Therapie mit Bisphosphonaten zur Prävention?

[annika78]

Hallo liebe Mitkämpferinnen,
ich bin gestern zufällig auf dieses Forum gestoßen und habe mich eingelesen. Ich bin mit 31 Jahren an einem Triple-negativen Mammakarzinom erkrankt und habe das gesamte Therapiespektrum hinter mir. Genaueres schreibe ich gerne ein anderes Mal - mir brennt eine wichtige Frage auf den Nägeln:
Bekommt jemand von euch Bisphosponate präventiv? Bekommt ihr das ohne Probleme?
Ich habe einmal eine Zometa-Infusion bekommen, würde das Medikament auch zur Prävention gerne weiter bekommen (hatte bei der OP eine Metastaste im Wächterlyphknoten, alle anderen waren frei von Metastasen (hab 26 entfernt bekommen).
Aufgrund der AZURE-Studie soll ich es nun nicht mehr bekommen - Bisphosphonate dürfen nur noch bei bereits vorhandenen Knochenmetastasen gegeben werden, so die Aussage meines Brustzentrums.
Habe mich aber mit Prof. Dr. Diel (der Spezialist schlechthin in Deutschland) aus Mannheim in Verbindung gesetzt, der mir zur Weiterführung der Therapie rät. Nur die rechtliche Situation bleibt zu klären, habe einen netten Oberarzt am Brustzentrum, der zwar bemüht ist, aber derzeit auch noch nicht weiter weiß - kennt jemand vielleicht Tipps und Tricks, wie ich an die Infusion kommen könnte??
Mein Sohn wird morgen zwei Jahre alt und mich belastet diese ungeklärte Situation sehr, mein Tumor war hochaggressiv und ich möchte und muss alles tun, um möglichst lange zu überleben...Momentan hänge ich fest und habe das Gefühl, dass ich psychisch nicht mehr so belastbar bin, der Stress der letzten eineinhalb Jahre macht sich langsam bemerkbar.

Viele liebe Grüße
annika78

[PetraK]

Hallo Annika,

ich hatte die erste Infusion im Frühjahr 2010 noch als Kassenleistung bekommen, die zweite musste ich selber bezahlen ( ca 350 Euro) und die weiteren jetzt auch. Ich habe auch keine Knochenmetastasen, bin allerdings schon 52, hormonpositiv und nehme einen Aromatasehemmer. Die Knochendichte hat schon nach der ersten Infusion zugenommen. Bei mir im Brustzentrum sind die Ärzte trotz allem von der positiven Wirkung überzeugt und raten den meisten Patientinnen zu halbjährlichen Infusionen. Von Haftung oder rechtlichen Problemen hab ich noch nie etwas gehört, nur das die meisten Kassen sich jetzt eben weigern, zu bezahlen (ich hab ein halbes Jahr mit meiner Kasse "gekämpft", mit Hilfe des Brustzentrum Gutachten eingereicht, aber der MDK hat leider auch nach Widerspruch abgelehnt, obwohl es sich bei mir schon um ein Rezidiv handelte). Ich persönlich fühle mich mit den Infusionen einfach sicherer.....

Liebe Grüße

Petra

[Didla]

Hallo Annika,

ich habe bis Juni ´10 Zometa zur Prävention alle vier Wochen bekommen (wg. Rückfallrisiko) danach alle drei Monate. Ich habe meine Onko. auch gefragt, ob Sie keine Probleme mit der Krankenkasse bekommt. Das hat Sie verneint. Ich bekomme allerdings auch Femara. Vielleeicht geht es bei Frauen in oder jenseits der Wechseljahre einfacher.

Liebe Grüße
Tina

[mama173]

Also,
meine Mutter- auch triple negativ- hat beim Onkologen gefragt wegen Zometa und der meinte, dass das die Krankenkasse nicht mehr bezahlt, aber sie es natürlich bekommt, wenn sie es selbst zahlt. Und wenn du das selbst bezahlen kannst, dürfte es kein Problem sein, die Infusionen zu bekommen.Ich glaube, das kostet im Jahr um die 700 Euro.

