Nach fünf Jahren Arotamasehemmer-welche Änderungen in AHT?

[Judith33]

Hallo an alle Mitstreiterinnen, aber insbesondere an die, welche in 2008/2009 als Postmenopausale mit den verschiedenen Arotamasehemmern starteten. Also wohl hauptsächlich mit Ana...oder wie ich mit Femara, dann Letrozole der verschiedenen Firmen als Nachahmer.

Wie geht es weiter bei Euch?

Absetzten, abrupt oder ausschleichen?
Letrozol weiter?
Wechsel auf Tam?
Entscheidung abhängig von Tumorformel?
Abhängig von Nodalstatus und/ oder Tumorgröße?
Abhängig von Höhe des Rezeptorstatuswertes?

Mein Gyn ist hoffnungslos überfordert, leider.
Er verweist auf Richt- und Leitlinien, diskutiert sie aber nicht mit mir.
Ich soll aufhören, das stände so drin. Erstens lese ich es nicht so. Es geht dort in Richtung zehn Jahre, zweitens hatte er auch schon bei der Osteoporosebehandlung mit Zoledronsäure falsch gelegen, da gab es gottseidank meinen fähigen Hausarzt.

Meine Tabletten gehen dem Ende zu, abklingende NW wären schön wegen besser schlafen usw., aber ich möchte mir keine Vorwürfe machen, nicht dem Stand des Wissens 2014 gefolgt zu sein.

Welche Erfahrungen macht Ihr gerade?

mfG Judith

[Ilse Racek]

Zitat von Judith33

Absetzten, abrupt oder ausschleichen?

ich hatte von 2003 bis ca. 2010 zuerst Tamoxifen dann verschiedene Aromatasehemmer.

Bei den Nachsorgeterminen wurden mir unterschiedliche Ratschläge bezüglich Dauer der Einnahme gegeben.

Nach etwas mehr als 7 Jahren habe ich dann aus eigenem Entschluss abgesetzt.

Ausschleichen muss man nicht - da waren sich die Nachsorge-Ärzte einig; so habe ich praktisch von einem Tag zum anderen die AHT abgesetzt.

Ein eigenartiges Gefühl.....und das bestätigen mir viele Betroffene


Nach menschlichem Ermessen bin ich derzeit OK - meine weiterhin anhaltenden Knochenschmerzen und Schlafstörungen sind wohl alters- und anlagebedingt

Dir alles Gute

[gilda2007]

http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=61930

[Judith33]

Ich habe bewusst hier in diesem neuen Strang genau strukturiert und alle Aromatasehemmer einbezogen.

Mir ist außerdem bekannt, dass Ago-Richtlinie und S3-Leitlinie nicht eindeutig formuliert sind. Ago müsste demnächst aktualisiert werden, eigentlich auch die konventionellere S3 von 2012. Bloß ich muss entscheiden. Eigentlich muss es mein Gyn tun und eventuell Tam verschreiben.
Dazu müsste er jedoch die AGO aus den zugrunde liegenden aufgeführten Studienergebnissen interpretieren - für meinen Fall als Fachmann.

Diese Meinung vertritt übrigens auch mein HA. Sehr deutlich kann er jedoch auch nicht werden, weil es eben hier zu wenig Frauenärzte gibt.

Für die Einholung einer Zweitmeinung an meinem BZ an einer Uniklinik benötige ich eine Gyn-Überweisung, Hausarzt wird nicht genommen.
Berechtigt sind sie an der Uni dazu, sagte der Bearbeiter meiner TK, müssen es aber nicht.
In Bayern ist es nicht üblich, aber mir ist es momentan nicht so schnell möglich, 400km zu fahren.
Es ist scheinbar jetzt die erste Welle up front Letrozol u.ä. die fünf Jahre durch. Vorher war wohl bloß Studien, was sich ja mit Deinen Erfahrungen decken würde, liebe Ilse. Danke Dir.
Problematisch scheint ja nun auch zu sein: zum Tam hin zu wechseln - nicht umgekehrt

