Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

[Diavolessa]

Hallo Judith, hattet ihr das MRT?

Wie geht's der Zwergin? Hat sie heute die Chemo bekommen?

[Judith1005]

So. Am Donnerstag war dann nun das MRT. Als sie danach wieder fit war, durften wir auch endlich wieder nach Hause. Gestern war dann wieder Chemo. Aber nur mit Vincristin. Allem anderen hätte ich definitiv nicht mehr zugestimmt, wenn es nicht Lebensnotwendig wäre. Nachmittags bekamen wir dann den Anruf über das ergebniss was die Chirugen nun besprochen haben ,mitgeteilt. Am Donnerstag wird wohl dann die Nieren Operation sein und sie wird definitiv komplett raus geholt. Der Tumor ist mittlerweile zwar echt winzig geworden, und man könne so operieren, dass man die Niere erhält, aber das dort dann wieder was kommt in form eines Rezidiv ist recht hoch die gefahr. Deswegen wird dann die Niere komplett entfernt. Aber das war mir von Tag 1 an klar, dass diese komplett raus kommt. Das finde ich jetzt nicht so schlimm, denn man kann auch ganz gut mit nur einer Niere Leben. Im moment ist die kleine noch friedlich am Schlafen in ihrem eigenem Bettchen und sie hat bisher noch kein Fieber bekommen nach der Chemo. Hoffe das bleibt auch so, denn wir alle haben keine lust auf Krankenhaus....

[Diavolessa]

Ich drück dir die Daumen dass kein Fieber kommt. Und noch viel mehr für nächste Woche.
Ich bin mir sicher es geht alles gut, und deine Kleine ist endlich wieder gesund.
Mich nimmt das wirklich total mit...

LG

[Pet 1968]

Das ist schoen zu hoeren. Und die Daumen fuer die OP sind gedrueckt!!!
Ich denke das die OP nicht so schlimm wird wie die Chemo fuer Sie war.
Und es muss doch ein schoenes Gefuehl sein das die Maus zu Hause ist!

Ganz liebe Gruesse Petra

[Diavolessa]

Hallo Judith,

hattet ihr die OP schon?

Liebe Grüße

[Judith1005]

