Genpositiv und nu???

[kerstin1]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe seid Freitag nun die Gewissheit, dass ich den Gendefekt habe. Wie lebt ihr damit?? Hat sich bei euch etwas geändert??


Liebe Grüsse


Kerstin

[Heike69]

Hallo Kerstin,

nachdem der Krebs ja schon ausgebrochen war, hat mich das Ergebnis, den Gendefekt zu haben, eigentlich nicht mehr geschockt.
Ich habe mir dann natürlich heftige Gedanken gemacht, wie es jetzt weiter gehen soll.
Ändern kann man es nun mal nicht, aber man hat ja auch die Chance, das Beste daraus zu machen. Die Frage ist nur, was ist das Beste.
Ich war schon ziemlich durcheinander und habe mir viele Meinungen eingeholt.
Aber entscheiden muß man es im Endeffekt selbst.

Wenn ich das Rezidiv nicht bekommen hätte, würde ich wahrscheinlich immer noch überlegen.

Wie ich ja schon öfter hier geschrieben habe, habe ich nun alle prophylaktischen Maßnahmen ergriffen und bin froh, mich endlich entschieden zu haben.

Das war und ist nun mein Weg, damit zu leben.

Ich wünsche Dir alles Gute
Heike

[kerstin1]

Hallo Heike,

danke dir für deine Antwort.
Um mir viele Meinungen einzuholen habe ich diesen Weg im Kompass gewählt. Klar, entscheiden muss ich eh selbst.
Dennoch ist mir nicht ganz klar, was man alles prophylaktisch machen kann, in Prozente ausgedrückt.
Meine Eierstöcke und Gebärmutter wurden mir im Januar rausgenommen, damit kann ich gut leben.
1996 bei meiner Ersterkrankung mit 26 Jahren gab es diesen Gendefekt noch gar nicht. 2005 mit 35 Jahren riet man mir nach unzähligen Chemos, Betsrahlungen und Op zum Gentest.
Nun habe ich nach fast 2 Jahren Ruhe nun dieses Ergebnis vor Augen.
Mir wäre es auch 2005 sch... egal gewesen mir meine Brüste abnehmen zu lassen, doch man und ich wohl auch, wollten es nicht, da sich mein Tumor verkleinert hatte und meine LYK nicht befallen waren.
Ich hatte 2 LAT OP und bin froh wieder einigermaßen fit zu sein.
Jetzt sollte ich mich nochmals operieren lassen??? Dann hätte ich mir ja die Narben, dass wieder AUFRECHT gehen nach diesen LAT ja sparen können.Meine größte Frage ist einfach, wie wird es mir danach gehen??? Ich bin ein HUMMELN in Hintern Typ und Krankenhaus und wieder Genesung, diesen langen Prozess scheue ich einfach. Meine Kinder haben schon so viel verzichten müssen, dass ich ein schlechtes Gewissen habe.
Hast du nun engmaschiegere Kontrollen???
Was sagt mir dieser Gendefekt???
Mensch, ich habe einfach nur WIRR-WARR im Kopf.

Liebe Grüsse,

Kerstin

[bikersuzi]

Hallo Kerstin1,

Ich bin 32 Jahre. Im August 2006 habe ich die Diagnose BK bekommen. Chemo und OP hab ich schon hinter mir. Nun stecke ich mitten in der Bestrahlung. Ich selbst trage auch den BRCA2 Gendefekt. Ich weiss es seit zirca zwei Wochen. Ich hatte die Vorahnung und nun hab ich die Bestätigung. Habe mich dazu entschlossen, mir die zweite Brust auch abnehmen zu lassen und die Eierstöcke zu entfernen. Musste natürlich das Ergebnis erst mal verdauen. Aber seh es mal aus dieser Sicht; du hast nun eine ganz andere Vorsorge. Ändern können wir das Ergebnis eh nicht. Also lass den Kopf nicht hängen Ich versuche mein Leben genauso zu leben wie ich es vor dem Ergebnis getan habe. Wenn wirklich mal wieder was auftreten sollte, dann wird man es bei der Vorsorge sicher in einem frühen Stadium erkennen. Denke positiv und geniesse mein Leben. Ich bin überzeugt, dass du das auch kannst. Ich wünsche dir viel Kraft.

LG Sandra

[Heike69]

Hallo Kerstin,

da hast Du ja auch schon einiges hinter Dir.
Genau das war auch der Grund, warum ich so lange überlegt habe. Ich wollte einfach nicht wieder ins Krankenhaus, wenn kein akuter Grund vorliegt und man überhaupt nicht weiß, wie es danach ist. Ich bin ja auch erst 37 und habe 2 Kinder zu Hause. Ich kann Dich gut verstehen.

Die Eierstöcke hast Du schon entfernt, dann gäbe es ja nur noch die Brustdrüsen. Beim Gentest haben sie ja gesagt, dass eine Eierstocksentfernung das Bk-Risiko um 50% senken würde. Wenn man sich die Brustdrüsen auch noch entfernen läßt, würde sich das Risiko auf 5-10% verringern.
Wenn man nichts machen läßt, hat man ein 35%-Risiko erneut zu erkranken. Das habe ich aber auch nicht ganz verstanden, woher wollen die das denn wissen. Wieso hat man da nicht das gleiche Risiko wie vorher, eben 85%?

Aber ich mußte jetzt ja sowieso operiert werden, da hat es sich angeboten, gleich alles miteinander machen zu lassen.
Weil, wie Du schon sagst, danach rafft man sich so schnell nicht wieder zu so einer Prozetur auf.

