Malignes Schwannom

Hallo,ich bin an einem malignen Schwannom erkrankt,ich weiß das diese Krebsart sehr selten ist.Würde aber gerne mehr darüber wissen. Mir geht es zwischenzeitlich seelisch auch sehr schlecht,weil sich dadurch viel verändert hat.Geht es jemanden auch so? Würde mich über antworten sehr freuen.

Hallo Nicole,
ich bin auch an einem malignen Schwannom (Neurofibrosarkom)erkrankt.Ich bin schon mehrmals operiert an der Vulva, eine ziemlich blöde Stelle. Letztes Jahr wurde ich 2mal an Rezidiven operiert mit Gewebeverpflanzung, jedesmal gab es Heilungsprobleme. Die Wunde von der letzten OP (13.07.01) ist noch nicht zugeheilt. Mir ging es seelisch auch oft sehr schlecht. Zum Glück habe ich meinen Mann an meiner Seite, der mir immer sehr hilft.Ich habe schon wieder eine verdächtige Stelle entdeckt an einer Narbe. Ich habe ziemliche Angst, morgen muss ich zum Doc.
Es gibt einfach zuwenig Erfahrungen mit diesem Tumor.Ich habe schon soviel Kontakte gesucht, keiner hat was Handfestes. es heißt immer, dass es nur eine Heilungschance gibt, die sichere Entfernung im Gesunden. Chemo geht nicht, da dieser Tumor resistent dagegen ist.
Wie geht es dir inzwischen? Dein Eintrag ist ja auch schon zielich lange her?
Ich freue mich auf Post
Ute

Hallo, wir haben einige Adressen gesammelt. Wenn Sie Ihre Adresse mitteilen würden, könnte ich sie an Sie schicken.
Meine Adresse ist: DeGraf@freenet.de

Wenn jemand was neues kennt, bitte melden. Vielen Dank!

Bis dann!
Gruß
GalinaDeGraf@freenet.de

Hallo,

bin selber nicht erkrankt, kenne jedoch einen jungen Mann der an einem Neurofibrosarkom leidet. Er hat großes Interesse mehr über die Erkrankung zu erfahren, da diese sehr selten auftritt. Zudem ist er am Austausch mit anderen Erkrankten sehr interessiert.
Bitte meldet Euch bei mir.

u.hoevelborn@gmx.de

Herzlichen Dank

Ulrike

Hallo,
mein Sohn ist an einem bösartigen Schwannom erkrankt. Er ist operiert worden und bekam danach eine Chemotherapie. Noch im Verlauf der Chemo ist der operierte Tumor nachgewachsen und ein neuer dazu. Jetzt hat Martin Bestrahlungen bekommen und paralell dazu eine neue Chemo mit Temodal. Sein Zustand hat sich etwas gebessert, aber endgültiges kann man noch nicht sagen. Hat irgendeiner von Euch vielleicht Infos zum Thema Bestrahlungen bei dieser Erkrankung oder auch zur Behandlung mit Temodal?
Im voraus vielen Dank für Eure Antwort.
Viele herzliche Grüße
Conny
sonntags Tiger@aol.com

Hallo,
ich bin gerade erst auf diese homepage gestoßen.
1978, ich war damals 17, hatte ich ein malignes Schwannom am Hals. Es wurde operativ entfernt. Nachdem ein Pathologe es als solches erkannte, wurde eine Neckdissection durchgeführt (Art Totaloperation). Ein Dreivierteljahr später wuchs an gleicher Stelle wieder ein Tumor, der ebenfalls entfernt wurde. Anschließend wurde ich bestrahlt.
In den Jahren danach hatte ich oft Panik, wenn ich mich abtastete, und viele Biopsien, CTs usw. Inzwischen gelte ich als geheilt, gehe nicht mehr zur Nachsorge und taste auch meinen Hals nicht mehr ab (der ist so voller Narbengewebe, daß ich immer was zu entdecken meine).
Also, man kann es überleben. Zu schaffen macht mir gelegentlich der Anblick meines halben Halses und der Narben, besonders auf Fotos (damals gab es noch keinen Laser o.ä.).
Schöne Grüße
Ruth

Hallo,
bin ganz erstaunt, doch noch auf Leidensgenossen, die ebenfalls an einem malignen Schwannom erkrankt sind,zu stoßen. Bei mir handelt es sich um einen malignen peripheren Nervenscheidentumor, der sich zunächst völlig unbemerkt auf meiner Hüfte breitmachen konnte. Dass es sich um einen malignen Weichteiltumor handelt, habe ich erst nach einer OP im Januar 2002 erfahren. Mittlerweile bin ich 6 mal operiert worden, bei der 3. OP erhielt ich eine intraoperative Bestrahlung sowie 32 subkutane Bestrahlungen. Langsam geht es mir wieder besser. Die ersten Kontrolluntersuchungen haben keinen Hinweis auf tumröse Prozesse ergeben, so dass ich ein bißchen aufatmen kann. An manchen Tagen dominiert mich die Angst und die Ungewissheit, dass doch irgendwo wieder der Krebs schlummern könnte und ich fühle mich gelähmt. Vielleicht hat jemand von euch Lust, mir eine e-mail zu schreiben. Einfach so, damit man sich ein wenig austauschen kann. In diesem Sinne viel Kraft und alles Liebe, esperanza[iseschmi@web.de]