MfG Judith

[GlidingGeli]

Hallo Judith,

auch ich gehöre zu denen, die Letrozol seit fünf Jahren nehmen. Ich habe im Sommer beim Krebsinformationsdienst über die Länge der Einnahmedauer nachgefragt. Im Wesentlichen wurden deine oben genannten Statements dargestellt. Bei Patiententagungen sagten mir Chefärzte von BZs aus der Frankfurter Region, dass eine längere Einnahme keinen Mehrwert brächten.

Mal sehen, wie sich meine Gyn bei der nächsten Nachsorge äußert.

Auf TAM zu wechseln ist für mich keine Option.

Alles Gute
GlidingGeli

[Judith33]

Hallo Geli,

ich habe zwischenzeitlich über einen alten Schulfreund in einem nördlicheren Bundesland meine Unterlagen über das Tumorboard des dortigen BZ laufen lassen. Dort wurde mir eindeutig Tam bis zu fünf Jahren im Anschluss an Letrozol empfohlen, wobei die dortige stellv. Leiterin persönlich zu ihm meinte, sie würde an meiner Stelle zwei bis drei Jahre machen. Dabei muss aber Gebärmutterschleimhaut halbjährlich beobachtet werden, außerdem besteht Thrombosegefahr. Wenn ich da vorbelastet wäre, dann kontraindiziert.

Ich habe auch gegen den Willen meines Gyn Aclasta länger als zwei Jahre vom HA erhalten. Es war allerdings auch noch 2012 Osteoporose über Knochendichtemessung , allerdings mit besseren Werten als 2009 , festgestellt worden. Termin Mai 2014 ist bereits gebucht.
Deshalb werde ich auf alle Fälle, mit Letrozol enden. Vor Beginn der endokrinen Therapie 2009 hatte er mich auch auf meine Rechnung zu einer nicht anerkannten Messmethode geschickt beim Orthopäden. Das wusste ich damals nach 6 OPs und unter Chemo natürlich nicht.-)) also keine Werte vergleichbar...na, es gibt Schlimmeres.

Danke für Deine prägnante Anwort.
MfG Judith

[czilly]

Hallo zusammen!

Also, ich stehe vor exakt diesem Problem momentan auch. Zur Zeit nehme ich im sechsten Jahr Anastro..., nachdem die Chefärztin des Brsutzentrums, in das ich noch einmal jährlich zur Nachsorge fahre, eine Weiterführung der AHT empfohlen hatte. Sie hatte allerdings einen Wechsel zu Tam vorgeschlagen, meine Gynäkologin hat aber zunächst weiterhin den Aromatasehemmer verordnet.

In der vergangenen Woche war ich dann wieder im BZ zu Nachsorge, und die Empfehlung lautet diesmal, aber allerspätestens nach sieben Jahren auf Tam zu wechseln. Begründet wurde das auf mein Nachfragen vor allem damit, dass hinsichtlich einer noch längerfristigen Gabe von Anastro... keine gesicherten Erkenntnisse vorliegen, wie sich z.B. der vollständige Hormonentzug durch Aromatasehemmer auf die Hirntätigkeit auswirken kann. Da es in meiner Familie mehrere Demenzfälle gibt, wurde dringend zu einem Wechsel spätestens im nächsten Jahr geraten.

Auf meine Frage, ob man dann nicht statt dessen auch die AHT auslaufen lassen könne, schließlich waren ja bei Beginn ohnehin nur fünf Jahre vorgesehen, meinte die Chefärztin (die einen ausgesprochen guten Ruf hat) ganz knallhart: "Das empfiehlt heute kein Mensch mehr ernsthaft."

Soviel dazu...

