Hochdosischemo mit Ifosfamid..

[hadsi]

Hallo zusammen,

mein Vater hat ein Liposarkom ( mediastinal ), G3, Stadium IV, pleurale Metastasierung. Das zum Krankheitsbild.

Nachdem ihm im letzten Jahr ein Liposarkom im Brustraum in einer OP entfernt wurde ging es erst "richtig los". Der Tumor liegt nun auf dem Rippenfell/Lunge/Herz und ist inoperabel.
Er hat zwei Chemos hinter sich, eine erste mit Adriamycin + Ifosamid, eine zweite mit Gemcitabine + Docetaxel.

Die erste hat er relativ gut verkraftet, der Tumor hatte sich auch zurückgebildet, die Nebenwirkungen waren im Rahmen, aber bei der nächsten großen Kontrolle hatte er dann doch wieder die alte Größe und war hochaktiv.
Die zweite Chemo hat dann nicht so gut angeschlagen bzw. gar nicht, und nachdem er kurze Zeit zu Hause war ging es direkt wieder ins Krankenhaus da er keine Luft mehr bekam ( durch die viele Flüssigkeit in der Brust und die Raumforderungen des Tumors ).

Jetzt haben sich die Ärzte für eine Hochdosischemotherapie entschieden. Es ist schwer aussagekräftige Infos dazu zu finden. Da mir klar ist das der Krebs den er hat schon eine seh ungünstige Prognose hat mache ich mir große sowieso schon große Sorgen, im Moment sieht es aber so aus als würde die ( Hochdosis- )Chemo ihm viel größere Probleme bereiten..
Heute mittag hat mich dann eine Ärztin angerufen, ich war leider etwas aufgeregt und habe mir nicht viel behalten.
Das er desorientiert ist weiß ich, das durfte ich schon selbst miterleben. Auch an das rasselnde Atmen und das er kaum sprechen kann und nur schläft, daran habe ich mich "gewöhnt". Nebenwirkungen halt, unschön, aber in der Hoffnung das sie wirkt. Leider scheinen aber die Organe jetzt nicht mehr mitzumachen, der Säurehaushalt ist aus dem Gleichgewicht, er kann das viele Wasser das er im Körper hat ( wohl zur Nachbehandlung der Chemo ) nicht normal loswerden, damit auch viele Giftstoffe.. Die Niere steht wohl kurz vor dem Kollaps, er muss immer wieder künstlich beatmet werden.

So, gut das mal loszuwerden. Ich hoffe das sich das alles bei ihm noch einpendelt, im Moment mache ich mir größere Sorgen als jemals zuvor, zumal seit der Diagnose noch nicht einmal ein Jahr vergangen ist.

Meine eigentlich Frage ist auch folgende :
Kennt sich jemand mit dieser Art von Chemo aus/hat sie selbst bekommen? Sind diese extremen Nebenwirkungen wirklich normal?

Achja, behandelt wird er in der Thorax-Klinik in Heidelberg, eigentlich eine ganz gute Adresse was ich bisher gehört habe.

Für Antworten bin ich dankbar.
Grüße und Kopf hoch an alle

Hadsi

[bon]

Hallo Hadsi,

habe ich das richtig verstanden? Es ist jetzt eine Hochdosischemo mit Ifosfamid als Monotherapie, stimmt das?
Weißt Du, wenn ich das richtig verstanden habe, wieviel Gramm Ifosfamid er pro Quadratmeter Körperoberfläche erhält?
Bei Ifosfamidgaben wird generell intensiv gewässert, da das Ifosfamid auch die Blase stark angreifen kann. Die viele Flüssigkeit ist jedoch auch eine enorme Belastung für den Körper. Wenn es geht werden die Patienten, die diese Therapie erhalten morgens und nachmittags gewogen und wenn zuviel Wasser eingelagert wurde, dann gibt man Entwässerungsmittel. Aber all das ist belastend für den Kreislauf.
Nach Deinen Beschreibungen hört sich leider der Gesamtzustand Deines Vaters nicht gut an. Das tut mir sehr leid für Euch.
Ich wünsche Euch soweit das möglich ist alles Gute für diese schwere Zeit.

Viele Grüße

Ibo

[hadsi]

Hallo Ibo,

ich war heut in der Klinik und konnte mal mit dem Oberarzt reden. Er bekam das 10-fache der ersten Chemo, sprich 50.000mg/m². Da musst ich erstmal schlucken.
Die extremen Wassereinlagerungen kommen wohl daher das seine Blutgefäße, insbesondere die Kapillaren durch Entzündungen "porös" bzw. durchlässig geworden sind, sie meinen es könnte von der Chemo sein, könnte aber auch eine Tumoraktivität sein. Sie wissen es nicht und beobachten das jetzt.
Daher auch die Abgeschlagenheit und Bewusstseinstrübung, das Wasser drückt auch geringfügig auf das Gehirn.
Allerdings hatte ich heute persönlich das Gefühl es geht etwas besser, man merkt halt bei längeren Gesprächen oder Anstrengungen das er da schnell abbaut.
Wird sich wohl Mitte/Ende nächste Woche herausstellen wie und ob überhaupt weiter therapiert wird oder ob es nur noch auf palliative "Therapie" rausläuft.

