Follikuläres Lymphom

Hallo eisen,

wie schön, dass du jetzt wenigstes mit den Chemos fertig bist. Wie war denn eigentlich Dein Zwischenergebnis? Und wie ist das mit den Stammzellen, bekommst Du jetzt gleich eine Hochdosischemo mit anschließener Reimplantaion Deiner Zellen oder war's das und die Stammzellen werden für eventuelle Rückfälle gesammelt?

In jedem Falle drück ich dir ganz doll die Daumen, dass die Untersuchung, die jetzt ansteht gut ausfällt und wünsch Dir weiterhin alles nur erdenklich Gute!

Euch, lieber Martin + Sabine
lieben Dank für Eure Antworten. Ich bin mir auch nicht mehr ganz sicher, ob ich nicht doch aus Versehen bei dem Bäcker nebenan gelandet bin statt beim Arzt, aber in jedem Fall werde ich Deinen Tip bezüglich Widerspruch beherzigen. hat eigentlich jemand von Euch Erfahrungen mit Anträgen auf Erwerbsminderung?

So, liebe Grüße erstmal
bas bald
Gabi

Zwischenergebnis gibt es keines. Ich sollte mich erst nach diesen 6 Chemos melden. Wie es genau weitergeht, weiß ich auch noch nicht. Aber ich verspüre ehrlich gesagt auch wenig Lust jetzt noch ne Hochdosischemo zu machen. Die 6 Chemos haben mir erstmal gereicht. Ich denke die Hochdosischemo läuft ja nicht weg und die kann man immernoch machen.

Hi eisen,

stimmt ja, hattest Du ja schon mal erzählt, sorry, ich kann mir leider nie merken mir bei wem jetzt wie behandelt wurde. Wie auch immer, ich drück Dir ganz doll die Daumen. Ich war ja eigentlich immer recht optimistisch, hatte mich aber trotzdem unterbewußt nie darauf eingelassen, mir vorzustellen, was ist wenn oder wenn nicht. Und als ich dann das Ergebnis meiner Zwichenuntersuchung hatte, dass ja recht positiv war, hab ich mich so gefreut, dass mir erstmals seit der Diagnose die Tränen kamen. Ich weiss sehr wohl, dass das noch garnichts zu sagen hat, trotzdem gibt es so viel Mut, wenn man sieht, dass das ganze nicht umsonst war. Dieses Gefühl wünsche ich Dir auch!!!!
Was die Hochdisis betrifft, kann ich Dich einerseits sehr gut verstehen, auf der anderen Seite denk ich, wäre es doch schade, die Haare erst wieder mühsam wachsen zu lassen, und dann sind sie gleich wieder weg.
Weiss jemand anderes, ob es üblich ist, die Hochdosis gleich im Anschluß zu machen oder wie lang sind in der Regel die Abstände zwischen CHOP und Hochdosis?

liebe Grüße
Gabi

Der Grund: Warum ne Zwischenuntersuchung nach der 4. Chemo mit CT wobei man bedenken muss, das wir eh schon gefährdet sind und die Strahlenbelastung eines CT's ist ca. 4 mal höher als bei einer Röntgenuntersuchung. Da kann man sich das auch gleich sparen und nach der 6. ne Enduntersuchung machen. Und wenn das keine Heilung gebracht hat, dann ne Hochdosis dranhängen. Da bei mir das Knochenmark befallen ist, komme ich um die Hochdosis nicht dran vorbei, denn ne normale Chemo zerstört nicht das befallene Knochenmark. Daher konnte man sich ne Zwischenuntersuchung schenken.

Bei Morbus Hodkin sieht das wieder anders aus, da man da eigentlich keine Hochdosischemo braucht und die Heilungschancen trotzdem gut sind.

Freue mich echt über Euren Optinismus. Martin: Gabi hat Ihre Erfahrungen mit Bfa. Ärzten geschildert. Du tust das recht einfach ab : Widerspruch einlegen!! Ich kann Gabis Erfahrungen nur bestätigen. Aber für eine Erwerbsunfähigkeitsrente ist es sehr wichtig!!!!!
was diese Ahnungslosen schreiben! Steht dann beim
Sozialgericht in den Akten.(Eigene Erfahrung nach 4 Jahren Streit mit der LVA )Was die Heilungsmöglichkeiten eines NHL in fortgeschrittenem
Stadium betrifft sollte man sich ja nur keiner Illusion hingeben:Vollständige Heilung gibt es bis jetzt noch nicht!! In dem Zusammenhang find ich Deine Smailies ehrlich gesagt voll daneben!
Sie gehören für mich nicht hierhin . Wir sind ja nun nicht beim Fußball (Meine Meinung)
NHL,S in fortgeschrittenem Stadium sind eine Chronische Erkrankung mit der man sich wohl vertraut machen muß!!! Bei mir hat es ein gutes halbes Jahr gedauert bis ich es "geschnallt" habe das der mist immer wiederkommen wird!
P.S. Bin selbst betroffen NHL3B Seit 1998. Rückfall:04.02. 03! Martin 4 Jahre alles klar???
Wünsche Euch alles Gute Ulli

