Fremdspender KMT bei CLL

Hallo

Kann mir jemand sagen, ob eine KMT bei einer CLL ein reines Experiment ist. Oder kennt jemand irgentjemand, der durch eine KMT von einer CLL geheilt wurde?
Otto

Blutwerte (siehe tabelle) meine bisherige behandlung bei pv bitte um antwort. kh

THRO Aderlass HKT LEUK
Blättchen Rote Weisse Hb Wert Behandlung
Normbereich 150 bis 400 40 - 54 4 bis 10 15 bis 18
06.12.1995 438 58,3 14,9
11.12.1995 397 58,9 13,2
20.12.1995 469 53,9 13,3
28.12.1995 406 56,7 13,4
31.01.1996 484 56,8 15,0
28.06.1996 591 51,7 12,3
25.07.1996 696 48,3 10,9
27.08.1996 587 51,8 16,6
28.09.1996 466 50,1 14,8
27.11.1996 607 47,7 12,9 5.11.96 Milz nicht sichtbar vergrößert
16.12.1996 750 34,0 34,2
30.12.1996 1140 36,2 13,9
15.01.1997 619 34,2 13,1
14.02.1997 535 35,7 13,0
17.04.1997 698 36,3 11,5
07.07.1997 568 39,7 13,2
16.07.1997 492 36,4 14,5
17.09.1997 853 42,8 15,4
24.11.1997 735 43,6 15,9
13.01.1998 670 40,4 14,2
09.02.1999 676 47,0 18,3
20.10.2000 1 118 000 500ml 63,0 26,6 19,1 Milz ca. 17 cm
03.11.2000 704 600ml 54,3 17,6 15,9
17.11.2000 129 46,3 5,6 15,3
24.11.2000 81 43,7 6,7 14,6
01.12.2000 851 44,3 10,7 15 am 03.11.00 Beginn mit Therapie mit Litalir 1000 mg +
15.12.2000 82 48,2 7,2 15,7 Allopurinol 300 mg
02.01.2001 384 46,2 8,5 16,8 500 mg 3x1
16.01.2001 319 48,0 5,3 14,7 täglich wechseln am Tag 2 Kps.
29.01.2001 594 51,6 7,9 15,8 im Wechsel 1 Kps./ 2 Kps. bis 02.01.01
12.02.2001 475 49,7 8,0 15,2 ab 02.01.01 Roferon
26.02.2001 548 49,6 10,6 15,0 3x3Mio. Einh.
09.03.2001 650 500 ml 49,1 8,6 14,8 ab 26.01.01
22.03.2001 456 50,0 10,6 15,0 3x4,5Mio. Einh.
12.04.2001 691 50,0 8,4 14,3 ab12.04.01
03.05.2001 687 50,0 11,4 14,5 4x4,5Mio.Einh.
25.05.2001 658 500 ml 53,0 11,8 15,1 ab 25.05.01 neues Medikament
12.06.2001 533 300 ml 49,0 17,2 13,1 Agrylin 4x 0,5mg täglich +Allopurinol + ASS 100
20.06.2001 633 45,0 16,2 12,6
05.07.2001 367 500 ml 46,0 15,2 13,0
07.08.2001 485 500 ml 45,0 19,1 12,5
15.08.2001 697 17,3 11,5 Agrylin 5x 0,5mg täglich
18.09.2001 717 500 ml 46,0 18,0 12,6
05.10.2001 502 39,0 15,5 11,1 Agrylin 6x 0,5mg täglich
30.10.2001 355 500 ml 41,0 15,3 10,9 Agrylin 3 X 1,0mg täglich
13.12.2001 351 500 ml 38,0 16,0 9,9
07.02.2002 540 500 ml 37,0 18,2 9,4
