DCIS mit 30 Jahren... OP, Bestrahlungen... AHT?

[Frl_Miauz]

Ein herzliches Hallo und Miau an alle Mitkämpferinnen!

Wie ihr sicher sehen könnt bin ich neu hier im Forum
Ich lese schon eine Weile mit und dachte mir nun ich richte mich mit meinen Fragen einfach mal an euch ?

Zu mir und meiner Mutter:
Meine Mutter verstarb im Alter von 42 Jahren an BK.
Dieser wuchs und wuchs schon sehr lange lt. meinem Vater.
Leider hatte sie scheinbar so viel Angst dass sie nicht zum Arzt ging. Erst als es zu spät war.
Ich war damals gerade 18 geworden.

Aus diesem Grund habe ich eigentlich immer auf die Pille verzichtet. Einfach weil die Vorraussetzungen mehr als schlecht waren und ich ohnehin nichts bzw viel von "Medizin" halte. (Bin eher eine Kräuterhexe und behandle mich mit sowas )
Als ich dann im "zarten" Alter von 30 Jahren damit anfangen wollte, bestand mein neuer Gyn (mein vorheriger war einfach ... UNMÖGLICH. Zitat: Wir untersuchen sie auf BK erst mal wenn sie gestillt haben. Hören Sie auf mit dem ständigen BK ihrer Mutter... OHNE SPAß!) darauf dass wir komplett einmal eine Vorsorge machen.
Somit stand meine erste Mammographie an.
Super Sache. Sehr konsequenter und ordentlicher Arzt.
Nunja. Es wurde dann auch direkt Mikrokalk gefunden.
Vakuumstanze im Klinikum.
Und wie es der Teufel will... war es leider ein DCIS G3 - ÖR 12/12 - PR
6/12....
Wurde dann auch keine zwei Wochen später brusterhaltend operiert.
Im September startete dann meine erste der 28 Bestrahlungen.
Leider hatte ich bereits in der ersten Woche mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.
Müdigkeit, Schwellung, Rötung, Hitze, Druckempfindlichkeit und Stechende Schmerzen.

ZÄHNE ZUSAMMEN BEIßEN!

Weiter gemacht.

ABER (!) nach 3 Wochen fing es an wirklich heftig zu werden.
Meine Haut schlug Blasen, war rot und super entzündet.
Ein Hoch auf die Filzstifte mit denen ALLE markiert werden.
Hab dann zu den Brandblasen noch einen Hautpilz davon bekommen.

Nach 4/5 Wochen schälte sich meine ganze Brust, die Achsel und so weiter ab. Verbrennungen vom feinsten

Jetzt, nach Abschluss der Behandlung, bin ich in Spezialbehandlung bei einem Dermatologen.
Ich muss ehrlich sagen dass ich von der Klinik enttäuscht bin - was die Ärzte anbelangt. Da wurde mir jedeglich Bepanthen und Anesderm mitgegeben - und das obwohl das Fleisch brach lag.
Habe mich nun entschieden komplett auf deren Behandlung was das anbelangt, zu verzichten.
Demnach verzichte ich auch auf die prophylaktische Chemotherapie.

Ich soll nun eine 10 jährige AHT mit Tamoxifen machen.
Aber künstliche Wechseljahre mit mittlerweile 31?
Kinderwunsch ade?
Eine eigene Familie zu gründen stellt für mich eigentlich der Sinn des Lebens dar.
Das rüttelt wirklich wirklich schwer an meiner psychischen Konstitution.
Die Diagnose war ja schon das eine, auch wenn es "nur" ein DCIS war. Aber gerade durch meine Mutter bin ich da etwas ... traumatisiert.

Somit komme ich nun zu meinem Fragenkatalog (*räusper*)

- AHT.
Gibt es hier Damen die sich wegen dem Kinderwunsch GEGEN eine AHT entschieden haben?
Oder diese abgebrochen haben weil sie dem Kinderwunsch endlich nachgehen wollten?
Klappt das dann überhaupt "problemlos"?
Stimmt es dass man eigentlich mit so einem Befund (ÖR 12/12 PR 6/12) gar keine Kinder bekommen sollte da diese Hormonbelastung quasi wie Benzin im Feuer ist?
Mein Lebensgefährte und ich waren erst 2 Monate zusammen als die Diagnose kam. Er ist ein Goldschatz. Er hat mir geholfen wie ein Wilder. Stand zu mir, hinter mir und neben mir und das obwohl wahrscheinlich die meisten geflüchtet wären... ^^
Aber ich kann ihm ja schlecht ein Messer auf die Brust setzen nach dem Motto: JETZT ODER NIE!!

