Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Marion13]

Hallo tanja,
Danke für die Info.
Bist du auch an einem inflammatorischem Mammakarzinom mit Lebermetastasen erkrankt??
Oder welchen BK hast du ?
Ich denke ernsthaft über Leberthermie nach um meine Chemos zu beenden.
LG
Marion

[Neelix1979]

Liebe Marion, ich mache ausser der Chemo nichts nebenher. Mir geht es auch so sehr gut und die Chemo wirkt. Ich achte einfach auf meine Ernährung. Ich bekomme nun erstmal 6 Zyklen Chemo, die AK natürlich länger wohl auch 1-2 Jahr. Da ich nämlich "nur" ein lokales Reizidiv mit Befall des Brustbein habe, habe ich nochmal Chancen alles weg zu bekommen und es ist eine OP und Bestrahlung möglich. Mal ehrlich, wer hat dir denn was über Tod in 2-5 JAhren gesagt ?
Lass dich drücken - LG Ulrike

[falino]

Hallo Marion,
ich mache einen Lokalhyperthermie und habe das Gefühl, dass mir das richtig gut tut. Ich habe wesentlich weniger NW, also ist doch schon mal was. Es ist nur anstrengend, da es am Chemotag gemacht wird, dann bin ich abends wirklich platt!

@ Tina, herzlichen Glückwunsch zum Hochzeitstag, weiter so

An alle: viel Sonne, viel Frühling und viel Energie für die Woche

[Maja57]

Ihr Lieben!
Barbara,ich hatte vergeßen zu schreiben.Bei mir stieg der TM so in die Höhe
und trotzdem haben die Untersuchungen CT,Knochenszintie u. Sono
keine Veränderungen angezeigt.
Liebe Tina!
Herzlichen Glückwunsch zum 30. Hochzeitstag.
Hier ist schon der Frühling in Sicht.
LG.Marion

[Marion13]

Hallo,
Vielen Dank an alle die mir geantwortet haben.
@ falino: Danke für deine Antwort. Ich werde es mir überlegen aber bin eher deiner Meinung. Vielen Dank es hilft beim Entscheiden.
@ Neelix1979: Ja das hat der Arzt der Studie gesagt und meinte dies klipp und klar.. Auch das Staging war eher erdrückend obwohl meine Metastasen kleiner geworden sind. 2 sind sogar garnichtmehr erkannbar.. Und beim Staging wurde auf das nicht eingegangen sondern gesagt man macht Chemo solange wie ich es aushalte ( Mal ne Pause vll. ) Alles in allem : ERSCHRECKEND!
Wieso zweifelst du an dieser Aussage? Was hast du bis jetzt an Sachen gehört?
Und ja was mich auch beunruhigt ist , das die Ärtzte nicht nach anderen Metastasen gucken z.B. Knochen etc. Wie habt ihr das geregelt?? Machen euerer Ärtzte das von sich aus oder muss man selbst da hinterher sein??
LG
Marion

[PattyS]

Hallo Ihr Lieben,

lese ab und zu mit ( je nach emotionaler Verfassung) und kann wieder mal nicht fassen, was manche Ärzte so für Statements abgeben. Unglaublich!!! Als ob man solche Aussagen gebrauchen kann in unserer Situation.

Hatte auch ähnliche Erlebnisse und habe daraufhin den Arzt gewechselt.... übrigens bin ich im Febr. 2009 an Lebermetas erkrankt bzw. wurden sie gefunden und ich lebe zum Glück, dank verschiedener Lokaler Behandlungen, sehr gut damit! Das überrascht dann doch auch hin und wieder so manchen Arzt. Aber das was zählt ist doch die Hoffnung die uns gegeben werden sollte und keine so niederschmetternden Worte. Wenn ich eines in den letzten Jahren gelernt habe, dann das, daß es sehr unterschiedliche Wege gibt mit der Krankheit umzugehen und dagegen anzukämpfen. Solche negativen Worte bleiben einem doch ewig im Ohr....einer hat mal zu mir gesagt, dass man mit Knochenmetas ja doch noch ca. 10 Jahre hat....so was vergisst man doch nicht mehr...ich rechne immer wie alt meine Kinder dann wären...das ist doch echt SCH...

Nach anderen Metas wird in der Regel wohl nicht gesucht, da es mehr oder weniger für die Ärzte egal ist...wenn erst mal Metas da sind spielt das für viele keine Rolle wo noch welche sein könnten...wenn sie sowieso Chemo geben.

