Leiomy und Leber

[claudi58]

Hallo,
ich bin neu und hoffe, ich bin auch richtig.

Im Januar sollte mir ein freundliches Myom entfernt werden, das sich dann als sehr unfreundliches Leiomysarkom entpuppte. Kindskopfgroß. Der Schock saß tief. Dem Sarkom wurde dann mit Bestrahlung und OP im Juni zu Leibe gerückt. Gute Nachricht nach der OP: Alles raus, keine Metastasen, beide Nieren intakt. Schlechte Nachricht: temporäres Stoma.

Nach Reha war eigentlich alles fast gut, bis auf das doo... Ileostoma. Ständig wollte es sich mitteilen und war unicht.

Ab Mitte August war Arbeiten wieder kein Problem und Stoma wurde ruhiger und hielt sich zurück (Dank an die Stomaberatung).

Und dann die erste Kontrolluntersuchung: der nächste Schock! Metastasen in der Leber!!!Nach erster Diagnose: links 3 kleine, rechts soll der der Leberlappen raus. Das Tumorboard tagt heute und da wird das weitere Vorgehen besprochen.

Vom Stoma allerdings muß ich mich verabschieden, das wird zurückverlegt.

Hat jemand Erfahrung mit Leber-OPs und der Regneration der Leber? Ich bin ziemlich am Boden. Im November kmmt unser erstes Enkelkind und ich glaube momentan nicht mehr, daß ich die Einschulung noch erlebe.

Liebe, wenn auch verzweifelte, Grüße

Claudi

[petra2010]

Hallo Claudi,
ich selbst bin Leiomyo-Patientin seit 2005. Ich hoffe, die Jahreszahl macht dir schon mal ein wenig Mut! 2006 hatte ich die erste OP wegen Lebermetastasen, 2010 die zweite, 2011 die dritte. Alle OPs habe ich gut überstanden und danach ohne Einschränkungen gelebt. Die Leber hat sich gut erholt.
Nun haben wir schon 2013 und mir geht es immer noch recht gut.
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut für die nächste Zeit.
Wenn du einmal jemanden zum Reden brauchst, wäre ich gern für dich da!
Liebe Grüße von Petra

[claudi58]

Und hier ist sie schon; die nächste neue Horrormeldung!

Die Heidelberger wollen nicht operieren, weil die Metas zu zentral liegen.

Und dann soll man das ganze noch positiv sehen.

Wieso eigentlich? Wenn einem das leben durch die Finger rinnt und man nix gagegen tun kann. Selbstmitleid ist nicht unbedingt mein Ding, aber momentan bin ich echt am Ende.

Claudi

[conquerer]

Wenn Du schon nach Heidelberg gehst, hole Dir doch eine Zweitmeinung im Sarkomzentrum in Manheim. Ich komme aus Heidelberg und bin auch in Mannheim in Behandlung. Dort ist das Sarkomzentrum, in Heidelberg hatte ich mich nicht gutbaufgehiben gefuehlt.

Gruesse
Con

[claudi58]

Hallo Conquerer,

danke für den Hinweis. Ich werde versuchen, da weiterzukommen. Alles ist besser als abzuwarten.

Claudi

[claudi58]

Hallo,

da bin ich dann doch wieder und zwar einigermaßen lebendig.

Es hat sich doch das eine oder andere erreignet. Unsere Prinzessin ist seit Oktober auf der Welt und das doofe Stoma seit Weihnachten tot. Es möge in Frieden ruhen. Die Lebensqaulität hat sich seitdem unglaublich verbessert. Keine S....... mehr, die einem wegen fehlender Haltekraft aus dem Bauch läuft. Frau kann wieder überall hin. Sogar schwimmen ist wieder problemlos möglich. Jubel!!!!

Die Leber-Untermieter haben sich nach der ersten Runde Chemo um ca. 1/3 verkleinert und jetzt geht es weiter mit der nächsten Runde. Und man hofft, daß sie noch kleiner werden und man ihnen mit Bestrahlung den Rest geben kann. Aber ich bleibe misstrauisch und glaube das erst dann, wenn es so weit ist.

Aber bis dahin wird alles genossen und angenommen, wie es kommt. Einschließlich der Knochenschmerzen vom Neulasta. Das geht auch vorüber.

Arbeiten geh ich immer noch Vollzeit und das Sportstudio hat mich auch wieder.

Liebe Grüße

Claudi

[Mei]

Hallo Claudi,
Herzlichen Glückwunsch zum Enkelkind und zu deinen guten Ergebnissen!
Die Daumen sind für die nächste Runde gedrückt! Auf das es so erfolgreich weitergeht!

