Keine Hoffnung

Meine Mutter wurde vor 2 Monaten ins Krankenhaus eingeliefert, nachdem ihr Arm innerhalb von 4 Tagen fast vollständig gelähmt war. Da sie schon seit Jahren stark gehbehindert ist, vor allem mit dem linken Bein, ist die Lähmung im Bein nicht aufgefallen. Nach 2 Tagen rief uns der Arzt zu einem Gespräch. Man hatte im Kopf meiner Mutter einen Tumor entdeckt, und er machte uns nicht viel Hoffnung. Nach der Biopsie kam dann die ganze Wahrheit. Meine Mutter hat ein Gioblastom Grad III-IV, schnell wachsend, und zu tief sitzend um zu operieren. Der Arzt hat meine Mutter (sehr schonend) vor die Wahl gestellt, nach Hause zu gehen und die Zeit die ihr noch bleibt zu "geniessen", oder eine Bestrahlungstherapie mit gleichzeitiger Einnahme von Temodal auf sich zu nehmen und versuchen das Wachstum so lange wie möglich zu stoppen. Meine Mutter hat sich entschieden zu kämpfen um wieder gesund zu werden, ich glaube sie will die Wahrheit nicht wissen.
Meine Mutter ist jetzt zu Hause, ihr Zustand hat sich weiter verschlechtert, und sie braucht Pflege rund um die Uhr.
Heute hat meine Mutter ihre Therapie begonnen. Ich habe gerade mit ihr telefoniert, sie scheint es gut vertragen zu haben.
Der Arzt hat uns gesagt dass diese Therapie ihr Leben vielleicht um 2-3 Monate verlängern kann, und deshalb weiss ich nicht wie ich darüber denken soll. Ich habe Angst vor dem Tag an dem sie einsehen muss dass alles umsonst war.

Hallo Marie,
ich kann Dich sehr, sehr gut verstehen. Für Deine Mutter ist es ganz schwer. Wie soll man auch mit so einer Nachricht umgehen? Also ich wüßte es nicht.
Bei meiner Schwester ist durch die Bestrahlung alles noch viel, viel schlimmer geworden. Uns/sie hat keiner vor die Wahl gestellt Bestrahlung oder nicht. Ich weiß auch nicht wie meine Schwester sich entschieden hätte. Sie war innerhalb kürzester Zeit komplett gelähmt, aber was das Schlimmste war, sie konnte nicht mehr sprechen und nicht mehr essen. Aber wir haben sie die ganze Zeit mit ganz viel Liebe begleitet. Das war zwar sehr schwer, aber wir haben es geschaft. Was ich Dir damit sagen will, unterstütze Deine Mutter so gut Du kannst. Wenn sie selber kämpfen will, dann soll sie den Kampf aufnehmen. Sei für sie da, auch wenn es sicher ganz, ganz schwer für Euch wird.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Marie,
Hallo Sabine,

tja, was soll man seinen Lieben raten in so einer Situation? Den Kampf aufnehmen und dadurch vielleicht doch nur das Sterben verlängern? Hoffen, dass durch die Therapie zumindest noch der eine oder andere, gute lebenswerte Tag gewonnen wird? Oder doch besser das Schicksal akzeptieren wie es ist, auf belastende Therapien verzichten und die noch bleibende Zeit "genießen"? Geht das überhaupt?
Deine Mutter hat sich entschieden zu kämpfen. Das ist sicher gut so und ihre ganz eigene Entscheidung. Mein Vater hat ein sehr aggressives kleinzelliges Lungenkarzinom mit Metastasen in der Leber und im Skelett; unheilbar. Die Lebenserwartung selbst mit Chemo liegt bei einigen Monaten bis ein, allerbestensfalls zwei Jahren. Er wusste auch nicht, ob er die Chemo machen soll oder nicht. Und dann hat er mir etwas ganz wunderbares, aber für mich auch sehr belastendes gesagt: "Ich weiß nicht, was ich tun soll. Es gab mal eine Zeit, da habe ich für dich Entscheidungen getroffen. Jetzt bist Du an der Reihe, für mich zu entscheiden, was das beste ist". Das hat mich unheimlich berührt, aber auch wie ein Schlag getroffen. Ich bin es eigentlich gewohnt, Verantwortung zu tragen. Im Beruf und auch im Rettungsdienst (ehrenamtlich). Aber das ist eine andere Dimension. Es gibt sicher keine Entscheidung, die mir schwerer gefallen wäre. Mir ist klar geworden, dass ich jede Entscheidung zwangsläufig bereuen werde. Denn ich werde nie wissen, wie es im anderen Fall gekommen wäre.
Ich habe meinem Vater zur Chemo geraten. Er verträgt sie bisher erstaunlich gut und es geht ihm viel besser als vor der Chemo. Er kann diesen Sommer noch einige Urlaube mit meiner Mutter machen, so wie es aussieht. Und heute Mittag kam der Dämpfer. Meine Mutter hat mich im Büro angerufen und gesagt, Vater würde einen kleinen schwarzen Ring auf dem linken Auge sehen. Erster Gedanke natürlich: Metastasen im Gehirn. Hab meiner Mutter gesagt, wenn der Hausarzt (ein wirklich guter!) nicht sofort kommt, dann soll sie den Rettungsdienst rufen. Könnte auch ein Schlaganfall sein. Nach meinen Erfahrungen mit der Warterei auf Ergebnisse habe ich mit dem schlimmsten gerechnet. Hat sich aber nur als harmlose Einlagerung im Auge herausgestellt. Der Augenarzt meinte "fliegende Mücken" oder so ähnlich. Völlig harmlos.
Es gibt eben doch auch noch gute Tage. Und die sollten wir mit unseren Lieben genießen und diese Scheißkrankheit auch mal aus den Gedanken komplett verdrängen.
Ich wünsche Euch noch viele solche Tage.

