Plasmozytom

Was ist das??? HILFE!!!

Hab diese Diagnose heut morgen bekommen und komm damit nicht klar. Möchte nur noch heulen und weg von hier. Es zerreißt mich innerlich, aber es läuft keine Träne.

Wie soll ich damit umgehen?!? NEIN!! Ich pack das nicht...

[Su]

Liebe Annie
es tut uns leid, dass du auch an dieser Krankheit leidest.
Mein Mann René (Diagnose Okt. 1998) hat so ziemlich alle verfügbaren Therapien hinter sich.
Wenn du genaue Fragen hast, kannst Du uns gerne anmailen, wir geben, so weit möglich gerne Auskunft.
rsnager@datacomm.ch

Hier noch einige Links:
http://www.myelom-plasmozytom.de/mumy/index.cfm
http://myeloma.org/images/content_pd...an_2003_HB.pdf
http://www.myelom.de/forum/index.html (hier kannst du Fragen reinstellen, in der Regel meldet sich immer jemand)

Ein gutes Buch können wir dir noch empfehlen:
Plasmozytom / Multiples Myelom, Prof. Hermann Delbrück, erhältlich: Buchhandlung oder bei Novartis

Also, wenn du präzise Fragen hast, e-mail an uns genügt!
Wir wünschen Dir alles Gute und nicht gleich verzweifeln! Klar die Diagnose, stellt von einer Minute auf die andere das ganze Leben auf den Kopf, aber behandelbar ist die Krankheit!
Liebe Grüsse
Su und René

[Eva-KK]

Doch, liebe Annie, natürlich schaffst Du das!!!!

Mit Deinen Gefühlen bist Du nicht alleine - die kennt jeder hier! Natürlich ist heute morgen ein Zug über Dich gefahren! Aber das geht vorbei.

Mein Mann (Morbus Hodgkin) hatte am Anfang auch keine Tränen!!!

Sei tapfer! Es sieht im Moment so aussiehtslos aus, ich weiss, aber es wird besser! Versprochen!

Ganz liebe Grüße

Eva

PS: Antworte uns doch nochmal!

Liebe Annie
Klar packst du das.....
Schliesse mich der Eva an wir kennen alle dieses unbeschreibliche scheussliche Gefühl die ganze Welt scheint sich weiterzudrehen nur man selber steht an einem schwarzen Abgrund ......
Ich selber (Morbus Hodgkin) habe auch ne ganze Weile gebraucht um das zu schlucken....Aber irgendwann wacht man aus dieser Leere auf und will nur noch kämpfen um gesund zu werden

Wünsche dir alles Gute und viel viel Kraft
Daiana

Der ganze Tag lief irgendwie völlig an mir vorbei und habe kaum etwas registriert. Ich ärgere mich inzwischen weil ich nur die Diagnose vom Arzt heut morgen wahr genommen habe, aber den Rest irgendwie gar nicht mitbekam. Werde wohl morgen nochmal hin, da sich inzwischen viele Fragen bei mir auftun. Habe mir einige Links angeschaut und einiges nachgelesen. Ich weiß nicht, wie ich das packen soll. Wenn ich das Posting von CAro so verfolgt habe, dann wird mir ganz übel. Ich will das alles nicht und weiß ja auch nicht inwiefern das bei mir zutreffen würde alles. Ich weiß nur, dass ich es nicht schaffen kann. Ich bin doch erst 23 und dann diese Krankheit, die normal ältere Menschen haben. Ich bin irgend so ein Fall von tausenden. Warum ICH??? Ich bin alleinerziehend von meiner Tochter (11 Monate). Die einzigste Unterstützung von meinen Eltern, die aber selbst auch berufstätig sind. Ich konnte ihnen nicht einmal sagen, was ich für eine Diagnose bekommen habe und warum ich überhaupt in letzter Zeit so oft die Kleine bei ihnen abgeben musste damit ich in "Ruhe" zum Arzt kam. Habe immer andere Ausreden gefunden, dass ich mich mit Freunden treffen will oder shoppen gehen und die Kleine nicht dabei haben möchte. Wie soll ich denen das erklären nun??? Die brechen doch zusammen. Die einzigste Tochter und dann das. Was wird aus meiner Kleinen? Viele Fragen aber keine Antworten!

Ich bin am Ende...


