AHT-Weigerung

[april 04]

Hallo Pia! Hallo Heike! Habe auch Kids. Da macht man sich schon Gedanken ,wegen den Kinder. Ein ganz lieber Gruss und nochmals ein schoenes Wochenende.

[Birgit49]

Naja, ihr Lieben,

ich würde mal jedem unterstellen, egal ob er kleine Kinder oder süße Enkel hat, 30 oder 70 Jahre alt ist, alles zu tun, um die Chance auf ein gesundes und möglichst langes Leben zu ergreifen.

Die Frage ist doch die, was macht für uns die Lebensqualität aus? Ich kann alle eure Postings nachvollziehen, denn jede Frau setzt andere Schwerpunkte, was die Qualität der gewonnenen Jahre ausmacht. Es stellt sich für manche Frau die Frage : Was nützt mir eine rezidivfreie Zeit, wenn ich wegen Wirbelbrüchen eventuell im Rollstuhl sitze, oder einen Schlaganfall riskiere?

Bei mir persönlich hat sich nach einem Jahr Tamoxifen eine ausgedehnte Thrombose entwickelt. Ich habe dann auf Femara + Zoladex gewechselt und wie ein Hund unter den Nebenwirkungen gelitten. Dann habe ich ein Jahr lang Aromasin + Zoladex versucht, war aber auch nicht das, was ich unter Lebensqualität verstand. Im Oktober sind meine Eierstöcke entfernt worden und ich nehme weiterhin Aromasin. Jetzt geht es mir endlich gut, meine Knochendichte ist o.k., und meine Knochenschmerzen werden immer besser, ich schlafe immer öfters eine Nacht durch ...

Ich war drei Jahre lang immer dabei, meine Therapie in Frage zu stellen und alle Tabletten in die Tonne zu treten. Ich hatte das Glück, an kompetente Ärzte zu geraten, die immer ein offenes Ohr für meine Probleme hatten und bereit waren, ein anderes Medikament auszuprobieren oder Möglichkeiten zur Linderung der Nebenwirkungen aufzuzeigen. Für mich jedenfalls hat es sich bis jetzt gelohnt, durchzuhalten.

Ganz klar muss jede Frau ihre persönlichen Risiken abwägen! Für mich ist z.B. Tamoxifen tabu. Und ich behalte mir vor, wenn Probleme auftauchen, mit denen ich nicht mehr leben kann, zu reagieren und meine Therapie wieder zu ändern oder sogar abzubrechen. Eben selbstbestimmt und möglichst gut informiert.

Jeder Betroffenen wünsche ich eine gute Entscheidungsfindung, mit der sie gerne und glücklich leben kann.

Liebe Grüße

Birgit

[Bari]

Hallo Altmann,

um deine Frage zu beantworten: Mit der Diagnose Brustkrebs muss man sich nicht als entmündigt betrachten. Ich entscheide was mit meinem Körper gemacht wird oder eben nicht. Natürlich sind die Ärzte schockiert wenn man nicht bei Fuß geht, aber manchmal höre ich lieber auf meinen Bauch als auf meinen Kopf. Man muss nicht zu allem Ja und Amen sagen - auch-, und gerade nicht wenn man eine so schwere Krankheit hat.

Liebe Grüße
Bari

[suse63]

Hallo Zusammen,

möchte euch erst einmal alle grüßen und ganz ganz fest die Daumen drücken, dass eure Entscheidung, ob AHT oder nicht, die richtige ist!

Ich denke mal das die meisten von euch sebst betroffen sind.
Bei mir ist es meine Mutter (67 J.). Vor einem Jahr bekam sie zum zweiten Mal die Diagnose BK. Das erste Mal ist vor 12 Jahren gewesen!
Sie nimmt seit dem Antihormone. Erst Femara und jetzt Arimidex. Die Nebenwirkungen sind starke Knochenschmerzen und Depressionen. Wobei die Depressionen, lt. Aussage einer Gyn., bei der wir eine zweite Meinung eingeholt haben, vorher schon da waren aber jetzt durch die AHT verstärkt zu Tage treten. Am Anfang dachten wir sogar an eine Demenz, die sich nach einem Test beim Neurologen aber (soll ich sagen Gott sei Dank?)als Depression raus stellten. Die Knochendichte wurde bei Ihr schon überprüft und für "im grünen Bereich" befunden. Wenn ich aber sehe wie sie sich unter Schmerzen bewegt, wird´s mir schlecht!

