Auch bei uns kommt das Rezidiv

[petra48]

Hallo zusammen,

leider gibt es jetzt auch bei meinem Mann das Rezidiv.
Fast 2 Jahre nach der Whipple-OP gibt es jetzt eine Lungenmetastase und eine Lymphknotenmetastase an der Hauptvene.
Am kommenden Freitag ist das nächste CT und in der folgenden Woche wird die weitere Vorgehensweise mit Chemo entschieden.
Die Ergebnisse standen seit Dezember im Raum und wurden im Februar nochmal bestätigt.
Da es meinem Mann nach fast Blutvergiftung und Thrombose (vom Hausarzt nicht erkannt) über Weihnachten so schlecht ging, sollte erst Mal wieder das Immunsystem aufgebaut werden.
Habe nach jedem CT die CD nach Heidelberg geschickt und habe von Dr., Singer, der sich sehr viel Mühe und Zeit für das Telefonat genommen hat, die Befunde als Zweitnmeinung prüfen lassen.
Man kommt dort immer auf die gleichen Ergebnisse und bestätigt auch die jeweilige Vorgehensweise der Kölner Uniklinik.
Bin davon überzeugt, dass unser Kölner Onkolge genau weiß, was er da tut, wollte aber für meinen Mann nichts unversucht lassen.
Im Moment bin ich wieder mal völlig durcheinander, da die Angst immer größer wird.
Man weiß ja bei BSDK, gerade auch, wenn man hier immer mitliest, was kommen kann und wird, aber wenn es dann kommt, ist es doch schwer anzunehmen.

Wünsche euch allen, viel Kraft und Mut, den Kampf zu bestehen.
Wir werden einen Weg finden, es dem Mistkerl zu zeigen.

Traurige Grüße
Petra

[Maarie]

Liebe Petra,

ich bin total geschockt über deine Nachricht... Weiß gar nicht richtig was ich sagen soll. Manno, ich dachte bei euch ist alles super und dein Mann gehört zu denen die den Mistkerl ein für allemal besiegen.

Oh man das ist schwierig und ich weiß auch gar nicht was ich dir jetzt raten soll aber auf jeden Fall müsst ihr weiterkämpfen! Es gibt bestimmt noch einige Möglichkeiten für deinen Mann wie ihm geholfen werden kann und das es ihm noch lange, lange gut geht!

Gebt den Mut und die Hoffnung nicht auf, ihr habt schon so viel erreicht!

Ich wünsche euch alles, alles Liebe und ganz viel Kraft!
Maarie

[rudi1970xxx]

Hallo!
Darf ich fragen?
Wenn "nur" von 2 Metastasen die Rede ist.....wieso ,bzw. kann man da nicht nachoperieren?
Lieben Gruss, und alles Gute
Rudi

[dienisy]

Hallo petra,
du weisst ja sicher noch,dass wir den gleichen Arzt in der Uniklinik Köln haben,er weiss was er tut,meinem Mann ging es letzte Woche sehr schlecht,zuerst bekam er Cortison vor dem Ct,anschliessend 2 Infusionen Elektrolyte,dann eine Infusion Antibiotikum und zum Schluss noch 2 Bluttransfusionen,heute geht es sehr gut,er braucht keine Schmerzmittel und schaut ganz vergnügt Fussball.Glaub mir.ihr seid in Köln gut aufgehoben.Ich habe bei diesem Arzt gemerkt,dass sein Beruf für ihn Berufung ist,er wird alles tun,was in seiner Macht steht,Kopf hoch,Petra,ich mache es auch so.

Ganz liebe Grüsse und kämpft weiter,meinem Mann gab man noch 4 bis 6 Monate,jetzt sind es schon 10Monate geworden

[christa-48]

Hallo Petra,

nun hab ich grade deine zeilen gelesen,,,,,,mensch das tut mir so leid,,,

fühl dich mal ganz feste gedrückt von mir und ich schick dir und deiner familie
mal ein ganz dickes " kraftpaket".

liebe grüsse Christa

[petra48]

Hallo Dienisy,

ich finde auch, dass Dr. W. Arzt aus Berufung ist und vertraue ihm blind.
Wir kennen ihn jetzt 1,5 Jahre und ich habe noch nie so einen Arzt getroffen.
Durch meinen Job kenne ich viele.
Habe das mit Heidelberg nur gemacht, um für meinen Mann alles in Erwägung gezogen zu haben, eigentlich nur nochmal zur Beruhigung.
Wenn es um mich persönlich ginge, hätte ich keine Zweitmeinung mehr eingeholt. Konnte mich bei Ärzten bis jetzt immer auf mein Bauchgefühl verlassen. Und das stimmt diesmal 100%ig.

Wir werden so schnell auch nicht die Flinte ins Korn werfen.
Wenn mein Mann erfährt, dass er Chemo haben muss, wird es schwer für uns alle. Weiß nicht, wie er damit umgeht.
Aber er wird sein Ding durchziehen. Sein Hobby hält ihn aufrecht.
Dort wird er gefordert. Alle seine Kumpels sorgen dafür, dass er immer dabei sein kann, egal was sie dafür tun müssen. Das ist gut für die Abwehr.

Der kleine Scheißkerl wird keine Freude an uns haben.
Wir werden kämpfen, mit allen Mitteln.

Eine Operation ist leider z.Zt. nicht möglich/sinnvoll.
Erst versuchen wir mal die Chemo. Sollten wir ganz, ganz viel Glück haben und die Metas kleiner werden, könnte man nochmal darüber nachdenken.

Wünsche allen einen schmerzfreien Sonntag.

