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  #1  
Alt 01.09.2013, 04:56
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Beiträge: 39
Standard Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Liebe Forumsmitglieder,

ich lese hier immer wieder viel ueber die verschiedenen Erfahrungen mit steigenden Tumormarkerwerten, auch wenn in der Bildgebung (noch) nichts zu sehen ist. Ich wollte nun aber nachfragen, ob einige von Euch vielleicht auch den umgekehrten Fall erlebt habt? Der Tumormarker ist nach Ende der Chemo im normalen Bereich und sogar fallend, aber der Ultraschall zeigt ein verdaechtiges Gebilde an.

Den Hintergrund zu meiner Frage hatte ich bereits unter dem Thema "Nach kurzer Zeit wieder Krebs!" erwaehnt, mache aber dazu nun doch besser ein neues Thema auf. Wie dort bereits erwaehnt, hat meine Mutter erst vor 2 Monaten ihre Chemo beendet. Es konnte zuvor tumorfrei operiert werden und der Tumormarker sank bereits nach der 3. Chemo auf ein normales Level. Ihre Gynaekologin hat nun aber voellig ueberraschend ein etwa 3cm grosses Gebilde (Verdacht auf zyst. Tumor) bei einer Ultraschalluntersuchung entdeckt, das nun durch ein MRT ueberprueft werden soll. Da der erhobene Tumormarker CA-125 im Vergleich zum TM-Wert von vor 2 Monaten weiter gesunken war und immer noch im normalen Bereich lag (16), war meine Mutter natuerlich extrem erleichtert und hofft auf eine harmlose Erklaerung (z.B. Lymphozele). Auch ich war sehr erleichtert, lese nun aber in verschiedenen Artikeln, dass ein wiederholt steigender TM zwar Hinweis auf ein Rezidiv sein kann, ein normaler TM aber nicht bedeuten muss, dass kein Rezidiv vorliegt.

Haben denn einige von Euch beim Rezidiv normale TM-Werte gehabt? Ich mache mir riesige Sorgen, dass meine Mutter nur 2Monate nach Chemoende bereits ein Fruehrezidiv haben koennte.

Lieben Dank,
Anna

Geändert von Anna_5 (01.09.2013 um 05:19 Uhr)
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  #2  
Alt 01.09.2013, 09:12
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Hallo Anna,
die Sorgen werden wir Dir und Deiner Mutter leider nicht nehmen können.
Ihr müsst leider die weiteren Untersuchungen abwarten.

Die kurze Antwort auf Deine Frage lautet deshalb leider: Ja, auch wenn der TM im Referenzbereich liegt kann ein Rezidiv vorliegen.
Mein TM lag bei unter 5, keine 4 Wochen später wurde durch Zufall 1 suspekter LK im Hals entdeckt und seit letzter Woche muss ich damit leben, dass in diesem LK (der nicht mal ganz entfernt werden konnte) Tumorzellen gefunden wurden.

Die etwas längere Antwort ist, dass die Aussagefähigkeit des TMs individuell sehr verschieden ist.
Es kommt einfach darauf an, wie er sich im Verlauf der Krankheit verhält.
Bei mir ist der TM leider überhaupt nicht aussagefähig, bei anderen dagegen ist es ein sehr guter Indikator.
Aber auch hier sagt ein einzelner Wert nicht viel, sondern die Entwicklung die mehrere Werte nehmen ist aussagefähig.
Irgendwo hier wurde als Faustformel mal erwähnt, dass ein Rezidiv wahrscheinlich ist, wenn der Wert 3mal nacheinander steigt und beim 3. mal dann auch noch mindestens doppelt (?) so hoch ist wie beim ersten mal (@all: Bitte korrigiert mich, wenn ich das jetzt total falsch in Erinnerung habe)

Grüße
Sandra

Geändert von Sandra43 (01.09.2013 um 09:15 Uhr)
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  #3  
Alt 01.09.2013, 13:53
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Liebe Sandra,

vielen herzlichen Dank fuer Deine Antwort und auch wenn sich das immer so floskelhaft anhoert, es tut mir wirklich sehr leid, was Du alles durchmachen musst! (Ich habe mir ueber Deine aelteren Beitraege Deine Krankheitsgeschichte nochmal weiter im Detail durchgelesen.)

