Wie soll es weitergehen?

[Kamuffel]

Die Leber ist angegriffen von dem vielen Gift, daß der Krebs kaputt macht. Lass Dir nichts einreden......von wegen Alkohol und so.
Und bekloppt bis du auch nicht... Damals ging ich auch 2 Schritte vor und vier Schritte zurück mit meinem Mann. Die Hilflosigkeit lässt einem verzweifeln, wenn man sieht, wie das Liebste leidet. Ich hatte auch die Situation: Die Ärzte sagten einem knall hart in das Gesicht, ihr Mann lebt nicht mehr lange und Sekunden später sagten sie meinem Mann ins Gesicht, daß man das Pulver zum Kämpfen nocht lange nicht verschossen habe. Es tut nur weh, so weh.

[Mapale]

So eine Entscheidung ist gefallen. Der Luftröhrenschnitt wird morgen früh gemacht. Der Arzt war sehr zuversichtlich und meint er hat noch Lebenswillen und wird danach noch ein schönes Leben haben. Leider darf ich nun nicht mehr zu ihm ich hab mir eine erkältung eingefangen Husten, Schnupfen, Fieber das volle Programm so ein Mist ausgerechnet jetzt. Der Arzt sagt auch das ich momentan lieber nicht zu ihm gehen sollte außerdem soll er erstmal nicht mehr so viel Besuch haben nur noch 1 Person einmal am Tag mehr nicht.
Außerdem sagt er das die Lungenentzündung so gut wie weg ist und man will ihn noch ein paar Metastasen entfernen besonders die im Bein und im Arm.

Allerdings sind wir ein bisschen skeptisch ob es nun die richtige Entscheidung war aber er ist Arzt und wird es wohl besser beurteilen können als wir hoffen wir. Der Arzt sieht das alles sehr positiv er wird jetzt dann erstmal aus dem künstlichen Koma geholt und wohl in eine Reha gehen. Danach wäre er wohl wieder so wie früher und könnte ohne Einschränkungen weiterleben (kann er das denn wirklich?) Sobald er auch wieder essen und trinken kann wird sich auch die Leberwerte wieder bessern so dass dann eine chemo möglich wäre. Geheilt werden wird er allerdings nicht mehr. Na dann hoffen wir jetzt einfach mal das beste. Seine Schwester wird ihn von nun an besuchen und mir dann sagen wie es ihm geht.

[tommy59]

Liebe Mapale,

Du hast Dich schon lange nicht mehr gemeldet. Wie sieht es denn aus? Geht es Deinem Mann besser? Schreib, wenn Du dazu in der Lage bist, doch mal ein paar Zeilen.

Ich wünsche Dir, Deinem Mann und Euren Kindern ein schönes Wochenende und sende Euch allen ganz viel Kraft.

Ganz liebe Grüße

Thomas

[Mapale]

Ich war ein paar Tage nicht hier mich hats voll umgehauen sodass meine Mutter kam um mir mit den Kindern zu helfen. Heute morgen ist sie dann wieder nach Hause gefahren.

Meinen Mann geht es wohl besser mit den Luftröhrenschnitt er ist wohl wieder etwas wacher allerdings können sie ihn nicht ganz wach werden lassen da er sonst panik bekommt und sich die Schläuche selber zieht. Er reagiert wohl wenn man ihn anspricht aber er schläft natürlich auch noch viel. Im sitzen schafft er es schon 4 Stunden allein zu atmen im liegen allerdings gar nicht. Nun hat mir seine Schwester seine Sachen die er mit im Krankenhaus hatte zurück gebracht. Versteh ich irgendwie nicht wo es doch letzten Montag noch hieß das noch 1 Woche intensiv angepeilt wird und er dann auf normale Station verlegt wird. Leider darf ich nicht mehr zu ihn nur noch seine Schwester weil sie ja nun der Begtreuer meines Mannes ist. Das hat mir auch die Intensivstation bestätigt das kein weiterer Besuch erlaubt ist und ich wurde vor verschlossener Tür stehen gelassen. Warum darf ich denn nicht zu ihm? Ich hab ihn jetzt seit über einer Woche nicht gesehen so lang waren wir noch nie getrennt das schmerzt einfach nur ich muss mich auf das Verlassen was mir seine Schwester über seinen aktuellen Zustand erzählt. Ich möchte ihm soviel erzählen was zu Hause eben so passiert, ich hab nun für den Großen einen Ganztagsplatz im Kindergarten bekommen was mir echt ungemein hilft und der Kleine läuft nun zwar noch wacklig aber er läuft und seine ersten Schuhe hat er nun auch bekommen. Ich möchte ihm teilhaben lassen am leben seiner Kinder aber ich darf nicht. Das ist echt das schlimmste.

