Neu und viele Fragen

[Anima21]

Hallo, wie hast Du das bitte geschafft zwischen den Zyklen eine Untersuchung zu bekommen. Uns sagen die Ärzte: "Erst nach dem 3. Zyklus"
Keine Gnade.

Und ist PET nicht gleich CT?

Danke

Zitat von drowning

also ich weiß nimma obs dann positiv oder negativ ist, trotz umgekehrt sein.

wenn bei untersuchung rauskommt, lymphi ist gleich groß UND leuchtet im pet, dann ist der scheißkrebs noch aktiv.

wenn bei untersuchung rauskommt, lamphi gleich groß UND LEUCHTET NICHT, dann wars das.
bei mir sind die lymphis auch gleich bei 2cm geblieben. am anfang 7 cm, nach 2 peb 3,9cm, noch 4 peb 1,5cm, nach 2 monate 4,5cm, nach 2TIP 1,9cm, nach hochdosis 1,9cm. der arzt meinte, das sei einfach narben und gewebeschrott, ned operieren.

also wichtig ist nicht die größe alleine, sondern auch ein pet machen lassen.


andi, mach dir keinen kopf, zieh mal zyklus 3 durch, und dann siehst weiter.
ich würde dir auf jedenfall eine PET untersuchung raten. oder fragen, ob andere chemo sinnvol ?

[drowning]

Zitat von Anima21

Hallo, wie hast Du das bitte geschafft zwischen den Zyklen eine Untersuchung zu bekommen. Uns sagen die Ärzte: "Erst nach dem 3. Zyklus"
Keine Gnade.

Und ist PET nicht gleich CT?

Danke

bei mir wurde es nach dem 2 zyklus als staging festgelegt, um zu sehen, ob chemo anschlägt oder nicht, und wenn ja, wie stark.
werde nie vergessen, wie die ärztin sagte, der lymphknoten ist von 7,5cm auf 3,5 cm geschrumpft. habe mich gefreut wie ein kleines kind.
aber es ging gamals ob ich nur 3 oder 4 zyklen bekomme. und da war klar, ich bekomme 4
was trotzdem zu wenig war.


also PET ist nicht CT.
ein normales CT müßte eigentlich immer drinnen sein. egal in welchen kh.

ein PET-CT ist eben mit einspritzen von radioaktivem material. sollte auch erst nach den chemos gemacht werden

[drowning]

Zitat von Andi Frenzel

Ich hatte zwei Jahre vor dem Tumor eine Nebenhodenentzündung, die eine tastbare Vernarbung zurückgelassen hat. Dadurch war ich lange wenig sensibel, was das Tumorwachstum anging. Zum Glück war es noch nicht zu spät, als ich zum Uro gegangen bin.

ich hatte auch im februar 2007 eine nebenhodenentzündung. da paßte alles. angeblich.
im mai 2007 war ein lymphknoten 7,5cm und ein paket mit 4,5cm.
der onkologe sagte mir, dass die meisten nebenhodenentzündungen direkt mit hodenkrebs zu tun haben.

[Andi Frenzel]

Hallo drowning,

der onkologe sagte mir, dass die meisten nebenhodenentzündungen direkt mit hodenkrebs zu tun haben.

Interessant. Ich hab in Büchern kaum was zu dem Thema gefunden. Bei mir ist ein direkter Zusammenhang wohl unwahrscheinlich, weil immerhin zwei Jahre dazwischen lagen. Ob nun eine Entzündung die Tumorentstehung begünstigt oder umgekehrt irgendeine Zellentartung mit Entzündungen einhergeht scheint mir bisher noch nicht richtig erforscht zu sein. Nebenhodenentzündungen scheinen ja nicht so selten zu sein.

Viele Grüße
Andi

[Anima21]

Danke drowing,

jaaaa, da hat mein Mann wahrscheinlich mindestens 1 Zyklus unnötig mitgemacht... Aber bei uns sind sie da sehr sparsam mit Kontrolle zwischendurch. Heute haben sie nach langem Theater endlich USG gemacht.
Der Bereich sehr gut beurteilbar: UND nichts ist zu sehen. Ist entweder geschrumpft oder halt so wie ich vermutet habe: Von vorne Bilder haben sie die bilder verwechselt ...
oder so wie der andere Arzt sagte: USG hat keinerlei Relevanz...

Hauptsache wir werden alle wieder gesund... : )
Mal sehen...