Wisst ihr... ich habe wirklich ANGST vor der AHT.
Zunahme, Stimmung, Gelenke etc etc... Aber vor allem oben erwähntes und die Psyche. Ich fühle mich dann als ob ich mich selbst chemisch kastriere.
Tut mir leid für die Formulierung aber so spielt sich das in meinem Kopf ab
Wie seid ihr mit diesen oder ähnlichen Sorgen bzgl. der AHT umgegangen?
Je mehr ich lese und drüber nachdenke um so schlimmer scheint es in meinem Hirnkastl abzulaufen.

- Nebenwirkungen der Bestrahlung.
Auch wenn ich jetzt in Behandlung bin würde mich doch interessieren ob ihr unter Umständen den ein oder anderen Trick habt der bei euch geholfen hat?
Zinksalbe, Lebertransalbe, Kortisonsalbe hab ich schon durch.

- Habt ihr auch so richtig furchtbare stechende Schmerzen von Zeit zu Zeit? Das ist als sich eine richtig dicke Nadel oder Messer immer wieder in meine Brust bohren würde. Es kommt aus dem nichts! So schnell wie es da war ist es im besten Fall auch wieder weg!

- Hat eine von euch unter Umständen eine vorsorgliche Entfernung der Brüste machen lassen?
Mit dem Gedanken spiele ich nämlich schon lange.
Ich weiß nur nicht wie das überhaupt ablaufen könnte/sollte/müsste?

Herrje... Jetzt hab ich euch aber eine richtige Wand aus Buchstaben hingebrettert. Der Fluch einer Datenerfasserin. Da ist die Hirn-Finger-Koordination scheinbar einfach zu schnell :P

VIELEN LIEBEN DANK FÜR'S LESEN.

Freue mich sehr über eure Ideen und Meinungen.

Grüße,
Miauz (oder aber auch Jasmin )

[Jule66]

Hallo Jasmin,

viele haben hier gelesen, aber (noch) keiner geantwortet.
Ich habe auch länger überlegt, was ich Dir antworten könnte.

Zunächst:

Ich sehe es so, dass Du unheimlich viel Glück gehabt hast, nur ein DCIS gehabt zu haben und mit OP, Bestrahlung und AHT davon gekommen zu sein.
Da hier viele andere erheblich heftigere Befunde haben, mir eingeschlossen, wage ich mal die Annahme, dass so manch Eine froh wäre, so einen Befund zu haben.

Nun zu den Fakten:

Du hast Deine Mutter früh an BK verloren, weißt also um die Gefährlichkeit eines invasiven BK.

Aber künstliche Wechseljahre mit mittlerweile 31?

Dein DCIS hat ein Grading von 3 und sehr viele Hormonrezeptoren.
Hier könnte die AHT gut wirken, wenn Du sie denn nehmen würdest.
Ich kann verstehen, dass Du in Deinem Alter Kinder möchtest...aber aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben.
Ich habe mir vorhin mal die Statistiken beim DCIS angeschaut; auch da bringt eine AHT einen beachtlichen Vorteil, wenn sie angezeigt ist (und auch durchgeführt wird).
Und was die künstlichen Wechseljahre angeht: hättest Du einen aggressiven invasiven BK gehabt, hättest Du Chemo machen müssen und diese versetzt einen genauso in die Wechseljahre wie die AHT.

Ich selber kann zur AHT nichts sagen, ich kann sie leider nicht machen, da mein Tumor keine Hormonrezeptoren hatte.
Du siehst, es gibt hier auch Userinnen, die sie gerne machen würden, es aber nicht können. Ist immerhin ein wenig mehr an Sicherheit.

Von einer Chemo beim DCIS habe ich noch nicht gehört; habe noch mal bei den Leitlinien geschaut, auch da habe ich nichts dazu gefunden.
Ich weiß auch nicht, was sie bringen soll, ein Nicht-Invasiver Krebs streut nicht, also kann es auch keine Tumorzellen im Körper geben.
Beim DCIS ist v.a. die lokale Behandlung und kontrolle wichtig.

Dass Du die Bestrahlung so schlecht vertragen hast, tut mir leid, meistens verträgt man sie ganz gut.
Ein Allheilmittel gibts nicht; bei den einen bringt dies Linderung, bei den anderen das. Wobei Zinksalbe, die ist doch recht fest, die scheint mir nicht so geeignet zu sein, denn die kann man ja schlecht einreiben.
Viel Luft dran lassen, dann heilt das bestimmt gut ab

Ja, nun bist Du auch nicht schlauer, vielleicht meldet sich noch jemand, der die AHT abgebrochen hat, um dem Kinderwunsch nachzugehen.

Ich weiß von einer Userin, die hat die AHT nach -ich glaube- 3 Jahren unterbrochen, um schwanger zu werden. Als das Kind auf der Welt war, hat sie die AHT fortgesetzt. Aber das hatte sie mit ihrem Arzt besprochen...und genehmigt bekommen.