[marita85]

Liebe Mapale,

es tut mir unglaublich leid was Du erlebst. Wie kann es sein das Du Deinen Mann nicht sehen darfst. Hat das seine Schwester angeordnet?? Seid Ihr verheiratet?
Ich kenne mich damit leider nicht aus. Aber Du mußt irgendwas dagegen tun.Wie hälst Du es aus?

Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft für die kommende Zeit und umarme Dich jetzt mal ganz doll.

[Mapale]

Es heißt ich darf nicht zu ihm weil er sehr viel Ruhe braucht und sich auf keinen Fall aufregen darf deswegen darf nur noch seine Schwester zu ihm erstmal bis wann das so ist weiß keiner. Seine Schwester hat mir heute seine Bilder der Knochenuntersuchung (genauen namen weiß ich grad nicht) gegeben und meinte die schwarzen Flecken sind Metastasen nagut ich bin kein Arzt aber wenn das wirklich stimmt hat er überall Metastasen besonders in der Wirbelsäule im Bein an der Hüfte und an den Rippenbögen. Aber ob das alles wirklich Metastasen sind weiß ich ja auch nicht. Außerdem wurde wohl nochmal ein CT gemacht und es sind wohl wieder Metastasen hinzu gekommen. Sie geben ihm nun ein Medikament was die Metastasen stoppen soll. Essen und Trinken darf er wohl auch wieder allerdings übergibt er sich immer noch genau wie vor der OP. Morgen wird nochmal eine Magenspieglung und eine Darmspieglung gemacht. Zu essen bekommt er Brühe und zu trinken Cola? Im ernst jetzt Cola? Er hat seit 5 Wochen nichts gegessen und getrunken wurde künstlich ernährt und dann fängt man an mit Cola? Entschuldigung aber da würd ich mich auch übergeben. Nun ja die werden schon wissen was sie tun.

Gestern war ich mit meinen Kleinsten bei unseren Kinderarzt und man kennt sich ja mehr oder weniger er fragte halt nach wie es meinen Mann geht und unseren Kindern ich hab ihm von seinen Zustand erzählt auch das er Darmkrebs hat. Er wollte wissen um was für einen Krebs es sich handelt weil Darmkrebs vererbbar sein soll? Muss ich mir jetzt auch noch Sorgen um die Kinder machen?
Blöd nur das ein Arzt mit mir nicht spricht nur mit seinen Betreuer sprich mit seiner Schwester diese hatte heute auch eine Ärztin gefragt ob man ihr sagen könnte um welchen Krebs es sich handelt aber das dürfte nur der behandelte Arzt nur leider ist dieser nie da. Das kann doch alles nicht sein die Ärztin ist mir suspekt an einen Tag redet sie so das er bald stirbt und am nächsten Tag ist doch alles gut und er ist noch lang nicht am Ende? Außerdem macht sie immer Andeutungen z.b sagt sie das seine Knochen stark von Metastasen befallen sind und wenn man genauer nachfragt heißt es das dürfte nur der behandelte Arzt uns sagen. Man was soll das denn? Die macht uns doch ganz kirre. Genauso wie sie uns am kurz nach der OP sagte das der Magen entfernt wurde und heute hieß es es wurde nur ein Stück des Dünndarms entfernt. Ja was denn nun?

[Nicole13]

Hallo Mapale!

Also so ganz verstehe ich das Problem in dem KH auch nicht. Ich bin auch nicht mit meinem Freund verheiratet, bekomme aber alle Auskünfte, die ich haben möchte. Auch verstehe ich nicht, warum die Schwester "Betreuer" ist, steht sie in einer Patientenverfügung? In unserem KH wurde zwar danach gefragt, aber vorliegen haben sie sie nicht, vergesse sie leider immer.
Ich bin in deren Augen seine Frau. Und darf mit allen Ärzten reden.
Auch die Aussage: das weiß nur der behandelnde Arzt. Mit wem spricht die Schwester denn dann immer? Also irgendwas läuft da gewaltig schief. An Deiner Stelle würde ich mir mal einen Termin mit dem verantwortlichen Arzt geben lassen. In der heutigen Zeit muß man nicht mehr verheiratet sein, um Infos über den Gesundheitszustandes des Partners zu erhalten. Ich würde durch drehen, wenn die Schwester meines Freundes sich um alles kümmern müßte/würde. Schließlich lebe ich mit ihm zusammen.
Laß Dich nicht abwimmeln. Du schaffst das.