Anni

P.S.: Danke euch für die Links und die aufbauenden Worte oder jedenfalls der Versuch mich aufzubauen.

[Eva-KK]

Liebe Anni,

lieb, dass Du Dich nochmal gemeldet hast!

Zu der Geschichte von CAro - keine Frage, die ist furchtbar und wir alle hier hoffen nur, dass es ihr bald endlich besser geht.

Aber bitte: Orientiere Dich nach oben - an all denen, die es geschafft haben. Und: Sicher kriegt man hier auch im Bezug auf böse Geschichten und Rezidive ein "verzerrtes" Bild, denn die meisten, die es geschafft haben, wollen dieses Kapitel hinter sich lassen und tummeln sich hier nicht mehr - Ausnahmen gibt es natürlich auch unter denen! Elke zum Beispiel, die mit Rene auch einen harten Weg gegangen ist - aber sie haben es geschafft!!!

Du MUSST mit Deinen Eltern reden, denn Du brauchst ihre Unterstützung. Klar werden sie leiden, wie alle Eltern, deren Kinder krank werden - aber das ist leider so. Und glaub mal: Sie werden sich drehen und wenden, auch wenn sie berufstätig sind, um Dir zu helfen und Dich zu entlasten!
Und Deine Tochter wird Dir die Kraft geben, dem fiesen Mister Hodgkin die Stirn zu bieten!!!

Ich habe hier noch eine ganz tolle Mail, die mir jemand geschickt hat, einen Tag nach der Diagnose - die würde ich Dir gerne weiterleiten, dazu müsstest Du mir aber eine Mail schicken an eva-kk@gmx.de.

Die Frage nach dem Warum ich? stellt sich jeder - aber leider gibt es darauf keine Antwort - egal, wie laut man den da oben anschreit!

Gib Dir ein paar Tage Zeit, dann wirst Du der Zukunft positiver entgegen blicken und auch wieder Kraft schöpfen, um zu kämpfen!

Vielleicht magst Du mal in den Chat kommen?

Liebe Grüße

Eva

Hallo Annie
ich kann dir nachfühlen was in deinem Kopf vorgeht ich war auch erst 21 Jahre als ich diese Diagnose bekam und mein Sohn war auch erst mal zweieinhalb Jahre alt...Aber gerade deswegen lohnt es sich doch zu kämpfen für deine Tochter!!Du solltest es deinen Eltern aber sagen, sie werden ihren ersten Schock schnell überwinden und dir dan sicherlich zur Seite stehen....die Familie war und ist immer mein grösster Halt gewesen....
Kopf hoch liebe Annie und kämpfe
Liebe Grüsse Daiana

*Und Deine Tochter wird Dir die Kraft geben, dem fiesen Mister Hodgkin die Stirn zu bieten!!!*

hallo eva-kk und auch andere,

anni ist nicht an morbus hodgkin erkrankt. anni ist an einem plasmozytom erkrankt. ich finde eure hilfen und aufmunterungen wirklich toll. aber eines solltet ihr nicht vergessen: ihr könnt eure wege im umgang mit eurer erkrankung bzw. eurer angehörigen nicht einfach übertragen. natürlich ist morbus hodgkin eine schlimme erkrankung und man geht einen harten weg. aber es bestehen heilungschancen von über 80 %. das ist doch nicht vergleichbar mit der situation einer person, die an einem indolenten nhl erkrankt ist. als euch gesagt wurde, mh bekommt man in den griff, lesen wir im internet, dass bis auf ganz wenige ausnahmen die erkrankung nach heutigem medizinischem stand nicht heilbar ist. das sind völlig andere psychische belastungen. und zu jemandem, der an einem plasmozytom oder auch sonst einem indolenten lymphom erkrankt ist, zu sagen, dem mh muss man jetzt die stirn bieten, finde ich etwas uunpassend. ich würde sonst was dafür geben, wenn ich morbus hodgkin hätte - denn dann hätte ich eine riesenchance, das ganze zu überleben.