Zusammengefasst muß ich sagen, dass Du Dir der Gefahr, die AHT nicht zu machen, bewußt bist, allein schon nach der Erfahrung mit BK bei Deiner Mutter.
Die Entscheidung liegt natürlich bei Dir.

Liebe Grüße, Jule

[Zoraide]

Hallo Miauz,
herzlich Willkommen!

Als ich die Bestrahlung erhielt und eine Woche später mit den Bestrahlungszipperlein beim OA vorstellig wurde, teilte dieser mir mit, dass die Reaktion "schicksalshaft" sei. Ich habe den Mann nur mit großen Augen angeschaut und wieder durfte ich "akzeptieren" lernen, dass ich auf bestimmte Entwicklungen keinen Einfluss habe. Für mich ist das ganz schwer zu akzeptieren. Wenn ich Deinen Bericht über die Bestrahlung lese, sehe ich, dass die Haut auf die Bestrahlung sehr reagiert hat. Natürlich tut das sehr weh und man wünscht sich eine angemessene Behandlung. Manchmal habe ich den Eindruck während meiner Therapiezeit bekommen, dass manchen Mediziner "abstumpfen". Offenbar hat man Dich im Anschluss der Behandlung überhaupt nicht gut begleitet. Wie gut, dass Du Dir für die Hauptproblematik einen Spezialisten gesucht hast, denn es gibt einiges, was man gegen die Strahlungswunden machen kann.

Die Fähigkeit der Haut, sich selber fetten zu können, braucht ca. noch ein halbes Jahr. Daher ist es mit Sicherheit gut, wenn Du den Bereich noch nach dem Duschen oder Schwimmen, gut eincremst. Ich habe einige Studien zu der Wirkung von Cremes, Ölen etc. angeschaut - und ein "Wundermittel" gibt es leider nicht. Vor Beginn der Bestrahlung habe ich mir x verschiedene Pflegemittel zugelegt - und kann nicht sagen, dass eines besonders gut war.
Was ich gut fand, waren diese "feuchten Verbände" für die Stellen wo die Haut weg war. Beim Wechseln verkleben die nicht und man vermeidet so, dass man sich die neue Haut wieder aufreisst. Die kann man sich verschreiben lassen.

Die Haut erneuert sich alle drei bis vier Wochen. Daher ist es auch klar, dass die ersten Schäden nach 3 Wochen sichtbar werden. Nach der üblichen Bestrahlungszeit von 6-7 Wochen kommt so ca. 2-3 Wochen nach Bestrahlungsende erst der eigentliche Tiefpunkt, wo die Auswirkungen der Aktion sichtbar werden.
Offenbar hast Du die Wuppakarte von Strahlungsnebenwirkungen gezogen. Leider muss man da durch.
Zu den Nachwirkungen der Bestrahlung gehört dieses fiese Stechen im Gewebe.

Ich kann verstehen, dass Du das Vertrauen mit dieser Institution weiterzuarbeiten. Gleich die Behandlung in Bausch und Bogen abzulehnen, halte ich für falsch. Hier geht es um Dein Leben. Bitte hole Dir eine Zweitmeinung in einem sehr großen Brustkrebszentrum mit viel Durchlauf und dementsprechenden Erfahrungen.

In dem Zusammenhang könntest Du auch abklären, ob bei Dir eine Masektomie mit Wiederaufbau möglich ist, denn das geht meines Wissens nur mit einer genetischen Abklärung, bei der sich herausgestellt hat, dass ein bekannter Gendefekt vorliegt.

Bei der hohen Hormonabhängigkeit der Stanze werden Dir alle eine AHT empfehlen. Die AHT mit Tam ist keine Kastration - vielmehr verhindert es, dass die bösen Krebszellen unser schönes natürliches Östrogen missbrauchen, um zu wachsen. Eigentlich ist das etwas ganz wunderbares!

Leider hat Dich diese Krankheit in einer sehr ungünstigen Phase erwischt. Ich habe ein Kind und kann dazu nichts sagen. Ich bin froh, dass mein Kind kein Mädchen ist.
Deine Fragen zum Kinderwunsch sind sehr speziell und sollten gut abgewogen werden. Auch diese würde ich beim Einholen der Zweitmeinung stellen. Wie hoch ist das Risiko, wenn Du ein Kind bekommen würdest, an Krebs zu erkranken - wenn Du keine AHT bzw. keine Chemo machst? Und was müßte unternommen werden, damit es nach der Chemo mit einem Kind klappt?
Das Kind braucht ja eine gesunde Mami, die es möglichst lange begleiten kann.