Liebe Grüße
Petra

[Desi]

Liebe Petra!
Habe euren Thread von Anfang an verfolgt.
Ich war sehr erschüttert als ich das jetzt gelesen habe.
Ihr dürft die Hoffnung nicht aufgeben! Ihr müsst kämpfen!
Aber ich denke mal, das ihr schon damit angefangen habt.
Ich schicke euch mal eine ganze Armee Kraft : engel: vorbei.
Ich hoffe sie helfen euch jetzt ein bisschen.

[Minimaus]

hallo Petra,

ich bin traurig zu hoeren, was die neuesten Ergebnisse bei deinem Mann sind. ich hatte euren ersten thread grob verfolgt. mein thread ist "Misteltherapie bei BSDK" und bei meiner Mama ist es momentan so, dass der Tumormarker stetig ansteigt. bei MRT wurde nichts entdeckt, LungenCT letzte Woche hat ergeben, dass es einen leicht vergroesserten Lymphknoten nahe der Niere an der Hauptschlagader gibt. erst hat der Onkologe gesagt, sie soll sich noch nicht so viele sorgen machen, da es ja ganz klein ist usw. nun hatte sie heute einen Termin bei ihm und dann meinte er, es weist vieles auf ein Rezidiv hin, man weiss bloss nicht richtig wo genau. nun wird sie eine PetCT machen. und hinterher Chemo...
was ich bei euch nicht verstehe ist, warum jetzt erst ueber die weitere Vorgehensweise entschieden wird, wenn schon seit Februar das Ergebnis Rezidiv feststeht! warum?

ich wuensche euch gaaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft, Mut und Hoffnung. ich versuche auch immer positiv zu denken!

lg, daniela

[Minimaus]

sorry, ich wollte nochwas fragen: kann man denn einfach so eine CD mit Untersuchungsergebnissen zu dem Arzt in Heidelberg schicken und sich eine Zweitmeinung einholen? ich meine wahrscheinlich erst nachdem man angefragt hat, aber geht das denn so einfach?
ich wuerde naemlich auch ganz gerne vielleicht einen Arzt noch zu Rate ziehen, der sich besonders mit BSDK auskennt.

lg, daniela

[petra48]

Hallo Daniela,

wenn du eine Zweitmeinung einholen möchtest, musst du eine Überweisung zur Mitbehandlung vom Hausarzt oder Onkologen (ausgestellt an Onkologie oder Chirurgie Uni Heidelberg) holen und diese mit CD und einem kurzen Anschreiben (du musst nur um eine Zweitmeinung über die Beurteilung des Befundes und deren weitere vorzuschlagende Vorgehensweise bitten), in dem du deine Tel.-Nr. mitteilst, am besten mit Rückumschlag (sie wollten ihn nicht frankiert haben) an folgende Adresse schicken:

Europäisches Pankreaszentrum
Frau Zoontjens-Hieber
Im Neuenheimer Feld 672

69120 Heidelberg

Sie nimmt alle Briefe, Telefonate und Emails für Prof. Büchler und Dr. Singer entgegen.
Dr. Singer ist der, der mit den meisten Kontakt aufnimmt.
Normaler Weise geht das sehr schnell.

Wünsche dir viel Erfolg.

[petra48]

@all

Gestern erfuhren wir, dass das CT leider auf den 7. Mai verschoben werden muss, da es Probleme mit einer der beiden CT-Abteilungen gab. Es konnten heute nur Notfälle laufen.

Mein Mann hatte wieder ein paar Tage Fieber, dass jetzt durch wieder mal ein Antibiotikum weg ist. Da war es ganz gut so, dass wir nicht wieder Stunden im Durchzug verbringen mussten.
Er ist wieder schmerzfrei. Ab Montag will er wieder arbeiten.

Jetzt heißt es wieder warten ..............

Liebe Grüße
Petra

[petra48]

@ all

Habe noch was Wichtiges vergessen.
Heute Nachmittag erfuhr ich von unserer Nachbarin, das deren Schwägerin aus Berlin (glaube sie war in der Charitè), auch an BSDK erkrankt ist, bereits OP, Lebermetastasen, Lungenmetastasen, Nachresektion, Bauchfellmetastasen hatte, immer wieder Chemo bekam und zur Zeit 5 Jahre nach Diagnose wieder ohne Metas rezidivfrei lebt.
Sie ist allerdings sehr geschwächt, versucht aber gerade wieder an Gewicht zuzulegen und das Immunsystem aufzubauen. Bekommt Krankengymnastik zum Muskelaufbau.

Finde, das sollten alle wissen. Mal wieder ein positives Beispiel !!!

Gute Nacht
Petra

[rudi1970xxx]

Super wenn man auch positive Nachrichten hört
Sowas sollte jedem Betroffenen Mut machen.
Euch wünsche ich alles Gute sodass auch ihr das bestens übersteht
Lieben Gruss

[verenchen]

hier noch ein postitives beispiel:
ein freund eines bekannten, 50 jahre alt, letztes jahr im sommer bsdk mit lebermetas. diagnostiziert, ein halbes jahr mit chemo behandelt worden, im februar 08 operiert worden, es geht ihm gut.
klar ist das noch nicht lange genug um ein rezidiv auszuschließen, aber hey! fortgeschrittenes stadium und es trotzdem zur operation geschafft!! :O

liebe grüße

[didi79]

liebe petra,

habe euren thread von anfang an verfolgt. es macht mich sehr traurig, nun dieses über deinen mann zu lesen.

konnte jetzt denn das ct am 7.mai gemacht werden? ich hoffe und wünsche es euch beiden sehr dass es positiv ausgefallen ist.

melde dich doch bitte.

lieben gruß

didi