Hallo, Esperanza
bei mir wurde im Februar diesen Jahres wieder ein Rezidiv diagnostizert. Nach gemeinsamer Untersuchung der gewebeschnitte mit dem pathologischen Institut für Weichteilsarkome Jena wurde die Diagnose von m.periph.Nervenscheidentumor(2000 erstmals festgestellt) auf Dermatofibrosarkom geändert. der ist zwar zum Glück nur niedriggradig bösartig, neigt aber auch sehr zu lokalen Rezidiven. Im April hatte ich auch wieder ein Rezidiv. Zur Zeit wurde nach einer Stanzbiopsie vom Pathologen ein nicht so eindeutiger befund gestellt. man korrespndiert wieder mit jena.
ich kann dir nachempfinden wie es dir geht. Die vielen Rezidive (6 bisher) und immer wieder Angst machen einen fertig.
Ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Selbstheilungskräfte!
Ute

Hallo,

meine Mutter (gerade mal Mitte 50) leidet auch an einem solchen Schwannom. Vor kanpp einem Jahr wurde der erste Tumor an der Hüfte entdeckt. Inzwischen hat sich der Krebs im gesamten Körper ausgebreitet. Sie hat unzählige OPs, Chemos und Bestrahlungen über sich ergehen lassen müssen.
Einen Arm kann sie schon gar nicht mehr bewegen, da der Knochen völlig vom Krebs zerfressen ist. Eine Operation ist nach Ansicht der Ärzte zu schwierig und würde mehr Schmerzen als Nutzen verursachen. Inzwischen geben die Ärzte ihr sowieso nur noch ein paar Wochen. Sie muß jetzt den gesamten Tag im Bett verbringen und die vielen Schmerzmittel (u.a. Morphium) nehmen ihr zudem öfters den klaren Verstand.
Sie befindet sich zur Zeit auf einer Palliativstation (für unheilbar Kranke).
Es ist wirklich schwer, mit ansehen zu mmüssen, wie sie immer schwächer wird und selbst die einfachsten Dinge nicht mehr vollbringen kann.
Das soll niemanden entmudigen, ich mußte es mir nur mal von der Seele schreiben.

Gruß, Anna

Hallo Ute,
jetzt habe ich also jemanden über das board kennengelernt, der zumindest anfänglich die gleiche Diagnose MPNST hatte. Mich würde interessieren aufgrund welcher Diagnostik (MRT oder Tastbefund, Tumormarker o.ä.?)dein Rezidiv festgestellt wurde. Zur Zeit weist bei mir zwar das MRT keine tumorösen Strukturen auf, aber am Oberschenkel, unterhalb der operierten und bestrahlten Region hat sich eine Art Fetttasche gebildet, die der Radiologe als kontrollbedürftig einstuft. Bei der Kontrolluntersuchung hat mich der die bisherigen OPs ausführende Professor beruhigt. Die "kontrollbedüftige" Zunahme des Fettgewebes sei durch eine op-bedingte Verlagerung zu erklären, insbesondere auch deshalb, weil bei mir einiges an Muskelfasern bzw. Muskeln entfernt wurde. Das Fettgewebe sei nach unten gerutscht. Wenn ich jetzt bei dir lese, dass deine Anfangsdiagnose revidiert wurde, mache ich mir natürlich Gedanken, was es mit dieser Ausbeulung am Oberschenkel auf sich hat. Wurde bei dir außer der Stanzbiopsie bereits wieder operiert oder wartet ihr noch die Ergebnisse aus Jena ab? Mir bleibt bis Ende Januar 2003 nichts anderes übrig als das dann fällige MRT und etwaige Veränderungen abzuwarten und zu hoffen, dass alles in Ordnung ist. Übrigens, es waren keine Rezidive, die die 6 OPs nötig machten, sondern es fand sich in den Gewebeschnitten noch Krebsgewebe, weil der Sicherheitsabstand ins Gesunde zu knapp war. Außerdem bildete sich in der Wundhöhle ein großes Serum, das trotz regelmäßigen Abpunktierens nicht zu beherrschen war.
Ich würde mich freuen, wenn du dich wieder meldest! Bis dann, alles Liebe und einen langen Atem, esperanza[iseschmi@web.de]

Guten Tag,
mein Sohn ist an einem malignen Schwannom(Nervenscheidentumor) erkrankt. Mich läßt die Frage nicht los, ob es noch mehr Betroffene gibt, bei denen ein malignes Schwannom und eine Neurofibromatose vorliegen. Über eure Antwort würde ich mich sehr freuen.
Ich wünsche Euch allen alles Gute und viel Kraft. Bis bald.