Lieb`s Grüßle

Joachim

Hallo Joachim,

die Geschichte über Deinen Vater finde ich toll. Ich hoffe er kann noch viele, schöne Tage mit seiner Frau verbringen.

Meine Schwester starb 6 Monate nach ihrem ersten Sympthom. Sie hat gekämpt, gehofft und ist ganz elendig gestorben. Das verfolgt mich jede Nacht in meinen Träumen.
Aber ich war die ganze Zeit für sie da und das hält mich aufrecht.

Liebe Grüße und auch alles Gute für Dich.

Sabine

Hallo Sabine und alle anderen!
Wenn ich mir so Eure Erfahrungen durchlese, überkommt es mich und ich bekomme eine Gänsehaut, und ich werde traurig über die schicksale die Euch betreffen!
Ich glaube ich wäre nicht so stark wie Ihr es seid!!

MFG: Wolfgang
WOYWODW166@aol.com

Hallo Sabine! Hallo alle anderen!
Das tut mir sehr leid mit deiner Schwester. Wir stehen erst am Anfang und es ist schon sehr schwer. Manchmal denke ich dass ich das alles nicht schaffe. Aber natürlich schaffe ich es, wie du es auch geschafft hast, und ich werde auch immer da sein, egal wie schlimm es für mich sein wird.
Das schlimme ist, dass es einfach keine guten Tage gibt. Meine Mutter macht keine Ausflüge mehr, und schon gar keinen Urlaub. Sie macht nichts mehr, liegt nur im Bett, oder sitzt im Sessel. Sie hat auch Angszustände wenn wir sie vom Sessel in den Rollstuhl setzen sollen, weil man sie im Krankenhaus hat fallen lassen. Sie möchte dann lieber einfach sitzen bleiben da wo sie ist. Ich weiss nicht wie es weiter gehen soll.
Marie

Hallo!
Meine Mutter hat jetzt 13 Bestrahlungen (30 sind vorgesehen) hinter sich. Ihr Zustand ist schlecht. Ihr rechtes Auge ist sehr entzündet, durch die Bestrahlungen und ihre Nase blutet häufig. Ausserdem ist sie sehr aufgelaufen, ich nehme an durch das Kortison. Wenn ich sie frage wie es ihr geht, überlegt sie, dann sagt sie sie weiss es nicht. Meine Mutter ist jetzt 4 Wochen zu Hause und ihr Zustand hat sich sehr verschlechtert. Meist sitzt sie nur im Dunkeln wegen ihrer Augen, und döst vor sich hin. Es fällt mir sehr schwer sie so zu sehen trotzdem weiss dass alles noch schlimmer kommen wird.