Liebe Grüße
Nicole

[jadtk]

Liebe leute hir das so traurig hir ich bin in trännen gefallen wo ich das gelesen habe das ist imer schwer mit krebs zu leben . ich habe selber krebs und 3kinder .aber ich bin dankbar das ich leben könnte und kopf hoch .

[Mapale]

Seit Samstag darf ich wieder zu ihm. Warum auf einmal weiß ich auch nicht. Er ist wach aber sehr sehr unruhig liegt keine 5 Minuten still ob er mich wirklich erkannt hat kann ich nicht mit Sicherheit sagen. Er ist wütend und sauer weil er nicht so kann wie er will versucht sich permanent die ganzen Schläuche zu ziehen. Er war Samstag mit einer Schwester draußen im Garten seit dem will er nur noch raus. Er wird öfter nun in einen Stuhl gesetzgt wo er auch schon rausgefallen ist und dann versuchte sich auf den Boden fortzubewegen. Seit dem wird er in dem Stuhl nun festgeschnallt. Ich hoffe dieser Zustand legt sich bald wieder. Es ist schlimm zu sehen wie er mir etwas mitteilen will ich ihn aber nicht verstehe das er nun keine Zähne mehr im Mund hat macht die Sache leider nicht einfacher. Die Schwester sagt das kommt von dem Beatmungsschlauch. Kann das wirklich sein? Das dabei mal ein zwei Zähne abbrechen oder locker werden hab ich ja schonmal gehört aber das so gut wie alle zähne rausfallen hat mich echt geschockt. Er hat nur noch 5 Backenzähne alle anderen sind weg!
Das eine Bein kann er schon wieder ganz gut bewegen das andere leider gar nicht es ist immer noch so geschwollen und er hat wohl Schmerzen in dem Bein. Und er ist sehr schwach was wohl auch verständlich ist. Was mich beunruhigt ist er hat nach Zettel und Stift verlangt kann aber leider nicht schreiben es kommen keine Buchstaben mehr raus nur noch Striche. Legt sich das wieder? Er weint oft wenn er merkt das ihn keiner versteht.

Am Samstag hab ich der Schwester gesagt das ich gern mit seinem Arzt reden möchte weil immerhin betrifft mich das ganze ja auch ich leb schließlich mit ihm zusammen. Die Schwester meinte momentan gibt es nichts zu reden so schnell kommt er nicht raus. Die Reha wurde erst beantragt und bis die durch ist dauert es gut und gerne 4-8 Wochen so lang bleibt er auf Intensiv und im Anschluss geht er erst auf Reha "Wenn er es überhaupt bis dahin schafft" das hat sie wort wörtlich gesagt. Was soll das denn heißen ich denk er schafft das dort ohne Probleme und wird danach noch ein schönes Leben ohne Einschränkungen leben so wie es die Ärztin (leider nicht sein behandelnder Arzt) vor ein paar Tagen noch gesagt hat. Es ist zum Haareraufen mal sehen sie die Zukunft positiv mal negativ ich will doch nur wissen woran ich bin. Ich weiß mir kann keiner sagen wie lange er noch hat aber man müsste mir doch sagen können was bei der Operation überhaupt rausgenommen wurde (am Anfang hieß es der Magen, ein Teil der Bauchspeicheldrüse und ein Teil des Dünndarms letzte Woche hieß es dann nur ein stück des Dünndarms wurde entfernt) So ganz einig sind sie sich da wohl nicht na hoffentlich wusste der Arzt der ihn operierte was er da macht.
Wenn ich so drüber nachdenke und das tue ich sehr oft sagte mein Mann mir als er die Diagnose bekam das es ein Siegelringkarzinom ist. Das war noch vor der Untersuchung der Knochen. Nach dieser Untersuchung sagte mein Mann mir das er keine Metastasen hat (was eindeutig nicht der Wahrheit entsprach sein kompletter Körper ist voll davon) und das die Operation nun kleiner ausfällt wie gedacht. Am Tag der Diagnose hieß das der Tumor um den Zwölfingerdarm gewachsen ist und den Magenausgang verschließt deswegen musste er sich ständig übergeben weil es nicht durchfließen konnte. Die Ärztin sagte mir an dem Tag im Flur im vorbeigehen das es eine große Operation wird man ihm ein stück des Magens ein stück der Bauchspeicheldrüse und ein stück darm entnehmen muss. Da das ergebnis des Knochenszintigramms erst zwei Tage vor der Operation kam ist nun mein gedankengang da das Skellet ja übersäht von Metastasen ist das man ihm gar nicht den Tumor komplett mehr entfernt hat sondern nur das Stück was den Magenausgang verschlossen hat weil es ja sowie so nichts mehr bringt so das er sich nicht mehr ständig übergeben muss. Ich weiß das kann mir nur der behandelnde Arzt sagen aber ist sowas überhaupt möglich rein medizinisch gesehen?

