Erfahrungsaustausch

Vielen Dank! Ich werde in nächster Zeit noch etwas hier schreiben. Es sind unglaubliche Dinge von Ärzten gesagt und getan worden, die ich gerne hier loswerden möchte. Das Leid was sie etragen hat, hätte nicht sein müssen. Aber dafür brauch ich noch etwas Zeit.

lg
Marco

verschobener Beitrag aus dem Thread "Der Tod hat gesiegt - In Gedenken an..." - 30.06.2005, 19:50

Hallo,

nun haben wir die Gewissheit, dass unsere Mutti (61)unheilbar an diesem Krebs erkrankt ist. Und noch viel schlimmer ist, dass sie es weiß und aufgrund der erblichen Vorbelastung nun keine Chanche mehr für sich sieht. Ich habe keinen Plan, wie es weitergehen wird. Für vergangenen Dienstag war die 2. Chemo angesetzt. Diese aber nun vorerst verschoben wurde, weil eine schwere Thrombose festgestellt wurde. Diese Behandlung steht nun im Vordergrund. Nachdem Mutti nach der 1. Chemo entlassen wurde, war das linke Bein schon ziemlich dick. Eine Dopplersono ergab kein negatives Ergebnis. Nun habe ich Angst, dass Mutti die weiteren Chemo's nicht mehr machen will. Mutti lebt bis jetzt mit ihrem 2. Mann in einem Eigenheim. Ich weiß nicht, ob ich sie zu mir holen soll oder sie lieber in ihrer Umgebung bleiben sollte. Ich will ihr doch helfen! Ich habe auch keine Ahnung wann man sagt, dass die Zeit reif ist.
Ich weiß, dass mir, meiner Familie und Mutti niemand helfen kann. Vielleicht erscheint Euch mein Geschreibe auch etwas wirr, aber genauso fühle ich mich. Ich hoffe immer noch, dass ich einen Traum durchlebe und irgendwann mein Wecker klingelt ...

verschobener Beitrag aus dem Thread " Der Tod hat gesiegt - In Gedenken an..." - 01.07.2005, 14:12

Liebe Elfi,
deine Verzweiflung wird in deinem Eintrag deutlich spürbar und es tut mir leid, dass deine Mutti auch diesen Krebs hat. Und nun auch noch die Komplikation mit der Thrombose.
Weshalb denkst du, dass deine Mutti vielleicht die Chemos nicht mehr machen will, geht es ihr so sehr schlecht? Welches Stadium wurde diagnostiziert?
Zwar ist es leider wirklich oft so, dass die Krankheit im fortgeschrittenen Stadium nicht mehr heilbar ist, aber sehr oft ist trotzdem ein lebenswertes Leben mit der Krankheit möglich. Ich spreche aus Erfahrung!
Wenn du magst, melde dich doch wieder (im "Erfahrungsaustausch"!) und schreibe dir deinen Kummer von der Seele. Vielleicht hilft dir das, etwas besser mit der Situation klarzukommen.

Liebe Grüsse
Anita

verschobener Beitrag aus dem Thread " Der Tod hat gesiegt - In Gedenken an..." 02.07.2005, 10:42

Hallo Anita,

ich danke Dir für Deine Antwort. Gestern ist Mutti aus dem Krankenhaus entlassen worden. Die Ärztin hat Mutti auf den Kopf zu gesagt, dass nach Auswertung der gestrigen CT keine Chanchen mehr bestehen, da zwischenzeitlich auch noch Knochenmetastasen gefunden wurden. Mutti ist jetzt wieder bei Ihrem Mann zu Hause. Heute kommt meine Schwester (sie wohnt in Hessen; ich und Mutti wohnen in Sachsen-Anhalt, nur zur Erläuterung). Ich habe Angst Mutti gegenüberzutreten. Gestern haben wir kurz telefoniert. Sie schien sehr gefasst zu sein. Nur dieses Zittern in der Stimme! Ich warte noch auf den Wecker ...

