Knochenmetastasen nach 23 Jahren

[Glockenblume]

Liebe Frauen,

ich bin auch eine sich-um-die-Mutter-sorgende Tochter und bin leider zur Zeit etwas verunsichert. Vielleicht könnt Ihr mir ein bißchen helfen.
Meine Mutter ist 75 Jahre alt.Sie hatte vor 23 (!) Jahren Brustkrebs, anschließend beidseitige Ablatio und Bestrahlung (keine Chemo).
Vor einem Jahr wurden Knochenmetastasen entlang der ganzen Wirbelsäule gefunden.Mehrere davon waren einbruchgefährdet und wurden 2007 in zwei Zyklen bestrahlt.Gleichzeitig bekam sie Arimidex.
Leider wurde dann Ende 2007 im Szintigramm eine 10%ige Zunahme der Metas gefunden. Da meine Mutter immer noch von der Bestrahlung sehr geschwächt war, wollte ihr der Onkologe keine stärkere Chemo zumuten und gab ihr Xeloda Tabletten.Das Arimidex wurde abgesetzt, da es anscheinend keine Wirkung gezeigt hat. Xeloda nimmt sie seit Weihnachten, verträgt sie sehr gut und hat sich auch körperlich wieder ganz gut erholt.
Nur: Leider geht`s jetzt wieder mit den Schmerzen los.

Was mich verunsichert: Warum wird nicht ein weiterer Aromatasehemmer gegeben? Heißt das jetzt Xeloda hat nicht gewirkt? Was gibt es noch für Möglichkeiten? Wir haben den Onkologen auch nach Avastin gefragt. Er hat gemeint, das Mittel gäbe man älteren Leuten nicht, da es Gehirnblutungen verursachen könne...???? Warum macht unser Onkologe keine Tumormarkerbestimmung? Liegt das alles am Geld?(auch Aromasin soll ja sehr teuer sein).
Meine fragen sind ein bißchen konfus - vielleicht gibt es jemanden, der ein ähnliches Schicksal hat?!

Herzliche Grüße
Glockenblume

[Milly]

Hallo Glockenblume

ich bekam nach 12 Jahren Knochenmetas da bekam ich eine Chemo mit Taxol danach wurde zwei mal bestrahlt. Seit Januar 07 habe ich ein Schmerzpflaster ohne ging nicht mehr, ich komme ganz gut damit klar, kämpfe nur mit Übelkeit aber dagegen habe ich Medis.
Ich wünsche deiner Mutter alles Gute.

Schöne Grüße Ute

[Renate2]

Hallo Glockenblume,
möglicherweise kann Dir der Krebsinformationsdienst bezüglich der Behandlung Deiner Mutter weiterhelfen.
Ein Versuch wäre es doch wert. Soviel ich informiert bin, gekommt man dort sehr informative Auskünfte.

Die Tumormarker müssen nicht immer bestimmt werden. Oftmals sind sie gar nicht aussagefähig. Es kann sein, daß trotz Metastisierung die Marker kaum erhöht sind, das ist z. B. bei mir der Fall.

Alles Gute für Euch
Renate

[anthierry]

Hallo Glockenblume,
ich bekam 2004 die Diagnose BK und habe zahlreiche Knochenmetas. U.a. habe ich bereits ein neues Hüftgelenk, da mir der Krebs den rechten Oberschebnkelhalsknochen schon zerfressen hatte. Außerdem habe ich auch zahlreiche Metas in der BWS, LWS, Schienbein, Oberarm, Schädelkalotte etc. Die schmerzhaftesten wurden bestrahlt und seitdem ist es erträglich.
Ich habe von 2004 bis 2006 Tamoxifen und ab da bis jetzt Arimidex genommen. Leider haben die Knochenmetas zugenommen, habe auch Metas in diversen Organen bekommen. Aber ich bin noch da... Seit 2004 bekomme ich regelmäßig aller 3 Wochen zuerst Bisphosphonat und jetzt Zumeta intravinös um die Knochen zu stabilisieren und die Knochenschmerzen zu lindern. Wurde deiner Mom dies nicht verordnet?
Meine Knochenschmerzen sind sehr unterschiedlich. Jetzt, bei warmen Wetter, sind sie besser zu ertragen. Als Schmerztherapie bekomme ich Tramadol und komme relativ gut zurecht (außer dass einem ständig etwas duselig ist).
Was hat denn deine Mutter für Schmerzmittel gegen die Knochenschmerzen?
Ich muss dazu noch sagen, dass die Knochenschmerzen durch die Antihormone stärker sind als ohne diese (hab's ausgetestet).
Leider haben wir diesbezüglich nur die Wahl: "Pest oder Cholera", wie mein Doci immer so schön sagt.
Da Knochenmetas nicht ganz so lebensbedrohlich, sondern nur sehr schmerzhaft sind, sehr es positiv und sprecht den Onkologen deiner Mutter direkt auf Schmerzmittel an. Heutzutage sollte niemand mehr unter Schmerzen leiden - wird doch immer gesagt.
Ich wünsche dir und deiner Mutter alles Gute!
Anja

