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  #5371  
Alt 20.10.2014, 18:45
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Anette!
Ich hab 5 jahre nur Zometa bekommen jede 4.Woche.
Mit der Halbwertzeit ist es so.
Kiefernekrose kann muß aber nicht passieren.
Xgeva bekomme ich jede 4.Woche seit über einem Jahr.
Ist eigentlich gut verträglich.
LG.Marion
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  #5372  
Alt 20.10.2014, 22:39
Lola_R Lola_R ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Annette,
so weit ich weiß, soll xgeva alle vier Wochen gegeben werden (ich bekomme es auch so). Und wenn das Deinen Ärzten zu teuer ist, würde ich überlegen, mir andere zu suchen. Aber vielleicht verschiebt sich da die Perspektive, wenn man außer xgeva noch andere Medikamente einnimmt, die ein Vielfaches kosten (Afinitor etwa das 10fache ...). Jedenfalls gewinnst Du für Deine Zähne nichts, wenn Du jetzt reduzierst: Gerade wegen der langen Halbwertzeit ist das Zeug ja nun für lange Zeit sowieso in Deinem Körper. Das gilt jedenfalls für Zometa - meine Zahnärztin war da noch Jahre nach den Infusionen äußerst vorsichtig. Und ich würde das auf jeden Fall ernst nehmen. Die Wahrscheinlichkeit, dass man mit Kiefernekrosen zu tun kriegt, ist nicht hoch, aber wenn doch, kann das wohl sehr unangenehm werden. Das heißt aber nicht, dass Du mit xgeva aufhören musst, nur dass man, wenn man diese Medikamente im System hat, einen klugen Zahnarzt finden muss, der sich damit wirklich auskennt.
Übrigens habe ich hier noch nie davon gehört, dass man Zometa mit xgeva kombiniert - man kriegt entweder das eine oder andere. Da beide Medikamente dasselbe bewirken sollen, reicht das wohl aus.
Herzliche Grüße - auch an alle anderen, an die ich sehr viel denke!
Lola
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  #5373  
Alt 20.10.2014, 23:20
Fink Fink ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben
Nach dem 3 Tag nach der Chemo geht es mir noch echt gut.
Jetzt habe ich echt mal eine ganz andere Frage,bei mir steht es auch an Afinitor zu bekommen ich denke wegen dem Schlüsselbein und Brustbein Metas.
Aber was ist ein Kiefernekrose ??? das habe ich jetzt schon öfter Gelesen.

@Gefion
Bei mir hatten die Ärzte vor fast 5 Jahren auch keine Brust OP machen können
sie mussten erst den Tumor mit Chemo klein bekommen.
Leider war es bei mir zu spät da war der erste schon in der Leber na ja hatte halt Pech gehabt,aber ich werde auch nie erfahren ob es anders gelaufen wäre
wenn ich zuerst eine Op gehabt hätte.Ps Sauna wurde mir auch wärend der Chemo Verboten.

So habe jetzt wieder mein Essen anhängen und mache es mir Gemütlich.
Wünsche euch allen nur Perfekte Zeiten.
Nora
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  #5374  
Alt 21.10.2014, 11:39
Kimi2012 Kimi2012 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo, guten Morgen an Alle!

Ich hatte auch mit der Erstdiagnose Knochenmetas. Machte dann auch Chemo EC und Pactiaxel (oder so ähnlich). Damals hieß es der Tumor müsste schrumpfen damit er herausoperiert werden könne. Als ich dann Das Gespräch für die OP hatte meinte der anwesende Arzt:"Sie wissen das Sie Knochenmetas haben, wollen Sie trotzdem operiert werden?" Ich war damals so geschockt das ich gar nicht wusste was ich antworten sollte, darauf war ich nicht vorbereitet. Die Chemo wurde ja gemacht damit der Tumor sich verkleinert. Leider war dieser Arzt einer von der ganz üblen Sorte, einer der den Beruf verfehlt hat. Ich fragte ihn was er mir den raten würde, er meinte entweder keine OP, brusterhaltend operieren oder Ablio. Ich fragte was er mir den raten würde. Er wiederholte nur monoton entweder keine OP, brusterhaltend oder Ablio. Ich merkte das es keinen Sinn machte mich mit diesen Affen weiterhin zu unterhalten. Später entschied ich mich dann für die brusterhaltende OP, ich wollte dieses Ding aus meiner Brust einfach heraushaben obwohl es schon ausgestrahlt hatte. Ich machte dann das ganze Programm durch, OP, Bestrahlungen, AHB. Zur Zeit nehme ich X-Geva und Tamoxifen, mehr nicht. Bin allerdings auch Diabetikerin geworden , bin überzeugt das ich das auch dieser Krebsscheiße (sorry) zu verdanken habe.