Gruß Elfi

Hallo Elfi,
schön, dass deine Mutti schon das Krankenhaus verlassen konnte. Ich kann mir gut vorstellen, dass du Angst vor der Begegnung mit ihr hast.
Inzwischen kenne ich beide Situationen, denn vor etlichen Jahren ist mein Vater an Lungenkrebs erkrankt und daran verstorben, und nun habe ich seit vier Jahren Eierstockkrebs. Noch heute bereue ich, dass ich damals mit meinem Vater eigentlich nie über den Ernst seiner Krankheit gesprochen habe, es blieb dadurch viel zu viel ungesagt, was für uns beide so wichtig gewesen wäre.
Ich denke, wenn du zu deiner Mutter gehst, dann verhalte dich einfach so, wie dir zumute ist. Nach meiner Diagnose hat es mir gut getan, mit meinen Angehörigen über das, was mich belastet, zu sprechen und auch miteinander zu weinen. Nur Mitleid kann ich bis heute nicht leiden. Und da niemand weiss, wie sich die Krankheit bei deiner Mutter entwickelt, besteht im Moment noch kein Grund zu totaler Hoffnungslosigkeit.

Liebe Grüsse
Anita

Hallo Ellen,
da hast du aber einen sehr gewissenhaften Hausarzt! Nachdem dein Marker damals bei deiner OP auch auf 10 war, würde ich an deiner Stelle auf Nummer sicher gehen und kontrollieren lassen, ob alles o.k. ist.
Wie Tina schon sagt, ist die Aussage eines PET auch nicht zu 100% sicher. Da sich ein Rezidiv meistens wieder im Bauchraum ausbreitet, gäbe es, falls du nicht zu viele Verwachsungen hast, als sehr aussagekräftige Methode, die Bauchspiegelung. So können auch kleinste Metas aufgespürt werden.
Ich selbst habe mit dieser Untersuchung sehr gute Erfahrung gemacht. Mein erstes Rezidiv (einige wenige winzige Metas, die sehr wahrscheinlich auch ein PET nicht angezeigt hätte), wurde durch diese Massnahme sehr früh entdeckt,. Es handelt sich nur um einen kleinen Eingriff und ich war schon am nächsten Tag wieder recht fit.
Ich letzten Jahr habe ich bei einigen Radiologen, die über ein PET verfügen, wegen der Kosten angefragt, sie lagen zwischen 800 - 1200 Euro.

Liebe Grüsse
Anita

Liebe Ellen,
wie bei Anita wurde auch bei mir bei einem Rezidivverdacht eine Laparoskopie gemacht. Laut meines damaligen beh. Prof´s die einzige Möglichkeit ein Frührezidiv wirklich im "absoluten Frühstadium" zu erkennen. Nur gab es damals nur den MRT und das CT.
Bei meiner letzten Nachsorge führte ich mit meiner mittlerweile beh. Ärztin, Prof. Kiechle ein langes Gespräch , über das, was man heute bei Rezidivverdacht tun würde. Sie meinte sie würde immer zuerst ein PET/CT (PET alleine ist nicht aussagefähig genug) veranlassen. MRT zeigt erst Rezidive über ca 0,3 cm an und es kommt sehr auf das MRT an. Es gibt hier eine Spannbreite, die enorm ist. Es gibt nicht DEN MRT.Es sind 10 Jahre alte Geräte in Betrieb, deren Aussagefähigkeit alles andere als dem neuesten Stand der Medizin entspricht. Und es gibt Geräte die einen Genauigkeitsfaktor von ca 85 % haben. Die Radiologen im Klinikum wundern sich oft, mit welch wirklich schlechten Bildern von wirklich "veralterten" MRT´s die Patienten ankommen Der PET/CT jedoch hat eine Aussagekraft von fast 95 %. Falls sich hier nichts zeigen würden und die TM weiter steigende Tendenz hätten (im Abstand von ca 6 Wochen) würde auch sie eine sog. Second Look OP veranlassen
Mach dich nicht verrückt, meine Tumormarker sind auch einmal angestiegen. Damals, es war glaube ich 1997. lief dann die ganze Diagnostik an. Komischerweise hat man im MRT rein gar nicht gesehen !!!, im Farbdopplersono-Ultraschall (vaginal)jedoch eine verdächtige Stelle von ca 4 mm Durchmesser. Es handelte sich gottlob um ein harmloses Granulom, welches man bei der Bauchspiegelung dann entfernte.
Der Tumormarker sank dann auch wieder und bewegt sich seit 10 Jahren bei mir zwischen 4 U/ml und 13 U/ml. Mal rauf und mal runter (vor der OP über 200)

