Ewing-Sarkom

Hallo Rosi, hallo Trixie

habe Eure Dialoge verfolgt. Bin jedoch leider bis jetzt nicht dazu gekommen mich zu melden.

Bei uns ist zur Zeit folgender Stand:

Am 31.05.02 findet ein Gespräch in Münster mit Prof. Jürgensen statt.
Unser Sohn hatte letztes Wochenende eine "Stammzellenseparation"
ganz toll mit einem Katheder im Hals und 48 std. auf der Kinderintensivstation. Der Schlauch im Hals hat wohl so weh getan das er sich die ganze Zeit nicht getraut hat seine Kopfposition zu verändern. Jeder Griff an die Schläuche (mit reichlich Eckventilen) hat ihm große Schmerzen bereitet.

"Problemlose Sache" war die Aussage! Prima, wir Eltern glauben das ganze und erzählen unserem Sohn ( der Angst davor hatte einen Schlauch in den Hals zu bekommen) ist nicht schlimmer als der Port den Du hast. Das Ergebnis war anders, und wir als Eltern laufen Gefahr Unglaubwürdig zu werden.

Alle Informationen zur Operation die wir bis heute haben, laufen auf das gleiche Ergenis hinaus, Amputation.

Mir will nicht in den Kopf das wegen eines Tumors von 4,5 cm Durchmesser im Schienbein kurz über der unteren "Epiphyse?" (Wachstumsfuge) der Unterschenkel kurz unter dem Knie amputiert werden muß!!

Ich habe offen gesagt auch keine große Hoffnung das man uns in Münster etwas anderes sagen wird.

Verstehen und akzeptieren tue ich es jedoch noch nicht.

Aber wo ist der Arzt der uns sagt "OK, der Teil des Schienbeins wird entfernt und durch (was weiß ich) ersetzt" so das daß Bein und Fuss erhalten bleibt???

Es kann doch nicht sein das daß technisch nicht möglich ist???

Unserem Sohn geht es ansonsten ganz gut. Ist bis Montag zuhause und spielt seit heute Mittag mit einem Freund auf seinem neuen
Nintende Gamecube.

Werde mich in den nächsten Tagen wieder melden.

Grüße an Euch von uns allen,

Ciao