[bon]

Hallo Hadsi,

wie geht es Dir und Deinem Vater? Hat sich sein Zustand etwas stabilisiert?

Liebe Grüße

Ibo

[hadsi]

Hallo Ibo,

nein, leider kann ich keine guten Nachrichten verbreiten. Mein Vater ist letzte Woche Mittwoch gestorben. Mitten in der Nacht kam ein Anruf seiner Frau, meine Schwester und ich sind sofort nach Heidelberg gefahren. Aber da bestand die Therapie nur noch aus Morphium, Haldol und am Ende Rohypnol.
Die Chemo in dieser Dosierung hat ihm wohl den Rest gegeben, aber sie war wohl auch sowas wie die letzte Chance. Aber der Tumor ist anschließend dermaßen ungezügelt gewachsen.. es war irgendwie nicht zu glauben. Im Februar ist er noch Fahrrad gefahren.
Wir haben ihn abwechselnd begleitet in seinen letzten Tagen. Er wußte das er sterben wird, das war mit das Schlimmste. Meine Schwester meinte einmal zu ihm : "Papa, werd gesund." und er antwortete : "Wenn ich ja nur wüßte wie."
Ja, unter Umständen recht profan... ich hab ihn dann direkt angesprochen. Und er meinte er wird sterben. Mir hat es das Herz gebrochen.
Es ist so furchtbar jemanden den man nur als kraftvollen Menschen kennt, manchmal so voller Kraft das man es verfluchen mag, wenn man diesen Menschen dieser beschissenen Krankheit unterliegen sieht, auf diese Art und Weise, die unbeschreiblich bleibt. Die ihn so rasend schnell aufzehrt.
Seit der OP ist nicht mal ein Jahr vergangen.
Das einzig tröstliche ist das wir bei ihm sein konnten und seine Hand halten konnten. Kurz vor seinem Tod hat er noch mal die Augen geöffnet. Kann sein das Sterbende das tun, kann auch sein daß das egal ist... Ich war so froh wenigstens bei ihm sein zu können. Froh, was heisst das. Wenn mir so eine Krankheit zu Leibe rücken sollte will ich nicht alleine sein. Das meine ich.

Meine Güte, wie das Leben mit einem spielt. Vor 5 Jahren stirbt meine Freundin. Vor einem Jahr heiratet mein Vater neu, nachdem er fast 20 Jahre alleine war. Ein Jahr später stirbt er.
Es ist verrückt.
Aber zum Leben gehört sterben. Zum Kotzen. Sorry.

Ich hab mal was geschrieben, nachts, ich dachte damals es geht um mich, mittlerweile kommt es mir wie eine Vorahnung vor... Wen es interressiert, ich glaube, so wie ich meinen Vater gekannt habe, vielleicht hat er sich so gefühlt... Ich weiß es nicht..
Wurde nie fertig, also nicht wundern.

Lg

[hadsi]

