Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Guten Morgen,

Ich habe schon wieder mal eine Frage.
Wie ist das eigentlich ich habe jetzt schon öfter gelesen, dass es zu Sprachschwierigkeiten kommen kann.
Was ist mit der Stimme? Mein Dad bekommt so eine Kratz-Stimme und spricht auch leiser als sonst. Gestern stand er auch einmal Mittags und einmal Abends kurz vor einem Epilletischen Anfall. Kann es auch damit zusammenhängen?

Danke und liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole,

ja, die von dir beschriebenen symptome können mit dem glio zusammenhängen....

mein vater hat ebenfalls sprachstörungen, so das er manche worte einfach nicht mehr "findet"....und auch nach längerem sprechen wird die stimme wie heiser....

Gruß
Holger

Hallo Holger,

wie geht es Dir?
Was macht Dein Papa?
Ich hab ganz schön Angst, vor dem was noch alles vor uns liegt.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole...

mir geht es so einigermassen gut....nur man macht sich schon die ganze zeit seine gedanken....

meinem papa gehts nicht so besonders...er hat körperlich stark abgebaut, das sprechen fällt immer schwerer...eben war ich kurz im krankenhaus da hat er sich wieder mächtig aufgeregt weil er sich nicht mehr selber helfen kann und das mit dem sprechen nicht mehr so gut funtioniert....

ende nächster woche kommt er wohl nach hause...ich will nur hoffen das wir das mit der pflege geregelt bekommen...es würde mir doch sehr weh tun ihn in ein pflegeheim zu übergeben....

nicole....mach dich blos nicht fertig....kopf hoch, es muss immer irgendwie weitergehen...wir können wahrscheinlich nicht mehr viel an der situation ändern...wir können es unseren vätern nur nochmal so schön machen wie irgendwie möglich....

falls du mir mal mailen möchtest: l.j.silver@gmx.de

liebe grüße
holger

[Peter]

Hallo Ihr beide,

>>...wir können es unseren vätern nur nochmal so schön machen wie irgendwie möglich.... <<

Und damit macht Ihr schon eine ganze Menge...
Ich denke das ist wichtig für unsere Lieben. Wenn sie das Gefühl der Zugehörigkeit haben und weiter am Familienleben -soweit wie möglich- teilhaben können, erleichtert es sie ganzschön...

Ihr macht das schon ganz toll...

Alles Gute

Peter

Hallo Peter,

Danke ich geb mir echt Mühe, habe ja nur den einen Papa :-)

Habe heute mit meinem Papa über eine Selbsthilfegruppe gesprochen, da meinte er nur das er davor Angst hätte.
"Was wenn da Menschen sind, denen es schlechter geht, habe Angst mich aufzugeben"
Ich denke wir geben ihm den nötigen Halt in der Familie ich schnuppere im Internet, tausche mich mit euch aus und berichte meinem Vater.
Dann spiel ich halt seine Selbsthilfegruppe. Hauptsache es hilft ihm und zieht ihn nicht unnötig runter, denn seine Kraft braucht er ja schließlich noch für die Bestrahlung und die Chemo.

Egal bei welcher Krankheit ist doch Hoffnung das allerwichtigste.

Wünsche Dir ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Nicole

Hallo an alle !

(Ist zufällig noch jemand hier der mich kennt? Johanna, Carmen, Angelica, Bea, Sep oder Jitka ??
Würde mich freuen etwas positives von euch zu hören.)

Wollte mich mal wieder melden, war länger nicht hier.
Bin auch nicht ganz auf dem Laufenden.
Meine Mama ist am 03.05.02 operiert worden und ”im Moment” geht es ihr ”relativ gut”. Worüber ich mich jeden Tag sehr freue. Ich habe in dieser harten Zeit gelernt mich über kleine Fortschritte noch mehr zu freuen.
Also gebt die Hoffnung auf keinen Fall auf, das tue ich auch nicht.

Ich wünsche euch alles Gute
ganz lieben Gruß
Simone

Hallo Simone!!!!!!!!!!!!!!

freue mich wieder von dir zu hören.
habe auch leider selber keine zeit mehr gehabt
etwas zu schreiben.
freue mich das es deiner mutter besser geht
bei meinem papa kann man noch nichts sagen, denn
es ist noch keine kernspin gemacht.
er hat schon die zweite runde chemo hinter sich
und ist schon seit anfang januar wieder im krankenhaus,
kannst dir vorstellen wie seine laune ist.
ich bete das die kernspin nächste woche was positives
bringt, damit wir alle etwas aufatmen können.
bei uns im ort ist es im moment sehr schlimm, haben
wieder drei fälle von endstadium krebs, alle unter
50 leider.
ist das noch normal?????????????
ich drücke dir und all den anderen die daumen.
bitte nicht aufgeben, Leute!!!!!!!!!!!!!!!!
ciao ciao

Angelica

Hallo Angelica!