@anni
in den nächsten tagen wirst du viele informationen lesen und gespräche mit ärzten führen. ich kann dir nur folgendes raten: 1. sage deinen eltern genau was los ist. das belastet dich sonst nur zusätzlich. sie werden nach einer gewissen zeit ein ganz wichtiger rückhalt für dich werden.
2. suche dir eine spezialisierte uniklinik in deiner nähe, die sich mit einem plasmozytom auskennen. stelle alle fragen und lass dich beraten. möglicherweise musst du selbst deinen therapiegang mit bestimmen.
3. suche die nächste krebsberatungsstelle auf und lass dich professionell psychologisch beraten.
4. alles andere, was du auch hier im lymphdrüsenkrebsforum etc. liest (behindertenausweis, rente, reha etc.) ist im moment noch nicht wichtig und damit kannst du dich in zukunft noch beschäftigen, auch rückwirkend. versuche erstmal, informationen zu bekommen und mit der situation umzugehen.
5. ich habe vor längerer zeit mal mit einer ganz lieben frau hier kontakt gehabt, die ebenfalls an einem plasmozytom erkrankt war. vielleicht kannst du ja mit ihr in kontakt kommen.
6. nicht alle horrorgeschichten hier im internet müssen auch auf dich zu kommen. caro's weg ist sau hart, aber sie hat eine andere erkrankung als du. versuche, deutlich zu trennen, welche informationen du über welche erkrankung liest. denn da bestehen eben wie ich oben ja schon erwähnt habe große unterschiede bei therapie, verlauf und vor allem prognose.

abschließend möchte ich dir sagen, dass ich in einer ähnlichen situation wie du stecke und zwar mittlerweile schon 31 bin, aber mich im grunde auch noch für zu jung erachte und noch vieles vor habe.

vielleicht schaust du mal in den threads "follikuläres lymphom" oder "niedrig maligne nhl" vorbei, dort reden vor allem leute, die in einer vergleichbaren situation stecken.

alles, alles gute an dich und natürlich auch alle anderen und meinen beitrag nun bitte nicht als bösartig werten,

frank

[Eva-KK]

Liebe Annie,
lieber Frank,

das war keine böse Absicht, vom fiesen Mister Hodgkin zu sprechen - aber die Aussage sollte eigentlich auch eine andere sein: Dass die Kleine ihr die Kraft gibt zu kämpfen.

Annie, wir haben uns gestern lange darüber unterhalten - Du weisst, wie ich denke.

Alles Liebe Euch beiden,

Eva

hi eva-kk,

natürlich weiß ich, dass dein beitrag in keinster weise bösartig gemeint ist. das steht doch völlig außer frage!

schöne grüße
frank

Liebe Annie,

meine Mutter ist 66 Jahre kurz nach ihrem 65igsten Geburtstag brachte ich sie ins Krankenhaus weil sie wie soll ich sagen einfach rundherum in einem sehr desolaten Zustand war. Sie hatte überall Schmerzen bekam schlecht Luft und und und.....
Das meine mutter herzkrank war wußten wir also lag der Verdacht nahe , daß das Herz einfach schlechter wurde. Man beschloß einen Herzkatheter zu setzen da man vermutete m daß mindestens eine Herzklappe marode war. Bei den Voruntersuchungen stellte man einen erhöhten Calciumwert im Blut fest und fing an nach dem Grund zu suchen. Etliche Untersuchungen später sprich Urinuntersuchungen, Knochenszyntigram und Beckenkambiopsie erhielten wir die Diagnose Plasmozytom Stadium III Typ B.......
Dazu zwei kaputte Herzklappen an denen kein Herzchirurg der Welt bei einem Plasmozytompatienten was machen würde denn das würde den sicheren Tod bedeuten.
Zwei Baustellen also und keiner wußte wo er anfangen sollte. Zu allem Übel hatte sie im Juli 2003 noch einen Herzstillstan und war für 20 Minuten klinisch tot. Der Herzstillstand passierte zu unserem Glück in der Klinik somit war sie sofort Sauerstoffversorgt und hat keine bleibenden Schäden zurückbehalten.
Sie bekam 7 Chemotherapien jeden Monat eine aber wegen dem Herzen in abgeschwächter Form....sie fühlte sich eigentlich nicht sooo schlecht dabei...ok es war kein Spaziergang aber ich hab schlimmeres gesehen. Die Chemos waren aber nicht so wirksam wie es die Onkologin gerne gehabt hätte.
Unsere Onkologin ist sehr rührig und bildet sich ständig weiter ..........sie hat meine Mutter in eine klinische Studie mit Thalidomid aufgenommen. wir hatten Glück das Plasmozytom sprach darauf an und was sich bis Ende 2003 noch als sehr kritisch darstellte änderte sich im Januar 2004 schlagartig. Das Plasmozytom ist im Moment bei meiner Mutter nicht nachweisbar und es geht ständig bergauf mit ihr. Natürlich muß man mit Rückschlägen rechnen aber im Momnet läuft es sehr gut.
Ich kann Dir unsere Onkologin sehr ans Herz legen sie ist wirklich eine fantastische Frau die niemals aufgibt und immer wieder nach neuen Möglichkeiten sucht. Wir fühlen uns hier sehr sicher und behütet und sie hat trotz der vielen Patienten immer ein Auge auf jeden Einzelnen.
Ich weiß nicht wo Du lebst aber melde Dich einfach bei mir ulli@eckhart-erich.de.
Gib nicht auf und machs wie meine Mutter ...nimm den Kampf an.
Übrigens die Knochen kann man mittlerweile sehr gut schützen mit Infusionen alle 3-4 Wochen und auch das Immunsystem baut man monatlich mit Infusionen auf.