07.03.2002 472 36,0 21,5 8,9
03.04.2002 587 35,6 23,3 9,1
17.04.2002 694 36,0 21,9 9,3 Milz ca. 21 cm
14.05.2002 539 37,0 19,4 9,1 16.05.02 Bauchspeicheldrüse entzündent
21.05.2002 600 37,0 23,3 10,0 krank v. 16.05-24.05.02
23.05.2002 739 41,0 28,0 11,4 Medik. Omeprazol 40 mg 3X + Eisentab. Lösferron 2X
04.06.2002 619 36,0 17,5 9,5 ferro sanol duodenal 21.05.02bis22.05.02
18.06.2002 726 40,1 22,2 10,8 ab 24.05.02 Agrylin 4X1,0
02.07.2002 515 39,0 15,3 10,0 am 18.06.02 statsonäre Aufnahme Krankenhaus Lörrach
22.07.2002 1,04 39,6 10,1 11,0 Röngtgen,EKG,Coloskopie und Zytologie
05.08.2002 521 40,4 12,1 10,9 ab 10.07.02 Interferon A 3X3 Mio. Einheiten pro Woche
14.08.2002 490 40,2 9,8 11,6 plus Paracetamol 500mg.
16.08.2002 459 38,8 9,3 11,2 1X Allopurinol 300 mg. / 1X Fadul 20 mg. / 1X ASS 100 tägl.
21.08.2002 505 40,9 9,7 11,9 ab 23.07.02 Interferon A 3X4,0 Mio. pro Woche plus
28.08.2002 362 40,7 8,1 12,0 Agrylin 4x 0,5mg täglich
04.09.2002 486 41,9 9,1 12,3 ab 07.08.02 3X4,0 Mio. pro Woche
09.09.2002 412 43,1 10,1 12,6 von 24.08 Agrylin 3X1.0 bis 29.08.02
23.09.2002 327 38,6 6,1 11,2 von 29.08 Agrylin 2X1.0 bis 05.09.02
01.10.2002 437 40,5 8,6 11,4 ab 30.08.02 3X3,5 Mio. pro Woche
08.10.2002 447 38,1 9,4 10,9 von 06.09 Agrylin 3X1.0 bis 09.09.02
15.10.2002 404 40,7 6,7 11,9 ab 09.09.02 Agrylin 2X1 - ab 20.09.02 Agrylin 3X1
22.10.2002 238 37.8 4.0 11,1 ab 24.09.02 1X1 500mg Litalir - ab 27.09.02 Agrylin 2X1 +
05.11.2002 226 40.6 5,9 11,9 1X Allopurinol 300 mg. / 1X Fadul 20 mg. / 1X ASS 100 tägl.
19.11.2002 348 38.1 5,7 11,7 ab 08.10.02 2X1 500mg Litalir - ab 08.10.02 Agrylin 1X1 mg.
03.12.2002 239 39.0 6,6 11,8 ab 23.10.02 2X1 500mg Litair ohne Agrylin
07.01.2003 471 40.0 5.5 12.3 Eisen 26
28.01.2003 331 40.0 5.4 12.8
18.02.2003 205 39.0 3.5 13.1
10.03.2003 305 40,0 3.5 13.5
02.04.2003 301 41,0 5.7 13.6
06.05.2003 215 40.0 5.6 13.1
03.06.2003 263 6.4 14.5
03.07.2003 285 38.2 4.6 13.8
22.07.2003 145 42.0 5.2 13.2
20.08.2003 323 40.5 8.6 14.5
11.09.2003 217 42.0 5.6 13.1
07.10.2003 241 42.0 5.3 13.7
28.10.2003 284 41.0 5.7 13.4
28.11.2003 262 41.0 6.2 13.5
17.12.2003 255 37.3 4.6 13.7
13.01.2004 214 40.0 6.0 13.7
05.02.2004 324 36.0 4.7 12.0
04.03.2004 310 37.0 4.7 12.6
23.03.2004 217 38.0 5.4 13.4

