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  #31  
Alt 16.12.2011, 20:00
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo ihr lieben

Also mein freund hat den ersten block von der neuen chemo gut überstanden ihm geht es sehr gut und darf sogar Morgen nachhause bis zum 5.1.

Ja und sein bruder kommt leider nicht in frage als spender nun müssen wir warten wir wollen wahrscheinlich auch eine typisierungsaktion machen vielleicht bringt das ja auch was und man kann anderen auch helfen .
Das warten ist schon ein bisschen doof wir waren auch erst sehr enttäuscht das sein Bruder nicht passt aber nun gucken wir wieder nach vorne.

Eigendlcih gibt es gar nicht mehr zu sagen im moment nur das ich auch schon einen aufruf bei facebook gemacht habe das ganz viele sich testen lassen sollen wo ich sehr erstaunt war das es soviele geteilt haben und sich testen lassen wollen das hat mich sehr gefreut das ich sogar vor freude geweint habe, hätte ich nicht gedacht das es sooo viele machen.

Das wars auch schon wollte nur mal von mir hören lassen liebe grüße Lena
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  #32  
Alt 04.01.2012, 19:37
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo ihr Lieben

Tja es gibt vieles neues bei uns, ich weiß nicht was mehr überwiegt die freude das ein spender gefunden ist oder die trauer das mein Freund vorzeitig mit starken schmerzen und Fieber ins krankenhaus gekommen ist.

Als dann blut abgenommen wurde war der LDH wert viel viel viel zuhoch er liegt jetzt bei 3000. Mein Freund hatte schon über schmerzen geklagt wo er nach hause gekommen ist, da meinten aber die Ärzte das kommt von der Zell aufbauspritze das ist nicht weiter schlimm bis wir dann 2. Weihnachtstag ins KH gefahren sind weil er es nicht mehr ausgehalten hat da hat er dann tilidin bekommen das hat auch die ersten tage geholfen dann aber auch nicht mehr.

Am freitag dann hat er morfin in tabletten bekommen 20mg zwei stück am tag darauf kam dann die übelkeit unwohlsein und all das, aber die schmerzen waren weg.
Als wir dann montag zur blutkontrolle waren sagte der Arzt der wert ist immer noch erhöht er soll dienstag zur KMP kommen.
Montag abend 39,9 fieber mit novalgin auf 37.9 runter gegangen.
Am Dienstag dann entnahme und auch wieder aufnahme weil es ihm körperlich sehr schlecht ging wo der Arzt schon meinte das kann nicht von der spritze kommen.

Heute Morgen dann das gespräch mit den Ärzten es bleibt nicht mehr viel zeit es muss so schnell wie möglich transplantiert werden da die chemo überhaupt nicht mehr anschlägt und die leukämie wieder voll da ist und wir uns so zusagen nur ein mal im kreis edreht haben in den halben Jahr jetzt.
Ich bin sehr erschüttert und geschockt das es wieder einmal so schnell ging und die Ärzte nichts gemerkt haben bei den syntomen.

Das Gespräch war sehr lang und es waren viele sachen die angesprochen wurden, der Arzt sagt dass sie jetzt ein starken chemo block mach cleck heißt der und dann wird geguckt wie weit ein remissions grad ist ob noch ein zweiter block benötigt wird und wenn er das packt kann transplantiert werden wenn alles gut läuft was wohl aber noch in den sternen steht da er schon sehr schlapp ist da er so ein starken rückfall hat sehr viele blasten im KM. Ich hoffe das er es schafft .
Man war so erleichtert das ein spender gefunden ist und dann sowas.

Liebe Grüße Lena
Ach ja ein frohes neues jahr
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  #33  
Alt 10.01.2012, 10:21
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

oh ich muss korrigieren der LDH wert lag bei 7500.

Lg
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  #34  
Alt 10.01.2012, 12:19
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Na dann wünsche ich Euch, dass diese Chemo gut anschlägt, damit die SZT bald gemacht werden kann!
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  #35  
Alt 21.02.2012, 10:38
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Ihr zusammen.

Hab lange schon nichts mehr von mir hören lassen, aber es läuft irgendwie nichts wie es soll, er wurde immer noch nicht transplanziert der block chemo mit dem chleck hat sehr gut angeschlagen er war kanpp vier Wochen im Zelltief dann KMP war sehr erfreulich weniger als 5 % Blasten.

