Nexavar, Lungenentzuendung u. Gewichtsverlust

[Nicol]

Hallo Ihr Lieben,
jetzt muss ich Euch doch mal um Eure Hilfe bitten, da es meinem Mann im Moment einfach nicht gut geht. Hier noch einmal kurz seinen Lungenkrebslauf:
- 12/08 Befund Nierenkrebs
- 01/09 OP linke Niere wurde enfernt
- 07/09 Entfernung Metastasen in der linken Lunge
- 08/09 Entfernung Metastasen in der rechten Lunge
- 09/09 Start von Sutent und Bestrahlung eines Lymphknoten im Bauchbereich, der sich um die Hauptaorta geschlungen hatte
- 11/09 Bestrahlung einer Bauchmetastase
- 02/10 Umstellung auf Nexavar und Bestrahlung von Metastasen an der linken Huefte sowie Bauchmetastasen

Waehrend der letzten Bestrahlung hat er auch noch eine Lungenentzuendung bekommen, die mit Antibiotika behandelt wurde. Da er auch noch Morphin bekommen hat, war er total am Ende und hat nur noch vor sich hin vegetiert. Er hat jetzt insgesamt 17 kg abgenommen und wiegt nur noch 53 kg. Er ist total geschwaecht und hat ueberhaupt keine Energie und auch kein Hungergefuehl. Er klagt vorallem immer ueber Magenbeschwerten. Im Moment hustet er viel und beim Husten kommt gelblicher schleim hoch - der wurde auch untersucht und Dr. Weber (Bad Trissl) meinte sie haetten Staphuylokokken darin gefunden und die Lunge haette eine Kaverne, die vielleicht entfernt werden sollte. Ich habe im letzten CT Befund gelesen, dass er auch wieder Metastasen in der Lunge hat.

Als meine Schwiegereltern den Stationsarzt von Bad Trissl fragen, wielange denn ihr Sohn noch haette meinte er nach seiner Erfahrung ein paar Monate. Ich kann und will es auch nicht glauben, dass das wahr ist.

Hat jemand Erfahrung mit soviel Gewichtsverlust? Wie kann ich ihn wieder aufpeppeln, wie kann es wieder zunehmen? Er trinkt schon solche Energydrinks, aber es scheint, dass kein Gramm haengen bleibt?

Er klagt auch ueber Schmerzen im rechten Oberschenkel und im Schulterblattbereich. Koennen da auch Metastaen sein?

Wir haben in 2 Wochen wieder einen CT Termin in Bad Trissl. Mein Mann findet es dort schoener als in Grosshadern.

Habe im Moment einfach schreckliche Angst, dass der Arzt Recht hat.

Danke fuer Eure Hilfe
Nicol

[Marita P.]

Liebe Nicol,

das tut mir aber leid, dass es Deinem Mann nicht gut geht. Die Gewichtsabnahme ist sicher normal.Ich habe bei der IMMun-Chemo-Therapie 20kg abgenommen, dann habe ich durch viel Wassereinlagerungen fast 40 kg zugenommen, 2004 nach der Wipple OP wieder 20kg abgenommen, dann kam Sutent 2006, da habe ich wieder 10kg abgenommen,und mit Nexavar habe ich nochmal 12kg abgenommen. Ich wichge z.Zt. 54kg. Mir ist das zu wenig, aber es wird auch mit den Energy Drinks nicht mehr.

Dein Mann soll alles essen was hochkalorisch ist, ich habe auch immer viel Pudding gegessen, es steht schon wieder einer mir roter Grütze neben mir.
Chips habe ich auch gegessen, aber mit den Entzündungen im Mund ist das auch nichts, also kaufe ich mir Erdnussflips und Käsestangen aus Blätterteig.
Am Abend esse ich ständig. Alle sind schon neidisch, da ich essen kann was ich will und nicht zunehme.

Während der Behandlung mit Nexavar sind aber Schmerzen auch möglich, ich habe öfter Magenschmerzen, manchmal nehme ich dann Schmerzmittel.
Das schlimme ist halt, das man nur noch in sich rein horcht. Man fühlt irgend etwas und denkt schon wieder an eine Metastase.

Was der Arzt zu Euch gesagt hat, kann stimmen, aber muss es nicht. Keiner kann den Tod vorhersehen. Ihr müsst nur an das Leben glauben und Pläne machen. Dein Mann soll auf jeden Fall immer positiv bleiben.
Ich schicke Dir mal einen Brief vom LH , da kann man per Telefon sich einen Vortrag anhören. Ist vielleicht auch für Euch interessant, da man danach Fragen stellen kann.

