ich brauche eure Hilfe

[Jeany]

Hallo zusammen,

ich komme mit meinem Onkologen absolut nicht klar, er macht mich oft runter. Er hatte zwar irgendwie recht zu schimpfen, weil ich meine Nachsorge habe schleifen lassen, aber nicht so, wie er es letztendlich dann gemacht hat. Ich war so fertig, dass ich heute den ganzen Tag heulend zu Hause gesessen hat. Ich habe das Arimidex abgesetzt, weil ich hier gelesen habe, dass es schädlich sein kann, wenn man nicht mehr in den Wechseljahren ist, ich wollte das heute mit ihm besprechen, aber er meckerte nur rum und ließ mich kaum zu Wort kommen. Ich habe das Arimidex bekommen, als ich noch in den Wechseljahren durch Trenantone war, mittlerweile nehme ich aber Trenantone schon ne ganze Zeit nicht mehr, meine Eierstöcke haben schon seit ca. 1 Jahr ihre Arbeit wieder aufgenommen, aber das Arimidex soll ich trotzdem weiter nehmen. Ein Hormonstatus wurde schon seit 2004 nicht mehr gemacht, aber ich denke, dass meine Hormone normalhoch sind, denn ich bekomme regelmäsig meine Periode und habe auch keine Wechseljahrbeschwerden mehr.

Könnt ihr mir vielleicht eine Adresse von einem Onkologen im EN-Kreis sagen (ich fahre auch nach Hagen, Dortmund oder Wuppertal), der kompetent ist und auch rein menschlich angenehm ist.

Ich wäre euch wirklich sehr dankbar, wenn ihr mir helfen könntet, mir geht es gar nicht gut!!

[edyta.p]

Liebe Jeany,

leider kann ich dir keinen guten Onkologen aus deiner Gegend nennen,( komme aus Hannover)!, aber ich finde total bescheuert, wie sich manche Ärzte benehmen( nämlich ohne Feingefühl)!!
Aber was ich nicht verstehen kann , nimmst du keine AH mehr?, hast du von alleine abgesetzt? Wie fühlst du dich?!! Ich mit meinen 32j. fühle ich mich gar nicht so gut, und habe vor die AHT zu beenden....

Wünsche dir viel Erfolg!!! und Kopf hoch!!

edyta.

[edyta.p]

Zitat von edyta.p

Liebe Jeany,

leider kann ich dir keinen guten Onkologen aus deiner Gegend nennen,( komme aus Hannover)!, aber ich finde total bescheuert, wie sich manche Ärzte benehmen( nämlich ohne Feingefühl)!!
Aber was ich nicht verstehen kann , nimmst du keine AH mehr?, hast du von alleine abgesetzt? Wie fühlst du dich?!! Ich mit meinen 32j. fühle ich mich gar nicht so gut, und habe vor die AHT zu beenden....

Wünsche dir viel Erfolg!!! und Kopf hoch!!

edyta.

ich bin es schon wieder, bevor ich aber die AHT beende, will ich vorher die Zoladex ausprobieren'!!, vielleicht werde ich mich besser fühlen.

Ed.

[jenjen68]

N'abend

Apropos Ärzte und Feingefühl. Gestern beim GYN zur Nachsorge. Sagte ihm das heute Chemo anfängt und am Ende vom Gespräch meinte er 'Also, viel Spaß Ich denke auch an einen Wechsel.

Gruß
Jennifer

[Jeany]

Hallo Edyta,
ich habe die Antihormone nicht von alleine abgesetzt, habe zuletzt Tamoxifen und Trenantone genommen. 1,5 Jahre habe ich es durchgehalten, dann gings mir so dermaßen mies, dass mein Gyn und ich beschlossen die Therapie nur auf Arimidex umzustellen. Damals sind die Ärzte noch davon ausgegangen, dass meine Eierstöcke die Chemo (6 mal FEC) und die AHT nicht überlebt haben, aber nach ca 6 Monaten bekam ich wieder meine Periode.
Mir geht es jetzt wieder ganz gut, außer wenn ich zu diesem Spinner vom Onkologen muss!! Hätte ich die AHT besser vertragen, hätte ich niemals abgesetzt!!Zoladex hatte ich übrigens ganz am Anfang meiner AHT, das konnte ich noch weniger vertragen, als das Trenantone, aber das ist ja auch bei jedem anders, probieren würde ich es an deiner Stelle auf jeden Fall mal.

