Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Gina79]

Hallo Tina! Ja, diese Sorgen und Ängste die bekommt man einfach nicht los. Bei jedem kleinen Wehwechen geht man gleich vom Schlimmsten aus! Bei mir war es auch immer so.
Diese Schulterschmerzen die hatte mein Papa auch manchmal, gerade wenn das Wetter wieder umgeschlagen hat. Das war aber nichts Schlimmes bei Papa, das waren Verkalkungen, die man einerseits im Alter entwickelt und auch durch die vielen Chemobehandlungen und Giftstoffe bekommen kann. Ich habe da auch immer gleich an das Schlimmste gedacht!
Der wie vielte Chemoblock ist es denn gerade mit der neuen Chemo? Deine Mama hat ja gerade erst begonnen mit der neuen Chemo, oder? Mach dich nicht verrückt wegen Tumorschmerzen und ob die Chemo nicht wirkt, wartet erst mal ab bis zur nächsten Untersuchung. Positiv ist doch schon mal dass die Stimme besser geworden ist!
Es ist wirklich kein Wunder, dass der Allgemeinzustand nicht besser wird, bei den vielen Behandlungen die den Körper schädigen und schwächen. Das wichtigste ist mal, dass die Chemo auf den Tumor wirkt und davon gehen wir jetzt mal aus! Dass sich deine Mum bewegt und ein wenig Sport macht finde ich super, das ist trotz der Müdigkeit und der Schwäche sehr sehr wichtig!

Ach Tina, ich wünsch euch alles Gute und dass der Allgemeinzustand wieder etwas besser wird und die Chemo wirkt!

Ich drück dich!

[bettinaco]

Liebe Tina,

so gerne würde ich all deine Fragen beantworten - und kann es doch nicht. Dieses Rätselraten ist schrecklich, immer hin und hergerissen zwischen Furcht und Hoffnung. Ich kann nur mit dir hoffen, dass es wieder besser wird. Und zwar bald!

Ganz liebe Grüße
Bettina

PS: Zu dem Notartermin brauche ich dir wohl kaum etwas zu sagen, das weißt du alles besser. Gut, dass ihr das angeht.

[Almnixe]

Hallo

Gerade habe ich mit Mama telefoniert. Leider war es nicht ganz so erfreulich. Heute hatte sie ihre vierte Chemo und ihre zweite Bestrahlung. Der Husten ist wieder schlimmer geworden, Stimme und Schluckbeschwerden auch. Keiner kann ihr sagen warum. Auch nicht, warum es letzte Woche plötzlich besser war. Sie sagen, die Chemo kann so schnell nicht anschlagen. Und warum es jetzt wieder schlechter ist, kann ihr somit auch keiner sagen. Ihr Onkologe sagte ihr wohl heute nur nochmal, dass sie ja eine schwache Chemo parallel zur Bestrahlung bekommen würde. Warum er ihr das gesagt hat, weiss sie auch nicht. Ich glaube, er wollte sie nur anschauen und sehen wie es ihr geht und ihre Stimme hören. Das hat er meiner Schwester am Telefon auch versprochen, dass er immer wieder nach Mama guckt, wenn sie da ist. Zudem hatte sie wohl einen ziemlich heftigen Hustenanfall während der Chemo. Auch die Artzhelferinnen haben sich wohl Sorgen gemacht...naja, wenigstens passen sie auf Mama auf! Im Moment ist es sehr schwer für mich, ihr Mut zuzusprechen, da ich auch einfach nach 2 Monaten Talfahrt einfach mal wieder ein Erfolgserlebnisse bräuchte. Das klingt jetzt bestimmt sehr egoistisch, da ja meine Mama am meisten leidet und ich auch merke, dass sie selber gerade ganz extrem auf positiven Zuspruch angewiesen ist. Das mit der Stimme und den Schluckbeschwerden ist eben schon ziemlich mies, weil dadurch natürlich vieles beeinflusst wird und sie sich dadurch auch richtig krank fühlt. Für uns hört sie sich auch das erstemal richtig schlimm krank an!