Das ist einfach alles Sch....
Es tut mir sehr Leid das dein Papa nicht zuhause seien kann. Aber ihr dürft wirklich nicht aufgeben. Schau mal ihr habt ja wenigstens die Chance mit Chemo zu behandeln, vielleicht hilft es ja. Meine Mama verträgt leider keine Chemo. Aber ich hoffe das wir alle doch noch irgend wie Glück im Unglück haben.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen
ganz lieben Gruß
Simone

Übrigens ich habe lange nichts mehr von Weihrauch gehört, hat jemand in letzter Zeit gute Erfahrungen damit gemacht?

Hallo,

ich hoffe bei Euch ist soweit alles in Ordnung.
Wollt Euch alle nur mal lieb grüßen.
Meinem Vater geht es zum Glück sehr gut. Er verträgt die Chemo und die Bestrahlung ohne Probleme. Wir werden auch, wenn die Bestrahlung zu Ende ist ins Sauerland in so einen Stollen fahren. Wie Ihr wißt Glaube versetzt Berge :-)))Freu mich schon richtig auf den Urlaub.

Nicole

[Dagi]

Hallo Nicole,
freue mich mit dir dass es deinem Papa so gut geht!
Geniesst den Urlaub,wer weiss wie oft das noch möglich ist.
Ich würde mit meinem Mann auch gerne wieder nach Teneriffa,ist ja sein Lieblingsplätzchen,aber ich habe denn Mum nicht mehr!! Vielleicht kann ich mal einen seiner Brüder bitten mitzukommen,dann könnte man darüber reden!
Bei meinem Mann ist es das ewige eine Woche gut,dann super,die andere kein Laufen mehr möglich usw.... das macht mich so fertig.
Und heut hat er mit mir im Wohnzimmer ein kleines Tänzchen gemacht!
Ist super toll für ihn,dass er sich jetzt gut fühlt. Aber was ist morgen wieder? Seit März2002 geht es jetzt so
Aber da müssen wir alle durch,gell?!
Also geniesse deinen wohlverdienten Urlaub,Zisle(dagi)

Hallo Peter!

Vielleicht kannst du mir mal weiterhelfen.
Wir haben für die Mama einen Antrag auf Reha gestellt, leider wurde er abgelehnt. Die Mama kam in Folge ihrer Chemo nicht mehr auf die Beine. Ihre Muskulatur ist einfach zu schwach geworden und die Ärzte verschreiben immer nur mit hängen und würgen KG. Weißt du ob wir irgend welche Möglichkeiten haben, damit wir sie wieder etwas fitter bekommen können?
Der Tumor ist am 3.6.02 entfernt worden und zum Glück bis jetzt nicht nachgewachsen. Normalerweise müßten die der Mama doch die Reha oder Krankengymnastik genehmigen, oder?

Würde mich sehr freuen wenn du mir weiterhelfen könntest. Das zählt natürlich für jeden der etwas darüber weis.

Vielen Dank

und einen lieben Gruß

Simone

Hallo, mein Freund hat auch ein gliablastoma multiforme und das schon seit 5 jahren, er hat viele Bestrahlungen und Chemos bekommen, da der Tumor inoperabel war, leider wurde jetzt die letzte therapie abgebrochen weil der arzt meinte es gibt keine Hoffnung mehr. Mein Freund hat noch 1- 1.5 Jahre, es tut so verdammt weh, zu wissen dass unsere gemeinsame zeit nur noch begrenzt ist, denn wir hatten viele Zukunftspläne trotz seiner Krankheit. ich würde mich freuen, wenn angehörige lust haben mit mir in email-kontakt zu treten, denn ich bin daran interessiert, meinungen auszutauschen, vielleicht gibt es ja auch menschen, die mir tips geben können wie ich ihm helfen kann. danke schon im vorraus

Dannyheiligenschein26@web.de

Hallo Angelica!

Ist alles o.k. bei euch?

Habe lange nichts mehr gehört von dir.
Bei uns ist im Moment alles im grünen Bereich.

Wollte nur mal kurz fragen wie es dir bzw. euch geht. Denke oft an dich (euch).
Lag bis gerade selber im Krankenhaus und hatte leider keine Gelegenheit zu schreiben.
Würde mich freuen wenn du dich mal meldest :-)

Wünsche allen alles Gute

lieben Gruß

Simone

Hallo Danny !

Möchte mich mal bei dir bedanken. Dein Beitrag hat mir wieder Mut gemacht, auch wenn es sich im Moment vielleicht komisch anhört. Aber es heißt doch immer das man so ca. ein Jahr hat. Wie man aus deinem Beitrag erkennen kann, gibt es auch zum Glück Ausnahmefälle die viel länger leben können. Genieße die Zeit die ihr zusammen habt und wer weis, ob das mit den 1,5 Jahren wirklich stimmt. Vielleicht habt ihr ja auch noch viel mehr Zeit. Ich glaube langsam gar nichts mehr. Uns wurde gesagt trotz sehr gut verlaufender OP höchstens 1 Jahr. Aber wie du ja bei deinem Freund sehen kannst stimmt das zum GLÜCK nicht immer.

Ich wünsche euch viel kraft weiter durchzuhalten und alles Gute

Ganz lieben Gruß
Simone