Hi Jennifer,
was für eine Chemo musste denn machen? tolle Bemerkung von dem Arzt, der sollte vielleicht auch mal so ne Chemo machen!

Ich weiß nicht, aber ich habe das Gefühl, als wenn gerade die Onkologen oft sehr abgestumpft sind. Ich wollte jetzt eigentlich gar nicht wechseln, denn ich habe bereits vor fast 2 Jahren mal den Onkologen gewechselt, der Onkologe von damals war so ähnlich wie der, den ich jetzt habe. Die sehen einen oft gar nicht mehr als ganzen Menschen, die sehen nur noch die Krankheit. Ich vermisse meinen alten Gyn. der jetzt in Rente ist, wenn ich zu ihm zur Nachsorge kam, dann sagte er immer "komm Mädel, jetzt setzen wir uns erstmal hin u7nd nu erzähl mal, was macht die Seele, wie gehts mit der Ausbildung vorran und auch ansonsten hat er sich immer viel Zeit genommen. Bei einem Onkologen habe ich leider so etwas vorher noch nie erlebt, die machen mir meistens nur Angst und wie es in einem drinn aussieht, interessiert die nicht, jedenfalls nicht die Beiden, mit denen ich bisher Erfahrungen gemacht habe!!

Liebe Grüße von Jeany

[Nette]

Liebe Jeany!
Wichtig ist es zu einem "gynäkologischen" Onkologen (oder einem "onkologischen" Gynäkologen) zu kommen, ein Arzt für Hämatologie und Onkologie hat oft nicht die nötigen Kenntnisse, da er auf andere Krebsarten spezialisiert ist. (Das hat mal der Chefarzt eines Brustzentrums während eines Patientinnenseminars für BK-Betroffene gesagt.)
In Dortmund kann ich dir Frau Dr. Steinbach empfehlen (Hohe Straße). Sie ist Gynäkologin und arbeitet viel mit BK-Patientinnen und hält engen Kontakt zu einem Brustzentrum, in dem sie mal Oberärztin war.
Liebe Grüße, alles Gute
Nette

[staufda1]

Hallo Jeany,

wenn du Deine Periode hast, solltest Du KEINEN Aromatasehemmer nehmen!
Du hast also ganz richtig gehandelt als Du ihn abgesetzt hast.
Ich bin 43 Jahre alt, premenopausal und meine Ärzte haben ganz klar gesagt: Wenn nach den 2-3 Jahren Zoladex/TAM der Hormonstatus noch nicht post-menopausal ist, muss ich mit Tamoxifen alleine weiter machen. Da ich generell ein grosses Bedürfnis nach Sicherheit habe, hoffe ich nun, dass ich die Menopause bis dann hinter mir habe und mit einem Aromatasehemmer weiter machen kann. (bringt immerhin zusätzliche Reduktion der Rezidive von 30% gegenüber TAM)

Da Du mit sicherheit prämenopausal bist würdest Du allenfalls von Tamoxifen profitieren, da es die Rezeptoren der Tumorzellen blockiert. Hast Du es anstelle des Trenantone schon einmal mit Zoladex probiert? Das ist ein anderer Wirkstoff und der hat bei Dir möglicherweise andere Nebenwirkungen.

Hast Du schon einmal mit einem Onkologen gerdet um wieviel besser Deine Prognose mit der AHT ist? Je nach Tumorgrading, Grösse und Lymphknotenstatus bringt sie ja nicht soooo viel und wenn Deine lebensqualität = 0 ist........

Abschliessend möchte ich Dir raten den Onkologen erneut zu wechseln. Es ist sehr wichtig das "die Chemie" zwischen Arzt und Patient stimmt, damit man das best mögliche aus der Therapie herausholen kann. Arzt und Patient müssen ein Team sein (oder werden).

Liebe Grüsse

Daniela

[Elli]

Hallo Jeany,

mensch Du hast aber echt Pech. Ich glaube ich hätte dem Doc den Hals rumgedreht,bei soviel "Einfühlungsvermögen".
Kannst Du nicht Deinen alten Gyn mal fragen,ob er vielleicht noch einen Kollegen kennt,der nicht nur fachliche sondern auch menschliche Qualitäten aufzuweisen hat?Oder frag mal bei der Krankenkasse nach.
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Suche nach einem menschlichen Doc.

Liebe Grüsse
Elli

[Jeany]

Hallo Nette,
danke für den Namen der Ärztin, Dortmund ist nicht weit für mich und wenn sich diese Ärztin auch noch mit BK auskennt wäre es ja perfekt!!!
Vielen Dank!!