[Glockenblume]

Vielen herzlichen Dank für Eure Antworten!
Mir scheint, wir sind einfach noch ein bißchen zu naiv bezüglich dieser Knochenschmerzen... Nachdemdie Bestrahlungen endlich vorbei waren, haben wir gehofft, dass jetzt endlich mal eine Zeit lang Ruhe ist mit den Schmerzen.
Meine Mutter hat anfangs glaube ich Traumal-Tropfen genommen und dann nach den Bestrahlungen hat sie gar kein Schmerzmittel mehr gebraucht.Bisphosphonate bekommt sie in Tablettenform täglich.
Sie ist halt jetzt ein bißchen unsicher, weil sie diese wieder beginnenden Schmerzen als Zeichen wertet, dass die Chemo nicht gewirkt hat...Und wir wissen beide nicht so recht warum sie während der Chemo kein Antihormon bekommt...
Hat von Euch auch jemand NUR Xeloda bekommen? Und wie war der Erfolg?

Hoffe, Ihr hattet alle einen schönen Fußballabend und wünsche Euch eine gute Nacht!
Glockenblume

[Norma]

Hallo Glockenblume,

hört sich für mich irgendwie komisch an.
Ist deine Mutti mit dem Onkologen denn zufrieden und fühlt sich gut aufgehoben? (sonst lieber noch wechseln).

Also: ich bekomme Bisphosphonat-Infusionen (alle vier Wochen) und die sollen auch die Schmerzen eindämmen.
Bei mir klappt das gut!

Offensichtlich reicht das bei deiner Mutti aber nicht aus, also muss da ein Schmerzmittel her.

Während der Chemo habe ich auch keine Antihormone bekommen; erst hinterher.

Xeloda kenne ich nicht.

Auf jeden Fall solltest du als Tochter deine Mutti zum Arztgespräch begleiten und DIE Fragen stellen, die ihr vielleicht nicht einfallen (kennt man ja, sitzt man vor dem Arzt, hat man alle Fragen vergessen ;-)).

Liebe Grüße
Norma

[SelmaM]

Guten Abend!
Wenn ich Euch so höre und lese, wird mir Angst und Bange. Es scheint so, als kämen die Metastasen, nur keiner weiß wann? Davon verschont bleibt kaum eine. Wenn doch, dann nennt mir solche Fallbeispiele. Es scheint wirklich nur eine Frage der Zeit zu sein, eine für mich beängstigende Vorstellung!
Bei mir (Brustkrebs vor 2 Jahren, brusterhaltend operiert, bestrahlt und Chemo, das volle Programm) werden die Tumormarker gar nicht oder nur proforma ermittelt.
Welche sollte man kontrollieren lassen und in welchen Abständen, wißt Ihr das?
Wenn der Arzt das nicht von allein tut, kann man ihn dazu zwingen?

Gruß
S.M.

[mischmisch]

Hallo Selma,

sorry, hab gerade in einem anderen Thread nachgefragt ob du Betroffene bist, hatte hier noch nicht gelesen.

Gruss

mischmisch

[Ilse Racek]

Hallo Selma

was die TumorMarker betrifft, so wird wohl inzwischen gar nicht mehr diskutiert; sie sind offenbar k e i n Mittel, den "Fortschritt" der Krankheit zu bestimmen Und - Angst und Bange wird mir eher bei dem wissen, dass es über 50.000 Neuerkrankungen und ungezählte Wiedererkrankungen jährlich in Deutschland gibt, als dass mich die sehr informativen Beiträge dieses Forum schreckten !

Liebe GLOCKENBLUME, ich hoffe sehr, dass Deiner Mutte geholfen werden kann

LG

[Glockenblume]