Lieber Otto, jede KMT ist auch mit Risiken verbunden. In meinen SOS-Leukämie Gruppen habe ich auch CLL-Patienten/innen, die ihre CLL-Diagnose vor etlichen Jahren hatten. Die CLL verläuft langsam und wird jahrelang mit Medikamenten behandelt. Sie kann auch zum Stillstand kommen und die Medi werden abgesetzt. Wer hat Dir denn zu einer KMT geraten und warum? Hast Du Geschwister, die als Spender infrage kämen? Wie ist Dein Jahrgang? Du kannst mir auch direkt schreiben. Wenn Du willst, kann ich mich auch hier in der Schweiz noch weiter "schlaumachen".
Vertrauen ist wichtig: in Dich selbst, in eine gute Fügung und in Deine Ärzte. Vom Guten das Beste, vor allem Gesundheit, wünscht Dir Candyname@domain.de

Hallo Candy,

danke für deine Antwort.Tatsächlich meine ich die Frage genau so wie ich sie gestellt habe.Ich frage nicht für mich persönlich.
Es war für mich nur verwunderlich, eine CLL mit einer allogenen KMT zu therapieren.Ich hege den Verdacht, dass es sich da um einen äusserst experimentellen Weg handelt. Dem Patienten wurden aber gute Heilungschancen zugesagt . Wenn es nun aber praktisch keinen Fall gibt, wo eine KMT zur Heilung geführt hat, dann erscheint mir diese Aussage Seitens der Ärzte eher als Lockruf zu einer Behandlung, die dem Patienten letztlich nichts weiter bringt. Wenn das so wäre, hätte ich noch eine weitere Frage: Warum?
( Wenn die Prognose für den Patienten so schlecht ist, dass man meint nichts verkehrt
machen und ihn ruhig als Versuchkanienchen
für Studien benutzen zu können, sollte man ihm das aber offen sagen, oder? )

Ich zumindest bin in diesem Fall nicht gerade voll Vertrauen zu den behandelnden Ärzten, zumindest noch nicht. Kannst Du das verstehen?
Otto

Hallo Candy,

danke für deine Antwort.Tatsächlich meine ich die Frage genau so wie ich sie gestellt habe.Ich frage nicht für mich persönlich.
Es war für mich nur verwunderlich, eine CLL mit einer allogenen KMT zu therapieren.Ich hege den Verdacht, dass es sich da um einen äusserst experimentellen Weg handelt. Dem Patienten wurden aber gute Heilungschancen zugesagt . Wenn es nun aber praktisch keinen Fall gibt, wo eine KMT zur Heilung geführt hat, dann erscheint mir diese Aussage Seitens der Ärzte eher als Lockruf zu einer Behandlung, die dem Patienten letztlich nichts weiter bringt. Wenn das so wäre, hätte ich noch eine weitere Frage: Warum?
( Wenn die Prognose für den Patienten so schlecht ist, dass man meint nichts verkehrt
machen und ihn ruhig als Versuchkanienchen
für Studien benutzen zu können, sollte man ihm das aber offen sagen, oder? )

Ich zumindest bin in diesem Fall nicht gerade voll Vertrauen zu den behandelnden Ärzten, zumindest noch nicht. Kannst Du das verstehen?
Otto

Salut Otto,
Ich selbst (Baujahr 61) wurde 97 mit CLL dignostiziert, und mit Fluradabin wieder in Normwerte gechemo't, 99 rezidiv und das gleiche nochmal mit Fludarabin und Mabthera.
Als ich 2002 erneut rezidiv wurde kam die Entscheidung zur SZT aus folgenden Gründen:
- noch jung und körperlich fit
- falls die CLL ihren 2-jahres-Rhytmus beibehällt besteht die Gefahr dass die Chemomittel ihre Kraft verlieren
- Idealer Spender (meine Schwester)
Ich wurde also am 10/4/2002 (ja genau - heute vor 2 Jahren) transplantiert.
Die ersten 18 Monate waren sehr schwer. aber seit September 2003 geht es wieder aufwärts und ich bin froh noch imme dabei zu sein.
Bob

Bob, zu Deinem zweiten Geburtstag - noch jetzt kurz vor Mitternacht - gratuliere ich Dir von Herzen. Du hast auch mit Deiner eigenen Erfahrung einen Silberstreifen am Horizont gezeigt. Das tut gut. Candy

[Su]

Lieber Otto
wäre schön, wenn Du unter "Name" Deinen Namen eintragen würdest und das "Gast" rausnehmen würdest, Dein Erscheinungsbild wird so viel persönlicher (im ganzen Forum tummeln sich oft "Gäste" mit nicht gerade höflichen Ansichten - DU bist ja zum Glück nicht einer von denen!
Also, nur Mut!

