Tonsillenkarzinom

Hallo Babs,
auf deine Frage zum Luftröhrenschnitt wollte ich noch sagen daß es bei meinem Mann nötig war weil der Tumor die Luftröhre verengte
Gitte

Hallo liebe Tina,

nochmals lieben Dank!!!

Deine Aussage hat mir sehr weitergeholfen!
Danke, danke!!!
Gruss, Babs

Hallo liebe Gitte,

auch dir recht lieben Dank - auch für deine Ehrlichkeit!
Danke!!!
Gruss, Babs

Hallo an alle!

Die OP meines Mannes ist inzwischen schon über zwei Wochen her. Ich kann Euch mitteilen, dass sie gut verlaufen ist. Die Schwellung am Hals ist schon sehr zurückgegangen und die Nähte wurden bereits entfernt. Mit dem Luftröhrenschnitt kommt er auch gut zurecht. Er reinigt die Kanülle schon selbst und versucht, durch zuhalten des Loches, bereits zu sprechen. Gestern hatte er eine CT, wo man feststellte, dass innen noch nicht alles "dicht" ist. Aber die Frau Professor sagt, dass das von selbst heilt. Er darf nur vorläufig nichts schlucken und hat den Schlauch durch die Nase für die Ernährung noch ein paar Tage. Die Bestrahlungen beginnen am 15. April. Wie wir von Euch wissen, ist auch das zu überstehen. Ich möchte mich noch mal bei Euch allen, die in diesem Forum schreiben, bedanken. Durch Euch wissen wir in etwa was auf uns zukommt und haben nicht so große Angst vor Ungewissem.

Lieber Harry, ich bin noch ziemlich neu hier, aber auch ich bewundere Deine Kraft und Stärke. Du bist uns Vorbild mit Deiner positiven Einstellung. An Dich denken wir ganz besonders.

Liebe Grüße an alle
Elfi

Hallo, Ihr Lieben,
Ich habe heute viel an Harry gedacht und war auf seiner Homepage.

www.hamualtötting.de

Danke Harry, dass Du Deine Homepage nochmals überarbeitest hast. Sie enthält wichtige Infos, die möglichst viele lesen sollten. Darum werde ich - und vielleicht auch einige andere - hin und wieder Deine Adresse in´s Forum schreiben, damit man nicht Seite um Seite danach suchen muss.

Alles Liebe Karin

Lieber Harry,
ich möchte Dir auch DANKE sagen für Deine Hilfe und Unterstützung, als ich die erste Zeit hier im Forum war und Hilfe für meinen Mann brauchte. Um so mehr trifft uns jetzt die Nachricht vom Fortschreiten Deiner Erkrankung. Ich wünsche Dir Kraft um die Dinge anzunehmen, die wir nicht mehr ändern können und den Glauben an einen, der größer ist als wir und zu dem wir alle "heimgehen" können. Wir denken an Dich und hoffen, daß Du noch eine schöne und schmerzfreie Zeit mit Deinen Lieben und Freunden verbringen kannst.
Alles Liebe
Barbara

Lieber Harry,

leider kann ich dir erst jetzt schreiben, weil es mir leider selbst so schlecht geht. Zur selben Zeit als du deine schlimme Nachricht erfahren hast, begann es auch meinem Mann immer schlechter zu gehen (siehe Bauchspeicheldrüsenkrebs – Zuversicht) und nun wird er vielleicht noch vor dir von mir gehen müssen.

Als mein Mann 2003 am Tonsillenkarzinom erkrankte waren du und Raipa unsere großen Stützen. Vor allem du, der ja schon soviel überstanden hatte warst eine große Stütze.

Ich kann, vor allem jetzt, wirklich nachempfinden wie du dich fühlen mußt. Plötzlich ist sie da die Grenze. Aber glaube mir, dahinter wird es wieder besser. Meine Tochter war einmal sehr schwer krank und für einen Augenblick jenseits dieser Grenze und sie erzählte mir später, wie es war. Sie meinte die Erzählungen vom weißen Licht am Ende des Tunnels wären wahr und obwohl sie immer die Dunkelheit vorzieht drehte sie sich um und ging auf das Licht zu. Alle Angst fiel von ihr ab und sie wußte dahinter warten alle geliebten Menschen, die schon verstorben waren.

Ich glaube auch du wirst dort viele alte Bekannte treffen und ganz sicher, weil du dann ja wieder vollkommen gesund bist, wieder Musik machen und so manche Feste feiern.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft
und für uns wirst du immer in Erinnerung bleiben

Delia

Hallo Ihr Lieben,

ganz kurz - wollen wir Euch liebe Gruesse schicken, aus dem - im augenblick etwas kuehlen Spanien.
Leider koennen wir nicht alles lesen , weil dieser mist PC so was von langsamm ist. Aber wir schauen in den naechsten Tagen mal wieder rein.