Liebe Nina, Mama befindet sich jetzt schon in ihrer vierten Chemoline. Bisher hat sie die gut verkraftet, aber ich befürchte, dass das jetzt nicht mehr zwingend so ein wird...Von den Tumorschmerzen bin ich inzwischen auch wieder weg...Die Gedanken springen eben immer hin und her...aber wem sag ich das...Drück Dich ganz doll und schicke Dir ganz viel positive Energie!

Liebe Bettina, das Rätselraten geht munter weiter. Eigentlich wie immer. KOmisch, dass man damit nicht einfach aufhören kann nach so langer Zeit. Ich glaube, das ist die Hoffnung und die Angst, die einen immer wieder antreibt in alle Situationen etwas hinein zu interpretieren...

ICh quäle mich aber gerade ganz extrem mit der Frage, ob sich Mama womöglich schon im Endstadium befinden könnte, da nur noch eine schwache Chemo gemacht wird...und der Husten einfach nicht aufhören will...

LG! Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

natürlich kannst du nicht aufhören zu spekulieren. Man kann halt nicht reingucken und weiß nicht, was passiert. Wirkt die Chemo überhaupt noch? Und was ist Tumorgeschehen und was sind Nebenwirkungen? Also schwankt man hin und her.

Aber du erinnerst dich sicher: Die Chemo wird in schwächerer Dosis gegeben, weil sie sonst in Kombination mit der Bestrahlung zu belastend wäre. Wenn der Arzt der Meinung wäre, deiner Mama sei nicht mehr zu helfen, würde er das doch sagen und gar keine Chemo mehr geben. Aber weil die Chemo schwach ist, kann sie halt nicht so schnell wirken. Und die Strahlen wirken auch mit Verzögerung. Ich vermute, dass der Arzt das ausdrücken und deiner Mama klar machen wollte, dass sie Geduld haben muss.

Das gilt natürlich auch für dich - und ich weiß, wie schwer das ist.

Ganz liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Danke, Danke, Danke!!! Das tat auf jeden Fall gut!!!

Ganz liebe Grüße zurück!

[Gina79]

Liebe Tina! Ja, das mit dem Rätselraten und mit dem nicht aufhören können zu spekulieren, das kenne ich nur zu gut! Man findet dann gar keinen klaren Kopf mehr und es dreht sich plötzlich alles aber man kann es nicht abstellen. Leider quält es einem nur und man kann ja am Verlauf nichts beeinflussen und muss es nehmen wie es kommt aber das Kopfkino läuft trotzdem und die Gedanken wollen nicht weichen. Ich verstehe dich!

Deine Befürchtung dass deine Mum im Endstadium sei da nur eine schwache Chemo gegeben wird glaube ich nicht! Ich denke auch wie Bettina dass bei einer Kombination mit Strahlentherapie die Chemo schon leichter sein kann.
Wenn jemand im Endstadium ist dann sagen es die Ärzte schon direkt, bei Papa haben sie ja dann gar keine Chemo mehr gemacht. Also lass dich da nicht beirren!

Ich wünsch euch dass schnell eine Besserung eintritt! liebe Grüße, ich drück dich!

[Almnixe]

Liebe Nina,

ich danke Dir so sehr, dass Du nach wie vor an mich denkst und mir schreibst! Drück Dich zurück!

Das schlimme ist, dass sich die Situationen inzwischen wiederholen. Ich habe nochmal stellenweise meinen Thread gelesen und zum Teil mache ich mir die gleichen Gedanken nochmal...naja, das ist wohl der Situation geschuldet und das besagte "Flöhe Husten hören". Ich würde es sooo gern abstellen und einfach mal abwarten können. Aber die Angst treibt einen voran...

Mama hat heute gesagt, dass sie das Gefühl hat, wieder ein bißchen kräftiger zu sein...