Hallo Ulli!
Ich verstehe zwar nicht so ganz was du mir damit sagen willst,aber ist ja eigentlich auch egal!
Ich schreibe hier im Forum um zu Motivieren und nicht um Hoffnungen zu zerstören.
Und das alles sollte,und da geb ich dir Recht, der Wahrheit und den eigenen Erfahrungen entsprechen.
Alles was ich hier schreibe beruht auf solchen Erfahrungen.
Nur weil du,was mir leid tut,pech mit der LVA hast,so soll man den anderen sicher nicht den Mut nehmen alles zu versuchen mehr Glück zu haben.
Ach ja,wenn du mit meinen Smilies nicht klar kommst so ist es ,leider,dein Problem.Du solltest soviel Toleranz besitzen und die Leute entscheiden lassen denen ich diese S. schicke.
Bezüglich Heilung eines NHL!
Ich habe mich nie der Illusion hingegeben das ein NHL heilbar ist.Aber,und das ist wichtig,es ist gut behandelbar und damit ist die Chance es doch zu schaffen sicher nicht unrealistisch.
Würde mich freuen wenn du mir dein:4 Jahre Martin,alles klar? mal etwas genauer erklären könntest.
.
Falls du es nicht gelesen haben solltest,eine kurze Info:16.03.99 NHL Stad.4b mit Knochenmarksbefall!!
14.1.02 rezidiv
01.02.03 Ich glaube immer noch daran das ich es schaffe.
Ulli,alles klar??
Nichts für ungut
Dir auch alles Gute
Martin

Hallo zusammen,

am Freitag hatte Besprechungstermin mit meinem Arzt im Klinikum. Nach allem was ich hier gelesen habe, war ich etwas skeptisch was die weitere Behandlung meiner Krankheit (Stadium 4A) betrifft. Hochdosis oder Interferon, jenachdem wie der Computer entscheidet. BEVOR dies passierte habe ich deshalb vorsichtshalber meinen Arzt befragt, wie er mich denn weiterbehandeltn würde, gesetzt dem Fall, ich wäre nicht in die Studie eingebunden. Das Ergebnis überraschte mich etwas, denn er tendierte mehr zur Interferonbehandlung aufgrund meines Alters (52) und weil ich schon jetzt erhebliche Nebenwirkungen bei der normalen Chemo habe. Seine Argumente haben mich nach längerer Diskussion überzeugt und inzwischen sind die Würfel auch per Computer gefallen, ich bekomme Interferon, vorher werden aber noch weitere 4 Chemos gemacht, insgesamt also 8, damit auch wirklich alles erstmal weg ist. Ich denke ich kann mit dieser Entscheidung gut leben, was meint ihr?

Was die BfA-Geschichte betrifft, war er genauso entsetzt wie ich. Er hat mir angeboten, im Falle einer Ablehnung eine Begründung für den Widerspruch zu schreiben.
Ich glaub, ich bin bei ihm wirklich in guten Händen.

Und zu Dir Ulli, ich kann verstehen, dass Du angesichts Deiner Erfahrungn nicht gerade in Optimusmus schwelgst, aber ich freu mich über Martins Smilies. Nützt ja auch nichts, wir können es ja eh nicht ändern, und dann lach ich lieber in der mir verbleibenden Zeit. Und wenn ich mich doch mal richtig mies fühle, leg ich einfach meine Lieblings-CD ein und dann geht's mir gleich besser. Außerdem hab ich angefangen, ein Buch zu schreiben, damit meine kleine Enkeltochter später mal was bleibendes von ihrer Oma hat - dabei geht es um lustige Begebenheiten in meinem Leben als schwarzes Schaf der Familie, nichts dramatisches, eher was zum Schmunzeln. 5 Kapitel hab ich schon, und es macht mir irre viel Spaß, mich an die vielen komischen Situtationen zu erinnern, in die ich so im Laufe der Jahre hineingeraten bin.

Ich wünsch euch alles Gute!
Gabi

@ Martin,

auch ich gebe mich nicht der Illusion hin, das es heilbar ist. Ich bin Realist und man kann ja auch ne Menge im Internet nachlesen.

Ich bin im Stadium 4A mit Knochenmarkbefalll und deine Zeilen machen machen mir doch etwas Mut zu kämpfen. Immerhin hast du so lange durchgehalten und ich wette du packst das noch ne ganze Weile ;o). Und wer weiß, vielleicht findet man in ein paar Jahren noch ein paar Mittel, das man diese Krankheit noch besser bekämpfen kann. Die Chemos, die man jetzt bekommt sind zum größten Teil zwar schon über 20 Jahre alt, aber man forscht zur Zeit an einer Reihe von neuen Medikamenten, die uns vielleicht besser helfen und das bei weniger Nebenwirkungen.