1

Ich stehe auf dem oberen Deck des Schiffs und blicke hinaus auf das Meer.
Wir sind schon weit hinausgefahren, es ist kein Land in Sicht, keine Insel, kein Fels, nur Wasser und der Himmel. Es ist still um mich herum.
Das Meer ist wunderschön, es erstaunt mich aufs Neue. Wenn ich das Meer sehe denke ich oft an den Tod. Ich denke darüber nach wie es wohl ist hier draussen zu sterben und ob es ein guter Tod ist. Umgeben von nichts außer dieser unüberschaubaren Masse salzigem Wassers. Ein guter Tod, ja, mit Sicherheit kein leichter Tod, aber ein guter. Ein hart erkämpfter. Ich stelle mir vor wie ich es einige Zeit aushalte und noch zu hoffen wage gerettet zu werden. Wie es ist in der ersten Nacht, wenn am Himmel keine Wolke ist und ich über mir ein weiteres Meer sehe, voll von Sternen. Wie ich versuche kein Wasser zu trinken und in der Dämmerung wieder auf Rettung hoffe. Ich stelle mir vor mich in mein Schicksal zu fügen einfach aufzuhören und mich sinken zu lassen, kurz, um dann mit aller Macht dem Wunsch nach Leben nachzugeben in aller Panik, unkontrollierbar. So stelle ich mir den ersten Tag vor, an dem ich versuchen werde an Land zu schwimmen.
Dann kommt die zweite Nacht. Sie ist nicht so still wie die erste, ein Sturm zieht auf, mit Wellen die meterhoch sich auftürmen und die Angst die mich umgibt, denn da sind keine Sterne mehr am Himmel. Ich fühle mich furchtbar hilflos und das bin ich, denn ich bin sehr klein und trinke nun auch von dem Wasser. Was sollte ich auch tun. Ich spüre meine Erleichterung als der Sturm weiterzieht und die Sterne wieder am Himmel zu sehen sind, ich höre mich reden und beklagen das ich viel weiter vom Land enfernt bin als zuvor. Von welchem Land? Hier ist nichts.
Am Tage gebe ich ein erstes Mal auf. Ich trinke begierig, der Hunger ist nicht so schlimm, aber dieser schreckliche Durst. Ich trinke und trinke und übergebe mich, und ich trinke weiter. Ich versinke immer wieder und will mich sinken lassen, aber ich kann es nicht, so schwach bin ich. Die Sonne kann sehr heiß sein hier draussen. Dann verliere ich mein Gefühl für die Zeit, ganz plötzlich, ich weiß den Tag nicht mehr. Die Halluzinationen fangen an. Und ich glaube ab hier wird es leichter.
Ab hier muss ich mich nicht mehr bemühen. Irgendwann werde ich ein letztes Mal untergehen und das Bewusstsein verlieren, das ist der Trick. So trickse ich meinen Körper aus.
Ja, ich denke das ist ein guter Tod. Kein leichter, aber ein guter. Ich hätte ihn mir ehrlich verdient. Ich schaue weiter aufs Meer hinaus und beginne zu ahnen was diese Erleichterung ist die mich erfüllt, die mich so erregt und verwirrt. Die Erkenntnis der Bedeutungslosigkeit, der eigenen, der eines jeden anderen angesichts dieser Unendlichkeit, sie ist es die eine Last von mir nimmt. Kein Glaube mehr, keine Verpflichtung mehr bedeutsam zu sein, außergewöhnlich. Fast lacht das Meer mich an, mit nicht zu wenig Hohn in diesem Lachen. Schau an, sagt es, er hat es verstanden. Wer auch immer du warst, oder meintest zu sein, komm in meine Arme. Ich zeige dir deinen Platz.
Ich gehe zur Reling. Das Schiff ist sehr groß, ich bin hoch über der Wasseroberfläche. Mich ängstigt die Höhe, ich halte mich an ds Geländer geklammert. Ich wage einen Blick hinüber und schaue mir die Gischt an die von den Seiten schäumt. Vom Heck des Schiffs kommen Geräusche, der große Kran der sich dort befindet scheint seine Arbeit aufgenommen zu haben. Ich laufe zum hinteren Teil des Decks von wo aus ich das Heck sehen kann. Es ist wirklich der Kran.
Er läßt einen Sarg hinab ins Wasser, einen mit Löchern durch die das Wasser eindringen soll damit er nicht zu lange oben schwimmt, damit der Verwesung einhalt geboten werden kann.
Auf den Sarg ist ein Name graviert und ich lese ihn und mich überkommt tiefe Traurigkeit.


2

Ich erwache schweißgebadet und in vollkommener Dunkelheit. Das atmen fällt mir schwer. Ich habe meine Decke auf dem Gesicht, sie ist ebenfalls naß, daher kommt ihr plötzliches Gewicht. Sie schmeckt nach Salz und Tang und nach Meer. Moment. Ich öffne die Augen und sehe nichts, die Welt liegt da in völliger Dunkelheit. Ich bin nicht in meiner Kabine, ich liege auf Deck und ein Schwall Wasser folgt dem nächsten und klatscht auf mein Gesicht, auf meinen Mund. Es ist kalt. Ich richte mich auf und presse mich in eine Ecke und hoffe nicht von Bord gespült zu werden.
Ein Sturm tobt und das Schiff schwankt fürchterlich, aber ich spüre keine Angst. Es kracht und donnert und der Wind heult, aber ich spüre keine Angst. Nur Kälte und unheimliche Leere. Die Schwärze ist vollkommen.
Würde nun sich ein Meeresgott mit feuriger Krone erheben um über mich zu richten, wer könnte es ihm verdenken. Fast wünsche ich es mir.
Ich bin allein. Ich kauere in totaler Finsternis und um mich herum versinkt die Welt, und ich spüre das Gewicht der Schuld auf meinen Schultern. Würde er nur kommen um über mich zu Gerichte sitzen.
Ein lautes Donnern ertönt gefolgt von einem Krachen, und ich ahne das er wirklich kommt. Ich ahne das er auf mich herabsieht und mit seiner Faust ausholt zum Schlag. Ich ahne es, ich sehe es nicht, und dann spüre ich es, wie sie mich trifft, und eine Dunkelheit weicht der nächsten.

Als ich meine Augen wieder öffne ist er bereits Tag und die Sonne steht im Zenit. Ich liege auf dem Deck, nackt, in einer großen Lache von frischem Blut. Ich betaste meinen Schädel und bin nicht verletzt. Es ist nicht mein Blut. Keines aus meinem Körper.

[bon]

Hallo Hadsi,

tut mir leid, das zu lesen.
Ich finde es gut, dass es Euch möglich war bei ihm zu sein. Denn ich denke, dass das viel ist und auch wichtig ist.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute.

Liebe Grüße

Ibo