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Alt 10.09.2012, 14:54
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Ort: Rhein-Main Gebiet
Beiträge: 416
Standard AW: Auf der Suche ...

Hallo an Alle,

war jetzt 2 1/2 Wochen nicht hier und habe erst mal die Einträge der letzten Zeit überflogen. Zu meinem Erschrecken gab es einige unter euch, die schlechte Nachrichten bekommen und zu verdauen hatten

Ich würde deshalb gerne an alle dicke Kraftpakete verschicken und Drücke die Daumen dass die nächsten Wochen für alle hier im EK Forum (und in den anderen Foren natürlich auch) viel besser werden als die vergangen 2 1/2 Wochen

Ich habe letzen Dienstag die letzte von 6 Chemos hinter mich gebracht und bin damit nicht mehr in der Therapie sondern "entlassen in die Nachsorge".
So bezeichnete es die Ärzten in der Onko-Ambulanz als nachfragte, wie es dann jetzt weitergeht.

Dachte eigentlich ich bin total euphorisch, wenn ich die letzte Chemo rumhabe, aber irgendwie hatte ich gedacht dass da im Krankenhaus noch irgendwas gemacht und untersucht wird????

Aber nein, ich bekomme noch 3mal Blut abgenommen, wahrscheinlich noch nicht mal den Tumormarker (wenn ich nicht irgendeinen Arzt da finde, der das anordnet) und das wars dann...

Habe gefragt, ob es denn nicht wenigstens ein Abschlußgespräch geben wird? Hieß dann naja, wenn ich das unbedingt will könnte ich diese Woche für eine Terminvereinbarung anrufen (werde ich auch heute oder morgen machen).

Ich finde das schon komisch, da werde ich in dem KH circa 5 Monate behandelt und dann soll es das einfach so gewesen sein??? Meine OP war ja nicht mal R0 sondern R1, dachte da kann irgendwie nach der Chemo geschaut werden, ob weiterhin was rumschwirrt???
Klar weiß ich dass die eigentliche Nachsorge bei der Gynäkologin erfolgt, aber trotzdem ich verstehe es nicht dass nicht mal ein Abschlußgespäch Standard ist sondern extra vereinbart werden muss

Ich habe dann noch gefragt, wann mein Stoma zurückverlegt werden kann (war jetzt die 3. Ärztin die ich gefagt habe) bekam diesesmal wieder eine ezwas andere Aussage als von den anderen 2.
Ärztin (hat erst ein bißchen rumgedruckst und dann gemeint): Sie wissen schon, um die Rückfallgefahr bei EK.
Ich () Ja, ich weiß dass die Rückfallquote recht hoch istÄrztin: Wenn das Stoma sie nicht zu sehr in Ihrer Lebensqualität beeinträchtigt, dann sollten Sie sich übr legen ob Sie es noch eine Weile liegen lassen
Ich Total durcheinander, denn ein Ilesstoma gehört doch nicht zwangsläufig zu EK dazu???
Selbst wenn ich einen Rückfall bekomme - was hoffentlich nie passiert - heißt dass doch auch noch lange nicht, dass wieder ein Stoma gelegt werden muss???
Und außerdem war doch von Anfang an gesagt worden, dass ich dass Ding nur temporär habe und dass es nach der Chemo zurückverlegt werden kann!!! Und wie kommt die auf die Idee, dass es meine Lebensualität nicht beinträchtigen würde ???
Man kann bestimmt damit leben, und wenn man ein endtändiges Stoma hat, dann kann man mit dem Ding bestimmt auch "in Frieden" leben. Aber bei mir war nie die Rede davon, dass ich mich damit abfinden muss und deshalb hasse ich dieses Ding!!!
Was ich der Ärztin tatsächlich gesagt habe, weiß ich nicht mehr auf jeden Fall, ist Ihr wohl klar geworden, dass es mich erheblich in meiner Lebensqualität beinträchtigt, und dass ich es so schnell wie möglich los werden will.
Also Ärztin: Sie sollten aber mindestens 4-5 Wochen damit warten, ich gebe Ihnen gleich die Nummer von der chirurgischen Ambulanz, da können Sie dann einen Termin ausmachen.

War erst mal einigermaßen zufrieden, erst später ist mir klar geworden, dass die Antwort der Ärztin schon wieder neue Fragen aufwirft.
Kommt mir schon komisch vor, dass die Rückverlegung in der chirurgischen Anbulanz gemacht werden soll. Das würde ja heißen dass es eine Mini-OP ist morgens rein abends raus... Kann ich mir eigentlich nicht so einfach vorstellen...

Ich war also alles in allem nach meiner letzen Chemo eher total verunsichert und fühlte mich ziemlich alleingelassen.
Bis jetzt war ich mit meinem KH ja ganz zufrieden - klar war nicht alles Optimal, aber wo ist es das schon- und die haben mir da ja auch wirklich das Leben gerettet, aber dass man nach der letzen Chemo einfach so "vor die Tür gesetzt wird", ich kann es kaum glauben. Und dass man nach allem selbst fragen muss, dass es nicht wenigstens von denen aus am Tag der letzen Chemo ein kleines Abschlussgespräch gibt finde ich unmöglich...
Die hätten dochj wenigstens von sich aus ein paar Sachen ansprechen können.
O.K. ich war noch nie vorher krank, wahrscheinlich ist dass was ich als selbstverständlich angesehen habe einfach zu viel erwartet.

Generell waren die Nachwirkungen der letzten Chemo die schlimmsten, die ich bisher hatte.
Am Dienstag war es noch nur die normale totale Müdigkeit.
Aber Mittwoch, Donnerstag und Freitag war mir zusätzlich trotz EMEND und MCP auch noch hundeübel und essen oder drinken konnte ich kaum was.
Erst am Samstag war ich nicht mehr totmüde sondern nur noch hundemüde und ich konnte wieder einen Joghurt essen und was trinken.
Sonntag wars dann etwas besser, habe aber soviel Kraft verloren dass ich es gerade noch so zu Toilette schaffe. Auf dem Rückweg ins Bett wird mir dann schon schwarz vor Augen, so dass ich fast Blind so schnell wie möglich gehe damit ich es noch schaffe bevor ich umkippe.
Heute endlich bin ich nicht mehr müde, kann wieder Kaffee drinken und habe sogar Hunger und Ich habe es einmal geschafft die Treppen ins Wohnzimmer hochzukommen, da musste ich mich dann aber erst mal eine Stunde ausruhen ebenso nachdem ich es die Treppe wieder runtergeschafft hatte..

Man bin ich froh, dass das die letzte Chemo war. Es kommt mir so vor als ob jede Chemo mich ein bißchen mehr umgehauen hat. Und wenn diese Chemo mich jetzt fast eine Woche umgehauen hat, was hätte dann erst die nächste angerichtet???

Frage mich nur wie und ob überhaupt ich es morgen zu Blutabnahme schaffe;
Zwischen meiner Wohnung und dem nächstmöglichen Standort des Autos liegen 30 Treppen .... Heute ginge das auf keinen Fall.

Viele Grüße
Sandra

P.S. bin froh, dass ich noch Nahrung über den Port bekomme, habe von letzten Dienstag auf heute 4 Kilo abgenommen, ohne die zusätzliche Nahrung wäre es bestimmt noch mehr geworden und dann wäre ich schon wieder reif fürs aufpäppeln im KH gewesen.
 

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