Keine Ahnung wie es weitergehen soll?!

Hallo Sylvi,
ich konnte gestern nicht gleich antworten, es tut mir alles so leid für Dich. Ich weiss nur zu genau, wie es mir direkt nach diesen schlimmen Nachrichten ging - fühl dich mal ganz fest gedrückt - trösten kann dich leider nichts derzeit - es ist einfach zu viel und kaum zu verarbeiten.
Ich kann dir nur raten, die Frage nach dem "Warum" ganz schnell aus dem Kopf zu verbannen. Das ist eine Frage, auf die es keine Antwort geben wird, sie wird dich nur zusätzlich belasten.
Wenn du alleine mit den Ärzten gesprochen hast, dann ist es um so schwerer, jetzt zu entscheiden, ob Peter wissen sollte, wie es um ihn steht oder ob er das alles besser verkraften kann, wenn er nichts genaues weiss.
Ich hatte genau dieses Problem auch mit Klaus. Ich hab mich überall schlau gemacht über den Krankheitsverlauf und über die zu erwartenden Schwierigkeiten und Probleme und habe mit den Ärzten gesprochen und dann natürlich überlegt, ob und wie ich ihm das alles beibringen sollte.
Der behandelnde Arzt sagte mir, wenn Klaus es wissen will, dann fragt er. Solange er verdrängt oder optimistisch ist, sollte ich ihm nichts sagen... diese Empfehlung des Arztes stellte sich als richtig raus. Wenn Klaus gefragt hat, welchen sinn diese oder jene Behandlung hat, was sie bewirken kann, was event.. schiefgehen könnte, dann habe ich ihm gesagt, was ich wusste. Nicht mehr und nicht weniger.
Beim ersten Arztgepräch nach allen Untersuchungen war er dabei und hat erfahren, dass seine Krankheit nicht heilbar ist und alle Behandlungen nur palliative Massnahmen sind. So ganz verstanden hat er das nicht, und ausserdem hat Klaus einen untrüglichen Optimismus und von anfang an gesagt, einer kommt durch ..und der sei er..
Nach 3 Monaten waren dann Zwischenuntersuchungen und wieder ein entspr. Gespräch über die ergebnisse beim Arzt, der ihm darauf versuchte, klarzumachen, dass die noch zu lebende Zeit knapp bemessen sei, allerdings nannte der Arzt nie einen Zeitrahmen. Er sagte, dass könne man nicht, alles sind nur erfahrungswerte und Statistiken, jeder einzelne kann anders reagieren und der Krankheitsverlauf ist bei jedem sehr individuell. Das war ein schwerer Dämpfer für meinen Optimisten und eine harte Zeit für uns mit vielen intensiven Gesprächen.
Mittlerweile leben wir eigentlich jeden Tag, als könnte er der letzte sein - das ist ja auch durchaus möglich, denn leider können die Metas im Hirn jederzeit "explodieren", d.h. wenn sie wieder wachsen, dann gehts vermutlich ganz schnell. Ob sie derzeit eingekapslet sind oder nur etwas kleiner, kann mann anhand der Bilder nciht genau feststellen. In 14 Tagen sollen wieder neue Aufnahmen gemacht werden von Lunge und Kopf, um event. Entwicklungen zu sehen. Klaus hofft immer noch auf ein Wunder, ich bin zu realistisch, um mir Illusionen zu machen.

Wenn du es dir zutraust, dann hol Deinen Peter schnell nach Hause. Klaus ging es daheim immer viel besser als in der Klinik, er ist jedesmal wieder aufgeblüht, wenn er zu Hause war. Nehm doch mal bei euch vor Ort Kontakt auf mit einem Hospizverein. Dort gibt es ehrenamtliche Helfer, die zu Hause einen Teil der Betreunung übernehmen können, die ggf. eine notwendige Schmerztherapie durchführen können, dann hast du wenigstens Unterstützung. ausserdem bieten sie die Möglichkeit zu Gesprächen, die oft sehr hilfreich sein können, auch weil du dann einfach mal mit jemandem reden kannst, der "neutral" ist.