Zitat von drowning

bei mir wurde es nach dem 2 zyklus als staging festgelegt, um zu sehen, ob chemo anschlägt oder nicht, und wenn ja, wie stark.
werde nie vergessen, wie die ärztin sagte, der lymphknoten ist von 7,5cm auf 3,5 cm geschrumpft. habe mich gefreut wie ein kleines kind.
aber es ging gamals ob ich nur 3 oder 4 zyklen bekomme. und da war klar, ich bekomme 4
was trotzdem zu wenig war.


also PET ist nicht CT.
ein normales CT müßte eigentlich immer drinnen sein. egal in welchen kh.

ein PET-CT ist eben mit einspritzen von radioaktivem material. sollte auch erst nach den chemos gemacht werden

[Freelancer]

Hi.

Wie schaut´s bei euch denn soweit aus?

Der Alltag wieder im Angriff...oder seid ihr immer noch im auslaufenden Ausnahmezustand?

Freu mich von euch zu hören.

Gruß,

Holger

[Nelvy_5]

hmm - ja, eigentlich hat uns der alltag ziemlich wieder.

M arbeitet wieder genauso wie vorher (momentan ist er in Prag) und die "Aufgabenverteilung" ist irgendwie wieder die alte.

Ich hab das Gefühl ich tu mir schwerer mich wieder einzufinden als M . Entspricht aber meinem Naturell bin da generell etwas unflexibler.

Irgendwie sind da ein paar Monate vergangen, rückblickend nehm ich sie irgendwie wie durch einen Schleier wahr - hab das Gefühl sie fehlen mir in meiner Zeitrechnung.
Meine Nerven sind etwas blanker.

Unsere ältere Tochter die ja in der Zeit extrem kooperiert hat und sicherlich auch über ihre Grenzen gegangen ist was wir zu der Zeti gar nicht so bewusst wahrgenommen haben weil wir so mit uns selbst beschäftigt waren sucht nun irgendwie auch wieder ihren Platz und es ist alles ein bisschen schwierig.

Also - eigentlich - Alltag ... jein ;-)

Aber generell, so unterm Strich gehts uns echt gut.

Ms Haare beginnen nun langsam wieder zu wachsen und bis auf eben die Glatze und die Finger die sich noch nicht ganz erholt haben und noch taub sind (tagesabhängig) ist mehr oder weniger alles beim alten.
Bügelperlen sind eine echte Herausvorderung für ihn

Ach ja, wir haben das Krankenhaus und den Arzt gewechselt nachdem uns ja der eine vor die 4. Zyklus Wahl gestellt hat.
Nun sind wir bei Österreichs Hodenkrebsspezialistin was zwar Wegmässig ein Wahnsinn ist aber wir hoffen es nicht mehr zu brauchen ausser für die Nachuntersuchungen .... und die hat nur den Kopf geschüttelt zu dem 4. Zyklus - hat gemeint - bei Seminom - wenn PET negativ - auf gar keinen Fall noch einen Zyklus... nunja....

Nunja, wie geht es dir? Hast du Nr. 3 auch schon überstanden? Hab von dir auch schon länger nichts mehr gelesen!

LG Nathalie

[Freelancer]

Ich hatte heute gerade Restaging CT. Am Montag fängt mein dritter Zyklus an.

Da meine monatelang leichten und zum September hin doch stärkeren Rückenschmerzen komplett weg sind...und ich mich wieder wie mit 20 Jahren bewegen kann..geh ich mal einfach davon aus das ich am Montag nur gute Nachrichten vom CT-Bericht bekomme.

Na...schaun wir mal...

Jedenfalls habe ich am Anschluß der Chemo erst mal eine AHB geplant...3 Wochen um vor allem den Körper wieder fit zu kriegen...jedenfalls ein guter Anfang...den ich danach eigenständig weiterverfolge.

Und ich persönlich rechne eigentlich nicht damit vor Februar 2010 wieder arbeiten zu gehen. Habe wie dein Mann einen Job mit sehr vielen Dienstreisen weltweit.

Und nach dieser doch für unsere Familie sehr belastende Zeit möchte ich gemeinsam mit meiner Familie wieder in die Normalität und Alltag zurückwandern...und nicht so abrupt diese Zeit zur Normalität umschalten.

Viele Grüsse,

Holger

[Nelvy_5]

sagt mal - ab wann gilt man bei hk eigentlich wieder als gesund?

mein mann hat gestern nen fragebogen ausgefüllt wo quasi die frage war ob man gesund ist - ist er das nun oder ist er das - offiziell - erst nach 5? jahren?

lg

[Freelancer]

Bei Hodenkrebs in einem höheren Stadium gilt eine Heilungsbewährung von 5 Jahren.