Guten Morgen,
Danke Euch allen erst mal herzlich für Eure Beiträge!
Die Schmerzen meiner Mutter sind im Moment noch recht diffus und schwer einzuordnen. Sie treten nur nachts auf und sind durch eine Veränderung der Körperstellung (z. B. Hochlagerung des Beckens) beeinflussbar.Das läßt uns im Moment noch hoffen, dass die Ursache vielleicht doch eine andere ist und die Metasteasen noch nicht wiederaufgeflammt sind...
Der Onkologe will anscheinend (ich komme zu allen "wichtigen" Untersuchungen mit, nur halt nicht zu den wöchentlichen Bluttests wegen der Chemo) das Ende des 10. Xeloda Zyklusses abwarten und dann erst wieder ein Szinti machen. Man wartet halt einfach so ungern ab, wennman die Krankheit hat...
Das Problem bei meiner mutter war, dass die ganzen 23 Jahre nach dem Brustkrebs vom Gynäkologen nie ein Knochenszintigramm o.ä. angeordnet worden ist. Sie ist zwar immer brav zu den Vor(bzw. nach-)sorgeterminen gegangen, aber mehr als Astrich,Abtasten u.ä. ist nicht gemacht worden. Der Arzt ist zwar sehr gewissenhaft und besorgt gewesen, aber leider auch sehr sparsam...
Tja, und dann haben wir uns halt zu lange in Sicherheit gewogen - Krebs war kein Thema mehr - wir dachten das einzige Überbleibsel sind die vielen Erysipele aufgrund des Lympfödems ,aber der Krebs sei nach so langer Zeit überstanden.
Drückt uns bitte die Daumen, dass Xeloda gewirkt hat und ihr jetzt nicht wieder die (für sie)sehr anstrengende Bestrahlung bevorsteht!
Herzliche grüße
Glockenblume

[Luna10]

Hallo zusammen,

@ Selma: Meine Mom hatte 1996 BK, Ablatio, Chemo, Bestrahlung, das ganze Programm. Bis heute keine Metas. Dies ist ein positives Fallbeispiel.

Ich hatte 2004 BK, Chemo, subkutane Mastektomie, wieder Chemo und Aufbau mit Latissimus. Seither alles "im grünen Bereich", was hoffentlich auch weiterhin so bleibt.

Die Tumormarker sind kein Prognosefaktor. Das weiss man seit mehreren Jahren, also wird er nicht mehr standardmäßig untersucht. Der eine Arzt bestimmt diesen Wert, der andere nicht. Warum auch immer.

Also ruhig bleiben, keine Panik! Wenn du ständig in solcher Angst lebst, machst du dir das Leben nur schwer. Wir Betroffenen sind nun mal empfindlicher, aber das heißt noch lange nicht, dass wir alle Pest an den Hals kriegen. Es geht auch anders. Daran musst du glauben.

Alles Gute, auch an alle anderen natürlich!

Luna

[mausbaer_1970]

Hallo Glockenblume,
Dein Beitrag hat mich echt geschockt. Nach so langer Zeit rechnet man doch gar nicht mehr mit sowas. Dachte ich zumindest immer.
Das mit den Tumormarkern ist wirklich so ne Sache. Hab jetzt selbst bei meiner Mum erleben müssen, daß die nicht wirklich aussagekräftig sind. Und die Frage ist wirklich - soll man sich denn so verrückt machen lassen?!?
Ich wünsche Dir und Deiner Mum alles Liebe und Gute
Alexandra

[Ilse Racek]

Liebe Alexandra

vergangenen Mittwoch war ich mal wieder bei 'ner Nachsorge und hatte da das Glück, eine sehr junge, sehr nette und auf mich sehr kompetent wirkende Onkologin anzutreffen; auch die Radiologin war sehr interessiert und "informativ" (ich hab hier im Forum schon davon berichtet).
Jedenfalls kam für mich durch die Gespräche mal wieder eindeutig rüber, dass man/frau nach heutigem Stand der Erkenntnisse ZU KEINER ZEIT - auch nicht nach 23 Jahren - SICHER IST, VÖLLIG "GEHEILT" ZU SEIN !
Aber - mehr oder weniger tröstlich - können sich "Gesunde" denn völlig sicher sein ?

Und Du hast Recht: Man sollte sich n i c h t verrückt machen lassen

LG

[Rickmer]

Moin Moin,

normalerweise habe ich hier im Brustkrebsforum nix verloren,
aber hier wird wenigstens mal auf die Problematik mit den Knochen eingegangen. Danke dafür.

@anthierry: Du schreibst, dass Du sehr viele Knochenmetas hast. Dies ist auch bei mir der Fall. Teilweise schmerzen diese sehr und ich kann mich tagelang gar nicht bewegen. Ich habe jetzt vor kurzem mit Zumeta angefangen. Hattest Du Nebenwirkungen? Man hört da ja so viel über die Kiefergeschichte. Als Schmerzmittel habe ich mit Novalgin angefangen, dann habe ich es mit Dronabiol tropfen probiert-Vorteil ist hier: man hat wenigstens Hunger, aber gegen die Schmerzen hats nicht wirklich was gebracht. Dann gabs diese Schmerzpflaster, aber da ist man immer sehr abwesend finde ich und nun probiere ich es mit Tramadol Tropfen, die helfen wirklich, nur wie schon gesagt man ist halt ein bischen duselig...
Was hat man denn sonst gegen die Metas bei Dir gemacht?

Alles Gute
LG Rickmer