Liebe Grüße,
Czilly

[melvin]

hallo, ich war am dienstag zur brustkrebs nachsorge meine frauenaeztin sagte mir das ich den aromatase hemmer nach 5jaehriger einmahme absetzten darf und zwar ohne ausschleichen, habe auch nachgefragt ob ich es nicht laenger nehmen soll sie verneinte es, also habe ich es direkt abgesetzt bis jetzt merke ich das mein hautjucken nachlaesst was mich sehr erleichtert, gruss melvin

[gina 2003]

Hallo Czilly,
das erschreckt mich schon, bzw. ich habe es schon vermutet dass es besser ist weiterhin Hormonblocker zu nehmen. Warum sonst die Rezidive nach 5 und mehr Jahren...... Leider darf ich kein Tam. nehmen wegen meiner Thromboseneigung. Mein FA empfiehlt einfach nach den 5 Jahren aufzuhören, ich wäre gesund......
Das kann ich mit meinem hormonabhänigen BK nicht glauben.
Ich werde mich in meinem BZ mal schlau machen, im September sind meine 5 Jahre rum und ich sehe dem mit gemischten Gefühlen entgegen.....obwohl ich eigentlich froh sein müsste wenn ich mal wieder ohne die Nebenwirkungen von Femara leben kann.
Alles Gute für dich und alle anderen tapferen Frauen hier im Forum!!!
Gina

[Mary-Lou]

Hallo Ihr Lieben,

mir hat man in meiner Uniklinik bei der Nachsorge im letzten Jahr bekundet, das für mich mit diesem Jahr mit der Einnahme von Letrozol Schluss wäre.

Ich hatte von Mai 2007 bis Dezember 2009 Tamoxifen eingenommen, da noch nicht ganz "reif für die Wechseljahre"
danach dann von Januar 2010 bis im Moment noch Letrozol.

Jetzt warte ich mal die nächste Nachsorge in der Klinik ab und werde dan neu "verhandeln". Ich habe immer noch einen Vortrag von Prof. Wallwiener im Hinterkopf, der schon am Anfang meiner Krebserkrankung damals meinte, wir sollten uns darauf einstellen, dass nach fünf Jahren Aromatasehemmer noch nicht Schluss sei und die Tendenz auf eine längere Einnahmedauer gehe. Vielleicht werde ich mich mal bei dieser kundigen Stelle schlau machen.

Wobei ich ganz ehrlich sagen muss, dass ich so langsam genug habe und endlich mal wieder ohne Knochenschmerzen und sonstige Unannehmlichkeiten, die der AHT zu verdanken sind, durch das Leben gehen möchte - Auf der anderen Seite aber natürlich keinen Rettungsanker vorzeitig aufgeben möchte.

Auch etwas unentschlossen seiende Grüße

[Judith33]

Hallo Ihr Lieben!
Die OÄ meines BZ empfiehlt mir eindeutig, nach Letrozol fünf Jahre für weitere Fünf Jahre Tam anzuschließen. Eventuell soll ich zunächst zwei bis drei Jahre angehen, dann würden auch neue Studienergebnisse erwartet.

Wenn ich es schriftlich erhalten habe, melde ich mich wieder.

Mal sehen, wie es mein Gyn aufnimmt. Wahrscheinlich muss ich wechseln, denn er wollte absolut keine erweiterte AHT.

Wer hat auch was Neues erfahren?

Die NW von Tam sind ja auch nicht ohne, aber ich werde es positiv angehen.
Bei mir also nach 5,5 Jahren im Juli der Wechsel. Pause sollte ich nicht unbedingt machen, wäre ja schließlich andere Angriff-/ Wirkweise.
Aber es sei meine Entscheidung.

Bis demnächst und sonnige Grüße aus dem Erzgebirgsvorland
von Judith

[juttam15]

Hallo Flighty,

nein, Tam kann vor oder nach der Meno gegeben werden, aber Aromatasehemmer (AH) nur nach der Meno.