Allerdings gibt es hier mittlerweile wohl auch unterschiedliche Meinungen. Meine Ärzte sind froh, dass keine anderen Metas entdeckt wurden, so kann ich mich auf die Leber beschränken. Und die lokalen Behandlungen sind zumindest bei mir lange nicht so einschränkend wie die ganzen Chemos auf Dauer. Wenn es bei mir irgendwo zwickt, wird untersucht, was es sein könnte. Aber eben keine regelmäßige Suche.

Tanja 28: Machst du die Hypherthermie mit Chemo oder auch ohne Chemo? Ich überlege, ob ich auch ohne Chemo Hypherthermie machen sollte?

Übrigens waren meine Tumormarker auch noch nie aussagekräftig....was heißen soll, es ist wirklich bei jedem anders und maßgeblich ist doch letztendlich die Bildgebung. Braucht man sich wenigstens nicht verrückt machen....

Grüße Patty

[Maja57]

Hallo Barbara!
Der TM war vor der Chemo so hoch,hatte solange auch nur Antiehormone vorher.
Ich habe Knochenmetastasen ,Lungenmetastasen fraglich?
Knochenmetas schon fast überall.Körperlich gehts mir auch ganz okay.
Bin gespannt wies weiter geht,hab jetzt Untersuchungen.
Irgendwie müßen wir das Beste draus machen.
LG.Marion

[Tanja28]

@ Marion13

Ich habe ein triple negatives Mamma CA

@ Patty

Ich mache Hyperthermie und Chemo. Und Du? Was für lokale Behandlungen machst Du denn noch?

LG Tanja

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Bin auch wieder sehr nervös,habe am Freitag schon die erste
Untersuchung MRT Leber,eigentlich sollte alles zusammen gemacht werden
in der letzten April Woche aber es wurde plötzlich ein Platz frei.
Das zieht sich alles wieder bis zur letzten Untersuchung.
Da bin ich vom Kopf her schon wieder total da neben.
Habe jetzt auch den 26 Zykl der neuen Chemo seit der zeit ist ja nix mehr
gewachsen.....aber diese Angst habe ich immer.
Das geht bestimmt euch allen so.
Ich versuche mich abzulenken wie es nur geht.
Liebe Tina wie geht es bei dir voran???
Wünsche allen Kämpferinnen gute Tage,die Sonne rückt Gott sei dank näher.
G.L.G Nora

[gaanga]

Hallo Nora,

drück dir ganz ganz fest die Daumen für deine Untersuchung.

glg
anja

[Didla]

Hallo Nora,

drücke für dich auch fest die Daumen, dass alle Werte 1A sind.

Leider muss bei mir der Port raus.
Die Haut darüber hat nach der langen Zeit ziemlich gelitten. Als ich den Port 2008 bekam wog ich noch gut 10kg mehr. Nach der letzten Chemo fing die Haut empfindlich zu werden und einige Tage später kam aus dem Einstichloch Eiter raus. So ein Mist. Ich hoffe nur, dass von den Ärzten niemand auf die Idee kommt, den Port nur unter örtlicher Betäubung zu entfernen. Im KH sind die Ärzte oft großzügig mit den Aussagen:"Es tut nicht weh."
Ich habe keine Lust auf den geringsten Schmerz. Das Porteinsetzen ging, aber es gab einige Male da dachte ich, ich kann gleich nicht mehr geradeaus gucken. Und damals habe ich mir schon vorgenommen nicht mehr so etwas nur unter örtlicher Betäubung machen zu lassen. Selbst bei einer Magenspiegelung bekommt man eine Kurznarkose und braucht von dem Ganzen nichts mit zu bekommen.

Freu mich schon

Ansonsten viele liebe Grüße
Tina

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
He, Nora drück Dir die Daumen für Freitag.
Ach Tina,mit dem Port ist ja dumm.
Ich bin auch froh,daß ich ihn habe,ist schon ne feine Sache,da ja auch so schlechte Wehnen.
So heute hatte ich die 2 CT einmal Thorax und dann haben die gleich Abdomen
mit gemacht,da mußte mann ja das Kontrastmittel trinken,kannte ich bis jetzt so nicht.
Morgen noch Sono, oh mann hoffentlich kommt da was gescheites bei raus.
Muß mich dann ja auch noch eine Woche gedulden bis zum Gespräch.
Ihr kennt es ja nur zu gut.
LG.Marion