Anette, es stimmt schon das X-Geva (und auch Zometa) eine sehr lange Halbwertzeit hat. Trotzdem finde ich es ein Unding das Du es aus Kostengründen nicht mehr erhalten sollst.
Ich habe mir vom X-Geva eine Kiefernekrose eingefangen, das kann Dir aber auch mit Zometa passieren. Ich wurde bereits operiert und ich fragte ob ich nicht wechseln könne auf Zometa, aber der behandelnde Arzt meinte mit Zometa käme es genauso oft zur Kiefernekrose. Na ja, was soll man tun, es ist ja die einzige Option die man. hat. Von Afinitor habe ich auch schon gehört in Zusammenhang mit Knochenmetas, ich habe mich da aber noch nicht damit befasst da meine Metas seit 3 Jahren Ruhe geben.
Wegen der Kiefer-OP habe ich für 4 Monate mit X-Geva ausgesetzt, es sind auch in dieser Zeit keine neuen Knochenmetas hinzugekommen. Das sollte schon zu denken geben ob es nicht reichen sollte das Mittel in längeren Abständen zu geben.....

Nora, bei einer Kiefernekrose entzündet sich der Kieferknochen und es kann zum Abbau kommen. Manchmal geht es mit Antibiotika weg, manchmal muss aber auch operiert werden. Ich habe es jetzt das 3. mal hinter mir.
Liebe Nora, auch wenn ich hier nicht sehr oft schreibe, aber immer wieder nachlese bin ich sehr beeindruckt von Dir. Ich wünsche Dir das Deine Therapien anschlagen und es Dir bald wieder besser geht, man darf die Hoffnung nie aufgeben und ich persönlich glaube an Wunder, na ja, und auch an die Medizin.....

Ganz viele LG an alle

Petra
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  #5375  
Alt 21.10.2014, 16:17
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Balu33 Balu33 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo zusammen,
Ich melde mich heute mal zurück. Bin seit Mittwoch.letzter im Krankenhaus. Seit heute scheint die schmerztherpie anzuschlagen. Ich bekomme jetzt 2x75mg voltaren kapseln+alle 3 tage durogesic SMAT pflaster. Im knochenszinthigramm wurde fedtgestellt, das wohl auch in den beinen(Oberschenkel knochen) metas breit gemacht haben, die bekannten am btrustwirbel, rippenbogen sind auch noch vorhanden. Ich wurde heute nochmal geröntgt, bzw. Die beine. Bin gespannt. Beim ct abdomen /lunge wurde was im weichteil gefunden. Das ist allerdings wahrscheinlich nicht zu bestrahlen, da der Bereich bereits 2008 beim rektums-CA bestrahlt wurde.. jetzt kommt nocht ein MRT vom kopf und dann sehen wir weiter.
Die sind hier alle ganz lieb zu mir. Die gaben mir wrgen meinen Rückenschmerzen eine luftkissenmatraze versorgt. Ganz lieb und ich fühle mich gut aufgehobe. Ich bekam bis gestern zusatznahrung und hsbe schon wieder 2,5 Kilo zugelegt.
Nur schade zu helene fischer nach wien können wir nicht. (Traurig). Und meine kids tun mir leid, in den ferien mit Papa zur Mama ins krannkenhaus. ich könnte heulen. Aber es ist nicht zu ändern.
Bis bald und euch allen wünsche gute Erfolge in den Behandlungen mit mögluchst wenig Nebenwirkungen.
Gruss von einer traurigen
Sigrid