Danke
Su (Mod.)

Hallo Otto,

mein Mann, Jahrgang 1959 mit CLL hat gerade seine autologe KMT hinter sich, er ist jetzt bei Tag 70 nach der KMT mit den Zellen seiner Schwester. Die Ärzte haben überhaupt nicht dazu geraten, bzw. es hat keiner angesprochen, mein Mann war es der es so wollte. Es soll tatsächlich eine Heilungschance geben, aber es ist alles noch experimentell, man hat erst Erfahrungswerte seit ungeführ 4-5 Jahren, die Überlegenschancen liegen bei 60-70%, Man sagt ein drittel der Patienten versterben, ein Drittel haben Langzeitschäden und bei einem Drittel geht es gut. Ich muss sagen, die Zeit jetzt nach der KMT ist die schwerste, im Krankenhaus ging es meinem Mann besser. Zur Zeit sind die Blutwerte nicht besonders, er könnte das Transplantat abstossen. Man merkt wie sein Körper kämpft, es ist halt "Krieg im Körper". Ich habe ihn noch nie so schwach erlebt, er zittert von den Medikamenten und ist ganz schön hinfällig. Jetzt hat er auch noch eine schwere Infektion, eigentlich habe ich jetzt mehr Angst um ihn, ihm Krankenhaus war es alles einfacher. Das hatte er sich auch nicht so vorgestellt, aber er ist noch guten Mutes und gibt nicht auf. Man muss einfach abwarten. Wenn Du Fragen hast schreib mal.

Susanne

[Bob Goedert]

Hallo Susanne,

Wenn dein Mann Stammzellen von seiner Schwester bekommen hat (also genau wie ich), dann ist er ALLOGEN transplantiert und nicht AUTOLOG. Autolog würde bedeuten er hätte seine eigenen "gereinigten" Zellen zurückbekommen. Er hat wahrscheinlich auch keine komplette Knochenmarktransplantation (KMT) sondern eher eine Stammzellentransplantation (SZT) hinter sich.

Du sprichst von Zahlen die errechnet wurden au-s ALLEN CLL-Erkrankten, wobei man berücksichtigen muss dass die meisten CLL-Patienten ältere Personen sind - und je älter der Patient desto weniger Langzeiterfahrungen gibt es (logischerweise). Bei jüngeren Patienten mit guter Kondition ist dies weniger ein Thema. Aber es ist bekannt, "Das erste Jahr ist das schwierigste" und die notwendige GvH-Phase ist nicht leicht zu ertragen.

Ich wünsche deienm Mann und dir viel Kraft diese Zeit zu überstehen. Solltet ihr Fragen haben zu der Zeit nach der SZT melde dich, wie in meinem Beitrag oben geschrieben bin ich vor 2 Jahren transplantiert worden.

hallo bob,

du hast recht, er hat eine allogen Stammzellentransplantation hinter sich. Kannst Du uns etwas von Deinen Erfahrungen im ersten Jahr mitteilen?

Susanne

[Bob Goedert]

Salut Susanne,

Die Erfahrungen gehen einher mit den Behandlungsmethoden und mit den eventuel auftretenden Komplikationen.

Ich bin euch ein schlechtes Beispiel, da ich neben der CLL noch andere Probleme habe. (Kartagener Syndrom und Bronchektasie) Dh ich bin sehr anfällig für Infektionen in Lungen und Bronchien und hatte somit auch, duch die starken Immunsuppressiva (siehe unten) längere KH-Aufenthalte mit starken Antibiotika.