Dass der Tumormarker wie bei Dir so gar nicht aussagefaehig ist und auch in der Vergangenheit bei Erstdiagnose nicht erhoeht war, habe ich leider auch schon gehoert. Ich denke, was fuer mich die grosse Frage ist und sehr verwirrend - gibt es auch Frauen, bei denen der Tumormarker sozusagen "aufhoert" aussagekraeftig zu sein? Also, bei Erstdiagnose war er erhoeht und spiegelt damit die Erkrankung auch richtig wieder, beim Rezidiv reagiert er dann aber nicht, sondern blieb im Normalbereich?

Herzlichen Dank,
Anna
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  #4  
Alt 01.09.2013, 14:14
bezaubernde66 bezaubernde66 ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Hallo Anna,

So schwer wie es auch ist...aber Ihr sollte die genaue Untersuchung abwarten,
denn es kann auch nichts schlimmes sein was gesehen wurde.

Der TM verhält sich bei jedem Menschen anders... Die Erfahrung habe ich und einige Frauen die ich kenne gemacht. Man kann erst genaues sagen wenn ein MRT oder ähnliches Verfahren gemacht wurden.

Mein Marker war immer sehr zuverlässig aber ich kenne auch Frauen bei denen
der TM z.b. Bei 70 liegt und auch Metastasen da sind, aber diese kaum wachsen und sie kann damt gut leben kann. (Lebensqualität )
Oder eine Frau bei der der Marker auf Grund von zerstörtem Tumor gestiegen war, aber die noch wirkende Chemo ihn später hat sinken lassen.
Du siehst also, alles kann, nichts muss.

Ich hoffe es hilft dir ein bisschen mehr Hoffnung zu haben.

Lieben Gruß Beate
__________________
Beate ist noch immer da
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  #5  
Alt 01.09.2013, 14:26
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Hallo Anna,
außer dem Ca125 gibt es seit kurzem einen weiteren Turmormarker, der für Eierstockkrebs-Patientinnen recht aussagekräftig sein soll und zwar den HE4. In Kombination mit dem CA125 wird dann der ROMA-Index errechnet. Googel doch mal nach den Begriffen. Vielleicht lässt die Gyn deiner Mutter den auch noch mitbestimmen.
Ich drück Euch die Daumen, dass es nur etwas "Ungefährliches" entdeckt wird.
Lieben Gruß
Ulrike
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  #6  
Alt 02.09.2013, 11:03
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Liebe Anna,

gut, dass Du ein eigenes Thema für Euch aufgemacht habt, das kann man besser verfolgen.

Ich kann nur der lieben beate beipflichten, die es auf den Punkt gebracht hat:
bei dieser Erkrankung kann alles möglich sein. Ja, es kann auch sein, dass der TM zuerst sensitiv ist und später nicht mehr aussagekräftig. Tut mir leid.
ABER, jetzt kommt ein grosses ABER: es ist nicht wahrscheinlich. Meist ist es so, wenn der TM zuverlässig die ERsterkrankung angezeigt hat, dann tut er das weiterhin. Eher selten ist es anders.

Das beruhigt dich sicher nicht. Aber es ist ein Stück Wahrheit, die zu dieser Krankheit gehört, dass wir und unsere Angehörigen die Sicherheit verlieren.
Sicherheit, zu wissen, was mit unserem Körper los ist.
Das wird deiner Mama und Dir noch häufiger so gehen. Immer wieder.
Umso wichtiger ist es, dass Ihr euch strategien erarbeitet, damit umzugehen. Um Euch nicht den Seelenfrieden nehmen zu lassen, und die Lebensfreude.
Diese Unsicherheits-Sicherheits-Geschichte ist eine mentale Herausforderung. Leider.