Geändert von gitti2002 (21.10.2014 um 16:26 Uhr) Grund: PN
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  #5376  
Alt 21.10.2014, 18:25
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben!
Nora,hoffentlich hält es lange an,dass es Dir nach der Chemo so einigermaßen okay geht.
Balu,freu mich,dass Du da so gut verorgt wirst ,und ihr die Schmerzen schnell in Griff kriegt,ist schon viel wert.
War heute in der Uni,meine Blutwerte sind wohl besch....
Hab Xgeva bekommen,nun will er am Donnerstag noch mal Blut abnehmen.
Onko will dann eventuell die Tage CT (mit dem Zeug trinken u. mit Ultraschall)
planen.Sonst hatte ich dass immer ohne Ultraschall,aber da sieht mann sicher mehr.
LG.Marion
Bin in Gedanken bei Maillot
und Ortrud.
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  #5377  
Alt 22.10.2014, 11:53
Märchenfrau Märchenfrau ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten Morgen,
ich wollte mich mal zum Thema Zometa melden:
Meine Mutter hat nach der Diagnose Knochenmetas Zometa alle 4 Wochen über 1 Jahr bekommen. Danach nur noch alle 3-4 Monate. Der Arzt in der Uniklinik Freiburg sagte, dass der Knochen nach einem Jahr gut gesättigt ist und man deshalb größere Pausen machen sollte, sonst kommt es leichter zur Kiefernekrose.Meine Mutter hat es mehrere Jahre auch so gemacht und die Knochenmetas waren bei jedem CT gleich-ohne Progression!Leider kamen dann andere Baustellen dazu...
Das mit den Kosten war auch nie ein Problem! Die Kasse hat immer alles übernommen. Sogar ich bekomme Zometa bezahlt, obwohl ich es derzeit adjuvant und prämenupausal bekomme! Der Onkologe sagte, wenn es sagt, dass ich es brauche, zahlt es auch die Kasse!

Ich wünsch euch allen von Herzen alles Gute!
Märchenfrau
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  #5378  
Alt 22.10.2014, 16:53
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AMinCad AMinCad ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Danke an Euch alle fuer Eure Erfahrungen mit Xgeva / Zometa!

Ich werde nochmal ganz genau nachfragen, auf welcher Basis meine Onko die Gabe verringern will. Sie hatte schon mal gesagt, dass es mit Xgeva wenig Forschung gibt, die nachweisen koennte, dass man weniger nehmen kann. Das haengt ihrer Ansicht nach damit zusammen, dass viel von der Forschung eben von der Pharmaindustrie bezahlt wird. Versteht mich nicht falsch: ich bin der Pharmaindustrie ENDLOS dankbar fuer Herzeptin, Pertuzumab und alle anderen mehr oder weniger giftigen Medikamente, die mir das Leben verlaengern!!!

Aber weil eben wenig Interesse dran besteht, weniger Medikamente zu verkaufen, wird weniger in der Richtung geforscht. Das klang fuer mich plausibel. Ausserdem will man als Betroffener natuerlich nicht unbedingt das Versuchskaninchen sein, wo erstmal probiert wird, ob man auch weniger verwenden kann - denn wenn nicht, ist das Ergebnis doch eher unerfreulich...

Ich duese dann mal los zu meiner HP Saftgabe... Gut dass das Zeug keine Nebenwirkungen hat bei mir (oder nur minimal bis jetzt)!

Wuensche Euch allen einen schoenen Tag!
__________________
Annette

Así es -suspiró el coronel-. La vida es la cosa mejor que se ha inventado.

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  #5379  
Alt 22.10.2014, 21:10
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Balu33 Balu33 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

So ihr lieben,
Der krebs hat mich so lieb das er sich am Oberschenkelknochen und in der leber festgesetzt hat. Evt. Auch im schienbeinknochen (kann man nicht genau sagen) mrt-befund von schädel steht noch aus. Der tumormaker vom Brustkrebs ist im normbereich. Nur der TM der wohl aussagt das die metas vom rektums-CA kommen dürfte bei max. 5 liegen, bei mir aber bei über 1100- schon enorm.
Lange rede kurzer sinn ich bekomme seit heute chemo erst mal 4 Zyklen. Die sogenannte 5-FU Folfox. Die 1. Seachon läuft jetzt bis freitag nachmittag. Der arzt meint ich hätte eine gute chance und einen bisher sguten verlauf, ich bin starkb und lebensbejahend und deshalb muss das schlentier jetzt in Schach gehalten werden oder auch abgeschafft.
Hoffe ich vertrage sie ganz gut. Ansonsten abe ich meinen kampfanzug angezogen und gemeinsam mit der chemo kriegt das sch...tier eins auf die mütze.
Danke fürs zuhören und ich wünsche uns allen eine möglichst gute zeit. Bis bald
Und gute nacht schlaft schön.
LG eure sigrid
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  #5380  
Alt 22.10.2014, 22:11
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AMinCad AMinCad ist offline
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Ach Sigrid - so eine ScheiXXX! Das braucht es ja echt nicht! Das ist wirklich zum