Ich wünsche Euch alles Gute, und dass es Deinem Mann bald wieder besser geht. Nimmt er eigenlich etwas für die Psyche? Es ist oft nicht schlecht, wenn die Patienten ein modernes Psychopharmaka bekommen, das den Seretoninspiegel erhöhen (Citalopram 20mg). Ich nehme das schon seit Jahren, und ich habe es hier schon vielen empfohlen und ihnen geht es jetzt auch besser. Auch meine Mutti bekommt es, sonst würde sie immer nur jammern was alles weh tut und das sie nichts sieht. Bei den alten Medikamenten wird man ruhig gestellt, das ist nicht gut.

Nun wünsche ich Euch ein "schönes " Osterfest.

[Nicol]

Hallo Irene,
das stimmt wohl, dass es im Moment nicht so gut aussieht, aber irgendwie will die Hoffnung nicht aufgeben. Mein mann ist 41 und wir haben auch zwei Kinder. Er ist bei Dr. Staehler in Behandlung, da er aber meistens in Bad Trissl ist, ist er eher bei Dr. Wilkovski, der aber eng mit Dr. Staehler zusammenarbeitet. Chips kann er leider nicht essen, das bekommt er leider nicht runter. Werde es ihm aber morgen mal wieder hinlegen. Mein Mann ist im Moment hier zu Hause und an eine OP waere im Moment glaube ich nicht zu denken, da sein Zustand einfach zu schlecht ist. Die Idee mit dem Heilpraktiker ist gut - muessen wir uns mal darum kuemmer, wir sind ja leider noch hier in Italian, werden aber in Kuerze nach Muenchen ziehen und dann koennen wir nach einem Ausschau halten. Weiss denn jemanden einen guten? Aber trotzdem danke fuers Daumen druecken. Ich hoffe ich habe bald bessere Nachrichten.

Liebe Marita,
ich werde morgen mal Pudding einkaufen gehen, mal sehen ob er das essen kann. Wegen den Schmerzen hat Dr. Weber (Oberarzt in Bad Trissl) heute gesagt das koennte von Nexavar kommen - ich hoffe es so. Die Psyche meines Mannes ist eigentlich nicht schlecht, er hat natuerlich seine dunklen Stunden, aber ist von Grund auf ein sehr possitiver Mensch. Er hat in Bad Trissl auch einen Psychologen gesehen und der meinte, dass er ganz gut drauf waere. Ich werde mal wegen dem Citalopram schauen, vielleicht hilft es ja noch zusaetzlich. Danke fuer Deine Hilfe, hoffentlich sehen wir uns dann mal in Muenchen.

Ganz liebe Ostern an Euch alle
Nicol

[Big Sister]

Hallochen Nicol,
vergiß die Prognosen. Versuche es zumindest.
Einen guten Heilpraktiker zu finden, der sich auch noch mit Nierenkrebs und dessen Behandlung auskennt , ist verdammt schwer.
Den von Irene angesprochenen Thread findest Du hier.http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=41845
Über das LH bekommst Du auch einige Informationen zum "Nebenwirkungs-Managment". Schau einfach mal auf deren Homepage oder rufe dort an.
Ansonsten haben wir in der Apotheke damals ein Pulver geholt, welches man unter das Essen mischen konnte. Weiß den Namen so auf die Schnelle nicht mehr. Fing glaube ich mit "D" an. Es ist geschmacksneutral und hochkalorisch.
Wie in einer Hexenküche haben wir es überall untergemixt.
Außerdem war der Renner: Sahnequark+ extra Sahne und frische Früchte. Meist haben wir die Früchte pürriert.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Birdie]

Ich muss Rika zustimmen .. Sahne ist eine gute Idee - Bananenmilkshakes mit dem Pülverchen und einer Prise Zimt ..

Lt. Aussage meiner Oma ist die damals durch meinen Vater stets frisch angelieferte Sahne der einzige Grund gewesen warum sie eine offene TBC überlebte ..

Halte uns mal auf dem Laufenden, wie es so klappt ..

Drück dich und schicke euch all meine wärmsten Gedanken .. vielleicht probiere ich es ja auch mal mit einem Gebet ..