Hallo Tina
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Du hast ja Recht ich werde mich auch nicht verrückt machen. Ich möchte nur nichts versäumen was mir vielleicht hinterher leid tut. Bei meinem Hausarzt hörte sich das eigentlich ganz sicher an mit der Aussagefähigkeit des PET. Er meinte dann könne ich sicher sein das nichts mehr da ist.Klar muß man dann auch mit den Konsequenzen einer solchen Untersuchung leben.Aber ich denke je eher man im Falle eines Rezidives etwas unternimmt umso besser sind die Chancen oder? Portokasse ist gut aber so groß ist meine nun auch wieder nicht.Die Kosten sind ja wirklich ganz schön heftig.
Vielleicht habe ich ja auch Glück und der Marker ist bei der nächsten Untersuchung wieder unten.Ich melde mich dann mal wieder wegen der Adresse und so.
Tschüss und alles Gute für dich Ellen

Hallo Anita
Danke für deine schnelle Antwort. Ja mein Hausarzt ist wirklich klasse aber er ist gleichzeitig ein langjähriger Freund meines Mannes und mir. Ich denke da habe ich schonmal eine Sonderbehandlung.Vor allem wo er mir vor der Operation gesagt hat das bei einem Markerwert von 10,9 kaum mit einem Carcinom zu rechnen wäre.Da ist er nun natürlich sehr vorsichtig.Eine Lapraskopie ist natürlich auch immer ein operativer Eingriff.Da ist mir eine PET doch sympatischer.(Ich bin ein Angsthase).
Ich warte jetzt mal den Wert in drei Wochen ab und dann werde ich mich entscheiden.Bis dahin auch für dich alles Gute Ellen


Lieber Gast
Dir auch vielen Dank für die Antwort
Wenn man das hier so liest kann man ja schon den Glauben an die modere Medizin verlieren.Ich habe immer geglaubt mit CT und MRT wäre man schon auf der sicheren Seite. Aber wie auch bei dir ist das ja wohl nicht der Fall. Ich melde mich dann nach der nächsten Untersuchung wieder und vielleicht geht der Marker bis dahin ja wieder runter.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende Ellen

hallo christoph,
das ist "supi". Denke an Euch am Dienstag und freue mich mit Euch auf Euren Ausi-Trip. Alles Liebe u. Gute an Sabine.
Herzliche Gruesse von Ute

E-Mail?!!!

Hallo Anita,

schön, dass es dir so gut geht. Das freut mich sehr, auch, weil ich zur Zeit mithalten kann.

Als Chemo bekomme ich Taxotere, 1x wöchentlich. Hast du irgendwelche Erfahrungen damit?

Lieben Gruß
addel

Liebe Margit B.,
lieb von dir, dass du dich gemeldet hast. Ich hatte deine Einträge schon vermisst!
Obwohl meine Freude über deine bisherhige Rezidivfreiheit überwiegt, tut es mir sehr leid, dass du immer noch von so enormen Nebenwirkungen geplagt wirst. Das zeigt mir wieder mal, wie viel Glück ich doch habe, da ich trotz meiner Rückfälle im Moment ohne Einschränkungen leben kann. Ich bin so froh und dankbar, dass mein Sohn bisher wieder ein paar Wochen "normales" Leben hatte, er hat mich nun auch schon länger nicht mehr gefragt, wie es mir geht :-).

Brigittes Tod hat mich regelrecht aus der Bahn geworfen, sie fehlt mir so sehr. Wir haben uns drei Jahre intensiv "durch die Krankheit begleitet" und ich bekomme täglich zu spüren, wieviel Wahrheit doch in dem Spruch "Geteiltes Leid ist halbes Leid" steckt. Aber noch tausendmal schlimmer ist die Tatsache, dass sich Brigittes Kleiner mit seinen fünf Jahren später mal kaum an seine Mama erinnern wird... Ich hoffe, es wird mir möglich sein, in den Sommerferien Brigittes Grab aufzusuchen. Vielleicht bringt mich das dann in meiner Trauerarbeit ein Stück voran.

Liebe Margit, dir wünsche ich von Herzen, dass du den Krebs ein für alle Mal "abhaken" kannst und du doch noch einen Weg findest, deine Nebenwirkungen erfolgreich zu bekämpfen.


