Wer ist gleichbetroffen:seltener Lungentumor !!!

Ich-Ralf-habe einen vielleicht deutschlandweit kaum wiederaufindbaren Lungentumor:1997 wurde, da ohne Symptome, eine breitgestreute lungenweite kleinzellige Rundherdmetastasierung, dem Gewebe nach mutmaßlich aus gutartigem pleomorphen Ohrenpeicheldrüsenadenom entstanden fesgestellt. Inzwischen erreichte (nach nicht so erfolgreicher Erstchemo 9x 1999/2000) die ambulante zunächst 2000 dann zwölfmalige Chemositzung mit Pacltaxetel (Taxoluntergr.) und Carboplatin einen gewissen geringeren Zelltod und vernarbende Verkleinerung, aber die 2001 nun 18x weitergef. gleichartige Chemo spricht schwächer an (Resistenzen?). Nun hörte ich vom resistenzunempfindlicheren Chemomittl Epothilon, was schon studienerprobt wird, auch vom Cryptophycin und - vage,kam mal 2000 auf arte - vom PC Spes (???). Ich bin mit 41 Jahren durchaus trotz 75 z.T. 2cm (!!) großen Rundherden subjektiv noch gut drauf (körperlich...), aber die Angst, man könnte bei der Seltenheit des Leidens nicht helfen... Gibt es denn da Niemanden am Internet, der Gleichbetroffene (s. Bezeichnung oben!) oder weiterführenden Rat kennt ? Ich grase zukünftig das Internet ab und wäre sehr,sehr dankbar, bezüglich auch dieser Zeilen Antwort zu erhalten !!! Ralf(31.05.)

Ich suche ebenfalls nach Hilfe und ich habe das Gefühl, dass es sich um denselben Tumor handelt/ Parotis- Ohrspeicheldrüsentumor, der in die Lunge gestreut hat. Ich suche gerade Hinweise und Ratscchläge, Kliniken, Adressen,... für meine Mutter, die an diesem erkrankt ist, jedoch eher mit alternativen Heilmethoden dagegen angeht. Eine Kontaktaufnahme würde mich sehr freuen und ich würde den Kontakt dann an meine Mutter weitervermitteln.

Hallo Peter,
ich bin leider auch nur Vermittler, aber ich werde versuchen, Ralf möglichst schnell zu erreichen. Oder Du mailst mir Deine Telefonnummer, und er kann Dich vielleicht direkt anrufen.
Alles Gute für Deine Mutter.

Leider,lieber Peter Schneider vom 10.01.02, sind meine
genaueren Angaben zum Tumor der Ohrenspeicheldrüse u. dann Lunge zunächst nur in der Inkanet-Seite (www.inkant.de). Dh. unter dem Begriff "Ralf, 5.03.02" der aktuelle Stand. Es ist so erfolgreicher zu vergleichen, aber ich habe durchaus noch zahlreiche Infos und Adressen, die Du am Besten an die obige Mailadresse anfragst bzw. eben in der Inkanet-Pinnwand. Unter "Manfred" vom 1.11.01 und "Manuela" vom 18.03.02 stellten sich ähnliche, eben insgesamt abereltene Fälle mir heraus. Es lohnt sich ein übergreifender Austausch (dh. ich könnte wiederum z.B. Tel.-Nr. jenes Hamburger Manfred bei seiner Erlaubnis dazu vermitteln. Soweit dies. Bis hoffentlich bald und viel Glück !!! - Ralf