Meine Eltern haben für sich jetzt entschieden, diese Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen, um eben das Risiko so gering wie möglich zu halten. Eine Chemo würde für meine Mutter bei ihrem jetzigen Zustand eh nicht in Frage kommen.

Aber jetzt kommt der Hammer!! Mein Vater (73J), der bis vor kurzem noch völlig überfordert mit der ganzen Situation bei meiner Mutter war, hat vor 8 Wochen die Diagnose Blasenkrebs bekommen!!!
Am Montag wird ihm die Blase und Prostata entfernt! Anschließend soll eine Chemo + Bestrahlung folgen.

Im Moment habe ich eine riesen große Angst vor dem was da auf meine Eltern, und auch auf uns, zukommt!

Vielleicht habt ihr ja ein paar Tips, wie man mit solch einer Situation umgehen kann.

LG Susanne

[Tilia]

Liebe Leute,
ich danke Euch sehr für die wunderbare Diskussion, mir hat sie in der Entscheidungsfindung sehr geholfen.

Ich werde also vorerst keine AHT machen, das Risiko ist mir zu groß. Insbesondere, was Patzi über ihre Osteoporose und Silleke geschrieben haben, haben mir sehr bei meiner Entscheidung gegen die AHT geholfen.

Z.Zt habe ich eigentlich nur eine Chance mit AHT, wenn diese ohne Nebenwirkungen abläuft. Leider zeigen Studien aber, daß dann Tamoxifen und co nicht verstoffwechselt werden, der Effekt ist dann derselbe, als würde frau die Hormonhemmer nicht nehmen. (Im Archiv findet sich darüber jede Menge, in den USA wird eine AHT deswegen auch erst nach einem positiven Test zur Verstoffwechselung durchgeführt).
Mir ist dann lieber, ich weiß um das Risiko, das ich auf mich nehme, als mich in scheinbarer Sicherheit zu wiegen.

Inzwischen habe ich seit der OP am 16.2.2009 9kg abgenommen, außerdem fangen wohl jetzt doch die natürlichen Wechseljahre an.
Ich denke, ich warte die ab, um wenigstens kein Tamoxifen mehr nehmen zu müssen und versuche bis dahin (schätzungsweise in 1 Jahr) mein Gewicht soweit zu reduzieren, daß ich auch mit einer Gewichtszunahme von 10 kg (scheint der Durchschnitt unter einer AHT zu sein) nicht mehr über BMI 30 komme. Danach werde ich die jetzige Entscheidung neu überdenken.

Eines möchte ich noch zu Kindern sagen: ich habe keine Kinder, würde aber die Entscheidung nicht davon abhängig machen.
Zunächst würde ich versuchen mein persönliches Risiko zu verringern (was ich ja jetzt auch tue), dann eine AHT versuchen. Bei keinen Nebenwirkungen oder heftigen Nebenwirkungen würde ich untersuchen lassen, ob mein Körper in der Lage ist, die Medikamente einer AHT zu verstoffwechseln (kostet leider 700 €) und von dem Ergebnis das weitere Vorgehen abhängig machen.

Zitat von Bari
Hallo Altmann,

um deine Frage zu beantworten: Mit der Diagnose Brustkrebs muss man sich nicht als entmündigt betrachten. Ich entscheide was mit meinem Körper gemacht wird oder eben nicht. Natürlich sind die Ärzte schockiert wenn man nicht bei Fuß geht, aber manchmal höre ich lieber auf meinen Bauch als auf meinen Kopf. Man muss nicht zu allem Ja und Amen sagen - auch-, und gerade nicht wenn man eine so schwere Krankheit hat.