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben,
Ich war in den letzten Wochen fleißige stille Mitleserin weil ich ja erst vor 11 Wochen von meinen Multiplen Lungenmetastasen erfahren habe. Seitdem bekomme ich Navelbine, Herceptin und Pertuzumab. Die Tumorherde in der Brust werden zumindest teilweise kleiner.
Habt ihr Erfahrungen mit so einem "Teilansprechen"?
Ich habe die Ärzte vor ein paar Wochen gefragt, ob die Herde die gar nicht kleiner werden möglicherweise eine andere Biologie haben. Die labidare Antwort war: das ist sehr unwahrscheinlich...
Das hat mich echt geärgert, denn unwahrscheinlich heißt ja nicht ausgeschlossen. Muss ich beharrlicher werden?

Morgen habe ich CT und dann werde ich abends oder am nächsten Tag angerufen und ich erfahre das Ergebnis.
Wie wird euch ein CT Ergebnis mitgeteilt?
Ich habe mittlerweile echt Schiss. Anfang der Woche war ich noch ganz locker.

Hatte heute wieder Chemo und Antikörper und liege gerade im Bett.
Meine Eltern sind da und kümmern sich zusammen mit meinem Mann um unsere zwei Kinder ( 3 Jahre bzw 3 Monate alt).

Manchmal habe ich so schreckliche Angst die beiden nicht ins Leben begleiten zu können, aber die meiste Zeit geht's mir gut und ich genieße die Zeit mit den Mäusen?
Wie geht es Euch mit den Kindern? Einige von Euch haben ja auch welche.

Oh, drückt mir bitte die Daumen für ein gutes CT!!!
Ich werde am Freitag 40. Jahre alt und möchte nicht feststellen müssen, dass ich mit Anfang 20 schon die Hälfte meines Lebens hinter mir hatte...

Sollte das CT gut ausfallen wird mir nächste Woche endlich meine monströsen Brust abgenommen. Die Ärzte können erst in der OP entscheiden, ob sie die Wunde so verschließen, oder ob sie zusätzlich Haut und einen Rückenmuskel zum Verschließen benötigen...Manchmal ärgere ich mich unendlich, dass ich Anfang September auf die Ärzte gehört habe, die bei der Erstdiagnose noch von einer brusterhaltenden OP gesprochen haben...

Sorry fürs Jammern....

Ganz liebe Grüße,
Jenin

[Wolpertiger]

Hallo Mädels,

Tina das hört sich nicht gut an mit dem Port. Ich drück die Daumen dass das mit der Narkose klappt und alles gut verläuft

Nora ich glaube das mit dem nervös sein können wir alle nachvollziehen.
Ich drück die Daumen für gute Ergebnisse.

Marion auch für dich drücke ich hdie Daumen.

Jennin die dritte im Bunde die meine Daumen bekommt.
Bei mir in der Klinik wir das Ergebnis in einem persönlichen Gespräch mitgeteilt.
Hoffe du hast dich einigermassen erholt und die NW bleiben aus.
Ja der Gedanke das Kind nicht aufwachsen zu sehen und sie zu begleiten ist der schlimmste. Aber meine kleine gibt mir auch soviel Kraft und schafft es, dass ich möglichst normal weiter lebe und die Krankheit vergesse.

Zu mir, bis gestern ging es mir super war die letzten 2 Wochen so fit wie lange nicht mehr.
Gerstern die Chemo habe ich nicht so gut vertragen wie die davor, aber ich will nicht klagen. Ich bin immer noch gut dran, bin halt nur verwöhnt
Nächste Woche wir der Tumormarker konntrolliert, bin mal gespannt.
Vom fühlen her denke ich aber, dass es ehr mehr geworden aber vieleicht täusche ich mich ja auch.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag gute Ergebnisse und wenig NW.
Liebe Grüße Elisabeth

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
So habe fertig.Die Radiologen haben heute gesagt,die Sono hätte nicht sein müßen,da ja gestern CTvom Bauch gemacht wurde,hab ich mir auch so gedacht,na was solls.
Nun ist Warten angesagt bis Donnerstag.
Jenin,Du kannst hier jammern,es hilft,alles mal raus zulassen.
Kann Dich nur zu gut verstehen.Wünsche Dir gute Ergebnisse.
Elisabeth,na dann drücke ich auch die Daumen,daß nach der Chemo der TM runter geht.
Tina hast Du nun schon einen neuen Port?
Bis die Tage LG.Marion