Ja dann durfte er jetzt eig. für zehn tage nachhause nach 5 tagen hatte er wieder hüft und becken schmerzen ja jetzt am sonntag musste ich ihn wieder vorzeitig hin bringen ins KH da sein gesicht hals augen alles angeschwollen war da hatte ich schon gedacht das es bestimmt wieder der tumor ist weil das die selben syntome waren wie ich ihn damals ins KH gebracht habe.
Und dann ja mein verdacht hat sie bewiesen und ich hatte recht.

Jetzt wollen sie nochmal ein block chemo geben und schauen wie weit sie die leukamie zurück gedrückt bekommen und dann im Zelltief transplantieren da es jetzt schon zwei mal in der chemo pause wieder aufgetreten ist meinen sie darf man keine pause mehr machen.....

Naja das ist erstmal der neuste stand mal sehen wie es weiter geht.

Lieben Gruß Lena
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  #36  
Alt 24.02.2012, 16:22
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena, das sind ja leider wieder keine guten Nachrichten.
Es ist ja zum Verzweifeln. Ihr kommt ja überhaupt nicht zur Ruhe.
Ich drücke euch auch die Daumen, dass sich die Biester eindämmen lassen um transplantieren zu können.
Herzliche Grüße Tanja
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  #37  
Alt 21.03.2012, 10:25
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Zusammen

Wollte mal wieder was von uns hören lassen.
Mein Freund ist jetzt im MSH für die SZT. Seit Sonntag läuft der cowntdown sie haben bei -11 angefangen jetzt bekommt er vier tage chemo die echt reinhaut er bekommt drei mal am Tag chemo, also drei verschiedene heute ist der 3te tag gott sei dank nur noch heute und morgen und dann ist die chemo durch.
Dann soll er nach der chemo die antikörper bekommen ATG 1450 mg drei tage, dannach dann drei tage Bestrahlung und dann kommen endlich die Stammzellen und ich hoffe sehr das sie unser leben wieder verschöner und wir wieder Glücklich werden auch wenn die ärzte immer sagen sie können es uns nicht versprechen das es klappt das die ALL sooo aggresiv ist das sie hoffen das sie nicht wieder auftritt in der zeit wo die Zellen hoch kommen sollen.

Ich bin sehr optimistisch und hoffe so sehr das es klappt.

Mein Freund sag jetzt zwar das er keine lust mehr hat da er jetzt die ganze zeit am EKG dran ist und auch nicht abkommt und nicht aus dem bett kann er muss eig. jetzt immer klingeln wenn er was will.

Es geht im sonst eig denke ich ganz gut bis auf halt die Nebenwirkung ich hoffe das er nicht noch wieder an gewicht verliert da er jetzt schon nur noch bei einer größe von 1,89m 70kg hat. Er hat zwar wieder was zugenommen er hatte noch weniger aber es muss ja nicht sein.

Ich werde jetzt mal die nächsten Tage immer berichten wie es ihm so geht und wie es läuft.

Liebe grüße Lena

Geändert von lena NMS (21.03.2012 um 10:28 Uhr)
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  #38  
Alt 21.03.2012, 11:28
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Das mit dem EKG ist vorsorglich, da bei manchen Chemo-Medikamenten ein gewisses Risiko besteht, dass es Probleme mit dem Herz-/Kreislaufsystem gibt. Das ist meines Wissens recht selten, vor allem bei so jungen Patienten, aber man geht halt kein Risiko ein.

Darf er nicht aus dem Bett oder geht es nicht mehr, weil er zu schwach ist? Meine Frau war einfach zu schwach dazu, zusätzlich waren die Nerven in den Beinen geschädigt durch einen Hochdosis-Chemo-Block noch vor der eigentlichen Konditionierung vor der SZT. Insofern kann ich nachfühlen, wie es Euch da geht.

Beim ATG kommt es übrigens bei der ersten Gabe fast immer zu starkem Schüttelfrost und so. Nur als kleine Warnung, das ist völlig normal und muss Euch nicht beunruhigen. Aber wahrscheinlich haben sie Euch das sowieso schon erzählt.

Wegen dem Abnehmen würde ich mir keine Sorgen machen, er bekommt ja Nahrung über den Port.

Ich wünsche Euch für die nächsten Wochen viel Glück! Manche rutschen ohne Probleme durch die Prozedur, vielleicht gehört Dein Freund ja auch dazu.