Ich möchte Dir wirklich gerne helfen, soweit ich das kann... ich weiss, wie schwer es ist, alles alleine durchzukämpfen, ich habe das alles hinter mir und ja teilweise auch noch vor mir - es ist so schwer, du weisst, das du deinen Partner verlieren wirst und hast immer das gefühl, hilflos zu sein und nicht genug für ihn machen zu können... aber glaube mir, alleine deine Anwesenheit und Sorge für ihn ist schon sehr viel.
Wenn Du zwischendurch mal Luft ablassen msust und mal alles raus muss, was dir so im Kopf rumspukt, dann schreib mir einfach - gerne auch ne Mail - das hilft vielleicht odch mal etwas..
Lieben Gruss Gaby

hallo Sylvi und Gaby ich habe Eure Berichte gelesen und kann nur dazu sagen, dass ich in der gleiche Situation bin wie ihr. Mein Mann hat noch eine Lebenserwartung von 1/2 Jahr. Ich mußte auch erst lernen mit dieser Situation umzugehen. Es ist ein harter Weg und ich habe mir hilfe bei einer Psychologin geholt. Es tut mir gut und ich kann mit der Krankheit meines Mannes besser umgehen. Es ist ein stetiger Kampf. Mein Mann will es auch nicht wahrhaben, dass er so krank ist und ist optimistisch. Ich lasse ihn auch bei diesem Glauben und trotzdem versuche ich immerwieder mit ihm vorsichtig zu sprechen, was ist wenn. Man hat ständig Angst, wenn irgend etwas anders ist wie am Vortag. Aber ich versuche mit ihm jeden Tag zu genießen. Man braucht in dieser Situation sehr viel Kraft und Energie um alles zu bewältigen. Das wünsche ich Euch beiden von ganzen Herzen. Es tut auch gut alles nieder zu schreiben,deshalb habe ich mir ein Tagebuch auf meinem PC eingerichtet und da kann ich auch mal richtig mein Herz befreien. Lieber Gruß von Monika aus FFM

[britta4]

Hallo Ihr Lieben... auch ich habe keine Ahnung wie es weitergehen soll!!!! Allerdingsbin ich selbst betroffen, und gerade mal 42 geworden. Mein kleiner Sohn ist 11 Jahre alt/jung! Ich habe Adeno (T4) im Januar operiert, aber Metas in Knochen und Media-Stinum. Strahlentherapie wurde abgebrochen, wegen der Knochen-Metas, die erst während dessen festgestellt wurden.Zur Zeit kann ich nicht mal mit Chemo behandelt werden, weil die Blutwerte seit 2 Wochen viel zu niedrig sind. Und der Krebs breitet sich langsam aber sicher über den gesamten Körper aus! Manchmal bekomme ich kaum Luft, weil der Hals total zugeschwollen ist, aufgrund der Metas im Lymphsystem im Hals...Liebe Grüsse Britta

Hallo Gaby!

Komme leider auch erst heute dazu,wieder mal zu schreiben.Danke für Deine Umarmung! Habe sie gespürt!
Ich muß mal schreiben,was ich heute so mit unserem Kleinen erlebt habe. Er war zu einem Kinderseminar in einer großen Kirche in Braunschweig.ich muß dazu sagen,daß er hier auch in die Kinderkirche geht.Dieses Seminar wird immer kurz nach Ostern durchgeführt und da wird den kindern der Tod mit Angehörigen nahe gebracht anhand jesus seiner Kreuzigung und Wiederauferstehung. Es ist für mich jetzt noch unglaublich,wie die Kleinen knirbse mit dem Thema Tod umgehen.Ich konnte einfach nicht glauben,wie offen sie damit umgehen und was für eine Stärke und Kraft sie haben!Steven hat mir vorhin beim Zubettgehen gasagt:"Mama,ich weiß,daß Papa sterben wird" Es war aber nie die Rede davon,aber er hat es gemerkt und er schaute mich an,ohne zu weinen und sagte nur:Alles halb so wild,er ist trotzdem immer bei uns.Irgendwie mußte ich schmunzeln,weil es so trocken und selbstverständlich rauskam. Ob Du es glaubst oder nicht,ich fühle mich jetzt soviel stärker.Da müßen erst solche Würmer kommen,um einen wieder aufzubauen!Unglaublich,was?!