Alles Gute - und viel glueck

:-)raipa:-) und Rose

Hallo an alle,

mein lieber Mann muß jetzt noch vier Bestrahlungen über sich ergehen lassen, danach erfolgt in sieben Wochen eine Kur in Aulendorf. Er ist zu 80% als Schwerbehindert für fünf Jahre eingestuft worden.
Könnt Ihr mir sagen wie lange diese Kur dauert, oder dauern kann?
Wie ist das mit der Wiedereinführung in die Arbeitswelt und wann?
Ich würde mich über Erfahrungen darüber sehr freuen.

Harry ich denke an Dich!

Gruß, Doris

Hallo Doris,

bei mir liegt zwar alles schon etliche Jahre zurück (OP 5/98), aber ich hoffe ein wenig auf deine Fragen eingehen zu können.

Ich war 3 Mal in Aulendorf zur Reha und war mit dem Erfolg
sehr zufrieden.

Die erste war die Anschlussheilbehandlung und die 2.te Reha bekam
ich auch noch ohne weiteres genehmigt.
Bei der 3.ten musste ich nach Ablehnung mit dem Verweis auf
Abwendung der Berufsunfähigkeit Widerspruch einlegen.

Die Reha-Massnahme ist in den meisten Fällen auf 3 oder 4 Wochen
beantragt und genehmigt.
Der zuständige Stationsarzt bzw. HNO-Arzt in Aulendorf entscheidet in den ersten Tagen, ob eine eventuelle Verlängerung der Reha-Massnahme zu empfehlen wäre.
Die Verlängerung erfolgt natürlich nur mit Zustimmung des
Patienten und beträgt in der Regel eine Woche,

Es besteht auch die Möglichkeit eine Begleitperson mitzunehmen,
jedoch muss diese die anfallenden Kosten selbst übernehmen.
Da wäre es ratsam sich vorher mit dem Parksanatorium in Aulendorf
Tel. 07525/93-10 in Verbindung zu setzen und die genauen Sätze
zu erfragen.

Die Anwendungen wie Schultergymnastik, Atemgymnastik, Walking,
Inhalation, Lymphdrainage usw. werden vom Stationsarzt festgelegt.

Es kann ein TV der auf dem Zimmer steht gegen Mietgebühr
freigeschaltet werden, sowie auch Telefon (ich hatte mein Handy
dabei).
Bei der 2.ten und 3.ten Reha durfte ich auch ins angeschlossene
Freizeitbad. Da ich regelmässiger Saunagänger war und bin habe ich natürlich dies auch genutzt, da der Eintritt an den Wochentagen mit der KUrkarte frei ist.
Bei der ersten Kur ist dies meist untersagt, da ein anschwellen
des Ödems zu befürchten wäre.

Die Arbeitsaufnahme entscheidet der Hausarzt, bei mir mit Absprache über den Werksarzt.
Da dein Mann vermutlich als arbeitsunfähig die Reha antritt, wird er auch als arbeitsunfähig wieder entlassen.
Ich war nach der Anschlussheilbehandlung noch ca. 1/2 Jahr
krank und bekam in dieser Zeit Lymphdrainage.
Dies dürfte aber bei jedem verschieden, je nach Verfassung und
Heilungsprozess (Mundtrockenheit, Müdigkeit (Fatigue), Schulter-
beschwerden usw.) sein.
Ich war wie gesagt, nach 1/2 Jahr zunächst beim Werksarzt, mit den Unterlagen der Reha und habe dann mit dem Hamburger-Modell
(zunächst 3-4 Std. am Tag und langsam erhöhen) wieder angefangen.

Zusammen mit dem Schwerbehindertenbetriebsrat und dem Werksarzt
wurde eine Umsetzung im Betrieb geprüft und veranlasst,
da ich meine alte Arbeit nicht mehr ausführen konnte.
Der Schwerbehindertenausweis sollte dem Arbeitgeber bei der
Arbeitsaufnahme vorgelegt werden, da dies in die Personalakte
aufgenommen wird.
Deinem Mann stehen dann 5 zusätzliche Tage Urlaub im Jahr sowie
ein erweiterter Kündigungsschutz zu.

Wie du siehst kann man ein wenig aus Erfahrung erzählen, jedoch
sollte man alles ruhig auf sich zukommen lassen.

Ich hatte damals auch meine Ängste, wegen der privaten und
betrieblichen Zukunft, was sich im Nachhinein als völlig
unbegründet herausstellte.

Ich hoffe euch in der ein oder anderen Frage geholfen zu haben und wünsche deinem Mann 'Alles Gute'


" Harry, auch ich denke an dich !!! "


Bernhard

Lieber Harry,
ich danke dir für die Zeit, Gedanken und Ideen, die du in dieses Forum gebracht hast! Immer war dein guter Rat oder Trost hilfreich. Meine Gedanken begleiten dich und obwohl ich dich nie persönlich kennengelernt habe, habe ich eine große Achtung vor deiner Menschlichkeit und Persönlichkeit. Du hast mir Mut gemacht, mein Leben so anzunehmen in seiner Begrenzung und trotzdem den Mut nicht zu verlieren.
Vielleicht begegnen wir uns in einem anderen Leben!