Ausserdem bin ich einer der wenigen SZ-Transplantierten die in der GvH hängen geblieben sind. (man spricht dann von einer GvH-D, D für Disease). Um den Körper bei der GvH zu unterstützen nicht auch noch die Stammzellen abzustossen (ist je eigentlich umgekehrt - die Stammzellen stossen den neuen Körper ab) bekam ich massiv Kortison und Immunsuppressiva (Immunsupprimierenden Medikamente).
Nachteil von Kortison in solchen Dosen: Ein Aussehen wie das Michelin-männchen, extreme Pilzgefahr und Muskelabbau. Also Präventiv und öfters auch kurativ Pilzmittel in Massen. und Treppensteigen nur noch auf vier Pfoten.
Nachteil von Immunsuppressiva: Infektionen in den Lungen und Bronchien, aber auch mal sonstwo in dem grossen Fleischklops.

Hauptbeschäftigung der Weisskittel war es immer wieder zu versuchen das Gleichgewicht herzustellen.

Wie gesagt, ein Ausnahmefall. Normal sind ein paar kleine Infektionen zur Zeit der GvH, manchaml ein paar etwas peinliche Analysen, etwas Antibiotika und ein paar Tage KH.

Ihr macht dass besser als ich, da bin ich sicher.
Alles Gute
Bob

ich denke man sollte bei solch einer Entscheidung immer eine Zweit- oder Drittmeinung einholen. Mir wurde schon 1998 von einer Uniklinik eine KMT empfohlen, andere Hämatologen waren eher dagegen, auch wegen der starken Nebenwirkungen. Ich habe mich seitdem für den "sanftest möglichen Weg" entschieden und lebe seit über 7 Jahren ganz gut damit, auch wenn meine Labor-Werte nie mehr im "Normbereich" sind, die Lebensqualität stimmt trotzdem. Um beurteilen zu können wir wirksam eine KMT bei der CLL ist benötigt man doch sicher 10 oder 15 Jahre, da man auch ohne diese Therapie doch noch recht gute und lange Perpektiven auch "mit" der CLL hat.
Gruß
Thomas

Hey Thomas,

danke für deinen Beitrag und für dich alles gute,
Otto

Hallo Thomas, Otto und Bob,
jetzt sind schon 200 Tage (Jan. 2004)allogenne SZT und langsam geht es meinem Mann (CLL, 44 Jahre) wieder besser, aber ganz, ganz langsam. Er hat bisher keine GvHD Effekte gehabt. Die Zellen seiner Schwester scheinen ziemlich kompatibel zu sein, wir wollen mal abwarten, aber sind vorsichtig optimistisch. Die Kondition ist sicherlich ein wichtiges Thema, die geistige und körperliche. Mein Mann sieht jetzt anders aus. Die Augenbraun sind viel dichter, die Haare sind nicht mehr blond, dünn und glatt dunkelbraun, dicht und kraus, Der Haaransatz hat sich verändert und der Bart ist dichter, dafür hat er aber keine grauen Haare mehr. Die Körperform hat sich auch verändert, mal abgesehen, dass er seit der SZT so viel isst wie noch nie. Die Krankheit hat ihn gelassener und ruhiger gemacht, er hat gelernt auch mal nicht zu arbeiten und zu warten, dass es ihm wieder besser geht. Die ersten Wochen waren schlimm, er ist vor Kraftlosigkeit beim Aufstehen hingefallen und hat sehr gezittert, wenn er eine Tasse hochheben wollte. Er koonnte eben nichts mehr, obwohl er vorher eine gute Kondition hatte. Aber wenn das alles ist. Seine Blutwerte sind alle im Normbereich, die Medikamente gegen Abstoßungserscheinungen sind schon vor 100 Tagen abgesetzt worden, er war insgesamt 5 Wochen auf der Station und hat noch mindestens 6 bis 8 Monate Erholung vor sich. Wir werden seiner Schwester immer dankbar sein, es ist wenigstens eine Chance.
Viele Grüße
Susanne