LG lommi

Hallo Annie,
auch ich habe diese Krankheit. Und es bedeutet nicht das Aus !!!!
Ich bin 42 Jahre, verh., 2 Kinder 18 und 13 Jahre. Ich habe Bestrahlung, autol. Stammzellentransplantationen hinter mir UND MIR GEHT ES SUPER !!! Also - Kopf hoch ! Es geht weiter, der Weg ist zwar nicht einfach, aber ohne Willen und Hoffnung geht gar nichts !!! Halt Dich tapfer, mach Dich schlau, informiere Dich, dann kann man damit leben! Sogar gut ! Wie bei mir ! Man braucht eine Zeit bis man die Diagnose erst mal verkraftet hat, aber dann geht´s weiter.
Also Kopf hoch ---- Brigitte

Danke euch für eure Antworten, Wünsche und Hilfestellungen...

Mit meinen Eltern hatte ich gleich am Freitag noch gesprochen und sie unterstützen mich. Mutti war am Montag mit beim Arzt. Hat mir sehr geholfen, dass jemand dabei war. Aber irgendwie prasseln so viele Infos auf mich ein und auch Entschiedungen, die ich treffen muss, dass ich gar nicht mehr weiß, wo oben und unten ist. Mir geht es wieder sehr schlecht. Ich suche im Netz regelrecht nach Infos, aber es gibt zu wenige und wenn, dann nicht detailiert oder dann wieder zu sehr. Aber das was ich lese, verzweifelt mich auch immer mehr. Ich weiß auch nicht mehr weiter. Merke nur, wie es mir von Tag zu Tag seit dem Gespräch am Montag immer schlechter geht und kann nichts dagegen tun. Ich weiß auch nicht mehr...

Annie

[Su]

Liebe Annie
ich schreibe Dir jetzt nochmals. Ich kann Dich sehr gut verstehen, dass Dir jetzt die Decke auf den Kopf fällt.
Such mal nach einer Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe, dort wirst du sicher ganz viele Patienten kennen lernen, die schon lange mit dieser Krankheit leben - und das nicht mal schlecht (zwischendurch)!
Oder such Dir einen Psycho-Onkologen, denn die "normalen" Onkologen, denken viel zu wenig daran, dass sie die frischdiagnostizierten Patienten in ein tiefes Loch, und vor eine ungewisse Zukunft stürzen.
Und, wie schon mal angeboten, Du kannst uns jederzeit mailen odere anrufen.Ich wünsche Dir, dass du bald wieder ein Licht am Ende Deines Tunnels sehen kannst!
Liebe Grüsse
Su

Hallo Annie,

das was Du jetzt durchmachen musst, ist wirklich hart, aber wie schon vor mir Dir viele gesagt haben, Du musst jetzt nach vorn schauen und kämpfen, für Dich und auch für Deine kleine Tochter.
Ich hatte zwar kein Plasmazytom sondern "nur ein NonHodgkinLymphom", aber ich weiss wie es ist Krebs zu haben und allein mit seiner kleinen Tochter da zu stehen....
Wenn Du magst kannst Du Dich mal erkundigen ob es in Deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe gibt und da mal hingehen, bei mir waren auch einige die ein Plasmozytom hatten und damit sehr gut leben können ohne großartige Verschlechterungen und es hilft zu reden....
Ich wünsche Dir alles, alles Gute und ganz viel Kraft....

Anja