Das Brustzentrum hat mich damals auf Grund des Gendefektes in ein Projekt aufgenommen, damit ich jährlich eine Kernspin zur Kontrolle bekomme.
Dann war ich halbjährlich bei der Mammographie und vierteljährlich beim Ultraschall bei meiner Frauenärztin.
Durch den Ultraschall ist auch mein Rezidiv entdeckt worden. War aber auch schon wieder 1cm. Möchte nicht wissen, wie es ein Vierteljahr später aufgesehen hätte.

Was sagt uns dieser Gendefekt?
Dass wir vorsichtiger und genauer bei unseren Vor-bzw. Nachsorgeuntersuchungen sind und es eben auch schwarz auf weiß haben, damit wir bessere Kontrollmöglichkeiten bezahlt bekommen. Immerhin haben wir ja auch ein höheres Risiko, zu erkranken.
Ich finde, dass ist schon viel wert.

Und ansonsten sollten wir wirklich so normal wie möglich damit leben.

Am Anfang war ich auch wochenlang, monatelang ganz irre, vor lauter Grübelei.
Aber irgendwann kommt die Zeit, da denkst Du immer weniger daran.
Und das ist gut so.
Ich habe mein Ergebnis jetzt seit Sept. 2005.

Viele liebe Grüße
Heike

[kerstin1]

Hallo Sandra, Heike,

ja, dass ich diesen Gendefekt habe war mir vorehr schon fast klar, denn meine Mama erkrankte schon mit 31 und 44 daran. Die Hoffnung habe ich nie gehabt, dass ich verschont bliebe.
Mich ärgert es einfach, dass ich 2 LAT Op hatte, zig Narben zusätzlich, es mir heute soweit wieder gut geht, dass ich mich fit fühle und nun wieder Brustdrüsen weg??? Hätten die das nicht vorher machen können??? Wollten die Ärzte nicht, ich wohl. Brr.
Heike, wie war es bei dir, Brustdrüsen heißt ja wohl Ablatio. Hattest du einen direkten Aufbau???
Ich bin einfah nicht mehr bereit wieder zu opfern, darum würde ich mir meine Brüste direkt aufbauen lassen, bevor ich mich in 3 Jahren wieder operieren lasse, weil mir mein Spiegelbild nicht mehr gefällt.
Ein Satz fällt mir aus einem BK Buch ein "Ich wollt mein Leben zurück". Tja, das alte gibt es wohl nicht mehr, doch das "neue" mit allen körperlichen krebsbedingten Ausmaßen, das bitte, möchte ich nun mal selbst bestimmen.
Wenn ich mich dazu entscheide, dann will ich auch DD Körbchen.*prust*
Ne, aber mal im ernst, ich habe einfach keine Lust mehr auf Op-

Liebe Grüsse,

Kerstin

[Heike69]

Hallo Kerstin,

ja beidseitige Ablatio.
Und weil ich nicht noch mehr zusätzliche Schmerzen und mögliche Probleme haben wollte, war für mich ein Brustaufbau nie ein Thema.
Ich habe den einfachsten Weg gewählt und bin jetzt oben flach. Die Narbe ist super verheilt und ich fühle mich mit meinen zwei Brustprothesen wohl.
Wenn ich mal keine Lust habe oder sie mich stören, gehen ich auch "oben ohne".
Aber ich weiß, dass ist eine ganz persönliche Einstellungssache und ich kann auch jeden verstehen, der diesen Weg auf keinen Fall einschlagen würden. Muß ja auch jeder mit seiner Entscheidung leben.

Und später noch einmal ins Krankenhaus habe ich auch keine Lust.

Aber ein gleichzeitige Aufbau bei Dir wäre bestimmt auch kein Problem.
Lass Dir Zeit für Deine Entscheidung.

Viele Grüße
Heike

[suze2]

ich habs auch erst nach der brustkrbsdiagnose erfahren. brusterhaltend operiert. eierstöcke raus war kein problem, aber noch eine OP (ablatio) - da schrecke ich doch zurück.

habs märz 2005 erfahren, nach der OP, weil erst nicht erkannt (da hieß es noch : das ist eine zyste. dann war aber in der zystenwand ein tumor)

habt ihr auch keine hormonrezeptoren (ist angeblich meist so, bei den "genfrauen")? 2005 war dann chemo, bestrahlung.
jetzt gehts mir gut, mal von der sorge abgesehen.
alle 6 monate ist ultraschall, jährlich magnetspin der brust.

ich hoffe das beste.
und wünsche uns allen das beste
suzie

[kerstin1]

hallo suze,

ja, ich habe auch keinen hormonrezeptor. ich habe noch zeit zum überlegen, gehe wie im mer brav zur vorsorge und warte mal ab, was mir freitag mein gyn rät und die ärzte im brustzentrum. danach entscheide ich ausm bauch heraus. mein ma hat ganz niedlich gefragt ob ich ein zimmer im krankenhsus gemietet habe, lach. nach all den vielen aufenthalten dort, glaube ich da auch langsam. habe ich wohl durchs chemohirn , wechseljahre, konzentrationsmangel wohl wieder vergessen.

liebe grüsse,

kerstin

[suze2]

hm, ja, ich warte grad auf meine nachsorge befunde.
dann, alle 6 monate eben wieder brustultraschall, kann schon stressig sein.
aber mir gehts auch so - ich will nicht noch eine OP, wenn irgend möglich.
ich hab auch einen großen busen, stell mir die OP auch dementsprechend groß vor.

liebe grüße suzie