Liebe addel,
das freut mich aber, dass es auch dir gut geht! Bestimmt bist du sehr erleichtert, dass es jetzt endlich bald mit deiner Behandlung vorangeht.
Mit Taxotere habe ich Erfahrung, das bekam ich bei meinem ersten Rezidiv - allerdings in Verbindung mit Alkeran, alle drei Wochen als regionale Chemotherapie. Nachdem du - die Bauchchemo mal ausgenommen - bisher noch nicht mit Chemotherapie behandelt wurdest, dürften deine Chancen auf eine erfolgreiche Therapie wohl recht gut stehen. Ich wünsche es dir jedenfalls ganz arg.

Euch Beiden und allen anderen liebe Grüsse
Anita

Liebe Anita,

ich bin (fast immer nur) stiller Mitleser (und auch Betroffene). Ich bin fest davon überzeugt, dass Brigitte an ihre Kinder soviel weitergegeben hat, dass auch ihr kleiner Sohn, wenn vielleicht nicht direkt, so aber doch auf der emotionalen Ebene über die erfahrene Geborgenheit, Zuwendung und Liebe die Mutter immer erinnern wird.

Liebe Grüße

cu44

Hallo,

habe leider auch vor 8 Wochen die Diagnose, die grosse OP und jetzt im Anschluss Chemotherapie erhalten. TIII;M1;N0 ist die Diagnose. Im Anschreiben an meinen Arzt habe ich palliative Chemotherapie gelesen. Lt. Ratgebern wird so etwas nur durchgeführt, wenn keine Hoffnung mehr besteht. Keiner meiner Ärzte hat mir dieses mitgeteilt. Fühle mich seitdem nur noch schlecht...Wer hat einen ähnliche Diagnose erhalten und kann mir vielleicht Tipps geben.

Lieben Gruß,

Elke

liebe elke,

meine frau sabine (jetzt 36) hat im oktober 2003 die diagnose figo III c bekommen, nachdem der maximale erfolg nach 2 ops und der chemo eingestellt hatte im juli 2004 hat sie anfang diesen jahres einen rückfall mit tumoraktivität an lunge und leber. seitdem hat sie für eine halbes jahr chemotherapie bekommen. ich denke mittlerweile nicht mehr in der dimension von heilung und nicht heilung. das führt aus meiner sicht zu nichts, nur das man sich noch schlechter fühlt. es geht mir und meiner frau darum, das leben zu geniessen (mit der krebserkrankung). und das geht gut.
ich weiß, was an belastung in der zeit seit oktober 2003 hinter mir und vor allem hinter meiner frau liegt. vor allen die angst vor schmerzen, vor leiden, vor dem tod, vor dem sterben, und bei mir vor dem alleinsein. diese angst ist bei immer da und bei meiner frau auch, wir haben oft genug gemeinsam gesprochen, geweint und mit unserem schicksal gehadert.

du hast davon gesprochen, das es bei einer palliativen therapie keine hoffnung mehr gibt. das sehe ich anders, das möchte ich dir gerne sagen. hoffnung gibt es immer. und das leben ist zu schön . und das gilt es zu geniessen. das können ganz kleine dinge sein, im wald spazieren gehen, ein eis essen gehen oder einen guten espresso trinken, mit freunden ausgehen, eine spielabend machen und natürlich auch viel gemeinsam lachen.

meine frau und ich träumen viel von großen reisen und einen traum werden wir uns erfüllen.

vor 1 3/4 stunde waren wir bei unserem onkologen. der tumormarker liegt bei 12,7, alle untersuchungen einschließlich pet/ct unauffällig. unser arzt hat uns ermuntert in urlaub zu fahren. jetzt wäre genau der richtige zeitpunkt. wir sind auch unmittelbar nach dem termin ins reisebüro gefahren und haben die reise nach australien fest gebucht. am 24.07. juli geht es los und am 26.08 sind wir wieder da.

und wir hoffen, dass uns der krebs bis dahin in ruhe läßt!

liebe grüsse heute ganz besonders an dich elke, fühle dich ganz feste von mir gedrückt, ich könnte dir auch ein paar von meinen erfahrungen mitgeben. dafür würde mich interssieren, welche chemotherapie du bekommst?
du kannst mir auch mailen.

liebe grüße

argentino