Tja,nur mit Peter ist das so eine Sache. Er läßt sich im Moment richtig fallen.Er ißt nichts(Appetitlosigkeit) und steht auch nicht auf aus seinem Bett und ist nur am Jammern.
Eigentlich wollte ich ihn ja heute nach Hause holen,aber nach Rücksprache mit der Ärztin habe ich es sein lassen.Sie sagte,daß er viel zu schwach sei und postwendent mit dem Notarzt wieder im KH wär. Ich mußte ihr auch Recht geben. Sie ist mit ihm einen Kompromiß eingegangen.Wenn er sich zusammenreißt und am Wochenende auf dem Flur läuft und mit mir ins Freie geht oder fährt,dann kann er am Montag nach Hause.
Peter hat nämlich noch garkeine Nebenwirkungen(außer der Appetitlosigkeit)von der Bestrahlung und es ist nur die Sache mit seinem Magen. Das hat sich aber auch etwas gebessert.Was geht da nur im Moment in Ihm vor? Ich bin vollkommen ratlos!Gibt er sich auf? Er weiß von der Prognose nichts und wird es auch nicht erfahren.

Noch mal auf die Tabletten zurückzukommen.Ich habe mir heute auch hochdosierte Johanniskrautkapseln verschreiben lassen.Die letzten zwei Nächte hatte ich so wahnsinnige Alpträume und bin immer schweißgebadet aufgewacht und das kann nicht so weitergehen.Schließlich brauche ich,oder besser gesagt wir,die Kraft,um alles durchzustehen!!

Wie geht es denn Deinem Klaus? Ich hoffe doch gut!

Sei erstmal ganz lieb gegrüßt von Deiner Sylvi!


Auch an Dich liebe Monika liebe Grüße!
Ich finde das mit dem Tagebuch ein ganz tolle Sache.Trägst Du da nur Deine Gefühle ein oder auch die Phasen,die Dein Mann so durchmacht?Es ist ja doch ein ständiges Auf und Ab. Ich hab ja noch nicht soviel Erfahrungen gemacht,aber es ist gut hier zu lesen,was noch alles auf mich zukommen wird.Man steht nicht ganz so hilflos da.
Auch Dir wünsche ich ganz viel Kraft!
Sylvi

Hallo Britta,

ich habe schon einige Deiner Beiträge gelesen und ich fühle mich ehrlich zugegeben, jedesmal sehr hilflos - ich weiss, dass ich dir nicht helfen kann. Ich lebe mit der Erkrankung meines Partners seit Sept. 04 "nur" als Angehörige und habe einige Probleme damit....aber wie klein sind meine "Probleme" im Vergleich zu Deinen.

Seit ich im KK mitlese und schreibe, habe ich immer mal wieder Momente gehabt, in denen ich mir darüber klar geworden bin, dass ich an meinen Problemen arbeiten kann, dass ich sie in irgendeiner Art lösen kann und im Laufe der letzten Monate habe ich mittlerweile auch eine
Ahnung, wie es weitergehen wird.

Dir kann ich heute nur die Daumen drücken, dass Deine Blutwerte möglichst schnell eine weitere Chemo erlauben, es ist wohl die einzige Chance, die dir beim Kampf gegen deine Krankheit helfen kann.

