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Alt 13.10.2023, 01:36
Luca98 Luca98 ist offline
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Registriert seit: 12.10.2023
Beiträge: 2
Standard Mit 23 Stadium 3C, meine Geschichte

Hallo meine lieben ,

bisher war ich wie viele andere ein stiller Mitleser in diesem Forum , was ich nun ändern möchte um vielen Betroffenen MUT zu machen.
Also nun zu meiner Geschichte:
Bei meiner ersten Diagnose 09/21 war ich 22 Jahre alt und mitten im Studium. Ich hatte im Urlaub zuvor an meinem linken Hoden einen Knubbel ertastet , welchen ich zuvor noch nie wahrgenommen hatte. Also ging ich zum Urologen der nach einigen Sekunden ein wenig die Mimik verzog als er auf das Ultraschall Bild schaute. Von da an ging alles sehr schnell- Uniklinik Düsseldorf- staging - Diagnose : Nichtseminöser Keimzelltumor im linken Hoden. Zu meinem Glück keine weiteren Auffälligkeiten also Stadium 1a , IGCCCG: good prognosis , (Tumor Marker unauffällig). Ich stimmte einer Kryokkonservierung zu und nicht einmal 24 Stunden nach meinem Urologen Besuch war mein linker Hoden Geschichte und ich konnte 10 Tage danach bereits mein Studium fortführen. Da keine weiteren Auffälligkeiten bestanden, entschied man sich für wait&see bei mir-also ging ich fleißig zur Nachsorge.In dieser Zeit half mir das Forum und unsere Community sehr und ich konnte mich erstmals durch postings von euch mit dem Thema /Betroffenheit auseinandersetzen, Dankeschön an der Stelle!
Aber weiter im Text,
Anfang April 2022, 2 Wochen nach meiner letzten Nachsorge bekam ich schmerzen im linken Unterbauch welche anfangs 2x wöchtlich bis letztlich täglich auftraten. Ich dachte, dass dies eventuell mit der OP oder meinem Darm zu tun haben könnte und bekam von meinem Hausarzt Antibiotikum verschrieben (Verdacht auf Dickdarm Entzündung). Als diese nicht anschlugen veranlasste er ein CT/MRT von meinem Abdomen. 2 Wochen vor der eigentlichen Nachsorge kam dann Licht ins Dunkle. Raumforderung im linken Unterbauch(4x5x3cm) , welche auf meinen Nierenstiel drückte und eine akute Thrombose verursacht hatte , also ab mit dem Krankenwagen in die Uniklinik. Ich konnte das alles nicht glauben , ich war doch immer zur Nachsorge gegangen und dann das ? Ich kann mir bis heute nicht erklären wie sich in der kurzen Zeit so ein Bild ergeben konnte. In der Uniklinik wurde dann das ganze Ausmaß sichtbar. Befallene Lymphknoten , meine Lunge sah aus wie ein Streusel Kuchen und in meiner Leber waren 2 “Schatten” zu sehen (nach einer Leberpunktion war klar dass es Metastasen waren). Die Lage war ernst und ich wurde ins Stadium 3c , Poor prognosis eingestuft.Alles lief wie in einem Film an mir vorbei und ich habe nur noch funktioniert, ich konnte mir einfach nicht erklären wie das möglich war trotz Nachsorge.Ich bekam eine sogenannte “Salvage” Chemo , die aus 4 Zyklen PEI bestand. Zu der Chemo muss ich glaub ich nicht viel sagen , jeder reagiert individuell aber mir persönlich hat sie sehr zugesetzt da ich nach jedem Zyklus neutroprenes Fieber bekommen habe. Es wurde in der Zeit kein zwischen staging gemacht und meine Gedanken kreisten darum ob ich meinen 24. Geburtstag noch miterleben darf. Die Ärzte teilten mir mit dass eine RLA anschließend notwendig sein würde und ggf eine Lungen /Leber OP je nach Ergebnis und Verbleib der hinterblieben Metastasen. Der Termin für die RLA stand nach der Chemo schnell fest und ich wartete auf die Ergebnisse der Abschluss CT’s /MRT’s um zu sehen was die Chemo alles vernichten konnte.
Haltet euch fest , bei mir wurden keine Anzeichen auf aktives Tumorgewebe / Metastasen gefunden also auf deutsch : KOMPLETTE REMISSION. Ich und die Ärzte konnten es kaum glauben und der Termin für die RLA wurde abgeblasen, da die verbundenen Risiken der OP nicht in Relation zu den Ergebnissen standen und ich wurde in die Nachsorge entlassen. Ich kann es bis heute nicht fassen , welche grandiosen Ergebnisse trotz des hohen Stadiums bei mir erzielt worden sind und hoffe , dass es dem ein oder anderen hier noch mehr Mut macht für seinen weiteren Verlauf.Dieser Krebs ist in hohen Stadien immer noch sehr gut behandelbar und ich hoffe , dass andere Mitglieder des Forums mit höheren Stadien ihre Erfahrungen weiterhin teilen um den anderen Mitgliedern Hoffnung&Mut zu schenken.Ich möchte zusätzlich betonen dass mein Fall in Bezug auf die wait&see Strategie niemanden verunsichern soll , da meine Tumor Marker selbst mit Krebs immer unauffällig waren und ich mir ziemlich sicher bin , dass Fehler seitens meines behandelnden Nachsorge Arztes (nicht die UKD) gemacht worden sind.
Inzwischen ist meine Letzte Chemo über ein Jahr und alles ist fast wieder beim alten.Durch die doch sehr intensive Chemo habe ich eine Polyneuropathie und einen anhaltenden Tinnitus davon getragen.Diese Nebenwirkungen nehme ich jedoch gerne in Kauf für jeden Tag den ich dafür länger über der Erde bin.
Glaubt an euch , kämpft und verliert nie die Hoffnung.

