Glioblastom, Bitte um Eure Info

[beste Hoffnung]

Hallo Forum,

bei meinem Vater hat man vor einigen Tagen ein maglines glioblastom im Kopf diagnostiziert. Es ist derzeit ca. 4 cm groß und sitzt links oben im Vorderkopf. Wir wissen noch nicht ob und wie schnell es weiterwächst. Meine Familie und ich sind momentan erst einmal geschockt, traurig und verängstigt. Viele Fragen stellen sich uns und ich hoffe das uns hier im Forum vielleicht der eine oder andere mit seinen Erfahrungen und Ansichten etwas Licht ins Dunkel bringen kann. Da mein Vater Chinese ist und wir größeres Vertrauen in deutsche Mediziner haben, überlegen wir zur Zeit ihn nach Deuschland zur OP zu bringen. Die Kosten werden wir selbst tragen, da mein Vater ja hier nicht krankenversichert ist - er also quasi Privatpatienten ist.

Hier nun meine Fragen:
- Könnt ihr gute Kliniken / Ärzte in Deutschland (oder vielleicht auch woanders) empfehlen die wir ansprechen können? CT Aufnahmen für eine erste Einschätzung haben wir in digitaler Form vorliegen.
- Wie viel Zeit muß man für OP, Krankenhausaufenthalt, Nachsorge und Reha rechnen? Hier gibt es sicherlich große Unterschiede. Alle Erfahrungen sind willkommen.
- Da die Kosten für uns eine nicht unerhebliche Rolle spielen, wäre ich auch dankbar für Hinweise mit was wir da rechnen müssen.
- Es ist schwierig für uns einzuschätzen wieviel Zeit wir noch bis zur OP vergehen lassen können. Lieber so schnell wie möglich? Oder lieber mehr Zeit in die Suche nach dem richtigen Arzt investieren? Kommt es auf jeden Tag an?


Bitte um Euere Infos und vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.

Besten Dank

Daisy

[chaoskatze]

Ja, am besten Zweitmeinung nachfragen, in den meisten Kliniken kann man die Daten auch per Mail bzw Link hinschicken. Das kostet schon mal nichts. Dabei würde ich erwähnen, dass er eben aus China ist - wer weiß, vielleicht kennt dort auch jemand anderen, der in Dtl ausgebildet wurde oder solche Sachen? Ich glaube, das würde ich als erstes machen. Gleichzeitig im Internet schauen, was andere über die Krankenhäuser bei euch sagen.

Das Problem ist, dass es sicher ziemlich teuer sein wird. Das MRT kostet zwischen 150 und 1200 Euro. Davon hättet ihr alleine mindestens 2-3.
Such einfach mal per google, habe gerade auf ein paar Links geklickt, die sind nicht so prickelnd. Wobei ich keine Ahnung habe, ob die stimmen oder nicht. Aber laut einem Link kostet eine OP zwischen 20 000 und 27 000 Euro, die Chemo danach mit 30 000 Euro und bei Glio kommt dann im Normalfall noch eine Bestrahlung dazu. Dann noch Folgebehandlung.
Und das wirklich große Problem dabei ist, dass ein Glioblastom (ist die Diagnose eindeutig?) immer wieder kommt. Teilweise erst nach Monaten oder sogar Jahren, teilweise aber auch nach Wochen.
Allgemein ist es sinnvoll, eine möglichst schnelle Behandlung anzufangen, aber ich gehe davon aus, dass die Ärzte ihn im Kh behalten hätten, wenn es so akut wäre, dass er innerhalb von Tagen behandelt werden müsste? Aber allzu lange würde ich an seiner Stelle nicht warten. Nicht nur wegen den Risiken des Tumors, sondern auch wegen der Psyche.

Dann schau dir mal den Link an: http://www.pressemitteilungen-online...mals-gelungen/

Auch ansonsten, hast du mal geschaut, ob es irgendwo Vergleichsmöglichkeiten gibt? Ich habe keine Ahnung, wie sowas in China abläuft..

Viel Glück!

[Lalelu]

Liebe Daisy,

ich weiß, dass im UKE Hamburg sehr viele internationale Patienten behandelt werden. Speziell für diese Patienten gibt es dort das "International Office", das sich um alle Fragen kümmert, die im Zusammenhang mit der Behandlung entstehen - u.a. auch Kosten und Visa-Angelegenheiten.

Ich wünsche euch viel Glück!

[HeikesFreundin]

Ich würde in allen Uni-Kliniken anrufen bzw
die Unterlagen mailen und auch nach einem
*medizinischen Bett* fragen.

Im uke lernte ich mal einen Patienten kennen,
der ein solch *medizinisches Bett * hatte.
Er stammte aus Jordanien und wurde auf Kosten
der klinik in Abständen dort immer wieder
Operiert. Allerdings hatte er kein glioblastom.

Aber: ich würde überall danach fragen, fragen kostet
Nichts und vielleicht habt ihr ja Glück.

Ich wünsche es euch von ganzem Herzen!

Herzlichst, Angie

[beste Hoffnung]

Dear All,

herzlichen Dank für Eure nützliche Informationen. Heute ist es erst gelungen, wieder hier zu sein.
Da zwischen letzte 4 Tagen hat viel passiert. Nach lange Überlegung und viel telefoniert, haben wir dafür entschieden, dass mein Papa die erste Ope in China durchführen lassen, weil wir die Zeit nicht verlieren möchte. Nach der erste Ope, ich werde ihn nach Deutschland abholen, um hier nochmal untersuchen zu lassen.
Mein Papa ist gestern operiert worden und liegt jetzt noch im Intensivstation. Es ist festgestellt es handelt sich bei ihm Glioblastom II. :

Wir werden erstmal mit chinesische Ärzte sprechen mit der nächsten Schritt, aber ich werde parat auch mit deutschen Ärzte kontaktieren. Ich werde alles tun um ihn zu behalten.

Weiss ihr welcher Arzt oder Klinikum ist spezialisiert auf Hirnturmor Glioblastom??? Wir glauben sehr an deutsche Technik.

Nochmal besten Dank für Eure Information/Empfehlung,

bis dann

Daisy

[chaoskatze]

Öh - was soll denn ein Glio II sein?? Es gibt nach Definition nur eine Art von Glio bzw Astro IV, ansonsten halt noch diverse andere Tumorarten. Aber von Glio II höre ich hier das erste Mal, steht das auf einem Brief oder war das mündlich?

[rivellablue]

hallo

es kommt tatsächlich etwas auf die Stufe des Tumors an.
Ein "glioblastome multiforme" ist gemäss WHO Stufe IV (4)
und gilt momentan als unheilbar / nicht kurativ.

An der Uniklinik in Heidelberg läuft momentan eine spannende Studie,
welche mit Viren gegen den Tumor ankämpft.

Und eine weitere Sache, die da immer wieder auftaucht ist die "Gantry",
auch in Heidelberg.
Eine neuartige "Maschine" die Tumore zertrümmern können soll.
http://www.spiegel.de/wissenschaft/m...-a-863972.html

Allgemein gilt Heidelberg als eines der weltbesten Zentren.

Alles Gute!