Hallo Daniela,
ganz am Anfang meiner Therapie habe ich Zoladex und Tamoxifen bekommen. Ich bin dann aber oft umgekippt, wenn ich eine Hitzewallung bekam, deshalb wurde ich auf Trenantone umgestellt. Di Therapie mit Trenantone und Tamoxifen habe ich 1,5 Jahre durchgezogen, dann ging es mir sehr schlecht, ich hatte Waseransammlungen ohne Ende und nahm immer weiter zu, von Knochenschmerzen mal ganz zu schweigen. Es wurde etwas besser, als ich kein Trenantone mehr nahm, aber das Wasser bleib, deshalb wurde ich von Tamoxifen auf Arimidex umgestellt, da hatten meine Eierstöcke aber nicht nicht wieder die Arbeit aufgenommen!!
Meine Tumordaten waren 2003:
pT1c G2 pN0 R0
Östrogen: 40%
Gestragen: 60%
ich denke eigentlich, dass meine Prognosen ganz gut sind. Den Onkologen werde ich auf jeden Fall wechseln, so kann das ja nicht weitergehen!
Liebe Grüße
von Jeany

[Jeany]

Hallo Elli,
mein alter Gyn ist leider in Rente, die Frau, die seine Praxis übernommen hat kenne ich noch nicht so gut, aber ich habe hier ja schon einige Adressen bekommen und da wird schon was klappen!!
liebe Grüße
von Jeany

[jenjen68]

Hallo Jeany

Hi Jennifer,
was für eine Chemo musste denn machen? tolle Bemerkung von dem Arzt, der sollte vielleicht auch mal so ne Chemo machen!

Heute fängt meine FEC Chemo an
Ja, der Gyn ist nicht sehr taktvoll, obwohl er Chefarzt an einer großen Klinik war. Dachte da müsste man diese Gabe besitzen. Naja.

Gruß
Jennifer

[Jeany]

Hallo Jennifer,
ich hatte auch ne FEC, falls ich dir mal mit Tipps helfen kann meld dich!! Du wirst das schon schaffen, ich hab die FEC ja auch hinter mich gebracht!!!
Liebe Grüße
von Jeany

[jenjen68]

Hallo Jeany

War es schlimm? Ich weiß, ich weiß ist für jeden anders.
Werde ich wohl erst heute Abend wissen wie es war. Gestern war ich schon dort, wurde aber heimgeschickt weil ich das Datum verwechselt habe.
Ach, was war ich soooo froh
Heute werde ich wohl nicht so viel Glück haben....

Liebe Grüße
Jennifer

[Jeany]

Hallo Jennifer,
naja wie du schon selber sagst, das ist halt bei jedem verschieden.Ich habe die FEC als wirklich nicht gerade angenehm empfunden, ich geb dir deshalb gleich ein paar Tipps:

Falls du Hautprobleme bekommst(Rötungen, Pickel), dann kauf die Bepanthol Gesichtscreme. Die hilft echt super!!!

Falls du Probleme beim Zähneputzen bekommst, putz deine Zähne mit Wattestäbchen. Ist besser als nicht!

Falls du plötzlich feststellst, dass du den geruch von Essen als widerlich empfindest, dann lass das Essen kalt werden, dass es nicht mehr so dampft. Ansonsten empfehle ich dir beim Essen auch Gerichte zu probieren, die du normalerweise nicht magst. Der Geschmack kann sich wärend der Chemo ändern!

Falls du deine Wimpern verlieren solltest, kann es sein, dass sich deine Augen entzünden, Augentropfen helfen dagegen.

Falld du mal irgendwann während der Chemo merken solltest, dass du vergesslich wirst, mach dir keine Sorgen, das ist die Chemoalzheimer! Das geht nach ner Zeit wieder weg!!

Aber wie gesagt, diese ganzen Nebenwirkungen müssen nicht bei dir auftreten, mach dich deshalb nicht verrückt!!!

Liebe Grüße
Jeany

[jenjen68]

Hallo Jeany

Vielen Dank für all die Tipps. Muss ich mir merken.

Ich bin 45 Min. weg vom schlucken von Emend..mir ist jetzt schon übel. Danach soll ich Tavor nehmen...und dann ab zum Onkologen...Oh Mann...Ich hatte noch nie im Leben so eine große Angst... Hoffentlich stehe ich das durch!

Liebe Grüße
Jennifer