Hallo!
Meine Mutter hat jetzt 13 Bestrahlungen (30 sind vorgesehen) hinter sich. Ihr Zustand ist schlecht. Ihr rechtes Auge ist sehr entzündet, durch die Bestrahlungen und ihre Nase blutet häufig. Ausserdem ist sie sehr aufgelaufen, ich nehme an durch das Kortison. Wenn ich sie frage wie es ihr geht, überlegt sie, dann sagt sie sie weiss es nicht. Meine Mutter ist jetzt 4 Wochen zu Hause und ihr Zustand hat sich sehr verschlechtert. Meist sitzt sie nur im Dunkeln wegen ihrer Augen, und döst vor sich hin. Es fällt mir sehr schwer sie so zu sehen trotzdem weiss dass alles noch schlimmer kommen wird.

Meine Mutter war gestern beim Augenarzt. In ihrem Auge hat sie eine Herpesinfektion.
Ausserdem hat die Krebsstation des Krankenhauses gestern angerufen, dass die Chemo sofort gestoppt werden muss, da ihre Blutwerte so schlecht sind.
Mein Vater, der sie die Woche über fast alleine pflegt, ist am Ende seiner Kräfte. Er hat selbst eine Darmoperation hinter sich und erholt sich davon nur sehr langsam.
In 14 Tagen soll ich mit meinen drei Kindern in die Ferien fahren. Diese Reise hatten wir schon vor der Krankheit meiner Mutter gebucht. Ich würde am liebsten alles absagen. Ich habe ein sehr schlechtes Gewissen. Trotzdem weiss ich dass es meinen Kindern sehr gut tun würde, wenn ich mal eine Woche wirklich Zeit für sie hätte, da sie im Moment doch sehr zu kurz kommen. Was soll ich tun?

Ach Marie, ich kann dich so gut verstehen. Nur leider nicht helfen. Bei mir ist es der Vater, der so krank ist. Nach einem Schlaganfall musste die Chemo ausgesetzt werden, und in der Zeit hatte der Tumor wunderbar Zeit, weiter zu wachsen. Nun kann er gar nicht mehr laufen, ist immer sehr müde und mag am liebsten ganz viel schlafen. Am Wochenende wollen wir ihn aus dem Krankenhaus holen, wo auch nichts getan werden kann, damit es ihm besser geht. Wir wissen bloß nicht, ob meine Mutter das mit der Pflege schafft. Ich wollte Ende des Monats für 2 Wochen verreisen, habe nun schon auf eine Woche verkürzt und das Reiseziel geändert, damit ich nicht so weit weg bin. Ich denke, du solltest fahren. Was sagt denn dein Vater? Deine Kinder freuen sich bestimmt auf den Urlaub. Du willst ja auch nicht, dass sie unterschwellig sauer auf die Oma werden, weil sie ihnen den Urlaub vermasselt. Ich drück dir die Daumen. Wofür auch immer.

Hallo
Heute mittag war meine Mutter zur Bestrahlung auf der Krebsstation. Sie haben noch einmal eine Blutuntersuchung gemacht und festgestellt dass die Thrombozyten noch immer viel zu niedrig sind.
Meine Eltern mussten 1 1/2 Stunden warten bis ein Arzt entschied sie in ein anderes Krankenhaus zu bringem damit sie eine Uebertragung mit Thrombozyten bekommen sollte. Danach 20 Kilometer ins andere Krankenhaus. Um halb 6 ruft mein Vater mich an ich soll
kommen, nach 1 1/2 Stunden im zweiten Krankenhaus, es wäre noch immer nichts passiert. Als ich ins Zimmer komme finde ich meine Eltern beide weinend am Ende ihrer Kräfte, meine Mutter hängt noch gerado so im Rollstuhl.
Die beiden Krankenschwestern auf der unterbesetzten Station sind unfreundlich und geben uns das Gefühl lästige Störenfriede zu sein. Ich frage mich ob niemand sieht in welchem Zustand meine Mutter sich befindet, und es tut mir nur weh wie sie da sitzt oder besser hängt, die Nase blutet wieder und es scheint als ob
es jedem am Arsch vorbeigeht.
Endlich schaffe ich es dass man sie in ein Bett legen kann. Aber
wie - sie wird behandelt wie ein Stück Vieh, sie heult vor
Schmerzen wie man sie anfasst, es ist kaum auszuhalten. Dann kommt der Arzt und sie bekommt ihre Konserve anschliessend kann
sie heim.
Morgen muss sie zurück, ich habe meinem Vater gesagt dass ich sie begleite, er soll zu Hause bleiben, er schafft das auch nicht, ich auch nicht, es tut so weh, das hat sie alles nicht verdient, und doch muss ich hart bleiben, nur jetzt wo ich alleine bin kann ich weinen, morgen muss ich wieder stark sein, für meine Mutter und für meinen Vater. Es tut mir so leid für die beiden
E

