BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hi Petra,

nein leider noch keine Zeit.
Mein papa hatte am We Geburtstag.
Am Samstag war ich in LA mit meiner Tochter beim shoppen!!!!!!!!

LG lommi

Hallo Jörißen!

Ich weiß nur, daß Dr. Gansauge in Ulm gesagt hat, daß man Ottmar bei einem neuroendokrinen Tumor viel besser helfen könnte (er hat aber ein Adenocarinom)!Die Ärzte in Ulm könnnen Euch vielleicht weiter helfen Tel: 0731715760! Wir haben am Mittwoch wieder einen Termin! Ich frage dann nochmal genau nach und melde mich wieder! Du kannst mich auch gerne direkt anmailen haspelmeyer@gmx.de

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo an alle . Danke das Ihr mir geschrieben habt . Lommi , wir machen im Moment nur Chemo , gestern hat die zweite angefangen . Nach der ersten ist der Tumor etwas kleiner geworden . Petra , die Medikamente sind von der ersten zur zweiten Chemo unterschiedlich , 4Tage Medikamente 3Tage Pause 1Tag Medikament 2Wochen Pause . Das schlimmste für mich ist dieses scheiß Gefühl das man nicht helfen kann und nicht weis wie die ganze Sache ausgeht . Kevin hat ständig Schmerzen in den Knochen und Muskeln . Er bekommt Dipi und Tramal / Novalgin gemischt . Gruß an alle von Christiane

Hallo Christine!

Wo wohnt Ihr denn? Es gibt auch kompetente Spezialisten in Heidelberg! Dort gibt es auch eine Tumorsprechstunde!

Ich hoffe, daß ich Dir helfen kann!

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Stefanie Hallo Ottmar . Wir wohnen in Moers , das liegt am Niederrhein , falls Ihr nicht wißt , wo das ist . Liebe Grüße Christiane

Hallo Christiane,
ich bin erschüttert, dass ein 15 Jähriger schon mit dieser Krankheit zu kämpfen hat.
Euch allen wünsche ich, dass sich alles zum Guten wendet. Haltet durch!

Moni

Hallo Christiane!

Wir waren heute in Ulm und ich habe Dr. Gansauge auch zu Euerem Fall befragt! Er meint, daß der Tumor wohl trotzdem vom Pankreasgang ausgeht! Die Therapie dafür hat er mir nicht gesagt! Aber er hat gesagt, falls er direkt von den Nervenzellen des Pankreas kommt, würde man den Tumor mit Verdauungshormonen behandeln! Du kannst ja Deinen Onkologen mal fragen und er kann sich evtl. auch mit Dr. Gansauge in Verbindung setzen (er telefoniert sehr gerne)!

Unternimm bitte etwas gegen die Schmerzen bei Kevin, er muß in eine Schmerzambulanz oder zu einen niedergelassenen Anästhesisten, die sind dafür ausgebildet! Er muß das nicht aushalten! Es gibt prima Schmerzpflaster, die wenig Nebenwirkungen haben!

Sag Kevin liebe Grüße von uns und daß wir fest an ihn denken!

Liebe Grüße und viel Kraft
Stefanie

Hallo Leute!

Ottmar hatte heute seinen Termin in Ulm! Dr. Gansauge hat sich die Befunde der Pathologie in Würzburg angesehen und sofort kamen ihm wieder Zweifel, ob es tatsächlich ein Adenocarcinom ist! Er hat dann dort angerufen (ist wohl sein Hobby) und noch mehrere Untersuchungen erbeten. Aber er konnte uns zumindest sagen, daß der Tumor auf Iressa (so heißt das wohl) anspricht (der Tumor braucht auf der Oberfläche dafür bestimmte Rezeptoren, die Ottmar hat) und wir sollen gegen die Ablehnung von den Dentritischen Zellen sofort Widerspruch einlegen (wir haben eine riesige Mappe mit Studien und Gerichtsurteilen ect. bekommen und ein etwas unfreundlicheres Schreiben an die Kasse)!

Jedenfalls geht es Ottmar heute wieder sehr gut, die Psyche ist echt der Schlüssel für das Wohlbefinden! Er hatte ein paar schlechte Tage und viel erbrochen und war sehr schwach! Das Oxaliplatin reichert sich ja im Gehirn an und da reagiert wohl das "Brechzentrum"!