Liebe Grüße! Zoraide

[Juule]

Hallo Miauz
Ich stecke gerade mitten in der chemo und habe ebenfalls einen stark hormonabhängigen Befund.
Ich werde im Anschluss ebenfalls eine AHT mit Tam bekommen und bin 28 Jahre alt.
Meine Ärzte sagen ich kann bereits nach ca 2 Jahren unterbrechen und nach einer eventuellen Schwangerschaft fortfahren.
Ich kenne eine sehr junge Frau die nimmt Tam seit einem halben Jahr und hat keinerlei Nebenwirkungen.
Sei froh dass du es nehmen kannst. Ich sehe das Medikament als Hilfe und versuche keine Angst davor zu haben.
Wünsche dir alles Gute
Jule

[Frl_Miauz]

Hallo und vielen Dank für eure Beiträge.

Als erstes möchte ich natürlich sagen dass ich mir durchaus bewusst bin wieviel Glück ich hatte und das leider viele Damen eine viel viel viel einschneidendere Diagnose bekommen haben.
Doch für mich, subjektiv eben, ist es eben leider auch schlimm.
Es tut mir leid falls ich jemand zu Nahe getreten bin oder ähnliches.
Ich wollte keine unguten Gefühle schüren.

Nachdem ich wirklich viel gelesen habe und mich reichlich informiert habe fand ich es auch befremdlich dass der Arzt der mit mir das Vorgespräch gemacht hat , eine Chemo vorschlug. Ich muss dazu sagen dass der Herr eigentlich mein behandelnder Arzt sein sollte. Ich habe ihn seit dem nicht mehr gesehen. Alles in allem habe ich die besten Erfahrungen mit den Damen im Labor und am Linearbeschleuniger gemacht.
Ich denke auch dass so mancher Arzt in einen monotonen Rhythmus verfällt. Quasi wie eine Art "Berufsalltag".

Klar - Aufgeschoben ist nicht aufgehoben.
Aber sehen wir auch da den Fakten ins Auge. Wenn ich denn nun 10 Jahre die Therapie mache bin ich nach Beendigung 41 Jahre alt.
Da hatte ich eigentlich nicht vor Mutter zu werden.
Ich denke dass ich mich mit einer 5 Jahresfrist eher anfreunden könnte.
Ich meine hier im Forum gelesen zu haben dass es gar nicht mehr so sicher ist dass eine 10 jährige Einnahme so effektiv sei? Ich hoffe ich bringe da nichts durcheinander. Für Belehrungen bin ich immer offen

Diese gentische Untersuchung habe ich am 19.11. Also in naher Zukunft.
Mir war fast klar dass diese Genmutationen quasi verpflichtend sein könnten.

Zinksalbe ist in der Tat wirklich sehr zäh. Ich habe sie entweder mit Bepanten oder Lebertransalbe gemischt damit sie streichfähiger wurde.
Diese Auflagen, Wundgaze, habe ich heute von meinem Dermatologen geschenkt bekommen. Das ist auf jeden Fall eine Wohltat.
Ich wurde gut verbunden mit eben solch einer Gaze die mit Silber durchzogen ist.
Schauen wir mal ob das was bringt.

Ich werde mir auf jeden Fall Zweitmeinungen einholen. Eben weil es um mein Leben geht bzw um das was da kommen könnte wenn ich nicht alle möglichen Offerten in Betracht ziehen würde.

Vielen Dank schon mal!

[mary-lara]

Hallo

Ich war 29 bei diagnose und habe nach alten schema 5 jahre aht gemacht und diesen sommer beendet.nebenwirkungen waren gar nicht schlimm,auch keine gewichtszunahme oder so,ein wenig gelenkschmerzen aber ja man gewöhnt sich dran...
Ich würde dir raten noch gar nicht so zu denken...du bist frisch mit deinem freund zusammen wenn ich das richtig verstanden habe,deshalb gehe ich davon aus das ein kind nicht gerade zuoberst auf der liste steht!
Beginn einfach mit der aht (es ist ein riesen glück dass wir diese möglichkeit haben) und lass es auf dich zukommen!
Und kastriert war ich gar nicht,hatte regelmässig meine tage und unter libidoverlust litt ich auch nicht...deshalb einfach mal versuchen,

[NicoleZ]

Kuckuck, ich kann nur nochmal erwähnen, dass man von Tamoxifen keine künstlichen Wechseljahre bekommt. Duie bekommt man von der Chemo oder dem Zoladex. Tamoxifen verhält sich dagegen friedlich. Es kann sein, dass man unter Tamoxifen Eierstockzysten bekommt oder eine verdickte Gebärmutterschleimhaut, so dass eine Ausschabung nötig wird; außerdem schützt das Tamoxifen die Knochen bei etwas älteren Frauen.

[Frl_Miauz]

Hall zusammen.

Da bin ich ja scheinbar super informiert und beraten worden.
Das zeigt mir nur mehr dass ich Zweit(Dritt)-Meinungen einholen werde.
Allein durch diese Falschinformationen war ich dermaßen unsicher und besorgt.

Danke für eure Tips und Ratschläge!

Grüße,
Miauz