Seit 2 1/2 Wochen liegt meine Mutter jetzt im Krankenhaus. Während 2 Wochen hat sie täglich Transfusionen mit Thrombozyten bekommen ihr Zustand hat sich jedoch nur verschlechtert. Am letzten Wochenende war sie kaum noch ansprechbar, sie schläft fast nur, sagt und isst nichts mehr. An der Nase und im Mund hat sie eine Pilzinfektion. Als ich am Sonntag zu ihr ins Zimmer kam habe ich einen riesigen Schreck bekommen. Ihr Atem ging röchelnd mit langen Atempausen. Durch das Morphium das sie seit kurzem bekommt verdreht sie die Augen dermassen, dass ich richtig Angst bekam. Ich habe mir nur noch gewünscht dass sie einfach aufhört mit atmen, und von ihren Qualen erlöst wird.
Am Dienstag und Mittwoch ging es ihr dann deutlich besser. Auch die Blutwerte waren etwas besser. Sie hatte längere Wachphasen, und vorgestern hat sie sogar einige Worte gesprochen und auch etwas (wenn auch sehr wenig) gegessen. Als ich sie gestern abend dann besuchte war es als ob mich jemand ins Gesicht schlägt. Sie war überhaupt nicht mehr ansprechbar, mein Vater sagte mir dass sie mittags richtig agressiv war, so dass man ihr eine Spritze geben musste. Ihr Atem war noch schrecklicher als am Sonntag. Die Atempausen lagen bei über 30 Sekunden, es war unheimlich. Heute morgen habe ich den Arzt angerufen, wurde aber von der Sekretären abgewimmelt er sei momentan nicht zu sprechen. Ich weiss überhaupt nicht wie es um meine Mutter steht. Hat schon jemand etwas ähnliches erlebt?

Hallo Marie! Wie schlimm das zu hören. Das Krankenhaus macht ja nicht gerade einen sympathischen Eindruck.
Wird deine Mutter künstlich ernährt? Ich fürchte, wenn die Atmung unregelmäßig wird, dann hat sie es bald geschafft. Nachdem, was ich von anderen gelesen habe, ist dies eins der letzten Symptome. Vielleicht bekommst du den Arzt ja doch noch zu fassen. Man muss als Angehöriger doch wissen dürfen, woran man ist!
Meinem Vater geht es leider auch sehr schlecht. Er kann nicht mehr aufstehen, schläft ebenfalls sehr viel, isst allerdings noch und atmet ruhig. Aber gestern hat er kein Wort gesprochen. Meine Mutter sagt, er hat kaum auf Ansprache reagiert und nur an die Decke gestarrt. Außerdem schluckt er die Tabletten nicht mehr. Als wüsste er nicht, was er damit anfangen soll, sie bleiben einfach im Mund. Ich weiß nicht, ob die Apathie am Fortschreiten des Tumors liegt oder daran, dass er ziemlich dehydriert ist. Er trinkt zuwenig, hat Durchfall und eine Harnröhrenentzündung und bekommt deswegen neuerdings Infusionen. Zurzeit wird mein Vater vom Hausarzt betreut. Ich überlege, den Radionkologen anzurufen, der immer die Chemo verbareicht hat. Aber wie soll der mir sagen, wodurch der schlechte Zustand verursacht wird. Er wird das aus der Ferne ja auch nicht einschätzen können. Und wenn wir noch ein MRT machen lassen, weiß ich auch nicht, was das bringen soll. Wir können den Tumor ja doch nicht aufhalten. Ach es ist zum Verzweifeln. Heute Abend fahre ich wieder hin, aber ich freue schon seit langem nicht mehr auf die Wochenenden.
Liebe Grüße und alles Gute für Euch. Warst du denn jetzt im Urlaub? Ich bin nicht gefahren, habe meinen Zuhause bei den Eltern verbracht.

@all
Ihr seit nicht allein. Kann all eure Probleme verstehen, da mein Vater wahrscheinlich auch nur noch Wochen hat. Die Ärtze haben aufgegeben. (Ich noch nicht, aber ich kann nichts mehr tun). Kann ja nicht vorschreiben, welche Untersuchungen zu machen sind und welche Medikation zu verabreichen ist. :-(

Gruss
Ralph

Meine Mutter ist gestern gestorben.
Marie