Hallo alle zusammen.
War was stressig die letzten Tage und daher kam bisher kein Update, welches ich jetzt aber nachholen werde.
Am Mittwoch sind wir für OP vorbereitung(anestäsie und Chirugen gespräch) in die Klinik gefahren.
Da hat es erstmal von halb 11 mittags bis 16Uhr am Nachmittag gedauert bis wir endlich auf das Zimmer konnten. In der *wartezeit* hatten wir dann oben genannte Gespräche gehabt. Der Abend verlief ohne zwichenfälle etc. Am Donnerstag(18.01.2018) um 11Uhr sollte dann die OP sein. Mausi durfte also um halb 7 noch ihren heißgeliebten Morgenkakao Trinken. Durch das Olle Unwetter verschob sich die OP leider auf 13Uhr wofür ich diesmal aber Verständniss hatte. Dann um kurz nach 13 Uhr wurde sie dann unter der Lmaa Medizin in den Op gebracht. Zumindest haben die es Versucht, aber die kleine hat sich mit Hand und Fuß dagegen gewehrt.... Wir haben das dann so gemacht, dass ich einmal komplette OP Kleidung an bekam und sie selber da rein Tragen durfte bis sie die Narkosemaske auf bekam. Das hat sie dann brav mit gemacht. Mein Mann und ich sind dann erstmal was Essen gegangen und haben nen Kaffee getrunken. Mir viel beim Essen erst auf, dass ich die OP Kleidung noch an hatte... War mir dann aber auch egal.
Um 15:30Uhr war die OP dann fertig und wir durften BEIDE zu der kleinen in den Aufwachraum wo eigentlich nur immer einer mit rein darf... Die OP selber ist Planmäßig verlaufen. Das einzigste was war, war dass ihr HB Wert während der OP stark gesunken wart sodass sie 2 Blutkonserven brauchte. Aber op mäßig hat sie so gut wie gar nicht geblutet gehabt was ja gut ist.
So lag sie dann nun im Aufwachraum und noch mehr oder weniger im Dämmerschlaf... Als sie nach ner halben std wach war sollte sie versuchen was Wasser zu trinken. Das war gar keine gute idee.... Sie hatte dabei Atemaussetzer von teilweise 10 sek und länger gehabt. Die sättigung viel auf einmal auch auf 68 und sie war komplett Blau angelaufen.. Diese Attakken hatte sie über 2 std lang alle 30 Minuten. So kam es dann, dass sie bis ca 23:30 uhr dort bleiben musste. Wir waren die ganze zeit bei ihr. Irgendwann so gegen 21 Uhr ging es ihr so gut das sie nach Milch verlangt hatte von sich aus. Also gab es eine Ladung Milch für sie. Sie hat das komplette Päckchen(200 ml) auf einmal ausgetrunken und war danach so als ob nie was gewesen wäre, so gut ging es ihr. Also durfte sie dann zwar auf die normale Station, aber in das Intensiv zimmer zur Sicherheit.
Am Freitag morgen ging es ihr so gut das sie wieder Hüpfen konnte und lag auf dem Bauch etc. Also durfte sie auch ganz normal Essen was sie mehr als gut getan hatte. Sie hat fast ein komplettes Schnitzel Verputzt und als Nachtisch noch nen kleinen Joghurt. Samstag durfte sie dann auch rum laufen und aus dem Zimmer raus. Klar sie war noch sehr wackelig auf den beinen aber alles bestens *gelaufen*. So ging es das gesamte Wochenende so. Montag ,morgen kamen die schon vor 8 Uhr zur Visite und haben die kleine Entlassen..... Das lag daran, dass sie seid der OP nicht ein einziges mal schmerzen oder sonst irgendwelche Probleme hatte, und weil sie eine Chemo Patientin ist... Haben uns nicht zweimal bitten lassen und sind seid dem ZU hause. Ihr geht es richtig gut und mit jedem Tag mehr wird sie wieder wie die *alte* Judith wie vor dem ganzen Prozedere...
Einer der Chirugen hatte uns noch auf meine Bitte hin Bilder der Entfernten Niere geschickt... Die Bilder sehen gar nicht gut aus.... Man sieht deutlich, dass am Harnleiter entlang VON AUSSEN definitiv Gewebe ist, welches da nicht hin gehört. Das verteilt sich auch an einigen stellen AUF der Niere. Von außen kann man auch richtig gut erkennen wo der Tumor sitzt und wie groß das Teil ist. Im Moment ist es so, dass wir von Grad 3 des Tumors ausgehen, warten aber noch auf den Bericht der Phatologie..... Wenn sich das bestätigt und das Gewebe am Harnleiter Tumorzellen sind(sieht aus wie Blumenkohl so weiß und Knubbelig), dann wird sie wohl eine Bestrahlung bekommen müssen... Vielleicht wissen wir morgen etwas mehr, da wir dann einen Termin zur Kontrolle haben und besprechen wie es weiter gehen soll......

[Pet 1968]

Mensch Judith, danke fuer das update, hatte mir schon Sorgen gemacht.
Wow, ist das nicht erstaunlich wie die kleine schon am neachsten Tag rumhuepft? Und wenn Sie wieder essen moechte, das ist so gut!
Und sollte Sie bestrahlung bekommen muessen, es kann nicht so schlimm sein wie nach der Chemo!
Daumen sind gedrueckt, Petra

[Judith1005]

Die Katastrophen reissen einfach nicht ab bei uns zu Hause.. . Bekam eben einen Anruf aus der wohngruppe meiner Jungs das mein fast 12 jähriger vom Kinderarzt ins Krankenhaus geschickt wurde da die wohl bei ihm im Bauch auch einen Tumor gefunden haben. Als ich das hörte dachte ich das ich zusammen brech. Werde mich wieder melden wenn Zeit ist..