Aaaaber: ganz richtig, den Kampfanzug anziehen und dem verdammten Drecksk.... mit Nachdruck eins auf die Oemme geben!
Du schaffst das! Das dumme Schalentier soll zur Hoelle fahren, oder in den Kochtopf - denn da gehoert er hin!
__________________
Annette

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  #5381  
Alt 23.10.2014, 13:35
Ortrud Ortrud ist offline
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Hallo Sigrid,
ich finde es auch wichtig, dass man sich nicht hängen lässt( soweit das möglich ist).
Ich habe diese Einstellung auch. Immerhin habe ich 19 Jahre damit überlebt. Mein alter Prof. hat gesagt, die 20 erreiche ich bestimmt. Ich hoffe, ich kann seine Worte widerlegen.
Ich habe keine Lust, im nächsten Sommer den Löffel abzugeben.
Mein neuer Prof. ist da anderer Meinung. T-DM1 wird abgesetzt, da die Tumormarker steigen. Ich bin jetzt schon bei CA 15-3 auf 161. Hirnmetas, Lebermetas unf Knochenmetas habe ich auch.
Ich glaube, ich habe das alles schon erzählt. Sorry. Der Wille ist wichtig. Wenn Du Dich hängen lässt, hat der Krebs leichtes Spiel. Ich glaube daran.

Geändert von Ortrud (23.10.2014 um 20:31 Uhr) Grund: Rechtschreibefehler
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  #5382  
Alt 23.10.2014, 19:49
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo !
War noch mal zum Blut abnehemen.
Hab Probleme mit den Blutplättchen Thrombozyten zu wenig.
Montag noch mal Kontrolle.
Thermine hab ich auch für übernächste Woche.
Atem u. Hustenprobleme sind nach wie vor nicht besser.
Was ist da nun wieder los.
Aber ich seh dass genau wie Ortrud.
LG.Marion
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  #5383  
Alt 23.10.2014, 20:38
Kamala Kamala ist offline
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Hallo Maja,

irgendwas ist immer. Habe das Eribulin doch nicht so gut vertragen wie ich dachte. Habe mich die ganze Woche schlapp gefühlt und hatte immer wieder erhöhte Temperatur. Kann immer nur das Nötigste machen. Morgen soll ich schon die nächste Ladung kriegen. Schätze mal meine Blutwere werden auch nicht in Ordnung sein.

LG an alle besonders auch an Sigrid

Kamala
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  #5384  
Alt 23.10.2014, 21:27
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo Kamala!
Oh je,da wirds dann wohl nix mit Chemo.
Bei mir ist ja merkwürdig,hab die letzte Chemo vor über einem Jahr gehabt.
Nun spielen die Blutwerte nicht mit.
Hoffe Du kriegst das mit Deinem Fieber schnell wieder in Griff.
LG.Marion
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  #5385  
Alt 24.10.2014, 08:40
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Gefion Gefion ist offline
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Ortrud,
Du bist so tapfer! Du schaffst ganz sicher noch 10 Jahre mind...

Ihr Lieben,
Ich melde mich vom Fleesensee zurück! War sehr schön, bin geschwommen (wir sollten alle Aqua-Gymnastik machen) und hab nur gefressen (sorry) .
Ich war in der Bio Sauna (65Grad) und in der Dampfsauna, immer nur 5Min., aber es war ganz toll und ich hab es super vertragen (unter der Chemo). Am besten war die Dampfsauna, hab richtig gemerkt (geschmeckt) wie das Gift aus dem Körper gespült wurde.
Meine Onko hatte nur gesagt, nicht zu heiß, nicht zu lange (wegen Kreislauf) und nicht während Bestrahlung.

Jetzt brauch ich Urlaub von den Kindern, sorry, aber ist mir zur Zeit einfach zu viel. Das alleinerziehend sein mit so einer Krankheit ist doppelt sch...

Wünsche euch allen einen schönen Tag!
Gefion
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Stichworte
hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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