Mir wurde der so genannte "Switch" empfohlen, erst Tam, dann AH. Ob man nach der Meno mit Tam oder AH anfängt, hängt vom Risikoprofil ab.

Auf die Frage, ob die AHT auf zehn Jahre verlängert wird, meinte mein FA kürzlich, das hänge vom "individuellen" Fall ab, also wahrscheinlich wieder dem Risikoprofil (befallenene Lymphknoten, G3).

[Judith33]

Hallo Namensvetterin und andere Nachdenkende!

Auf meine Nachfrage, welche Gruppen für die Verlängerung infrage kommen:
Eigentlich alle, wenn nicht z.B. wegen Thrombosegefahr kontraindiziert..
Bei Nodalpositiv machen wir aber sozusagen mehr Druck oder vornehm: Präferieren es lt. AGO-Richtlinie. Dort habe ich auch gelesen, nur für Switch von auf Tam auf L..hat man Werte , nicht auf An...
Deshalb müssen sich die Berater da sehr diplomatisch ausdrücken.
Bei mir macht die Spezifikation eines Satelliten(bifokal, Mittelgruppe G2) wohl den entscheidenden Hinweis auf Verlängerung.

Der musste im nachhinein auch für die Chemo-Empfehlung herhalten. ich hatte ja nach sechs Wochen mit fünf OPs bloß noch blanko unterschrieben. ich habe zwar damals noch andere Fragen gestellt, aber eigentlich wollte ich bloß noch raus. Ich habe mich jetzt übrigens erst wegen der anstehenden Verlängerungsproblematik meine ganze Histopathologie durchgeackert.

Normalerweise sind die Gyn für die Nachsorge zuständig und müssen sich dazu weiterbilden. Die Zweitmeinung im BZ war nur mein Verzweiflungsakt. Ich bin deshalb immer noch sehr irritiert.

Grübelnde Grüße von Judith

[Ilse Racek]

Zitat von Judith33

Normalerweise sind die Gyn für die Nachsorge zuständig und müssen sich dazu weiterbilden. Die Zweitmeinung im BZ war nur mein Verzweiflungsakt. Ich bin deshalb immer noch sehr irritiert.

Mir erging es damals ähnlich - Nachsorge-Ärzte im Brustzentrum waren unterschiedlicher Auffassung und in der Gyn-Praxis gabs dann nochmal eine andere Haltung wie z.B. "letztendlich müssen Sie das entscheiden".

Es ist nun schon einige Jahre her, dass ich dahingehend nichts mehr einnehme....ein mulmiges Gefühl bleibt jedoch latent.

[czilly]

Zitat von Judith33

Normalerweise sind die Gyn für die Nachsorge zuständig und müssen sich dazu weiterbilden. Die Zweitmeinung im BZ war nur mein Verzweiflungsakt.

Also, ich erwarte von meiner "Feld, Wald- und Wiesengynäkologin", die ja das gesamte Feld gynäkologischer Erkrankungen einschließlich Verhütungsfragen und Schwangerschaftsbegeleitung zuständig ist, schon lange nicht mehr, dass sie auch noch onkologische Spezialistin ist.

Was mich wirklich manchmal ärgert, ist die Tatsache, dass sie das nicht offen zugeben kann und manchmal wirklich richtigen Unsinn erzählt und ich weiß, dass ich es besser weiß, sie aber die "Fachfrau" herauskehrt.

Ich weiß auch, dass es sie irritiert, dass ich einmal jährlich weiterhin ins BZ zur Nachsorge fahre und mich da "schlau mache" und ihr nicht einfach alles glaube. Es wäre für alle Beteiligten einfacher, wenn sie kapieren würde, dass ich es absolut nicht schlimm finde, dass sie nicht sofort auf alles eine Antwort hat. Schlimm finde ich, wenn sie statt dessen - um nicht "dumm dazustehen" - statt lieber erstmal keiner Antwort eine falsche gibt...

Liebe Grüße,
Czilly