Lg
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  #2  
Alt 13.10.2023, 11:23
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Registriert seit: 30.05.2014
Beiträge: 193
Standard AW: Mit 23 Stadium 3C, meine Geschichte

HI Luca,

Glückwunsch zu dem Ergebnis und alles Gute für die weiteren Jahre. Ich war auch zu Gast in Düsseldorf mit Stadium 3B. Metastase 12 x 11 x 6 CM im hinteren Bauchraum und Streuselkuchen in der Lunge => 4 x PEB, Lunge war sauber und nur eine Restmetastase von 6x5x3 cm war übrig. Offene RTR und alles raus, keine aktives Tumorgewebe wurde gefunden.....das war 2014.....da kann mal sehen was die Chemo kann
Ich durfte auch zur Nachsorge in die UKD

Ähnlich wie bei dir, ich habe ein bißchen Poly und Tinnitus behalten.

Ich vermute du hattest auch mit Prof. Alxxxx zu tun. Die sind in Düsseldorf schon sehr spezialisiert, auch auf Hodenkrebs.

Dir alles Gute.....und Leute, auch bei fortgeschrittenen Stadien gibt es gute Heilungschancen
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  #3  
Alt 13.10.2023, 17:52
Luca98 Luca98 ist offline
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Registriert seit: 12.10.2023
Beiträge: 2
Standard AW: Mit 23 Stadium 3C, meine Geschichte

Hey Wiesel ,

Vielen lieben Dank !
Ja das ist richtig , Dr.Alxxxx und das Team um ihn herum sind wirkliche Koryphäen auf dem Gebiet, ich habe deine Geschichte damals verfolgt und war von den Ergebnissen die bei dir erzielt wurden stark beeindruckt! Freut mich ebenfalls dass es bei dir nach wievor so positiv verläuft !
Lg
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  #4  
Alt 15.12.2023, 15:14
Korrigan Korrigan ist offline
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Registriert seit: 17.01.2018
Ort: Solingen / NRW
Beiträge: 3
Standard AW: Mit 23 Stadium 3C, meine Geschichte

Ich war ebenfalls 2017 mit Hodenkrebs in der Düsseldorfer Uniklinik und wurde durch Prof.Dr Alxxxx behandelt. Beziehungsweise wurde von ihm die RLA durchgeführt. Er uns sein Team sind schon oberste Liga. Seit Anfang 2023 bin ich 5 Jahre Krebsfrei nach OP. Meinen Schwerbehindertenausweis hat das Versorgungsamt bereits einkassiert.

Auch 5 Jahre nach Chemo habe ich einen beidseitigen Tinnitus. Damit habe ich mich aber gut agefunden.

Euch weiterhin alles Gute
__________________
11.2017 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIC, 8,5x4cm LK Metastase paraaortal,
retrocoval und interaortokoval
11.2017 Orchitektomie rechts, Port links,
11.2017 Start PEB Chemo ( 3 Zyklen )
03.2018 Offene RTR, 10x5x4cm Teratom Postpubertärer Typ
03.2018 3 Wochen AHB in Bad Oexen
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