Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[wkzebra]

Ich vermute, es ist eher selten, dass ein verdächtiger Lymphknoten gestanzt wird.

Ansonsten schließe ich mich Flower an: Der gestanzte LK wird wahrscheinlich bei der OP mit rausfliegen.

[OrangeFlower]

Hey Marion,

das klingt doch immerhin so als wirst du da gut versorgt und als nehmen sie sich jede Menge Zeit für dich. Das ist ja schon mal super. Glückwunsch auch zu den freien Lymphknoten und der Widerlegung der Verdachtsdiagnose. Das ist ja super.

Das mit dem Stanzen der Lymphknoten ist mir vollkommen neu und ich frag mich, ob das so sicher ist...beim Stanzen wird ja nur ein Teil des Gewebes entnommen. Kennt sich da jemand aus, der dazu was sagen kann? Ich dachte die Sentinel Methode mit Markierung und Op ist Leidliniengerecht.

Was ist denn die Coolhair Studie? Bekommt man da eine Kältehaube während der Chemo oder noch was anderes?

Wann fängt denn jetzt deine Chemo an? Ich versteh nicht warum die bei dir und dem Gentest so ein Hickhack machen. Ich hab dir ja schon geschrieben, dass es bei mir ratzfatz ging. Ist ja auch doof...selbst wenn das jetzt noch gemacht wird dauert es eine Weile bis zum Termin und dann nochmal mind. 4 Wochen bis zum Ergebnis. Da hast du deine Chemo längst angefangen...



Ich war heute beim Blut - alles in Ordnung. EKG sah auch gut aus. Nur hab ich mal wieder ein etwas seltsames Problem. Bei mir sind die Äderchen auf der betroffenen Seite oberhalb der Brust, nähe Schlüsselbein angeschwollen. Also nicht auf der Portseite. Die Krankenschwester meinte heute, dass es noch mit der Wächter-Op zusammen hängen könnte, aber sie war auch sehr unsicher, weil die Stelle eigentlich nix mit der Op Narbe zutun hat. Morgen soll sich die Ärztin das mit dem Ultraschall ansehen, um herauszufinden ob und warum sich das Blut da staut. Ich hoffe sehr auf etwas Harmloses und darauf, dass die Chemo morgen ganz normal stattfinden kann. Drückt mir die Daumen Mädels.

Flower

[grimaudoise]

Hallo Monica,
bei mir waren urspruenglich 2 Lymphknoten befallen. Verdacht darauf bestand seit demersten MRT als Teil der Diagnosestellung. Beide wurden biopsiert - und die Diagnose bestaetigte sich. Sie blieben wie der Tumor waehrend der neoadjuvanten Chemo drin - und waren, das zeigte die pathlologische Untersuchung bei bzw. nach der OP, durch die Chemo frei. Das Vorgehen ist bei neoadjuvanter Chemo keine Seltenheit.
Liebe Gruesse in die Runde
Grimaudoise

[Momo1969]

Liebe Flower,

Ja, bei der Coolhair-Studie in Arm A bekommst Du während jeder Chemo diese schicke Kältemütze. Ist sicherlich kein Pappenstiel, aber ich hätte es für meine lange Löwenmähne in Kauf genommen... hat leider nicht geklappt... ich habe mich bereit erklärt zu Studienzwecken in Arm B zu bleiben mit der Einschränkung, dass mir nicht bei jeder Chemo Haarbüschel von mind. 50 Stück ausgerisen werden. Das war es mir nicht wert, da es hier u.a. zu Hämatomen usw. führen kann.... Also nicht noch mehr NW in Kauf nehmen ohne im geringsten davon zu profitieren.

Sofern meine Entzündungswerte mir keinen Strich durch die Rechnung machen, findet meine 1. Chemo diesen Donnerstag statt.

Meine Sentinel-Wunde macht mir auch zu schaffen, ist angeblich nicht normal, dass es so lange weh tut.
Von außen sieht es optisch gut aus, aber wenn die Schmerzen nicht besser werden, müsste da auch mal jemand näher schauen.

Drück Dir ganz fest die Daumen, dass alles klappt!!!!

Marion

[Monica64]

Hallo Marion,
Jetzt habe ich es gelesen, drücke dir die Daumen. Da hat Flower ja recht, kann mann ja gratulieren, dass die LK frei sind. Ist doch eine gute Sache.

Hallo Flower,
drücke dir auch fest die Daumen, dasa alles in Ordnung ist.

Hallo Grimaudoise,
bei der erste Sonokontrolle war der LK auch schon verändert, sah auf jeden Fall anders aus.
wenn dass bei dir auch so gemacht worden ist, beruhigt mich das doch. Danke.

Schönen Abend an Alle!