Bei mir ist es beispielsweise so, dass auch bei grossflächigem Tumorbefall meines ganzen Bauchraums KEIN bildgebendes Verfahren etwas "vernünftiges" zeigt. Mit dieser Unsicherheit mußte ich auch erst umgehen lernen. Das ist schwer.


Hallo Sandra, also diese "Faustregel", die Prof. S. in der Charite vertritt ist:
der TM muss mindestens 2 bis 3 Mal mit einem Abstand von einigen Wochen um jeweils das doppelte ansteigen, damit man eine Behandlung startet.
(bei uneindeutigem bildgebeneden Verfahren). Und natürlich bei individueller Anamnese. Wenn man kurz vorm Ileus ist und der TM nicht gestiegen ist, wird natürlich trotzdem gehandelt .... Also, der individuelle Verlauf ist schon entscheidend.

Es ist nur so, wenn man in der Rezidiv-Situation ist es durchaus häufig so, dass man sich fragt, wann der richtige Zeitpunkt zur Behandlung ist.
......
Aber da können wir uns an anderer Stelle man dazu austauschen, nicht wahr??


Liebe Anna, ich wünsche Dir und Diener Mama, dass ihr es schafft, Euch Gelassenheit zu erarbeiten (und viele von uns und auch ich wissen WIEE schwer das ist. ... )

alles liebe
Birgit
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  #7  
Alt 08.05.2015, 19:55
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Unglücklich 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Forumsmitglieder,

nun ist es soweit. Bei meiner Mutter wurde leider gerade das 1. Rezidiv bestaetigt. Seit Januar war der Tumormarker zuvor kontinuierlich gestiegen, MRT gab zuerst einen unklaren Befund und sie hatte so gehofft, dass es doch etwas harmloses sein koennte das den TM nach oben treibt....Rheuma, Arthritis, Allergien. Ein Pet Scan hat nun aber doch Klarheit gebracht. Kein Zweifel das 1. Rezidiv.

Bei einem Termin diese Woche hat ihr Operateur Prof S. in B. die verschiedenen Behandlungsoptionen aufgezeigt und er empfiehlt ihr eine OP und danach Chemo. Er wuerde auch wieder selbst operieren. Er draengt Mama nicht, hat aber schon klar aufgezeigt, dass seiner Meinung nach, diese Variante ihr eine bessere Ausgangssituation geben wuerde, als sich nur auf eine Chemo zu beschraenken. Ihre letzte Chemo war uebrigens im Juni 2013.

Mama steht unter Schock und hat unheimliche Angst vor einer erneuten Operation, da es bei der ersten OP ja einige Komplikationen gab. Mir bricht das Herz sie so verzweifelt zu sehen. Normalerweise habe ich ihr immer beratend zur Seite stehen koennen. Bei der Erst-Op war die Entscheidung ja auch ganz klar, was die beste und einzige Option war. Nun weiss ich aber leider auch nicht, was ich ihr raten soll. Da sie durch ihren Schlaganfall natuerlich sowohl bei einer erneuten Chemo, wie auch bei der OP ein gesteigertes Risiko hat, ist es einfach eine unglaublich schwierige Entscheidung. Die OP soll, falls sie sich dafuer entscheidet, spaetestens Anfang Juni durchgefuerht werden und sie sollte sich baldmoeglichst entscheiden.

Ich erzaehle Mama haeufig von diesem Forum und sie hat mich nun gebeten, doch mal Eure Meinung und vor allem Erfahrungen einzuholen. Wuerdet ihr Euch bei der Option einer OP denn dafuer entscheiden? Oder vergibt sie sich nicht viel, wenn sie doch nur Chemo macht? (Ich muss vielleicht noch dazu sagen, dass man bei ihr bei der ersten Chemo vor 2 Jahren 2mal Chemogaben aussetzen musste, da ihre weissen Blutkoerperchen so niedrig waren).

Und wer stand vielleicht schon einmal vor einer aehnlichen Entscheidung bei einem Rezidiv - OP ja oder nein? War die Entscheidung letztlich richtig fuer Euch?