[Michael73]

Zitat von Nelvy_5

sagt mal - ab wann gilt man bei hk eigentlich wieder als gesund?

mein mann hat gestern nen fragebogen ausgefüllt wo quasi die frage war ob man gesund ist - ist er das nun oder ist er das - offiziell - erst nach 5? jahren?

lg

Na Hauptsache war das kein Fragebogen für eine Lebensversicherung oder Berufsunfähigkeitsversicherung.
Bei letzteres kenne ich von meinem Berater, das jemand im 13. Jahr nach dem Hodenkrebs nach wie vor keine BU bekommt.

[Nelvy_5]

Zitat von Freelancer

Bei Hodenkrebs in einem höheren Stadium gilt eine Heilungsbewährung von 5 Jahren.

Ab wann gilt eigentlich "höheres" STadium? Alles über I oder? Wenn ich mich so erinnere was ich gegoogelt hab wurde bis IIa oder IIb unter "Frühstadien" definiert? Hmmm... mal nachlesen gehe

[Nelvy_5]

Zitat von Michael73

Na Hauptsache war das kein Fragebogen für eine Lebensversicherung oder Berufsunfähigkeitsversicherung.
Bei letzteres kenne ich von meinem Berater, das jemand im 13. Jahr nach dem Hodenkrebs nach wie vor keine BU bekommt.

Nein, wars nicht! Ging um die Schweinegrippeimpfung (bei uns in Ö ist die ja ohne diese Wirkstoff Verstärker drum hat er sich dafür entschieden und da gabs eben diesen Fragebogen)

aber was anderes: wie lang ist man denn bei solchen sachen wie zb. eben lebensversicherung (ms läuft nämlcih bald aus) verpflichet das anzugeben??

[Michael73]

Zitat von Nelvy_5

...
aber was anderes: wie lang ist man denn bei solchen sachen wie zb. eben lebensversicherung (ms läuft nämlcih bald aus) verpflichet das anzugeben??

Meines wissens nach muss es immer angegeben werden: Es wird nach Vorerkrankungen gefragt und sowas wie "Wurden Sie operiert?" ...

[Nelvy_5]

huhuuuu.....

3 Monate ist das alles schon wieder her?
Am Dienstag ist die erste grosse Nachuntersuchung... bis vor ganz kurzem hatte ich das total erfolgreich verdrängt aber seit heut gehts mir richtig schlecht :-(

Unsere Tochter feiert morgen mit ihren Freunden ihren 2. Geburtstag, die Familienfeier ist nächstes Wochenende und ich hab gaaaaaaaar keine Lust würde am liebsten alles abblasen weil ich grad total eingenommen bin von dem ANGST Gefühl das gar keinen Platz für was anderes lässt :-(

Das CT machen wir ja jetzt in einem neuen KH da ja bei der letzten Befundbesprechung auch so einiges schiefgelaufen ist (glaub das hab ich gar nicht erzählt das uns der Chefonkologe dort erst den alten Befund vorgelesen hat und gemeint hat das wär jetzt ein Problem weil LK 3,5 cm und PET aktiv und nun müsse Chemo her und so und ich dann erst irgendwann gecheckt hab das der ja den 1. Befund liest und nihct den neuen und er sich dann nichtmal entschuldigt hat - war ein echter Schock!!!)

Ist das normal das man sich so ansch````??? Wird das jetzt immer so sein?

Wie gehts euch damit?

Ich bin schon versucht wieder nach Rezidiv Wahrscheinlichkeiten usw. zu googlen aber ich weiss das es mir dann wieder schlecht geht allein aufgrund der Tatsache mich mit diesem Thema wieder zu beschäftigen :-(
Bin heut schon wieder ganz schön reizbar dabei ist mir die letzten Wochen richtig gut gegangen.

Sagt mal - M hatte ja ausser die tauben Finger eigentlich kaum Nebenwirkungen von der Chemo aber seit kurzer Zeit hat er auch ganz kribbelige bamstige Füsse - kann das sein das das JETZT, also 3 Monate später erst kommt? Und wie gross ist die Wahrscheibnlichkeit das das so bleibt?

Ausserdem hat er seitdem sehr hohe Cholesterinwerte was für ihn eigentlich sehr ungewöhnlich ist.
Aja und die Finger sind ´total geschwollen - Ehering geht nimma runter - vergeht das wieder?

LG und schöne Vorweinachtszeit

@Holger - hab dich vorher online gesehen - wie geht es dir?