Von wegen Angina!

[Roja]

Hallo alle miteinander,

schon seit Januar bin ich hier stiller Beobachter. Eure Beiträge haben mir und meiner Familie in den letzten Monaten viel geholfen und manche Frage beantwortet. Wird Zeit, dass ich mich mal melde, vielleicht hilft ja auch mein Beitrag jemandem, der in einer ähnlichen Situation ist.
Von Ende Oktober bis Dezember 2009 hatte mein Mann fürchterliche Halsschmerzen. Der HA stellte eine Angina fest und verordnete Antibiotika. Wurde aber nix besser . Der Schmerz ließ nicht nach, die Tonsillen schwollen immer mehr an, der Mund brannte – mein Schatz konnte fast nichts mehr essen und nahm 10 kg ab. Erst als wir auf eine Überweisung zum HNO-Arzt bestanden war von einer einfachen Angina nicht mehr die Rede. Nach einigem organisatorischen hin und her, auf das ich jetzt nicht weiter eingehen möchte, bekamen wir am 30.12. die Mitteilung: Lymphom. Eine Woche später die genaue Diagnose: Diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom der Gaumentonsille re. mit Infiltration Zungengrund, Stadium II E. Therapie: 6-er R-CHOP-21 + 4 x Metothrexat intrathekal, keine Bestrahlung, Studienteilnahme (UNFOLDER-21)
Inzwischen hat mein Mann Metothrexat und gestern die 5. Chemo hinter sich gebracht, beim Zwischen-CT war nur noch eine Wandverdickung im Bereich der Tonsille zu sehen
Eure Erfahrungen von Haarausfall bis zu Antrag auf Schwerbehindertenausweis (100 %) haben uns allen geholfen.
Bei all den traurigen Dingen, die hier in letzter Zeit passiert sind, möchte ich gerne etwas Gutes beisteuern. Wie jeder weiß wirkt jede Chemo anders und reagiert jeder Körper anders.
Wir waren auf Vieles gefasst, besonders die Nebenwirkungen betreffend. Mein Schatz hat die ganze Therapie bis jetzt super vertragen. Gut, „alle“ Haare sind weg, er muss sich öfter mal ausruhen, kann nicht das arbeiten, was er gerne möchte (z.B. Holz sägen, Garten umgraben etc.), aber er hat sein altes Gewicht wieder, kann wieder alles essen, hat optimale Blutwerte und wartet sehnsüchtig darauf wieder arbeiten zu können – „drei mal Holz klopf“. Ich hoffe sehr, dass alles so bleibt und wünsche anderen, dass es bei ihnen genau so gut läuft.
Möchten gerne noch was fragen: Wie läuft genau ein Abschlussstaging ab, was wird da alles untersucht? Wann habt Ihr Euren Antrag auf Reha eingereicht und wie lange dauert das dann, kann man da auch (wie bei AHB) Ortswünsche äußern?
Ist ja ganz schön lang geworden – sorry.
Liebe Grüße
Roja

[Andorra97]

Hallo Roja,
bei uns ist das Lymphom schon eine Weile her, daher weiß ich das alles nicht mehr so genau. Soweit ich mich erinnere wurde beim Abschlussstaging ziemlich das Gleiche gemacht wie vorher bei der Diagnostik, d.h. CT vom ganzen Körper. Beckenstanze und Knochenszintigramm aber nicht mehr.

Mein Mann hat nach der Behandlung eine AHB gemacht. Er hat allerdings nach der Chemo noch Bestrahlungen gekriegt und die AHB dann soweit ich mich erinnere etwa 3 Wochen vor Ende der Bestrahlung beantragt. Bei uns in NRW lief das über die Arge. Man bekam einige Kliniken zur Auswahl und da konnte man sich aussuchen. Mein Mann war in Bad Oexen und es hat ihm sehr gut getan.

Ich wünsche Deinem Mann weiterhin alles Gute!

[Roja]

Danke Nicole,

wie war das bei Deinem Mann während der AHB. Mein Schatz fürchtet da noch mehr Langeweile als jetzt schon . Sollte man vielleicht doch nicht so sehr auf die Nähe der Klinik achten sondern auf die Ausstattung und den Ort.

Ist es eigentlich sehr schwer nach so langer Zeit wieder zu arbeiten, vor
allen Dingen körperlich? Sicher ne blöde Frage - über so was denkt mein
Mann halt nach.

Schönen Abend noch an alle
Roja

[Andorra97]

Hallo Roja,
also über Langeweile konnte mein Mann während der AHB nicht klagen. Er wurde von Morgens bis Abends beschäftigt und war ziemlich ratschkaputt . Aber die AHB hat ihm richtig gut getan und er kam super fit wieder nach Hause.
Ich war anfangs mit den Kindern sogar auf einem Campingplatz in der Nähe, bin dann aber nach einer Woche wieder nach Hause gefahren, weil mein Mann gar keine Zeit für uns hatte!

Wie das mit dem Arbeiten ist, kann ich Dir leider nicht beantworten, da mein Mann nur 2 Tage in der Wiedereingliederung war. Dann bekam er einen epileptischen Anfall und es wurde der Gehirntumor entdeckt.
Jetzt hat er gerade seine Rente durch.

[Noddie]

Hallo Roja,
AHB und Langeweile schön währe es gewesen.
Normal kann man sein Programm mitbestimmen und ich war froh das der Doc mich gebremst hat am Anfang den so fit wie ich gedacht habe war ich nicht.
Ich kann die AHB nur empfehlen.
Das mit dem Arbeiten, tja das ist glaube ich bei jedem verschieden.Ich mußte mir eingestehen das ich nicht mehr so arbeiten kann wie vorher und arbeite jetzt 3/4 also 29 Stunden die Woche, bin aber auch ein älters Mädchen und schon lange im Job, hätte vielleich auch ohne die Erkrankung nicht mehr so geklappt.
So alles liebe
Ulli