[Nicol]

Hallo Ihr Lieben,
wir werden uns heute leider wieder Richtung Oberaudorf aufmachen, da es Markus einfach sehr schlecht geht und ich die Verantwortung nicht mehr hier in Florenz auf mich nehmen kann. Seit zwei Tagen kann er fast nicht mehr vom Bett zur Toilette, da er keine Luft bekommt und er meint, es waere eine Panikattacke. Er meint auch, dass er einfach viel weniger Luft bekommt, als frueher. Und zusaetlich hat er sogar noch mehr Gewicht verloren und wir haben mal die Kalorien zusammengezaehlt die er ueber den Tag isst und da sind wir auf ungefaehr 1300 gekommen. Das ist doch nicht schlecht, dafuer dass er sich ueberhaupt nicht bewegt? Habe schon fast alles gepackt, muss noch eine Sachen erledigen und dann werde ich versuchen ihn ins Auto zu packen. Drueckt mir die Daumen, dass alles Gut geht.
Euch einen schoenen Ostermontag
Nicol

[Nicol]

WHAT CANCER CANNOT DO:

Cancer is so limited
it cannot cripple love
it cannot shatter hope
it cannot corrode faith
it cannot destroy peace
it cannot kill friendship
it cannot suppress memories
it cannot silence courage
it cannot invade the soul
it cannot steal eternal life
it cannot conquer the spirit.

[Birdie]

Liebe Nicol,
ich finde es sehr gut, dass ihr euch nach Oberaudorf in ärztliche Behandlung begebt.
Wie sieht es aus mit Physiotherapie - wenn Markus sich kaum bewegt, dann verkümmert ja auch sein Muskeltonus.
Wenn ihr in Oberaudorf seid, dann holt euch auf jeden Fall die Unterstützung von Physiotherapeuten ran.
Auch wenn Ernie nur Lymphdrainagen bekam, so hab ich mir doch von Marten Übungen zeigen lassen, die man bei Bettlägrigen anwendet, damit der Muskeltonus erhalten bleibt und Ernie hat mit mir auch viel viel Physiotherapie gemacht .. auch wenn es ihn sehr anstrengte ...

Ich denke ganz dolle an euch und drücke euch für die weitere Behandlung alle Daumen.

Frag doch bitte auch mal nach, ob Markus Wasser in/hinter der Lunge hat und wenn das bestätigt wird, dann frage bitte nach einer Punktion.

Ach und noch was .. wenn er Schleim in der Lunge hat .. frage auch nach Thymianwickeln .. das hat Ernie geholfen

[Marita P.]

Liebe Nicol,

das tut mir aber leid, dass es Markus schlechter geht. Aber es ist am Besten, wenn er wieder in Oberaudorf ist. Ich hoffe, dass ihm da schnell geholfen wird. Ist er denn so geschwächt vom Nexavar und den Nebenwirkungen oder noch von den Bestrahlungen? Ich werde für Ihn beten.

Laß Dich fest drücken.

[Nicol]

Hallo,
wir sind am Montag abend nach knapp 6 Stunden Fahrt gut in Oberaudorf angekommen. Gestern wurde dann Blut untersucht und ein CT gemacht. Bei der Blutuntersuchung kam raus, dass seine roten Blutkoerperchen im Keller sind und deshalb bekommt er heute, gerade in diesem Moment, Fremdblut. Der Arzt meinte, dass deshalb Markus auch keine Energie mehr hatte und auch teilweise Atemnot. Heute wurde uns dann leider mitgeteilt, dass sich auch im anderen Lungenfluegel eine Kaverne gebildet hat. Jetzt wird sein Sputum noch einmal untersucht und ansonsten muss dann Ende der Woche eine Art Lungenspiegelung gemacht werden. Die Aerzte wissen einfach nicht woher das kommt und wenn nichts gemacht wird, wird die Lunge einfach zerfallen ... so ein Scheiss ...
Drueckt uns bitte die Daumen, wir sind noch lange nicht bereit aufzugeben.
Mir kommt es so vor als ob wir uns in der Gladiatoren-Arena befinden ... die Loewen sind im Moment ruhig, aber leider wurde wieder eine andere Klappe aufgezogen und ein weiteres Monster kam heraus ... aber auch das werden wir versuchen zu besiegen.
Euch noch einen schoenen Nachmittag ... hier in Oberaudorf strahlt die Sonne
Nicol

[Birdie]

Liebe Nicol,
oh wie sehr wünschte ich mir gerade bei dir zu sein und dich in die Arme nehmen zu können.

Aber gut, dass Markus jetzt Blutkonserven bekommt - Ernie hat auch 3x blutkonserven bekommen während er in Bad Trissl war - das kann sowohl durch das Nexavar als auch durch die Bestrahlung kommen.

Diese Scheiß-Gladiatoren-Arena kenne ich zur Genüge..
Birdie reicht Nicol und Markus Helme, Beinschienen, Schwerter und Schilde und vor allem Mut, Tapferkeit und Kraft!!!

Ihr seid in guten Händen und nun ran an den Feind!

Ich wünsche euch auf jeden Fall alles alles Liebe und denke ganz doll an euch beide und bitte grüße auch Markus von mir!