[Brigitte2]

Hallo Marion,

ich freue mich sehr für Dich, dass sich die Diagnose IBK nicht bestätigt hat. Auch,dass Du in einer Studie bist, finde ich gut. Sei nicht so traurig, dass Du nicht in der Kühlhaubenstudie bist. Ich hatte diese Kühlhaube bei der Chemo beim 1. BK. Meine Haare sind damals nicht komplett ausgefallen, aber doch sehr dünn geworden. Stelle es Dir nicht so vor, als würden Dir gar keine Haare ausgehen.

Beim 2. BK gab es die Kühlhaube nicht, aber ich hatte eine sehr schicke Perücke, die so natürlich aussah, dass alle, die mich kannten, meinten, ich hätte meine Haare wieder. Im Haus habe ich dann Mützen getragen wegen der Enkelkinder.

Ich wünsche Dir weiter alles Gute.

Brigitte

[allgaeu65]

Also ich hatte einen befallenen LK der vor der Therapie mit meinem Tumor gestanzt wurde. Hier konnte man feststellen, daß es die gleichen Zellen waren.

Dann 6x TAC mit dem Endergebnis einer PcR. Bei der OP Entnahme dieses LK und 3 weiterer die auch krebsfrei waren.

[OrangeFlower]

Hallo Mädels,

so Chemo Nummer 6 ist drin. Noch geht es mir ganz gut. Bin etwas müde, aber ab Freitag werd ich wohl erstmal flach liegen. Hat soweit alles gut geklappt, nur über meine Ärztin hab ich mich heute sehr geärgert.

Erst ging es ja um diese Äderchen und das ist eindeutig eine Entzündung...Ultraschall war plötzlich nicht mehr nötig und ich soll nur mit Entzündungscreme schmieren und beobachten, woher es kommt weiß sie allerdings auch nicht...später ging es dann kurz um einen Gesprächstermin, den ich gerne gehabt hätte um über meine Op, Bestrahlung und vor allem Nachsorge zu sprechen. Da ist mir ganz besonders aufgefallen, dass sie aufgeklärte Patienten wohl eher nicht so mag. Ich hab ganz kurz Biphosphonate angesprochen, weil ich die gern nehmen würde nach der Behandlung. Da ist sie mir gleich über den Mund gefahren, dass sie das bei so jungen Frauen nicht verschreibt. Ich glaub sie hat selten mit Frauen zu tun, die sich belesen und miteintscheiden wollen.

Das hab ich heute wieder gesehen. Meine Mitpatientinnen sind ja so, dass sie nicht mal wissen wollen, wie ihre Medikamente heißen. Ich kann das halt nicht wirklich verstehen und fall da etwas aus dem Raster. Egal. Auf jeden Fall hat eine der Frauen seit Wochen schlechte Thrombos und da musste ich gleich an Resi denken...ich hab nix dazu gesagt, aber sie hat heute einfach so, ohne Aufklärung über mögliche Nebenwirkungen eine Spritze mit Epo bekommen. Da war ich doch geschockt.

Ich weiß, dass gehört nicht ganz hier her, aber ich muss mir einfach mal Luft machen. Sorry. Ich überlege jetzt natürlich was ich mache. Die Behandlung ist okay und der Operateur ist auch gut. Bestrahlung ist dann eh woanders. Nur in Sachen Nachsorge bin ich da jetzt wirklich unsicher geworden, ob ich da bleiben möchte. Das nervt mich grad so sehr, wo ich doch mit ganz anderen Dingen fertig werden muss.

Danke für das Lesen dieses knurrigen Textes und sorry nochmal. Ich drück euch alle und hoffe euch geht es gut.

Flower

[Nuka]

Hallo Flower,
Das täte mich auch ärgern.
Bei den meisten Ärzten ist es so das sie Patienten haben die nicht nachfragen. ...
am liebsten haben.
Das ist mir aber sowas von egal und solange nerve, bis ich zufrieden bin.
So, hoffe das meine Wasserfüsse irgendwann besser werden und ich wieder laufen kann wie ich möchte.
Habe mir von meiner Freundin etwas zusammen mischen lassen damit die Mücken mich nicht mehr stechen... das am Wochenende hat mir gelangt... sie hat gesagt das funktioniert. .
so wie das riecht hält das auch Menschen ab😈
aber sie hat recht.es ist besser als das aus der Apotheke. ..
Lg Birgit

[Resi HST]

Ihr lieben,
Paclitaxel Nr. 7 ist drin. D.h. incl. EC 11 Chemos fertig! Juchhu!
Jetzt hoffe ich nur noch, dass sie wirken. Dass kann niemand jetzt nachprüfen, da die OP vorher war. Ich habe von 12 - bis 15:15h (hihi, je nach Leseort Viertel nach 3 oder Viertel 4 - ich beherrsche mittlerweile beides im Schlaf...) geschlafen und musste mich dann ganz schön aufraffen.jetzt geht es langsam wieder. Die Zunge tut höllisch weh, brennt. Mein geliebtes Obst und meine Smoothies kosten mich Überwindung zu essen. Habe heute ein Betäubungsmittel für die Zunge verschrieben bekommen. Während der Chemo habe ich gefrorene Ananas und Himbeeren gelutscht. Die Reste davon und etwas Moskauer Eis sind jetzt im Smoothie. Damit geht es einigermaßen, hat nicht so viel Säure.