Und der Strahlendoc hat heute zu ihr gesagt, dass die Stimme erst in 2-3 Wochen wiederkomme. Allerdings sollte Mama sich Gedanken machen, wenn es in 3 Monaten noch nicht besser ist...Da bin ich jetzt mal wirklich gespannt, was in 2-3 Wochen sein wird!!!! Zu den Schluckbeschwerden hat er nichts gesagt. Habe Mama beauftragt, ihn nochmal zu fragen und eben auch dazu, dass es letzte Woche schon viel besser war. Macht sie auch, weil sie das selber auch interessiert und sie auch total genervt davon ist, dass das Essen manchmal einfach wieder rauskommt. Morgen fahre ich zu ihr. Dann gibts erstmal 4 Tage Püriertes, damit sie weiterhin zu Kräften kommt!

Bin froh, wenn ich sie morgen sehe! Gestern war sie total fertig. Sie hat eine Bekannte getroffen, die Mama schon länger nicht mehr gesehen hat. Die Bekannte hat sie wohl ziemlich entgeistert angeschaut und sie gefragt, was man denn mit ihr gemacht habe. Das tat Mama sehr weh und ich musste sie gestern erstmal wieder beruhigen. Die letzten zwei Monate haben schon ihre Spuren hinterlassen, aber Mama sieht nicht schrecklich aus!

Wenn ich es schaffe, schreibe ich Zwischendurch!

LG! Tina

[Gina79]

Hallo Tina! Ja, die lieben Leute oder besser die guten alten Bekannten. Manche Leute denken echt nicht nach beim Reden und auch nicht ob sie mit ihren Aussagen jemanden verletzen können. Kranke Menschen sind da ja noch viel sensibler! Zu Papa hat mal jemand gesagt dass er ihm die Krankheit die er hat gönnt. Papa war da zutiefst erschüttert (und wir auch) und hat das bis zum Schluss nicht wirklich verkraftet. Wie denn auch?!
Es ist ja schon mal positiv wenn sie sich selber wieder etwas kräftiger fühlt. Du weißt ja, kleine Schritte führen auch ans Ziel!

Ich freu mich, dass du deine Mum heute siehst! Bleibst du übers WE bei ihr oder einen Tag?

Liebe Grüße

[Almnixe]

Liebe Nina,

Es ist wirklich unglaublich,was für schlimme Sachen die Menschen sagen können.Vor allem kann man sowas leider nicht vergessen...

Ich bleibe bis Sonntag bei Mama.Heute waren wir beim Notar wegen der Generalvollmacht.In ca.14. Tagen wird sie fertig sein.Das ist gut.Morgen früh fahre ich Mama zur Chemo u Bestrahlung. Ich hoffe vielleicht ihren Onkologen sprechen zu können.Ich würde gerne nochmal genaueres über Mamas Zustand wissen.Sie liegt schon im Bett,da sie müde war.Gerade war ich nochmal bei ihr u da konnte ich ihren Hals u das Linke Schlüsselbein mal richtig sehen. Die Knubbel (metas) sind schon ganz schön heftig u kein Wunder,dass es ihr gerade eher bescheiden geht. Da würde ich doch gerne genaueres wissen.Hoffentlich hat er Zeit!da ist ja immer die Hölle los...im wahrsten Sinne des Wortes...entschuldigt den Sarkasmus!

Daumen drücken,dass alles schnell anschlägt u ihre Leiden etwas gelindert werden,so dass sich wieder Lebensqualität einstellt.

Mamas beste Freundin hat heute für die beiden eine Reise zu den Masuren gebucht.da wollte Mama immer schon mal hin.die reise wäre im September!ach Mami,ich würde es Dir so sehr wünschen!

Gute Nacht u bis bald!Tina

PS:dicken Drücker an Dich,liebe Nina!