Hallo,

habe mich lange hier nicht mehr gemeldet, vielleicht erinnern sich Raipa u. Harry noch an mich. Meine Schwiegermutter wurde vor 2,5 Jahren an einem Tonsillencarcinom mit präoperativer Chemotherapie u. nachfolgender Bestrahlungsbehandlung operiert und behandelt. Bisher liefen alle Nachsorgeuntersuchungen ohne Befund trotz des damals schon fortgeschrittenen Stadium (Lymphknotenbefall).

Meine Schwiegermutter hat mich gebeten Euch mal zu fragen ob man irgendwas gegen die quälende Mundtrockenheit tun kann, evtl. homöopathische Mittel o.ä. Bin für jeden Hinweis dankbar.

Liebe Grüße an alle und weiterhin gute Besserung.

Tina

Hallo Tina,
Bin selbst ganz neu hier,habe meine Bstahlungen
schon hinter mir.Die beste Erfahrung habe ich bis jetzt mit BioXtra Gel ( nachts hält ca 4 stunden) und tagsüber die Spülung ab und zu.Bin aber weiterhin auf der Suche nach Besserem.Man sagt auch olivenöl durch die Zähne ziehen sei gut.Gegen die Mundtrockenheit tags trinke ich öfters einen Schluck Bier ohne Kohlensäure ,da es sonst im Mund brennt.
Herzliche grüsse Monika

Hallo,Tina, mir geht es genau wie Deiner Schwiegermutter. Auch bei mir liegt alles 2,5 Jahre zurück, 3 OP's im Aug.2002 und im Nov.2002 die lezte von 32 Bestrahlungen.Eigentlich würde es mir recht gut gehen, wenn die extreme Mundtrockenheit nicht wäre.Der HNO Arzt hat mir gesagt, daß sich in meinem Alter (bin 72)die Speicheldrüsen auch nicht mehr regenerieren. Also müssen wir damit leben.Dumm nur, dass alles, was man isst, auf der Zunge und auf den Schleimhäuten brennt und man gar keine Lust zum Essen hat mit dem Ergebnis - schlapp, und jede kleinste körperliche Anstrengung macht den Mund noch trockener. Für mich habe ich folgende Hilfsmittel kombiniert: habe immer eine kleine Wasserflasche mit Strohhalm dabei und - unentbehrlich -eine Flasche mit aldiamed-Mundwasser. Das verdünne ich allerdings ca. 1: 4 mit Wasser (tut auch dem Geldbeutel gut)und man kann es ohne Schaden runterschlucken. Die kleine weisse Flasche in der Hosentasche ist also mein ständiger Begleiter, ob im Auto oder Supermarkt, im Theater oder auf dem Flohmarkt. Auch wenn die Leute grinsen und denken, ich nehme mir da einen zur Brust. Das 3. ist Kaugummi, was ich zwar widerlich finde, aber es hilft. Nicht irgendeiner, sondern odol med 3 mild mint (liegt im Supermarkt da,wo die Zahnpasta liegt).Den nehme ich praktisch nur zum Sprechen raus, lasse ihn diskret im Taschentuch verschwinden,man wird ganz findig. Meine Enkel amüsieren sich - ha ha ,Oma kaut Kaugummi. Statt aldiamed kann man auch Bio X-tra nehmen,ist fast identisch.Beides gibt es auch als Gel, das ist mir aber zu klebrig.Gegen die Schmerzen im Mundraum kann man kurz vor de Essen eine Anaesthesin N Pastille luschen oder bißchen dynexan-Gel auf die Zunge bringen, das betäubt,ohne den Geschmack wegzunehmen.Der Onkologe hat mir gestern zum Ausprobieren Glandosane Mundspray mitgegeben, ist nicht schlecht, hilft bei mir aber nur für 2-3 Minuten. Mich würde sehr interessieren,wie sich Deine Schwiegermutter ernährt - vielleicht könnte man in "Erfahungsaustausch" treten. Mein bester Tip: nach Portugal an die Algarve reisen. Habe im Februar dort meine Kinder besucht, nach 4-5 Tagen waren die Beschwerden um die Hälfte reduziert. Liebe Grüße ,auch an Deine Schwiegermutter,Jutta Albers

Hallo Jutta,
ein kleiner Hinweis zu dem Glandosane-Spray: wer noch eigene Zähne hat, sollte davon die Finger lassen, da es den Zahnschmelz nachweislich zerstört. Eine entsprechende Studie wurde von einem Dr. Kielbassa an der Universitätsklinik Freiburg durchgeführt - habe mich gestern erst mit meinem Zahnarzt darüber unterhalten.
Liebe Grüße
Birgit