Und zur Aufmunterung: Bei meiner Frau haben die Docs eigentlich keine realistische Hoffnung mehr gehabt. Sie haben aber die richtige Lösung gefunden und jetzt, ein Jahr nach Transplantation, ist keine Leukämie nachweisbar. Also berechtigte Hoffnung auf Heilung (bzw. Komplett-Remission) besteht immer vor einer SZT!
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  #39  
Alt 21.03.2012, 13:39
grigino grigino ist offline
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Daumen hoch AW: Mein Freund hat T-ALL

hallöle, nur mal mut zu dem ganzen, mein mann hatte auch all, selbe vorbereitung für die szt wie dein freund, es ist schon heftig, aber es ist zu schaffen. am 18.2.2011 bekamm mein mann seine stammzellen und ist bis heute immer noch leukämie frei. also kopf hoch auch wenn der hals dreckig ist. grüße anja
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  #40  
Alt 22.03.2012, 20:41
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Hallo Lena auch ich wünsche euch, dass ihr die ganze Prozedur gut übersteht und sich die Leukämie für immer und ewig aus eurem Leben verabschiedet.
Ich freue mich, dass du optimistisch bist und verstehe natürlich auch, dass dein Freund keine Lust mehr hat.
Das ist bestimmt auch total ätzend.
Meine Daumen sind gedrückt, alles Gute Tanja
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  #41  
Alt 24.03.2012, 12:08
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

hallo zusammen

Also gestern war der erste Tag mit dem ATG wie erwartet hatte er sehr stark schüttelfrost und hautausschlag, Schüttelfrost war aber noch drei stunden wieder weg wo die ärzte meinten er hat es gut überstanden und der hautausschlag ist immer noch da und juckt auch.
Aber zum glück geht es ihm bis jetzt soweit was die Nebenwirkung angeht gut.

Er durfte nicht aus dem Bett wegen dem EKG er ist zwar sehr schlapp aber noch nicht so schlimm das er nicht mehr aufstehen kann.

Heute beim zweiten Tag ATG ist bis jetzt noch nichts schlimmer geworden wie z.B hautausschlag es juckt nur tierrisch.

Er ist vom Kopf her jetzt auch ein bisschen besser drauf was donnerstag nicht der Fall war da war er an einem Punkt das er alles Abbrechen wollte, da haben sie ihm denn ein Beruhigungsmittel gegeben und dann ging es nachher auch wieder.

Ich hoffe das er die Bestrahlung gut übersteht am Montag wenn ich an das lezte mal zurück denke wie schlecht es ihm da ging hab ich schon ein bisschen angst das es ihm wieder so schlecht geht und wo ich noch viel mehr Angst hab ist vor der mukusites die er wohl bekommen wird dadurch.

So das war erstmal das neueste ich werde weiter berichten wie die tage verlaufen.

Liebe Grüße Lena
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  #42  
Alt 26.03.2012, 15:53
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

hallo ihr Lieben

Gestern war die letzte gabe von dem ATG er hat jetzt dadurch rote handflächen und arme genau wie beine und füsse was auch tierrisch juckt.

Heute morgen war die erste Bestrahlung er sagt das war sehr unangenehm weil seine haut schon greizt ist und es wohl wärend der Bestrahlung gebrannt hat.
Donnerstag ist es endlich soweit da bekommt er endlich die Stammzellen. Ich hoffe das er kein GvHd bekommt und alles gut weg steckt.
Damit er bald wieder nachhause kommt und der spuck endlich ein ende hat.

Gestern war ich das erste mal wieder bei ihm weil unser zwerg so doll krnak war mit Fieber, Husten und Schnupfen.

Liebe grüße lena
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  #43  
Alt 26.03.2012, 17:09
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Ich wünsche Euch schon mal alles Gute für die Stammzell-Gabe. Wird schon gut gehen!

Kleiner Info-Happen zu GvH:
Ein wenig GvH ist gar nicht verkehrt, da dieser Effekt auch gegen eventuell verbliebene Leukämiezellen wirkt (GvL / Graft vs Leukemia) und dadurch die Chancen erhöht, dass die Leukämie besiegt wird. Solange der chronische GvH nicht zu stark wird, ist das also durchaus gar nicht so schlecht (und auch gewollt).
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  #44  
Alt 26.03.2012, 21:42
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Liebe Lena,

ich wünsche euch von Herzen alles alles gute ......

Liebe Grüße Marion
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  #45  
Alt 28.03.2012, 13:01
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Mein Freund hat T-ALL

Liebe Lena, für den morgigen Tag auch von mir alles Gute.
Liebe Grüße Tanja
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