Liebe Flower,
Genau das gehört hier her finde ich. Ich denke auch immer, ich würde mit meinen Stosszeufzern hier nerven, aber ich finde es gut Deinen Text zu lesen. Mit dem Problem bist Du nicht allein!
Bei mir wird es besser. Dadurch dass eine zusätzliche Ärztin und eine Chemoschwester angestellt würde ist es entspannter.
Jetzt fühle ich mich wohl. Auch wenn der Arzt und ich manchmal kämpfen. Aber das ist ein schmunzelnder Kampf. Er ist viel entspannter, meinte heute zu mir, dass ich mir ein komplett neues Feld erschlossen hätte mit meinem Wissen über die Krankheit. Stimmt! Und er erkennt es scheinbar doch an, kann über seinen Schatten springen. Das hat jetzt fast 5 Monate gedauert.
Flower,
Schau Dir doch mal an, wen es noch so gibt! Meine "normale" Frauenärztin" hat mir Adressen und einen Stapel Überweisungen gegeben. Ich habe mir mehrere Praxen angeschaut. Als ich so unzufrieden war, wusste ich schon was die Alternativen waren. Dann hatte ich noch Kontakt zur nahen Uniklinik, habe aber entschieden, dass ich dem Arzt noch eine Chance gebe. Ich habe ihm meine Kritik ruhig gesagt und gemerkt, dass er selbst zerknirscht war. Es ist gut zu reden. Und das "sag es ruhig" musste ich lernen.
Liebe Nuka!
Schön von Dir zu hören!

Ihr lieben, mehr schaffe ich jetzt nicht!
Ich wünsche allen gute Ärzte, viel Kraft und Mut alles anzusprechen, was einen berührt und gute Bewältigung der NW.
Tonne ist wieder leer! Alle NW und Sorgen hinein!
LG
Resi

[OrangeFlower]

Danke ihr Zwei und schön, dass es euch halbwegs gut geht. Ich bin immer noch genervt und komme nur ganz schlecht runter.

In dem Brustzentrum ändert sich eben grad viel von der Struktur her und da es so klein ist, ist eh immer Personalmangel. Meine Ärzte sehe ich immer nur zwischen Tür und Angel und wenn ich dann einen Termin will ist man sogar verwundert. Ich fühle mich nicht ernst genommen und werde auch von den Mitpatientinnen teilweise so behandelt, als wäre es ein Fehler sich so viel Wissen anzueignen. Ich verstehe einfach nicht wie man so unbeteiligt sein kann. Irgendwie läuft da was gehörig schief. Mein kleines Problem ist, dass meine Freundin da ja arbeitet und auch wenn es hintenan steht möchte ich sie durch einen Wechsel natürlich nicht verletzten. Es geht hier ja auch "nur" um die Nachsorge, vorher wäre mir ein Testen von anderen Möglichkeiten wohl zu stressig. Dazu kommt, dass es hier auf dem Dorf einfach auch kaum andere Möglichkeiten gibt und sich ja auch jeder kennt. Ach, das ist schon verzwickt. Es ist doch wohl nicht zuviel verlangt, dass man sich in regelmäßigen Abständen mal hinsetzt und dann auch die Wünsche des Patienten anhört und eventuell umsetzt. Nur weil die anderen Frauen alle keine eigenen Vorstellungen zur Nachsorge haben, muss es doch nicht bei jedem so sein. Ich will meinen Vitaminspiegel testen lassen, über zusätzliche Mittel diskutieren und dabei das Gefühl haben unterstützt zu werden.

Ach, ich bin heute echt total daneben. An solchen Tagen fehlt mir einfach auch ein "Kampfpartner", der auch mal googelt und sich eine Meinung zu allem bildet. Alles so ganz allein zu entscheiden und sich im Brustzentrum durchzusetzen ist schon sehr mühsam und manchmal einfach zu viel...

Ich hab jetzt einen Termin für Ende August und da werde ich mit einer riesigen Liste und allen aktuellen Studien über verschiedene Medikamente hingehen. Von dem Gespräch mache ich dann abhängig ob ich mir für die Nachsorge einen anderen Arzt suche.

Flower

[mohnblume79]

Liebe Orange Flower,

muß mal aus dem After-Chemo-Thread hier vorbeischauen, weil ich das, was Du geschrieben hast so gut verstehe - das hätte von mir stammen können.