Heute hab ich dann mit der Sekräterin seines behandelnden arztes gesprochen wegen einen Termin diese Woche hat er leider keine Termine mehr frei ich soll es nächste Woche nochmal probieren. Ist wohl ein vielbeschäftigter Mann.

Die nächsten Tage kann ich leider wieder nicht hingehen weil meine 3 Kinder nun krank sind (Mandelentzündung) ganz ehrlich ich bin ein nervenbündel meine Tochter bekam gestern Fieber erst 39.8 trotz fiebersenkende Mittel stieg es dann erst auf 40.3 dann nach Wadenwickel auf 41 grad ich hatte solch eine Angst habe panisch den Notarzt gerufen der auch schnell kam und ihr was gegeben hat damit das Fieber wieder sinkt was auch gut funktioniert hat. Ich hab so gezittert und war einfach total neben mir so das der Notarzt mir was zur beruhigung geben musste. Die Nacht habe ich dann mit meiner Tochter im Arm geschlafen bin aber immer wieder aufgewacht habe ihr beim schlafen zugesehen und mir ist bewusst gewurden das die Kinder in letzter Zeit ziemlich oft zurückstecken mussten. Ich werde die nächsten Tage nicht zu meinen Mann gehen weil ich die Kinder wenn sie krank sind nicht abgeben möchte sie brauchen dann die Mama. Auch wenn ich ein furchtbares schlechtes Gewissen habe ich kann mich leider nicht zereissen.

[Mapale]

Heute kamen wieder Neuigkeiten der Luftröhrenschnitt ist weg weil mein Mann sich das Ding selbst gezogen hat und seine Schwester hat einen weiteren nicht mehr zugestimmt. Die beantragte Reha wurde abgelehnt. Er wird jetzt sofern ein Platz frei ist in ein Hospiz gehen.

Er kann nun wieder sprechen ist aber verwirrt er hat mir heute erzählt das die Patienten dort die ganze Nacht Party feiern und ihm seinen Fernseh zerstört haben. Außerdem will der Mann im Zimmer neben ihm ihn umbringen er beobachtet ihn immer allerdings liegt dieser Mann so wie es aussieht wohl im Koma. Aber er erkennt uns und ist der festen überzeugung das er nächste Woche wieder zu Hause ist. Und er ist sehr agressiv wird auch handgreiflich den Schwestern gegenüber und beschimpft uns leider auch. Ich weiß er kann nichts dafür aber das tut weh. Und er ist sehr unruhig fummelt ständig an seinen Schläuchen rum versucht sich hinzusetzten will einfach aus dem Bett raus. Die Schwestern sagen sein Geisteszustand wird wohl so bleiben? Kann das nicht auch noch vom künstlichen Koma kommen? Hab gelesen das sich diese Verwirrtheit bis zu Wochen hinziehen kann.

Die Schwestern haben arg zu kämpfen mit ihm er verweigert jegliche Art von Kleidung. Das Op Hemdchen will er nicht weigert sich das überhaupt anzuziehen, seine Schlafanzughosen will er auch nicht, die Bettdecke will er auch nicht ihm ist sehr warm er schwitzt sehr stark. Jetzt legt man ihm ein Handtuch über gewisse intime Körperstellen aber das schmeißt er auch wieder raus nun liegt er dort splitternackt macht ihm aber auch nichts aus.

Dann ist es wohl tatsächlich das Ende seine Schwester will nun die Wohnung auflösen und seine laufenden Verträge kündigen wie Internet, Handy, Strom usw. Ähm ich wohne auch noch hier? Sowie es aussieht muss ich wohl in 3 Monaten hier raus ( die Wohnung gehört meinen Mann ich steh nicht mit im Mietvertrag) Jetzt muss ich erstmal gucken wo ich dann mit den Kindern hingehe aber fakt ist ich werd nicht auf der Straße stehengelassen notfalls holt mich mein Vater mit den Kindern hier ab und dann werden wir weitersehen.

[Lumpi1]

hallo erst einmal. das ganze erinnert mich an meinen mann der leider im januar verstorben ist. voriges jahr lag er fast 6 wochen im künstlichen koma, auch mit luftröhrenschnitt. nach dem er wach war hatte er ein schweres durchgangssyndrom, was sich auch genau so äußerte wie bei euch. das wurde aber besser als die ganzen medis aus dem körper waren (schlaf- und beruhigungsmittel).
ich wünsche dir viel kraft für den weiteren weg, denn die wirst du brauchen.

lg Lumpi1