Ganz herzlichen Dank auch und vor allem von meiner Mutti,
Anna
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  #8  
Alt 08.05.2015, 21:32
Swabs Swabs ist offline
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Beiträge: 253
Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Anna
Da es bei Deiner Mutter zu Komplikationen kam, kann ich mir gut vorstellen, dass sie eine 2. OP nicht machen möchte.
Ich kämpfe mich gerade auch durch meinen 1. Rezidiv.
Wenn ich persönlich die Option hätte mit einer 2. OP einen weiteren Teil meiner Tumore rausnehmen zu lassen würde ich das sofort machen! Natürlich nur, wenn das Risiko im Vergleich zum Nutzen vernünftig ist. Bei mir ist es aber so, dass sie nur "theoretisch" operieren könnten. Meine Überbleibsel von der 1. OP liegen an einem so doofen Ort, dass sie mir nicht garantieren können, ob sie da überhaupt hinkommen und ob sie das ganze Teil rausnehmen können. Also habe ich mich für eine weitere Chemo entschieden. Ich musste meine Chemo auch schon verschieben, weil meine Blutwerte nicht gut waren. Aber das hat mich nicht so beschäftigt. Klar ist es doof, wenn man hinkommt und unverrichteter Dinge wieder nach Hause muss - ich habe dann jeweils die chemofreie Zeit ausgenutzt und mir etwas Schönes gegönnt.
Liebe Grüsse Swabs
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  #9  
Alt 08.05.2015, 23:39
Orchidee Orchidee ist offline
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Registriert seit: 10.01.2009
Beiträge: 176
Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Anna,

es tut mir sehr leid für deine Mutter.
Ich bin 2007 erkrankt und hatte zwei Jahre später ein Rezidiv. Ich habe mich für die OP entschieden, konnte dabei im Gegensatz zur ersten OP tumorfrei operiert werden und hatte danach vier Jahre Ruhe. Auch 2013 beim 2. Rezidiv bin ich operiert worden, bin dazu extra nach Berlin gefahren. Ich würde mich immer wieder für eine OP entscheiden! Aber damals wurde auch gesagt, dass eine Rezidiv-OP nur Sinn macht, wenn die Operateure wirklich der Meinung sind, dass sie tumorfrei operien können. Ansonsten würde sie eher schaden, weil es ja doch eine Weile dauert, bis man sich von der OP erholt hat und dann die Chemo beginnen kann.

Ist wirklich eine schwierige Entscheidung, die ihr da treffen müsst. Ich würde es aber als positiv ansehen, dass der Prof. trotz der Krankengeschichte deiner Mutter eine OP vorschlägt. Also wird er eine gute Chance für eine erfolgreiche OP sehen.

Alles Gute für euch beide!

Schöne Grüße
Orchidee
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  #10  
Alt 09.05.2015, 02:12
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Beiträge: 1.882
Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Anna,

so gut kann ich die Verzweiflung Deiner Mama verstehen. Mir ging es auch so: es war das 1. rezidiv, dass mir den Boden unter den Füßen wegzog und mein ganzes Leben in Frage stellte - nicht die Erstdiagnose.

Vor allem, weil es bei mir nach nur knapp 6 Monaten auftrat.

Meine ERst-Op war auch in der Charite-Virchow und so bin ich dann dort wieder hin. Mir wurde damals freigestellt, selbst zu entscheiden, welche Behandlung ich bekommen möchte: keine OP oder OP plus Chemo. Ich habe mich für eine 2 OP entschieden und konnte - im Gegensatz zum 1.Mal - nicht tumorfrei operiert werden. Also ganze OP umsonst.

die Studienlage zu dieser Thematik ist immer noch so, dass man noch keine Erkenntnisse hat, ob eine Zweit-Op einen zusätzlichen Benefit hat. Die Studie läuft immer noch. Derzeit sieht es so aus, als würde es wenig bringen.