[mary254]

Hallo Annika,
ich hatte im Januar 07 die Diagnose mit 13 von 16 bef. Lymphknoten.
Habe an der Gain-Studie teilgenommen und bin in den Zweig gerutscht, in dem ich 2 Jahre Bisphosphonate oral bekommen habe. Inzwischen habe ich im März die 3. halbjährliche Infusion Zometa intus. Auch die letzte im März hat mir mein Onkologe ohne Zögern verordnet. Ich mußte für jede Infusion nur die 10 Eur Rezeptgebühr bezahlen. Im September ist die nächste Infusion fällig. Bin wirklich gespannt, was mir mein Onkologe bei der nächsten Kontrolle im Juli dazu sagt.
Ich wünsche Dir alles Gute
Liebe Grüße
Maria

PS: Ich bin kein Privatpatient und nehme noch Femara ein.

[Goldmond]

Ich habe vor ein paar wochen die zweite Infusion mit Bisphosphonaten bekommen. Habe weder 10 EUR noch sonst irgendetwas bezahlt. Ich ruf immer im Brsutzentrum an, lassmit einen Termin geben und gut is. Die Krakenkasse hats ich aucn nie beschwert. Bin bei der Techniker. Ach ja: beim ersten Mal hatte ich krasse Nebenwirkungen. Nach der zweiten nur minimale Knochenschmerzen.

[PetraK]

Hallo Goldmond,

das ist ja krass! Ich bin auch in der Techniker, die haben bei mir im Herbst die zweite Infusion abgelehnt, da ich ja keine Metas habe und Zometa nur dafür die Zulassung hat. Ich hatte vorher auch eine beginnende Osteoporose durch die Aromatasehemmer, aber das wurde nicht berücksichtigt. Ich habe dann sogar ein tolles Gutachten von meinem Brustzentrum bekommen, mit genauer Begründung, warum das in meinem Fall wichtig ist, hat auch nichts genützt. Nach Widerspruch ging das dann an den MDK, endgültig abgelehnt. Ich hätte dann noch klagen können, aber da war meine zweite Infusion schon überfällig und so ein Verfahren kann viele Monate dauern. Also hab ichs dann im Januar selbst bezahlt..........Der Sachbearbeiter der Techniker sagte noch, sie würden das ohne Knochenmetas nie bezahlen, aber ich hab hier im Forum jetzt schon öfter gelesen, dass Frauen nur in Norddeutschland damit Probleme hätten......

Liebe Grüße

Petra

[mary254]

Hallo Petra,
da bin ich ja wirklich gespannt, wie das im September bei mir ist. Ich bin nämlich auch bei der Techniker
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag. Bei uns macht sich die Sonne im Moment noch recht rar und es hat grad mal 18 Grad.
Liebe Grüße
Maria

PS: Ich werde ambulant beim Onkolgen behandelt, der an ein Brustzentrum angeschlossen ist.

[Christiane1609]

Hallo,

der aktuelle Stand ist (so habe ich gelesen) wie folgt: der Gebrauch zur adjuvanten Brustkrebstherapie bei Frauen nach der Menopause – von der AGO ebenfalls empfohlen – stützt sich auf die ZO-FAST-Studie. Diese Studie, an der rund 1.000 Frauen teilnehmen, prüft primär den Einfluss von zweimal jährlich 4 mg Zoledronat i.v. auf die Knochendichte, und unter den sekundären Endpunkten wird auch die Rate des krankheitsfreien Überlebens
erfasst, die nominell signifikant gesteigert wird.

Ich mache auf jeden Fall wie geplant damit weiter, denn die Nebenwirkungen halten sich bei mir inzwischen in Grenzen.