Ich konnte immer gar nicht verstehen, wie manche von den Frauen, mit denen ich Chemo bekam, nicht einmal wußten, was für Beutel ihnen da angehängt wurden. Im Nachhinein beneide ich sie dann aber doch auch manchmal um ihre Sorglosigkeit, denn als "mündiger" Patient macht man sich viel mehr den Kopf, denke ich.
Andererseits habe ich durch meine Hartnäckigkeit auch mal einen dicken fetten Fehler vom Brustzentrum aufgedeckt (hatten meine Blutwerte mit denen einer Patientin mit ähnlichem Namen vertauscht). Wer weiß was passiert wäre (mir oder der anderen), wenn ich nicht drauf bestanden hätte, dass mir etwas spanisch vorkommt. Die Ärztin hat sich nicht mal entschuldigt...

Wir hatten im Brustzentrum ständig wechselnde Assistenzärztinnen und mir fehlten einfach auch ständig verlässliche Informationen. Sollte z.B. Tamoxifen nehmen, aber hat mir mal jemand gesagt, dass ich dazu vorher eine Augenuntersuchung brauche??? Natürlich nicht

Während der Chemo fehlte mir die Kraft für sowas, aber mir ist das Vertrauen in diese Klinik restlos flöten gegangen, obwohl ich genau weiß, dass die Behandlung absolut leitliniengerecht war und im Grundsatz nichts schiefgelaufen ist. Da die aber gar keine Nachsorge anbieten, bin ich nach der letzten Chemo eh da gegangen und habe jetzt einen niedergelassenen Onkologen.
Das Verrrückte ist, dass ich mein Mißtrauen aus der alten Klinik mitgenommen habe und nur gaaanz langsam bereit bin, den neuen Arzt einfach machen zu lassen, ohne alles dreimal zu kontrollieren. Bin jetzt ein 3/4 Jahr dort und bisher hat er nur gute Entscheidungen getroffen und langsam kann ich mich entspannen.
Komme mir vor, wie ein Hund aus schlechter Haltung

Einige meiner Probleme habe ich übrigens auch gelöst bekommen, indem ich einen guten Hausarzt gefunden habe, der sowas wie Vitaminspiegel usw gemacht hat, so dass ich nachher Entscheidungen treffen konnte. Manchmal muß man also gar nicht wechseln, sondern einfach nur ergänzen.

Hör auf Dein Bauchgefühl, wir haben alles Recht auf eine medizinische Betreuung, die zu uns passt.

Mir hat übrigens die Rehaklinik in der ich dann zur AHB war, wahnsinnig geholfen, weil die so spezialisiert waren, dass ich alle Fragen dort über die supertolle Ärztin auskippen konnte.
Das ist übrigens eine Klinik speziell für jüngere Patientinnen und wenn es Dich interessiert, schick mir gerne eine PN und ich sage Dir die Klinik.

[Nuka]

Hey,
da bin ich echt froh mit meinem Brust Zentrum, auch wenn sie fast 80 km entfernt ist. Mein Onkologe ist sehr gewissenhaft. Er hat mir alle Überweisungen ausgestellt und mir aufgeschrieben was oder welche Untersuchungen anstehen.
Er hat sich immer die Zeit genommen für alle Fragen.
Da ich auch ein Mensch bin der alles genau wissen will und auch nicht nachgibt hätte ich woanders auch das Vertrauen verloren.
Lg Birgit

[Sharky:-)]

Hallo Ihr Lieben,

gestern habe ich die letzte Pacli bekommen, ich freu mich so, aber kann es noch nicht fassen!!!! ... allerdings scheint die es auch noch mal richtig "in sich zu haben".

Nächste Woche noch einmal Blutkontrolle, dann habe ich schon das Vorgespräch in der Strahlenklinik und der Port fliegt auch noch raus, allerdings habe dafür noch keinen Termin.... früher hätte mich das wahnsinnig gemacht, noch keinen genauen Plan für die nächsten Wochen zu haben, aber ich habe viel dazugelernt im letzten halben Jahr ...

Mehr schaffe ich heute noch nicht, lasst es euch alle gut ergehen und die NW in die Tonne.

[Nuka]

Servus,
klasse Sharky du hast es geschafft. ..jippie
hatte gestern das erste mal Lymphdrainage an meinen Füßen da ich durch das Wasser fast nicht mehr laufen konnte. Heute ist es um Klassen besser.
War schon mit den Hunden laufen .
dann hab ich noch Husten seit 1 Woche der nicht weg will..grrr
Kann es nicht erwarten das am 4 August der Port rausfliegt...und hoffe dann das ich mit den Bestrahlungen anfangen kann.
Wünsche euch allen einen schönen Tag ohne Nebenwirkungen.
Lg Birgit