Wissen kann es keiner. Aber ich habe dazu einige Überlegungen: ich würde NUR operieren lassen, wenn der Tumor klar abgegrenzt und solide ist. Ist er eher diffus als Peritonealkarzinose und verstreut, würde ich auf gar keinen Fall zur OP raten.
Auch würde ich, wenn es nur kleinere Tumorherde sind, keine OP machen - so etwas kann jede Chemo, die anschlägt, komplett eliminieren. dafür braucht man keine OP.

Bei einem schlechten Allgemeinzustand und bei sog. Co-Morbititäten wie den Schlaganfall würde ich äußerst zurückhaltend sein mit OP.
Das Risiko ist einfach viel zu hoch.

Bei meinem ersten Rezidiv hat die Chemo dann übrigens Tumorfreiheit gebracht - also war die OP umsonst. Doch ich hatte wieder wochenlang mit der Riesen-Narbe und den Verwachsungen, dem Darm, dem Allgemeinzustand Probleme. Es hat mir einiges an Lebenszeit geraubt.

Danach habe ich mich bei den dann folgenden Rezidiven nicht mehr operieren lassen und auf die Kraft der Chemos gesetzt, die immer ausreichend waren, um alle Tumore wieder komplett wegzubekommen.

Ganz ehrlich: ICH würde mich an Eurer Stelle DAGEGEN entscheiden.
Zumal ich zu bedenken geben möchte - ohne jetzt jemandem etwas zu unterstellen: eine OP ist auch ein Kostenfaktor, in der Gesamtbilanz einer Krankenhaus-Abteilung, heute mehr denn je spielen Effizienz, Einnahmen, Kostendeckungen, positive Bilanzen eine große Rolle bei Empfehlungen von Ärzten im Krankenhaus. Es ist traurige Realität, dass gerne mal schnell operiert wird, weil das einfach gutes Geld bringt und für die Klinik-Seite viele Vorteile. Oftmals nicht im Sinne der Patientin ....
eine persönliche Beobachtung ist, dass dies häufig gekoppelt an ein höheres Alter von Patientinnen geschieht .....

Was noch dafür spricht, dass eine Chemo völlig ausreichend sein sollte, ist die Tatsache, dass die Tumoraktivitäten derzeit "nur" im Pet-CT zu sehen sind. Das spricht für ein frühes Stadium von Rezidiv und das sollte eine Chemo wirklich gut schaffen, diese kleinen Herde.

Sucht euch lieber einen wirklich kompetenten Onkologen, der deine Mama optimal durch die Chemo geleitet. immer gut auf alle Probleme reagiert, die während der Chemo auftreten.
einen Arzt, der nicht zusammenzuckt, wenn es um die teure Avastingabe geht.
einen Arzt, der die teure Variante der Aufbauspritze bei niedrigen Leukos gibt. ....


Deine Ma sollte den BRCA Test machen, denn das könnte eine zusätzliche, wichtige Behanldungsoption als ERhaltungstherapie nach der Chemo bringen. das Medikament wurde erst Anfang des Jahres zugelassen. Aber es ist endlich mal etwas, das die Gesamtlebenszeiten nicht um so lächerliche Faktoren verlängert, sondern viele Monate !!! Eine Chance, auf die man nicht verzichten sollte.


Liebe Anna,
ist eher lang geworden, aber es ist auch eine sehr schwierige Entscheidung.
Und da ich die Frage für viele andere wichtig finde, sind´s ein paar Worte mehr geworden.

Fragen wollte ich noch: Welche Chemo soll Deine Mama bekommen? Carboplatin plus Caelyx? Das wäre leitlinie.

viel Kraft für die Entscheidung. Deiner Mama alles alles Gute. Pass gut auf sie auf!
Ganz liebe Grüße
vom berliner chen
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  #11  
Alt 10.05.2015, 14:02
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Beiträge: 39
Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Lieben Dank fuer Eure Antworten!

