
Ich hatte mich auch gewundert warum die Wächterlk frei waren. Aber das kommt nun mal vor, der andere hatte wohl bereits alles abgefangen.
Nach 2 1/2 Jahren hatte ich dann wieder einen Knoten in der Nähe des Narbengewebes.
iN DER pathelogischen Diagnose steht Tumor. Keiner konnte mir sagen ob das nun ein LK war oder ein neuer Tumor. Tumor gleich Krebsrezidiv.
Die gleichen Parameter wie der alte Tumor.
Und das alles hab ich erst gelesen als ich mir die Kopie habe geben lassen. die Ärztin hat mich ziemlich im Dunkeln gelassen.

Ach ja,
das erste mal wurde 4, dann 13 und danach noch einmal alles Mögliche was da noch drin war.
Mein Arm ist auch ein bisschen dicker aber nicht erheblich.
Ich kann ihn nicht lange anheben.
Wenn ich ihn ganz hochhebe schiesst der Strom den Arm hoch in meine linke Hand, genau genommen in den Daumen und Zeigefinger.
Aber ansonsten ist der Arm ziemlich beweglich.
Beim letzten Mal wurde dann doch die ganze Brust abgenommen.

[Pee]

Liebe Jule,

wie hat sich denn der Lymphknoten bei Dir mit den G1 Zellen bemerkbar gemacht? Und wo saß dieser Lymphknoten?

Bei mir war der Lymphknoten in der oberen Achsel, gerade oberhalb des bestrahlten Gebietes...

Das ist ne gute Idee mit der Pathologie, ich würd gern verstehen, was es für Erklärungsansätze gibt... Werd mal fragen, ob ich denen mal einen Besuch abstatten darf und Löcher in den Bauch fragen darf

Du hattest in Deinem ersten Beitrag geschrieben, dass Metastasen wahrscheinlich nicht metastasieren können. Aber wie verbreitet sich denn der Krebs im Körper? Kommen die Stammzellen auch vom Primärtumor?

Und Du hast gefragt, wie es bei mir weitergeht: ich soll am Dienstag anrufen, um einen OP Termin auszumachen (wahrscheinlich für die Woche nach Karneval). Hab mir aber überlegt, ich werd lieber persönlich hinfahren und hoffen, dass ich nochmal kurz mit der Ärztin sprechen kann. Ich würde gerne mit ihr den Zusatznutzen von einem PET-CT besprechen (würde ich notfalls auch selber zahlen). Mich verunsichert es so, dass bisher weder Ultraschall noch CT diese LK-Meta anzeigen konnten. So ein PET-CT würde so eine kleine Meta doch anzeigen können, oder? Ich würde gerne wissen, ob es noch weitere Baustellen gibt, bevor wir in die OP gehen. Hattest Du schon mal ein PET-CT?

Am kommenden Donnerstag geht mein Fall in die Tumorkonferenz, dort wird dann die weitere Therapieempfehlung beraten. Da die Zellen nun gar keine Östrogenrezeptoren mehr haben und die AHT damit wohl keine Option ist, könnte es sein, dass sie mir zu einer Chemo raten. Da wollte sich die Ärtzin aber noch nicht festlegen. Sie sagte, wenn bei ED LKs befallen sind, rät man eigentlich immer zur Chemo, in meinem Fall, wo jetzt nach knapp 3,5 Jahren sowas erst aufgetreten ist, müßte man mal sehen... Weißt Du, warum es einen Unterschied macht, ob der LK bei ED befallen ist oder erst nach ein paar Jahren?
Wenn eine Chemo empfohlen wird, wird mir bei der OP dann gleich der Port mit eingesetzt.

Kennst Du Chemosensitivitätstests? Ich hab mal Herrn Google befragt und bin auf ATP-TCA-Test und CTR-Test gestossen - dafür braucht man aber leider frische Tumrozellen ( und ich hoffe ja, dass sie bei mir keine weitern mehr finden) ...
Vor allem der letztere scheint sehr genau anzuzeigen, gegen welche Chemo die Zellen ggf. resistent sind...

In jedem Fall sollen nach OP und evtl. Therapie die oberen Lymphknoten bestrahlt werden.

So, das ist jetzt wieder sehr lang geworden, sorry...

Würd mich sehr freuen, wenn Du noch ein paar Ideen hierzu hast und bin gespannt auf Deine Meinung dazu

Liebe Grüße,
Pe

Liebe Ängel,

danke Dir für Deine Erfahrungen. Wobei ich echt geschockt bin, dass Dir keiner erklärt hat, was sie nun eigentlich vermuten

Ich dachte immer, dass man in der Pathologie genau erkennen kann, ob es ein LK oder ein Tumor ist.

Bei meiner Stanze war da wohl etwas durcheinander geraten, da hieß es ja erst, dass das LK-Gewebe frei war und daneben in den Fettzellen was gefunden wurde. Aber die Untersuchung des gesamten entnommenen Gewebes hat nun gezeigt, dass es doch eine LK-Metastase war und das Gewebe drum herum frei war...

Alles Gute und liebe Grüße,
Pe