Hi zusammen,

mein Arzt hat mir gerade neulich gesagt, dass bald ein neuer Antikörper mit radioaktiver Anbindung auf den Markt kommen soll. Vielleicht ist das ja die Antwort. Solange müssen wir jedenfalls noch durchhalten und das schaffen wir auch!

Liebe Grüße
Gabi

Das von Gabi erwahnte Praeparat heisst Zevalin.
www.zevalin.com

Hallo Martin, Hallo Gabi,Hallo Eisen74!
Hab mich echt besch.. gefühlt und an solchen tagen
sollte man keine Postings versenden!! Martin, was die "S" betrifft habe ich gesagt : Meine Meinung!
Mit den 4 Jahren meinte ich die zeit von der Ersterkrankung bis zum redzidiv (Dich hat's ja noch schneller erwischt)Ich möchte (und es tut mir leid wenn dieser eindruck herübergekommen ist)
niemadem die Motievation nehmen!!Ich bin ja selbst hochmotviert, nehme an einer Antikörperstudie (Rituximab, Eprutuzimab,)teil!
Nur ist es machnmal echt frustrierend wenn es nicht so voran geht wie man sich das vorstellt.
( ich war viel auf Auslandsmontagen und da gab's
vier A (1.Ankommen 2. Aufbauen 3. Abmahme vom Kunden 4. Abreise)Heute: Untersuchung,warten morgen Untersuchung,warten usw.usw! Ihr, kennt das!
Gabi, was mich richtig wütend gemacht hat war Dein Erlebnis bei der BfA!!! Das man da Ärzte "ranlässt" die null ahnung haben ist nicht die ausnahme, sondern die,regel!!!!Mein LVA Arzt:
Sie haben zwar krebs,aber dieser ist ja gut heilbar.Meine antwort war,ob er mich verarschen will. Ich, mein Hämatologe, die Uniklinick Köln, würden selbst auf den Südpol fliegen um das zu sehen! Keine Antwort: Aber ein Eintrag in die Akte: Patient arbeitet nicht 100% mit!!!! Gail, oder? Deshalb,Gabi lass Dir das nicht gefallen11
Ich habe 4 Jahre gebraucht um von diesen Banditen
das zu bekommen ,was mir zusteht (wofür ich auch 40Jahre einbezahlt habe)Die volle Erwerbsminderungsrente!!

Martin, wir vertragen uns!? Oder!?
Gabi,lassDir nix gefallen!!!
Eisen74,Ohren steif halten

Alles gute,liebe grüsse, freue mich über eine antwot Ulli

Lieber Ulli,

ich glaube wir haben sie alle mal, diese schlechten Tage. Das wird sicher auch Martin verstehen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir im Falle einer Ablehnung meines Erwerbsminderungsantrages Näheres über Deinen Streit mit der LVA berichten könntest, z.B. gibt es ein Gerichtsurteil und wenn ja mit welchem Aktenzeichen oder was im Endeffekt ausschlaggebend war für die zum Schluß doch positive Entscheidung. Da Du ja 40 Jahre eingezahlt hast, gehörst Du ja auch zu der etws älteren Generation und hast zudem auch das foll. Lymphom, Stadium IV mit Knochenmarksbefall, daher sehe ich schon eine Vergleichbarkeit beider Fälle.

Vorerst jedoch einmal alles Gute für Dich.
Gabi

So, da wir alle im Stadium 4 mit Knochenmarksbefall sind oder waren, sind wir ja auf dem gleichen Stand.... Nur das ich mit meinen 28 Jahren wohl mit Abstand der Jüngste bin.

Hallo Ulli!!
Ok,Vertragen!
Und gestritten haben wir uns doch eigentlich gar nicht!!
Ach ja, wenn mal was Querkommt immer raus damit!

Hallo Eisen!
Nu gib ma mit deinen 28 nich so an.Bin mit meinen zarten 43 ja nu noch nich soooweit entfernt.

Viele Grüsse euch allen
Martin

Sabine ist glaub ich auch erst 29, aber ich versteh dich schon. Bei mir ist das schon was anderes. Mit 52 hab ich im Leben schon alles erlebt was ich wollte, und trotzdem gibts auch da immer noch gute Gründe nicht aufzugeben. Meine Tochter hat mir gerade gestern mitgeteilt, dass sie schwanger ist. Ich möchte dieses Enkelkind schon noch aufwachsen sehen.
Aber wir geben ja die Hoffnug nicht auf, solltest du auch nicht tun, eisen!

Liebe Grüße
Gabi