[Gina79]

Guten Morgen Tina!
Gut, dass das mit dem Notar geschafft ist. Was geklärt ist ist geklärt und es ist gut so!
Ja, probiere den Onkologen zu erreichen. Wir haben oft Stunden lang auf den Arzt von Papa gewartet um Infos über seinen Zustand zu erhalten. Seinen Aussagen haben wir da nicht immer vertraut und wir waren dann doch beruhigt wenn wir mit dem Arzt gesprochen haben. Sicherlich haben wir nicht immer die besten Dinge erfahren aber wir wussten dann wenigstens genau bescheid. Heute, wo ich die Krankheitszeit nochmal revue passieren lasse, denke ich mir dass Papa auch bescheid gewusst hatte die ganze Zeit lang, er uns aber immer schützen wollte.
ICh drück euch die Daumen, dass die Chemo nochmals gut greift!!!!
Es ist doch toll, wenn deine Mama für September eine Reise gebucht hat, sie denkt wirklich nicht ans Aufgeben und das ist super! Und wir gehen auch davon aus, dass sie diese Reise in guter Verfassung mitmachen wird!

Ich wünsch euch ein schönes Mutter-Tochter Wochenende! Bis bald und liebe Grüße

[Almnixe]

Hallo liebe Nina

Wieder da. Leider konnte ich den Onkologen am Freitag nicht sprechen, da die Chemotherapie Freitags immer in einer anderen Praxis ist als normalerweise. Hatte ich vergessen...So war der Onkologe leider nicht da.

Mama gehts von den Symptomen her aber definitiv besser. Ihre Stimme ist wieder etwas kräftiger und man hat nicht mehr das Gefühl, dass sie sich jedes Wort rausquälen muss. Allerdings hört es sich noch immer recht emotionslos an. Aber wie der Strahlendoc ja sagte, müssen wir uns wohl noch ein bißchen gedulden...Schlucken geht auch besser, zumindest bleibt die Nahrung drin und das Kloßgefühl im Hals ist besser geworden. Ehrlich gesagt sieht man es auch äusserlich. Die Knubbel sind flacher geworden und alles sieht nicht mehr so gespannt aus. Auch das Horner-Syndrom ist meiner Meinung nach etwas besser geworden. Zumindest morgens, wenn Mama gut geschlafen hat, was sie Gott sei Dank weitestgehend wieder tut. Schlimm ist ihre Dauermüdigkeit. Sie sagt selber, dass sie sofort nach dem Aufstehen eigentlich schon wieder müde ist...ich glaube, dass ist die sog. Fatigue bei einer Chemo. Hatte sie vorher nicht, aber da war ihr Allgemeinzustand ja auch viel, viel besser...Mama ist trotzdem jeden Tag 10 Minuten Trimmfahrrad gefahren und hat ihre Gymnastik gemacht. Zudem waren wir jeden Tag 30 Minuten spazieren und beim Kochen hat sie mir auch tatkräftig geholfen..

Hoffentlich gehts aufwärts!

Dicken Drücker an Dich Nina!

LG! Tina

[Almnixe]

Meiner Mama war heute nach dem Aufstehen wieder schwindelig. Sie hat mich dann gegen 10:00 Uhr angerufen und gesagt, dass sie nun ins KH gehen wird, da sie Angst hat umzukippen und eben auch ganz schwach sei. Ausserdem hat sie sich gewogen und war etwas erschrocken, dass es weniger ist als sie dachte. Also ist sie los, da sie sowieso zur Chemo und zur Bestrahlung musste. Ihr Onkologe sagte ihr zu, dass er sich sofort um eine Aufnahme ins KH kümmern würde. Mama nochmal nach Hause, ca. 10 km, um ihren bereits gepackten Koffer zu holen und ab wieder ins KH. Alles alleine!

Im KH wusste irgendwie keiner Bescheid, ihr Onkologe hatte nichts geregelt und so wurde sie in die Notaufnahme verfrachtet, wo ihr Blut abgenommen und sie geröngt wurde. Sie musste ewig warten und die Ärztin war wohl auch gar nicht nett zu ihr. Sie war ca. 4 Stunden da und ist im Endeffekt wieder nach Hause geschickt worden. Kein Bett frei. Blutwerte ok. Lunge frei und sowieso sei sie schwerkrank, so dass ihr Zustand nicht verwunderlich wäre!!!!!

