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  #46  
Alt 08.09.2013, 14:15
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Zitat:
Zitat von guadiana Beitrag anzeigen
Ich würde sehr gerne erfahren,
"wo muss denn die gewebeprobe entnommen werden?"
Lieben gruss und danke im voraus
Normalerweise müssten von deinem Tumor noch Reste in der Pathologie vorhanden sein, die 2012 nach der Entnahme die Histologie gemacht hat. (Sowas wird eigentlich immer aufbewahrt für spätere Untersuchungen.) Insofern wäre die damals behandelnde Klinik der Ansprechpartner für dich, ggf. auch die entsprechende Pathologie selber. Bei mir zum Beispiel waren zwei Institute beteiligt und beide sind im Abschlussbericht explizit aufgeführt, sodass ich mich im Zweifelsfall direkt dorthin wenden könnte.

Falls da nichts mehr aufzutreiben wäre, müsste man wahrscheinlich eine erneute Gewebeprobe entnehmen, dieses Mal aus einer der Metastasen. Dafür wäre dann eine mit der Lunge befasste Thoraxchirurgie zuständig, eventuell auch ein niedergelassener Lungenfacharzt mit entsprechendem Angebot.
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  #47  
Alt 11.09.2013, 13:18
guadiana guadiana ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Da dies ein thread über alk-translokationen ist
und wie bereits hier beschrieben, dies erst einmal nichts mit der krebsart zu tuen hat....
und wenn du unsere suchfunktion in anspruch nimmst, ladest du hier.....
schreib ich daher hier mal weiter.

Also erst einmal danke für eure antworten.
Die haben weiter gebracht. Da die ganze sache brandneu ist (zumindest bei nierenkrebs) konnte weder hausarzt noch behandelnder arzt im krankenhaus damit was anfangen.
Der hausarzt hat nun beim ntc angerufen und war sehr erstaunt, wie auskunftsfreudig und freundlich die fachärztin war.

Mein hausarzt hat grünes licht gegeben (den untersuchungsauftrag erteilt).
Laut hausarzt lässt sich nun das ntc vom krankenhaus die pathhalogische nummer meiner jan. 2012 ausgebauten niere geben.
Es soll dann ein ein biopsat des urtumors durchgeführt werden.
Lieben gruss
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  #48  
Alt 11.09.2013, 20:12
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Das freut mich denn doch, dass dich das jetzt weitergebracht hat.
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  #49  
Alt 31.10.2013, 09:54
Mike01 Mike01 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo alle zusammen, möchte mich mal wieder kurz melden und berichten wie es mir mit Crizotinib ergeht.
Seit nun 180 Tagen nehme ich jetzt die Tabletten und meine Tumore sind seit März diesen Jahres nicht mehr gewachsen, was ja schon ein sehr guter Erfolg ist.
Zu den Nebenwirkungen kann ich sagen das ich im Vergleich zu einer Chemotherapie, die ich vor 13 Jahren hatte fast keine habe.
Ich bin körperlich nicht mehr so belastbar, ansonsten gelegentlich Übelkeit und nicht mehr ganz so viel Appetit, etwa zweimal die Woche Durchfall.
Im Moment erhoffe ich mir das durch das ausschalten der MET Mutation mein Immunsystem anfängt die Tumore selber zu bekämpfen.
Wenn der große Tumor kleiner werden würde hätte ich die Chance das er operiert werden könnte. Vielleicht habe ich so viel Glück.
Vielleicht ist noch jemand da der auch Erfahrungen mit den Tabletten hat.
Gruß Mike
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  #50  
Alt 31.10.2013, 14:30
peraspera peraspera ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo,

Bin auch auf der Suche nach weiteren Patienten die Xalkori (Crizotinib) oder eventuell schon einen 2nd Generation ALK-Inhibitor in einer klin. Studie einnehmen.

Viele Grüße aus Berlin.
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  #51  
Alt 06.11.2013, 16:01
blackcat13 blackcat13 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

...dafür das sich anfangs niemand auf meinen aufruf gemeldet hat, sind es nun doch einige mit der zeit geworden

meine mutter nimmt nun xalkori seit dez. 2010 - erfolgreich und ich kann mich mike anschliessen das die nebenwirkungen im vergleich zu den vorausgegangenen chemos sehr gering sind, seit der erst diagnose 2008 kamen liefen so einige rein.....und auch das ergebnis mit xalkori ist besser - alle metas. weg
nun hoffen wir, das xalkori noch eine weile weiter so gut wirkt, aber für den nachfolger der noch nicht zugelassen ist, stehen "wir" bereits auf der liste.
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  #52  
Alt 06.11.2013, 16:45
Kolibri62 Kolibri62 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo blackcat!
Schön von dir zu hören.
Bei meinem Mann steht Xalkori und LDK378 im Gespräch!
Ganetespib scheint nach 12 Monaten seine Wirkung eingestellt zu haben!
Lt. Meiner info, nicht in Europa erhältlich, keine Studie.
Welches Mittel soll bei deiner Mama denn eingesetzt werden, falls Xalkori nicht mehr hilft?
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  #53  
Alt 07.11.2013, 09:54
blackcat13 blackcat13 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

hallo kolibri:-)

ich kann es dir ehrlichgesagt nicht sagen wie der nachfolger von xalkori der bereits ziemlich erfolgreich in einer studie läuft heisst.
werde mich aber erkundigen, nächste woche wenn wir uns wieder beim prof. vorstellen.
ich weiss nur, das dieser wirkstoff auch besser im kopf wirken soll, als xalkori
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  #54  
Alt 07.11.2013, 12:07
peraspera peraspera ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Am weitesten ist derzeit LDK378 von ********. Hier laufen verschiedene Studien auch in Deutschland.
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  #55  
Alt 07.11.2013, 13:24
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Die beiden anderen Medikamente in der Pipeline sind CH5424802 (RO5424802) und AP26113; beide gehen erst jetzt ("Herbst 2013") in Phase-2-Studien.
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  #56  
Alt 08.11.2013, 03:40
Kolibri62 Kolibri62 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Danke!