Es tut mir so leid, dass ich nicht mehr für dich machen kann.
Gaby

Hallo Britta,

ich kann mich da Gaby nur anschließen.Es tut mir auch immer weh,wenn ich lese,daß da Kinder im Spiel sind.Aber weißt du,(wie ich schon mal schrieb)die Kleinen sind so unheimlich stark und wir sollten froh sein,daß wir sie haben.Gerade wegen den Kindern sollte man kämpfen,kämpfen,kämpfen...! Ich weiß,daß ist immer so leicht gesagt und ich bin wie Gaby auch "nur "Angehörige.Ich bin jedenfalls so froh darüber,hier gelandet zu sein! Ich kann diese Sätze von wegen:"das wird schon wieder..."oder so nicht mehr hören.Wir haben einen riesen Bekannten-und Freundeskreis.Aber langsam trennt sich die Spreu vom Weizen und man merkt,wie dieser Kreis langsam schrumpft.Wir brauchen keine Menschen,die nur aus "Sensationslust" ins KH fahren und einem mitleidige "Dackelblicke" zuwerfen.Das mußte ich leider in den letzten Wochen so erfahren. Bei uns ist ja auch noch alles ziemlich"frisch".Aber hier habe ich echte Hilfe und Zuspruch erhalten.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und drücke Dich!
Sylvi

Hallo Sylvi,

konntest Du endlich mal wieder ein paar Stunden schlafen?? Ich hab in den letzten Monaten auch permanente Schlafdefizite, da ich kein Tablettenjunkie bin, aber manchmal gehts nicht ohne ...

Ich vermute mal, das die Aussage Deines Sohnes bei Dir einen grossen Stein hat plumpsen lassen... denn irgendwie hast Du doch bestimmt schon überlegt, wie Du ihm das alles beibringen sollst. Kinder sind bis zu einem gewissen Alter wirklich sehr unbefangen und gehen völlig natürlich mit Krankheit und Tod um, dass sich das mit zunehmendem Alter verliert, ist sehr schade, denn schliesslich gehört das Sterben für uns alle zu unseren Dasein.

Was in Peter vorgeht, kannst Du nur vermuten,solange er nicht offen mitDir darüber reden kann oder will. auch wenn er die Prognose nicht direkt kennt, dann weiss er doch einiges über seine Erkrankung - schliesslich klären Ärzte heute bei der Visite Patienten meist sehr umfassend darüber auf und besprechen auch die anstehenden Behandlungsmöglichkeiten. Ausserdem ister in der Klinik nur von Kranken umgeben..und wenn er auf der onkolog. Station ist, dann bekommt er vieles von anderen Patienten mit. Das schockt anfangs gewaltig und es wird nicht leicht sein, ihn schnell zu motivieren und aufzubauen. Ich hoffe für Euch, dass es übers Wochenende gelingt und er dann nach Hause kann.

Klaus ist derzeit recht stabil, ab und an mal Magenprobleme (leider Nebenwirkung von Iressa), aber wenn es das Wetter zulässt, werde ich ihn am Wochenende mal vor die Tür locken und etwas an seiner Kondition arbeiten. Der Arzt meinte nämlich am Donnerstag, dass er einfach zu viel schläft, weil er den ganzen Tag nix besseres zutun hat und keine Lust, mal alleine spazieren zu gehen und das seine Kondition eigentlich besser sein könnte, wenn er sich mal ab und zu aufraffenwürde, etwas zu unternehmen. Es ist wirklich schade, dass ich zur Zeit soviel arbeiten muss, ich hoffe, dass ich bald mal ein paar Tage frei bekomme, um wieder etwas mehr Zeit mit ihm zu verbringen.
Nun werde ich erstmal wieder ein Wunschessen zubereiten, Klaus überlegt morgens schon, was er abends essen möchte und freut sich dann den ganzen Tag darauf -im Moment ruft er laut "HUNGER" - das ist immer ein gutes Zeichen.