Ich bin ausgerastet!!! Wie können die denn sowas machen und wo war eigentlich der Onkologe???? Mama war einfach zu schwach um sich noch zu wehren oder noch irgendwas zu organisieren. Das war soooo fies! Vor allem ist meine Mama nicht der Typ, der einfach mal ins KH geht. Ihr muss es echt schon ziemlich mies gegangen sein! Und nur weil weder meine Schwester noch ich da waren, ist das passiert. Es hat keiner für sie gekämpft. Armer Mama!

Meine Schwester hat mit Vorwurf in der Stimme gesagt, dass ich sie schon gestern ins KH hätte bringen müssen...Vielleicht hat sie recht,aber gestern wollte Mama das noch nicht und ich hatte wirklich nicht den Eindruck, dass es so schlimm ist...Klar wäre es mir auch lieber gewesen, da wir uns dann nicht mehr so sorgen müssten...Aber sie hat ja noch einen eigenen Willen...Meine Schwester fährt morgen hin, aber nur weil übermorgen eine Beerdigung ist, zu der sie hingehen muss. Das passt jetzt GsD ganz gut, so dass sie Mama vielleicht am Mittwoch früh ins KH bringen kann...

Ach Mensch! Und alles nur, weil ich so weit weg wohne! Mama muss zu mir kommen. Dann wäre alles viel besser. Vielleicht überlegt sie es sich ja jetzt.

Der Schwindel macht mir auch Sorgen und ich habe das Gefühl, dass sie wieder etwas schlechter spricht. Etwas undeutlich, wie damals im Dezember, als sie dann das Ödem hatte. Nächste Woche ist Nachsorgetermin im Gamma Knife Zentrum, ich hoffe, die Zeit reicht noch.

LG! Tina

[Gina79]

Hallo Tina! Ja, es ist furchtbar wie kranke Menschen oft von Ärzten im KH behandelt werden. Wenn es jemanden nicht gut geht und noch dazu mit einer schweren Erkrankung, dann sollte eigentlich immer ein Bett frei sein für solche Fälle. Da sollte man eigentlich nicht weggeschickt werden. ICh kenne das auch noch von meinem Papa, er war da auch oft zu kraftlos um sich zu wehren oder etwas zu sagen.
Aber mach dir bitte keine Vorwürfe dass sie alleine war. Du kannst nicht immer und überall mit sein und sie vor allem beschützen. Ich habe mir auch oft solche Vorwürfe gemacht wenn Papa dann wieder ganz fertig war und nicht gut behandelt wurde aber man kann seine Lieben nicht überall beschützen und das will deine Mama auch sicher gar nicht!
Ich verstehe dich, dass du dir wieder Sorgen machst wenn der Schwindel und die Sprachstörungen zurückkommen. Wartet mal ab, wenn es schlimmer wird müsst ihr eh etwas unternehmen ansonsten ist es gut dass der Nachsorgetermin schon nächste Woche ist!
Es ist echt eine besch.... Krankheit und man leidet als Angehöriger so sehr mit. Echt zum !
Liebe Grüße!

[Tiina]

Liebe Tina,
diese ständige Achterbahnfahrt ist so furchtbar... gerade war es mit der Stimme und dem Schlucken besser geworden, da kommt das mit dem Schwindel... Es tut mir so leid - ich würde Euch so wünschen, dass es aufwärts geht!

Ich kann mir vorstellen, wie Dich das quält, dass Du nicht da sein konntest und Deine Mama im Krankenhaus so mies behandelt wurde... Aber ich finde es gut, dass Du sie am Sonntag nicht ins Krankenhaus gebracht hat, wenn sie nicht wollte - das sollte sie doch noch selbst entscheiden dürfen...