Ich denke an Euch Alle

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Stefanie, lieber Ottmar,
Dr. Gansauge ist ein toller Arzt - ich habe ihn in den letzten Monaten mit meinem LG oft besuchen müssen. Mein LG ist privat versichert, aber auch die haben die Dentriten nicht bezahlt. Vielleicht habt ihr ja mehr Glück - ich wünsche es euch jedenfalls. Auch wenn mich mein LG verlassen hat, wir haben fünf Jahre gekämpft und Prof. Beger und Dr. Gansauge haben ihn immerhin von einer Aussage max. 6 Monate nun schon auf 5! Jahre geholt.
Na, wenn das keine Aussichten für Ottmar sind?
Seid lieb gegrüßt - Carwomen

Liebe Stefanie, lieber Ottmar. Danke für die Nachricht . Bei Kevin handelt es sich um einen undifferenzierten neuroendokrinen Carcinom . Er sitzt am Schwanz der BSD . Ob der Tumor von der BSD kommt oder ob er sich da festgesetzt hat , weis man nicht . Die Schmerzen , sagt man , kommen von der Chemo , weil die das Knochenmark schädigt . Ansonsten geht es ihm einigermaßen gut , heute . Alles Gute für Euch beide . Gruß von Christiane

Hallo,
ich bin die Schwägerin von Christiane, auf der Suche nach Hinweisen, habe ich auch den Krebs Kompass gesehen. Christiane hat mir erzählt das sie hier ins Forum geschrieben hat. Nun habe ich mal hier rein geschaut und was ich lese geht schon ganz schön unter die Haut. Ich finde es gut, das Ihr euch in diesem Forum austauscht. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, das es gut tut und auch wichtig für den Umgang mit einer Krankheit ist. Ich habe Pseudotumor Cerebri und gehöre einer Selbsthilfegruppe an, die ein Forum im Internet hat.
Es tut schon gut, wenn man mal ein Tief hat und weiss es gibt Leute die einen wieder ein Stück aufbauen.
Ich hoffe ganz fest, das Kevin wieder ganz gesund wird. Ich wünsche es allen Betroffenen, das sie geheilt werden.
Es war ein großer Schock für uns, als wir erfuhren, das Kevin einen neuroendokrinen Tumor hat. Ich bin jeden Tag froh, wenn es ihm gut geht. Das die Chemo eine Menge auf den Körper einwirkt ist klar, doch wenn es sich danach immer wieder gut erholt, ist es das wert. Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft, diese schwere Zeit zu überwinden.
Viele Grüsse
Melanie

Kleiner Mann - dir ganz viel Kraft und deinen Eltern auch! Hier sind alle sehr lieb und vielleicht hilft euch das auch.
Liebe Grüße Carwomen

[Jörißen]

Hallo Carwomen . Danke für die netten Worte . Es tut gut , wenn man all die lieben und aufmunternden Worte von allen liest . Liebe Grüße von Christiane

Hallo,
wie geht es Euch? Kevin? Ottmar?
Ich wünsche Euch alles Gute!!
LG
Vreni

Hallo Ihr Lieben!

Ottmar geht es ganz gut, er hat wieder einen Zyklus abgeschlossen und gestern waren wir in NEU-Ulm bei Dr. Gansauge (der war krank und Dr. Schwarz hat uns beraten)! Ottmar hat sich jetzt für die Dentritischen Zellen entschieden! Wir haben ja Widerspruch bei der Kasse wegen der Ablehnung der Kostenübernahme eingelegt und warten noch auf die Entscheidung! Aber wir werden die 3300 Euro auch so berappen! Ottmars Gesundheit ist mir wichtiger, als der Kontostand!
Geld ist seit Ottmar krank ist eh unwichtig für mich geworden! Wenn wir genug haben, okay, wenn nicht, muß ich halt die Familie bitten, uns zu unterstützen!

In den Faschingsferien werden wir einige Tage weg fahren um mal wieder "normal" behandelt zu werden und nicht immer als die "Krebsfamilie" angeschaut zu werden! Die Gesellschaft ist echt krank, wie man gemieden wird oder einem blöde Fragen gestellt werden! Gut, daß wir so selbstbewußt sind!

Ich hoffe, Euch geht es allen einigermaßen gut!

Liebe Grüße
Stefanie