Liebe Grüsse aus Wiesbaden


auch an alle Mitleser, besonders Britta , Steffen, Monika - für Euch ein besonders dickes Kraftpaket und hoffentlich ein sonniges friedliches Wochenende

Gaby

[britta4]

Hallo Gaby, vielen Dank für Deine netten Worte! Irgendwie wird´s schon weitergehen... Muß ja! Lieben Gruß Britta

[britta4]

Liebe Sylvi, liebe Gaby, ich glaube, daß es für Angehörige genauso schlimm ist, wie für den Kranken selber. Nur eben auf einer anderen Ebene. Aber was nun schlimmer ist, vermag ich nicht zu sagen. Ja Sylvi, Du hast schon ganz Recht! In so einer Situation trennt sich die Spreu vom Weizen! Aber das ist auch gut so!!! Ich habe bisher nur 2 "Freundinnen" verloren. Und ich sehe das nicht mal als Verlust an. Denn ich habe auch keine Lust, nur als Sensationsobjekt betrachtet zu werden, oder Dackelblicke zugeworfen zu bekommen. Und das sowieso nur, wenn man denn mal wieder im KH liegt. Zu hause kommen die eh nicht. Denn da werden sie ja nicht von der Öffentlichkeit gesehen! Jedenfalls kommt es mir so vor... Aber egal, über soeinen Mist rege ich mich nicht mehr auf, weil mir dazu die Energie zu schade ist. Am "besten" finde ich noch immer die Spekulationen der Leute, die gar keine Ahnung haben, und derart blöd quacksalbern, daß einem schon übel vom Zuhören wird! Alles auch noch so nette Nebenwirkungen der sowieso schon besch.... Krankheit. Und diese Art von Problemen sind sicher sehr gleich, bei Kranken, als auch bei Angehörigen. Oder sehe ich das falsch? Liebe Grüsse Britta

Hallo liebe Britta usw. Wir haben auch die Erfahrung gemacht, daß man Freunde mit der Zeit verliert, aber wir haben aber auch Bekannte die sich so nett und lieb um uns kümmern, was wir nie gedacht hätten. Sie rufen immer wieder an erkundigen sich nach meinem Mann und laden uns ein. Das tut gut und stärkt ein bißchen die Seele.
Hallo Gaby, mein Mann hat auch die erste Zeit alles hängen und baumeln lassen, nur Ferseh geschaut und keine Initiative gehabt. Es war schlimm, ich bin fast daran verzeifelt. Und jetzt nach 8 Chemotherapien und auch etwas wärmeren Wetter, kommt er von ganz alleine und sagt, dass wir etwas spazieren gehen oder mal schön Essen gehen. Nur Urlaub will erkeinen machen, ich gebe den Kampf darüber auf. Ich denke man sollte das aktzeptieren, was nicht leicht fällt. Ich bin auf der einen Seite sehr glücklich, dass seine Krankheit ihm keine Schmerzen oder große Probleme bereitet. Aber man muß mit dem Gedanken leben, dass jeden Tag etwas neues passieren kann. Ich koche meinem Mann auch was er sich wünscht und freue mich riesig wenn es ihm schmeckt.Ich wünsche Euch allen viel Kraft und ein schönes Wochenende, Monika aus FFM

[dieter]

ja, liebe monika, man (ich, selbst betroffen...) verliert einige 'freunde'; das musste ich auch erfahren. ich bin ja selbständig und einer meiner besten kunden und freunde - seit 18 jahren - kauft jetzt nicht mehr bei mir. hintenrum hab ich erfahren, dass er geäussert haben soll: man weiss ja nicht, wie lange DER noch lebt und die gewährleistung aufrechterhalten werden kann. andere haben nach meiner operation ihre rechnungen einfach mal nicht bezahlt. vielleicht haben sie ja glück und ich überlebe die geschichte nicht und im allg. trubel geht das ganze dann sowieso unter in diesem 1-mann-betrieb. wirkliche freunde - so war's (ist's) bei mir - bleiben nur ganz wenige.
gruss dieter aus nürnberg

Hallo Gaby!