Conny
Sonntags Tiger@aol.com

Hallo Conny,
auch bei mir wurde ein maligner peripherer Nervenscheidenwandtumor festgestellt (im Januar 2002). Die faustgroße Beule saß auf der linken Hüfte. Mittlerweile bin ich 6mal operiert wurden. Einmal wurde intraoperativ bestrahlt, zusätzlich erhielt ich 32 Bestrahlungen. Im Moment geht es mir gut, die bisherigen Kontrolluntersuchungen waren o.k.
Dennoch bleibt die Angst und Verunsicherung. Wie geht ihr mit der Krebserkrankungen eures Sohns um, wie verkraftet er das ganze. Ich habe selbst 2 Kinder und schon allein die Vorstellung, dass eines meiner Kinder an Krebs erkranken könnte, macht mich ganz fertig.
Wenn du Lust hast, schreibe mir. Vielleicht können wir uns ja austauschen. Liebe Grüße, esperanza [email]iseschmi@web.de

hallo ihr,
mein mann hat auch ein solchen nervenscheidentumor.wir haben überhaupt keine ahnung was das ist und wie man es in den griff kriegen soll.
die ärzte scheinen auch sehr ratlos zu sein,das ding wächst explosionsartig sagen die ärzte und man müsse jetzt anfangen etwas zu tun,nur was wissen sie nicht so genau!eine Op ist unmöglich sagte der chiruge und nun wollen die erstmal eine ganz harte chemo machen ab donnerstag um das ding am wachstum zu stoppen.es hat jetzt schon die größe einer wassermelone.es sitzt im mediastinum .
die diagnose .weichteilsarkom hohen malignitätsgrades mit partieller spindelzelliger differenzierung.differenzierung -passend zu einem malignen peripherennervenscheidentumor ( malignes schwannom ) von hohem malignitätsgrad.

kann mir jemand dazu etwas sagen,was kann man tun,wie sind die heilungschanchen ,ich habe so viele tausend fragen dazu.

Hallo Kerstin,
ich kann gut mitfühlen wie es euch geht, hatte ich doch im Januar 02 die gleiche schlimme Diagnose. Bei mir wurde relativ schnell operiert und dann intraoperativ bestrahlt. Daran schloss sich eine 6-wöchige Bestrahlung an. Ich bin bis jetzt rezidivfrei, also gesund. Wie mir die Profs. versichert haben, habe ich eine gute Prognose. Wichtig ist es den Tumor bis ins Gesunde zu entfernen, das bedurfte bei mir dreier OPs. Viel Erfolg versprachen sich die Profs von der intraoperativen Bestrahlung, da hier relativ hochdosiert bestrahlt werden kann. Hast du nachgefragt wieso Chemo und keine Bestrahlung. Bei mir hieß es, dass der maligne periphere Nervenscheidenwandtumor auf Chemo nur bedingt bzw. gar nicht ansprechen würde und deshalb die Bestrahlung das Mittel der Wahl sei. Vielleicht solltest du noch eine Zweitmeinung einholen oder versuchen noch mehr Informationen zu erhalten. Im Moment bin ich zeitlich etwas unter Druck. Falls ich dir eventuell noch Fragen beantworten kann, melde dich bei mir. Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft für die bevorstehende Zeit und hoffe, dass es auch beim einen ähnlich guten Verlauf wie bei mir nehmen wird. [iseschmi@web.de]

hallo esperanza,
op ist unmöglich zur zeit sat der prof.,die wissenauch noch nicht genau ob es ein nervenscheidentumor ist oder nicht -sie nehmen es an.die chemo soll dazu dienen das ding erstmal am wachstum zu hindern-so habe ich es verstanden.von bestrahlung war auch die rede in dem gespräch mit der radioonkologin.warten noch auf ergebnis von einer gewebeprobe die nach jena gegangen ist.zweitmeinung-ja bloß wo?vertrauen dem prof. sehr der meinen mann behandelt -er ist der einzige der wirklich ehrlich war zu uns,im gegensatz zu den anderen ärzten die wollten alle nicht raus mit der sprache oder wollten es verschönen.
habe bestimmt noch viele fragen,im moment nur nicht so viel zeit weil mein mann bis dienstag zu hause ist und die zeit möchte ich nun für ihn nutzen.melde mich bestimmt mal per e-mail bei dir,sobald ich wieder zeit finde.danke dir esrtmal.liebe grüße