@The Witch
Kannst du mir sagen, wie aussagekräftig der CEA beim nicht kleinzeller ist?
Ich weiss nur, dass es ein TM 2. Wahl ist.
Bei meinem Mann wird der immer wieder bestimmt...ist aber nie erhöht gewesen!
Danke im voraus.
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  #57  
Alt 08.11.2013, 10:20
Mike01 Mike01 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo blackcat,

das hätte ich nicht gedacht das Crizotinib schon so lange bei uns genommen wird, das gibt mir Mut das die Tabletten auch bei mir für längere Zeit wirken.
Wie lange hat es bei deiner Mutter gedauert bis eine Verkleinerung bzw. die Metastasen verschwunden sind. Mir sagte mein Arzt das um so länger ich die Tabletten nehme ohne das der Tumor kleiner wird, die Chancen auch immer geringer werden.
Vielleicht sind die nachfolgenden Medikamente dann bei mir wirksamer, im Bezug auf Verkleinerung.
Ich wünsche dir und deiner Mutter noch alles gute und das weiterhin alles gut läuft.
Gruß Mike
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  #58  
Alt 08.11.2013, 13:50
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Zitat:
Zitat von Kolibri62 Beitrag anzeigen
@The Witch
Kannst du mir sagen, wie aussagekräftig der CEA beim nicht kleinzeller ist?
Ich weiss nur, dass es ein TM 2. Wahl ist.
Bei meinem Mann wird der immer wieder bestimmt...ist aber nie erhöht gewesen!
Zuerst zum Letzteren: Dann ist der ganze Spaß völlig sinnlos. Sorry - aber so hart muss man das sagen. (Ich weiß nicht, wie das bei euch "overseas" ist - aber bei uns sind das teure Untersuchungen die immer wieder gerne genommen werden.) Darüber hinaus gilt, dass die Bestimmung des CEAs (carcino-embryonales Antigen) - wenn überhaupt - eher beim nicht-kleinzelligen Lungenkarzinom Sinn macht. Das Problem bei den Tumormarkern ist, dass sie a) sensitiv und b) spezifisch sein müssen. Ersteres bedeutet, dass sie überhaupt ansprechen müssen - platt gesagt, bei einer bestimmten Krankheit überhaupt erhöht und erniedrigt sein können. Spezifität heißt, dass sie nicht bei jedem Schnupfen erhöht oder erniedrigt sein dürfen. Beides ist bei CEA zum Beispiel nicht gegeben: Bei vielen Menschen - deinem Mann beispielsweise - ist der Wert gar nicht erhöht; außerdem ist der Wert aus vielen anderen Gründen oft erhöht (beispielsweise bei Rauchern).

Generell gibt es keine generell aussagekräftigen Tumormarker bei Lungenkrebs*. Die einzig sinnvolle Aussage, die man treffen kann, ist nach einer Behandlung (Operation, Chemotherapie, Strahlentherapie, ...), wenn ein zuvor erhöhter "Marker" plötzlich sinkt. Selbst danach wieder ansteigende Werte können völlig harmloser Natur sein. So reagiert CYFRA21-1 (Cytokeratin-Fragment; ein Abbauprodukt des Zellskeletts) beispielsweise bei Strahlenfibrose - und die haben sehr viele bestrahlte Patienten.

Beim kleinzelligen Lungenkrebs kommen, wenn es denn überhaupt welche sein sollen, NSE (neuron-spezifische Enolase; ein Abbauprodukt des Zuckerstoffwechsels) und - schon deutlich fraglicher - CYFRA21-1 infrage.

(* Selbst andere Marker, die jahrelang als aussagekräftig galten wie der PSA bei Prostatakrebs stehen mittlerweile in der Kritik, weil sie zu viele falsche Alarme auslösen.)
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  #59  
Alt 08.11.2013, 15:33
blackcat13 blackcat13 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

hallo mike

jetzt sehe ich es erst, ohweia, ich habe mich vertippt, sorry!!!!!
xalkori wirkt bei meiner nicht seit 2010 sondern seit dez. 2012!!!
sorry nochmal!
die metas. im mediastinum und der tumor am hauptbronchus verschwanden nach und nach, und ganz nach 1/2 jahr
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  #60  
Alt 08.11.2013, 16:50
Kolibri62 Kolibri62 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Vielen Dank The Witch!
Genauso hab ich mir das schon gedacht!
Ich weiss, noch aus DE, dass CEA Untersuchung teuer ist!
Keine Ahnung, warum es immer gemacht wird. Vielleicht schreibt es Synta Pharma vor. Es ist ja eine Studie (2) und sie tragen alle Kosten!
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