Viele Grüße
Christiane

[PetraK]

Hallo Christiane,

da hast du völlig recht, so ist der aktuelle Stand, wurde auch auf dem großen Kongress in San Antonio so bestätigt und den Ärzten empfohlen, ihre postmenopausalen Patientinnen ohne Metastasen mit 2 Infusionen pro Jahr zu behandeln, vor allem, wenn sie Aromatasehemmer nehmen. Es ist nur leider so, dass die Herstellerfirma aufgrund schlechterer Daten aus anderen Studien bei jüngeren Frauen ihren Zulassungantrag für alle metastasenfreien Frauen zurückgezogen hat, um einen neuen nur für die postmenopausalen zu stellen, da der alte so nicht durchgekommen wäre. Und das bedeutet, dass im Moment außerhalb von Studien keine Frau mehr die Infusionen prophylaktisch von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt bekommt, es sei denn, ihr Arzt findet irgendwelche anderen Wege.....aber die Ärzte können jetzt verlangen, dass man zuerst bei seiner Kasse einen Antrag stellt und der wird zur zeit eigentlich immer abgelehnt....

Liebe Grüße

Petra

[Jobeth]

Hallo zusammen,

Es ist nur leider so, dass die Herstellerfirma aufgrund schlechterer Daten aus anderen Studien bei jüngeren Frauen ihren Zulassungantrag für alle metastasenfreien Frauen zurückgezogen hat

wenn ich von mir ausgehe, so bekam ich im letzten Jahr unter der Therapie mit Bisposphonaten (mit 38 J.) so viele neue Knochenmetastasen, sodass ich leider auch nicht weiß, wie ich dazu stehen soll.

[dreamsandme]

Keine einzige Therapie (Chemo, AHT, Bisphosphonate) ist ein Allheilmittel, nirgends gibt es zu 100% keine Progression. Das bedeutet ja noch lange nicht, dass ein Mittel nicht wirken kann.

Ich möchte auf diese Therapie und die Chance zu denen zu gehören, bei denen es wirkt, nicht aufgeben! Lieber zu viel tun, als zu wenig, das ist halt meine Einstellung!

Bekomme es weiter bezahlt, bin prämenopausal, aber bin durch Zoladex so ziemlich östrogenfrei. Hab außerdem schlechte Knochen und bin dankbar, dass ich schon allein wegen dem Knochenabbau unter AHT Bisphosphonate bekomme.

Allerdings scheint die Therapie immer mehr in Richtung Denosumab zu gehen. Hier ein aktueller Artikel, falls es jemanden interessiert: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=4824

Liebe Grüße,
dreams

[Stilles Wasser]

Hallo zusammen,

ich( 34J.) bekomme auch Zometa Infusionen und zwar jedes halbe Jahr, habe schon 2 hinter mir. Kurz vor der zweiten mußte ich ins KH, wo meine Ärztin mich darüber aufklärte, dass es eine Gegenstudie geben würde und ich mich nun entscheiden müßte, ob ich weitere Infusionen bekomme oder nicht.
Da meine Krankenkasse (Barmer GEK) die Kosten dafür weiterhin übernimmt, habe ich mich dazu entschlossen, diese weiter zu bekommen. Nach der 1. Infusionen lag ich komplett flach mit Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, Übelkeit etc. Die zweite Infusion habe ich besser und ohne Komplikationen vertragen. Ich mache es jedenfalls weiter, weil es mir nicht schadet.
Ich bin auch östrogenfrei durch Zoladex.

Liebe Grüße

Stilles Wasser

[Lizzy9]

Hallo Ihr Lieben,

ich bekomme zwar kein Zometa, aber ein anderes Bisphosphonat als Tablette, da ich die Infusionen nicht mag. Bei mir wurden die Eierstöcke entfernt und ich nehme Arimidex. Mein Anfangswert der Knochendichte war schon nicht gut, so dass für die weitere Therapie nichts Gutes zu erhoffen ist. Daher erhalte ich die Bisphosphonate als Osteoporosetherapie. Nun habe ich aber bei arte kürzlich den Bericht über Brustkrebsforschung gesehen und das so verstanden, dass Bisphosphonate kleine Tumorzellen im Knochenmark aushungern können, also quasi vor Entstehung der Metastase. Das bedeutet, so meine ich, dass man so früh wie möglich mit der Therapie anfangen sollte. Ein spezielles Medikament wurde aber nicht genannt. Also hoffe ich mal das Beste.

Einen schönen Sonntag wünscht
Lizzy

[dreamsandme]

Für diese Therapie (Aushungern der Schläferzellen im Knochenmark) wird Ostac verschrieben.