Liebe Grüße
Bari

Liebe Bari, das hat mir richtig aus der Seele gesprochen, auch das Argument, mit dem der ganze Widersinn in der heutigen Krebstherapie ausgedrückt wird: "warum soll man einen Körper erst krank machen und altern, damit er wieder gesund wird"

Krebs scheint eine Menge mit einem besser oder schlechter funktionierenden körpereigenen Immunsystem zu tun zu haben, da dürften das künstliche Krankmachen und eine künstliche Alterung eher kontraproduktiv sein.

Liebe Grüße
Tilia

[kelly853]

halloalso ich möchte manchmal auch mit der aht aufhören,weil ich mit argen nebenwirkungen zu kämpfen habe,aber es hatt ja einen sinn die zu machen,sonst hätten die ärzte das ja nicht gesagt.ich habe zuviel angst damit aufzuhören,ich möchte nicht sagen müssen hätte ich doch.versuche das durchzuziehen.jeder muß für sich selber endscheiden ob er sie macht oder nicht.ich hab auch schon von vielen gehört u gelesen die haben fast oder garkeine nebenwirkungen.grüße an alle kelly

[deena3]

Zitat von patzi

habe spezielle Infusionen bekommen (natürlich alles auf eigene Kosten!!!) und habe jetzt eine Knochendichte von fast 90 %.

Hallo Patzi, weshalb hast du die Infusionen selbst bezahlen müssen???
LG deena3

[bergmädel]

Zitat von Tilia

Krebs scheint eine Menge mit einem besser oder schlechter funktionierenden körpereigenen Immunsystem zu tun zu haben, da dürften das künstliche Krankmachen und eine künstliche Alterung eher kontraproduktiv sein.

Hallo Tilia,

ich finde, ganz so einfach kann man es nicht sehen. Schon garnicht, wenn man den Begriff "Krebs" so allgemein verwendet, wie Du oben. Es gibt Krebsarten, die durch das "künstliche Krankmachen" durch eine Chemotherapie, und/oder Operation und/oder Strahlentherapie zu weit über 90 % heilbar sind. Ohne diese (auf die Krebserkrankung bezogenen) HEILENDEN Therapien wäre der Krankheitsverlauf tödlich.

Eine AHT bei Brustkrebs als kontraproduktiv hinsichtlich des Immunsystems zu bezeichnen, ist fraglich. Die Prognoseverbesserung trotz eventueller belastender Nebenwirkungen ist belegt.

Ich habe Verständnis dafür, eine AHT aufgrund dieser Nebenwirkungen abzubrechen, ich habe es selbst getan. Aber ich finde, man sollte es sehenden Auges tun:
Die Wirkungen von Antihormonpräparaten auf Krebszellen mit entsprechenden Rezeptoren sind deutlich; eine Verlängerung der Heilungsbewährung bis hin zur Rückfallvermeidung werden dadurch möglich. Durch den Verzicht auf die AHT verzichte ich auch auf diese Möglichkeit. Dass das eine Verbesserung der Lebensqualität mit sich bringt, ist klar, aber ob das auch so positiv auf mein Immunsystem wirkt, dass mich das ebenso vor Krebs schützt, ist nicht sicher.

LG, Sandra

[Jobeth]

Oh weh... mir steht diese Entscheidung auch noch bevor.

Was mich allerdings neben den ganzen möglichen Nebenwirkungen auch noch beunruhigt, ist die Tatsache (zumindest habe ich das oft so gelesen), dass - wenn später wieder ein Tumor kommen sollte - der dann ohne Hormoneinfluss gewachsen ist, was ihn um einiges aggressiver werden lässt, schlechter behandelbar und meist auch mit etwas schlechteren Prognosen verbunden ist.

Manchmal denke ich, wenn ich ohne AHT einfach warten würde, ob denn wirklich ein neuer Tumor kommt, der dann ja wieder auf Hormone anspricht bzw. unter Hormoneinfluss gewachsen ist (meiner sprach zu über 80% auf Hormone an), bleibt mir dann ja immer noch die Entscheidung zur AHT.

Ansonsten hört sich natürlich jedes Für und Wider für sich genommen plausibel an. Die AHT kann auch eine Chance sein, aber wer weiß das schon...