Ich hatte Dir ja geschrieben,daß Peter noch etwa 1Jahr zu leben hat. Die Situation hat sich so dramatisch geändert. Sein Allgemeinzustand hat sich so schnell verschlechtert,daß man jetzt nur noch von Tagen spricht.Ich glaub das alles nicht!Freitag sprach man noch von Enlassung nach hause und nun soll er sterben? Irgendjemand hat doch hier den falschen Film eingelegt..? Meine Nerven liegen völlig blank.Mein"Großer" ist total aggressiv und der "Kleine" pocht auch auf seine Rechte und ich dreh bald durch.Bei jedem Klingeln des Telefons trau ich mir garnicht den Hörer abzunehmen. Ich war zwar den ganzen Tag im Kh,aber ich könnte schon wieder losfahren.Um das nicht zu tun,schreibe ich jetzt hier.Norman(mein Großer) ist mit dem Auto unterwegs. Er hat aber erst seit 2 Wochen seinen Führerschein!!Im moment rauche ich eine nach der anderen,obwohl ich es nicht will.Ich muß jrtzt erstmal raus,weil mir irgendwie zum brechen ist. Sorry! Sylvi

Sylvi, das darf doch alles nicht wahr sein. Ich hatte so für Dich gehofft, dass Dein Peter schnell nach Hause kommt. Diese Krankheit ist so unberechenbar.
Hast du jemanden, der sich um deinen Kleinen kümmern kann? Damit Du wenigstens jederzeit ins Krankenhaus kannst, wenn Dein Gefühl dich dort hintreibt. Wenn Du nicht auf Dein Gefühl hörst, wird es dir wahrscheinlich eh keine Ruhe lassen und Du wirst die ganze Nacht daran denken, vielleicht doch zu fahren.
Mach Dir um Deinen Grossen keine Gedanken, er muss auch mit der Situation klarkommen und Agressivität ist in dem Alter oft nur zum Selbstschutz da.
Gibt es die Möglichkeit, dass du im Krankenhaus ein Bett bekommst? Ist Peter allein im Zimmer?
Oder würdest Du dort die ganze Nacht auf dem Gang hocken?
Dann nehm lieber ein warmes Wannenbad, eine Schlaftablette und kuschel dich, so gut es geht ins Bett. Dann beruhigst Du dich etwas und bist morgen früh vielleicht etwas besser zurecht.
Du wirst ein paar ganz harte Tage vor Dir haben, versuche, soviel zu schlafen, wie möglich. Das ist das einzige, was Deine Batterie wenigstens ein bischen füllen kann, damit Du alles überstehst.
Es tut mir so leid, ich bin in Gedanken bei Dir und drück dich ganz fest. Wenn Du lieber noch hier schreiben magst, ich bin noch da für dich!!
Gaby

Liebe sylvi, ich kann dir nachfühlen diese Situation es ist furchtbar und grausam. Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit. Was Gaby schreibt gebe ich ihr recht, es ist wichtig das du schläfst, es geht zwar den nächsten Tag wieder weiter, aber du bist zumindest ein bißchen ausgeruht, das ist wichtig. Ich habe mir auch etwas geben lassen von der Ärztin und nehme es aber nur wenn ich es ganz nötig habe. Unser Sohn schluckt alles seit wir die Diagnose erhalten haben, das ist nicht gut. Er hat nur geweint und getobt als wir beim Arzt waren. Jetzt ist wieder ganz ruhig. Ich will damit nur sagen, dass die Kinder unterschiedlich reagieren und erst sich damit auseinandersetzen müssen. Ich wünsche Dir und Deiner ganz viel Kraft für die nächsten Tage.Monika aus Frankfurt

Lieber Dieter, es ist traurig wenn man so was erleben muß. Wir haben auch erlebt, dass viele Leute nicht über die Krankheit nicht sprechen können und sich lieber distanzieren. Aber lass Dich trotzdem nicht unterkriegen und kämpfe weiter, Kopf hoch und genieße Dein Leben soweit es geht.Wenn Du etwas über die Krankheit wissen möchtest, ich gebe Dir gerne Auskunft. Noch einen schönen Sonntag wünsche ich Dir. Monika aus Frankfurt