Liebe Orchidee, darf ich fragen, was genau bei Deiner Rezidiv-Op gemacht wurde? War es denn nur ein einzelnder Tumor oder war auch das Bauchfell betroffen? Und welche Figo Klassifizierung hattest Du denn urspruenglich? Meine Mutter hatte bei ED Figo 3c, Grad 3.

Liebe Birgit, vielen herzlichen Dank fuer Deine ausfuehrliche Antwort!! Ich wuerde luegen, wenn ich sagen wuerde, dass die Entscheidung jetzt schlagartig glasklar ist. Deine Anmerkungen haben nochmal ganz neue Fragen aufgeworfen, aber ich bin heilfroh, dass Du mit Deinen Bedenken bisher unbekannte "blind Spots" aufgedeckt hast. Ich werde versuchen fuer Mama noch ganz kurzfristig einen Termin zwecks Zweitmeinung zu vereinbahren.
Grundsaetzlich ist Mama auf jeden Fall in hervorragender koerperlicher Verfassung. Mit Hinweis darauf hat S. die OP u.a. auch in Erwaegung gezogen. Bei einer Bekannten hatte er beispielsweise abgelehnt zu operieren. Unsere Bedenken wg. dem Schlaganfall hat er mit dem Argument weggewischt, das waere nur ein Risiko in den ersten 6 Monaten. Aber das ist ja wohl auch immer Einschaetzungssache. S. wollte damals beispielsweise Avastin geben, Heidelberg hat es mit Blick auf das gesteigerte Risiko (in ihrem Fall) abgelehnt. Er verspricht ihr, er wird OP abbrechen, wenn beim Blick in den Bauch die OP nicht zweckmaessig erscheint. Aber das bringt ihr dann ja auch nichts, wenn sie schon aufgemacht wurde.
Was wurde denn bei Dir bei der Rezidiv Op damals gemacht? Bei Mama ist auf jeden Fall das Bauchfell betroffen, das soll wieder entfernt werden. Ausserdem sprach der Pet-Scan Bericht Leber und unteres Becken an und auesserte Verdacht, dass auch der Darm betroffen sein koennte. Auf meine Rueckfragen diesbezueglich ist S. nicht eingegangen. Das war dieses Mal eh ein Problem. Zu Mama ist S. immer sehr nett, inkl. aufmunternder Pep-Talks und er gibt ihr seine volle Aufmerksamkeit. Problem ist nur, dass Mama bei dem ganzen Info-Schwall mich dann hilfesuchend anschaut. Da sie bisher immer die Strategie gefahren ist, verdraengen, so wenig wie moeglich ueber die Krankheit wissen wollte, was ich auch verstehe und respektiere, habe ich mich eben immer gut informiert. Bin dadurch aber natuerlich auch immer bei Terminen automatisch in der Rolle des Fragenstellers. Ich habe aber den Eindruck, und dieses Mal bei S ganz besonders, dass ein nachfragender Angehoeriger als ein noch groesserer Stoerfaktor empfunden wird, als ein besonders kritischer Patient. Ich kann nur annehmen, dass Aerzte vermuten, (wenn nicht der Patient selbst, sondern dessen Angehoerige die Fragen stellen,) dass der Patient evtl. bevormundet werden koennte. Was ja bei uns absolut nicht der Fall ist. Lange Rede kurzer Sinn, konnte dieses Mal nicht meine Fragen loswerden. Ich weiss im Moment noch nicht, welche Chemo fuer Mama angedacht ist. S hat verschiedene Optionen im Stakkato diktiert. Bericht haben wir leider noch nicht erhalten.Dann kann ich das gern nochmal nachschauen.

Hat denn sonst noch jemand hier im Forum eine Rezidiv-OP gehabt? Dann waere ich sehr, sehr dankbar, wenn Ihr kurz ueber Eure Erfahrungen berichten koenntet.

Ganz herzlichen Dank,
Anna

P.S. auf BRCA-Mutationen wurde Mama auf Draengen von S. bereits Ende letzten Jahres getestet und es kam raus, dass sie nicht Traegerin ist.

Geändert von Anna_5 (10.05.2015 um 14:25 Uhr)
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