Da ich meine Stomarückverlegung jetzt noch vor mir habe,habe ich ein paar Fragen an dich.Vielleicht kannst du mir da ein bisschen von deinen Erfahrungen mitteilen.
Wie gut und schnell hat sich denn dein Darm erholt? Und , da mir ein Teil Dünn- und Dickdarm jetzt fehlt( vielleicht ist das ja auch bei dir so) , habe ich etwas Sorge das es nicht so ist mit der Anzahl der Stuhlgänge am Tag wie vorher?!
Im ganzen komme ich sehr gut klar mit meinem Stoma,aber ohne wäre aber auch nicht schlecht zumal es ja auch bei mir nur vorübergehend zur Entlastung angelegt wurde.

Herzliche Grüße
Mei

[SarahB.]

Hallo Claudi,

ich bin neu und habe deinen Beitrag gelesen. Erstmal Glückwunsch zu deinem Enkelkind. Meine Mutter hat auch Leiomyo und Metastasen in der Leber. Wir haben aber erst nächste Woche einen Termin über die weitere Vorgehensweise.

Kannst du mir bitte verraten, welche Chemotherapie du bekommst?
Da meine Mama schon eine Resektion an der Leber hatte wird definitiv keine OP stattfinden. Man wird höchstwahrscheinlich Chemo machen wollen.

Hast du oder hat jemand Erfahrungen mit Bestrahlung oder CyberKnife Methode bei Leiomyo? Ganz herzliche Grüße!

[claudi58]

Hallo Sarah,

leider habe ich erst heute Deinen Beitrag gelesen. Ich antworte Dir natürlich gerne.

Gemcitabin und Taxotere sind die Bestandteile der Chemo. Und zwar Tag 1 Gemcitabin, ag 8 Gemcitabin und Taxotere, Tag 15 Pause und dann das Ganze von vorne.

Ich hatte diese Woche das 2. Staging und die doofen Metas sind wieder kleiner, geschieht ihnen ganz recht. Und derzeit wird eine Operation in Erwägung gezogen, die im Sepember noch völlig ausgeschlossen war. Die Chemo hat also extrem gut angeschlagen. Die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen. Haarausfall nach Taxotere, Abfall der Leukos, aber keine Übelkeit, kein Erbrechen.

Ich arbeite Vollzeit, 2x die Volkshochschule, 3x die Woche Sportstudio. Aber das ist nach Aussage der behandelnden Ärzte nicht die Regel. Ich schleppe das eine oder andere Kilo zuviel mit mir rum, vielleicht hat das auch etwas abgepuffert. Aber eins ist wichtig: NICHT AUFGEBEN! Auch wenn es verdammt schwer ist. Ich war mehr als einmal davor, die Brocken hinzuschmeißen, aber Familie, Kollegen und die Vierbeiner haben viel geholfen. Und laßt Euch nicht von dummen Sprüchen irritieren. Und wenn Sprüche wie "Das wird schon!", "Das mußt Du positiv sehen!" "Ach wie traurig" Euch auf den Keks gehen: laßt es raus. Keiner kann Euch sagen, wie es Euch zu gehen hat. Wenn es gut geht, genießt es und wenn es schlecht geht, heult Euch bei einer Vertrauensperson aus. Das hilft.

Falls es eine psychologische Betreuung an Eurer Klinik gibt, nutzt es. Mir hat es geholfen.

Liebe Grüße und alles Gute

Claudi

[SarahB.]

Hallo Claudi,
kein Problem, schön trotzdem von dir zu lesen. Du bist noch Vollzeitbeschäftigt? Wow Respekt!!! Danke für deine lieben Worte. Eine psychologische Betreuung...genau das bräuchte meine Mama und vielleicht auch wir? jetzt. Meine Mama glaubt immer noch sie sitzt im falschen Film.

Ich wünsche dir viel Kraft, Mut und Energie! Echt bewundernswert wie du das alles meisterst!

Liebe Grüße
Sarah

[claudi58]

Hallo Sarah,

das mit dem falschen Film läuft bei mir immer noch manchmal. Aber ich würde auf jeden Fall sehen, daß auch Ihr als Angehörigen mit in die Beratung geht.

Und auch wenn es sauschwer ist: genießt das tolle Wetter!

Ich gehe am 08.04. in die Klinik, weil jetzt doch eine Möglichkeit zu bestehen scheint, die vermaledeiten Untermieter rauszuklagen. Am 09. ist OP und dann werden wir sehen.

Euch wünsche ich viel Kraft und gute Freunde!

Liebe Grüße

Claudia