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute,
Anja

PS: Es gib von mir nur einen kurzen Thread im Hinterbliebenenforum - als meine Mutter krank war (2010) habe ich noch in einem anderen Forum geschrieben.

[Almnixe]

Hallo Ihr Lieben,

Danke für Euren Zuspruch!

Mama ist immer noch nicht im KH und sie will jetzt auch nicht mehr. Also sie wollte gestern schon nicht mehr, aber meine Schwester und ich hatten die Hoffnung, dass es vielleicht doch noch klappt. Meine Schwester hat gestern auch mit dem Onkologen gesprochen und gefragt, was einen Tag vorher wohl schief gelaufen sein könnte. Er sagte, aufgrund der Grippewelle ist das KH überfüllt und Mama hätte nur in ein grippeinfiziertes Zimmer kommen können. Gute Idee, eine Krebspatientin in eine Virenhölle zu schicken...

Jetzt läuft es anders. Meine Schwester und der Onkologe habe abgemacht, dass Mama nun zuhause aufgepäppelt wird. Sie bekommt vom Pflegedienst über Nacht eine Infusion mit künstlicher Ernährung angelegt, damit sie wieder zu Kräften kommt. Mama hat ja auch so viel abgenommen und wiegt bei einer Körpergöße von 1,57 cm nur noch 39 kg. Das mit dem Essen klappt zwar wieder, aber nur ganz langsam und sie ißt viel zu wenig! Das Programm startet ab morgen.

Der Schwindel ist übrigens weg. Dafür haben wir beide das Gefühl, dass Mama wieder zunehmend verwirrter wird. Ob das von der wenigen Nahrung kommt? Wie auch der Schwindel? Allerdings meinte der Onkologe, dass Mamas Psyche jetzt doch etwas leiden würde. Die Chemo und Bestrahlung schlägt ja schon wieder sehr gut an und der Onkologe sagte auch zu meiner Mama - und gestern auch nochmal zu meiner SChwester - das sie selbst alle sehr überrascht sind, wie schnell sogar die schwache Chemo schon wieder wirkt. Mama hätte sich normalerweise sehr gefreut, aber er meinte, ihre Freude wäre sehr verhalten gewesen. Ihre Euphorie ist weg und damit wird auch alles schwieriger. Er hat meiner Schwester auch geraten, dass wir uns um eine Pflegestufe für meine Mama kümmern und uns auch schon mal mit den Leistungen der Pflege vertraut machen sollen. Ist vielleicht gar nicht schlecht, dann ist man vorbereitet...

Ich weiss, wann es meiner Mama besser gehen wird. Nach nächstem Dienstag, da ist nämlich die Nachsorge beim Gamma Knife. Wir haben alle unheimlich Angst vor diesem Termin. Vielleicht nimmt sie das auch so sehr mit und wirft sie aus der Bahn? Zumindest würde sie ein weiteres Ödem (Deshalb Verwirrtheit?) und damit eine OP, in ihrem momentanen Zustand nicht durchstehen!

UND es würde ihr auch besser gehen, wenn sie die Zusage für die Reha endlich hätte.

Kennt sich jemand damit aus? Mama möchte gerne nach Föhr. In der Sonnenklinik nehmen sie auch Palliativpatienten und führen auch Chemos fort. Aber ist es resalistisch das Mama noch eine Chemo bekommt? Wir haben den Antrag vor ca. 4 Wochen abgeschickt. Bzw. der Hausarzt. Ich hoffe, dass er einen Eilantrag daraus gemacht hat...Das weiss ich leider nicht...

@ Nina:Scheiss Scheiss Krankheit! Echt!!! Alle leiden und keiner wird belohnt! Drück Dich sehr!

@Anja: Thread gefunden Schön von Dir zu hören! Wir hoffen irgendwie auch jeden Tag, dass es ein kleines Stück aufwärts geht. Vielleicht bringt sie ja die zusätzliche Ernährung ein bißchen nach vorne. Daumen Drücken!

LG und gute Nacht! Tina