ASTRo 3 sagt HALLO

[tinkabell]

hallo,

ich lese hier schon 2 jahre lange mit; bin fast jeden Tag hier und finde es schade, dass ich mich bis jetzt nicht angemeldet habe.....

bin österreicherin , 29 jahre alt, weiblich.

schon in der pubertät fing bei mir alles mit ohnmachtsanfällen an (später stellte sich heraus dass es epi-anfälle waren)...... die ärzten waren etwas nachlässig und meinten immer es wäre der kreislauf etc.

bis ich 27 war lebte ich ein normales leben (studium, danach job).....die epianfälle kamen nur nachts ich wurde medikamentös von einem neurologen behandelt , der mich aber NIE ins MRT schickte.

als im jahr 2008 alles schlimmer wurde, machte ich einen arztwechsel.rein ins MRT - TUMOR RECHTS Parietal...durchmesser ca 5 cm die freude war riesig!

operation im september 2009:
Teilresektion da zu nahe am motorischen kortex
Histologie gangliogliom WHO 2 - den resttumor wollte man vorerst nicht weiterbehandeln , nur beobachten....... man sagte, er könne ja auch stehenbleiben. was ich auch hoffte.... leider wucs er innerhalb von einem jahr um 3mm (keine ahnung , ob das viel ist oder nicht)

erneute OP am 28.1. dieses jahres:
Histologie bereis anaplastisches astro WHO 3
................diesmal war ich nicht mehr so optimistisch.....was mich am meisten verwunderte war, dass zuvor ein PET gmacht wurde welches ein malignes geschehen ausschloß und auch jedes MRT nahm kein kontrastmttel auf- alle ärzte glaubten bis zum schluss es wäre noch ein WHO 2!


.........aber was hilfts......kam soort zur onkologie.temodal wurde mir mitgegeben , nehme es seit 5 tagen...und eine strahlentherapie soll in den nächsten paar wochen folgen.

habe hier oft gelesen, dass einige nur chemo machen mit einem 3-er oder nur strahlen oder eben beides..man könnte ewig diskutieren.

was mich am meisten mitnimmt sind prognosen und überlebensstatistiken.......man grübel und grübelt......................

aber derweil bin ich noch optimistisch..........
wenn man bedenkt wie lange ich unbemerkt mt dem teil im kopf schon lebe, ist es für mich ein wunder, denn dies sind bestimm 10 jahre oder mehr............

nun ja...ich freue mich mit einem austausch mt allen Betroffenn hier.

liebe grüße an alle

[hohesonne]

Hallo tinkabel,

wie schade, das alles so dumm gelaufen ist! Hättest ja schon viel früher ins Mrt gemusst ....

Wenn du nun Temodal nimmst, machst du dann was homöopathisches nebenher? Damit es den Körper nicht so vollständig auspumt und schwächt?

Ich grüße dich herzlich!
Bettina

[Patric]

Hi Tinkabell

So jung und auch hier gelandet.........Verdammt
Das man sich in dem alter schon mit so ner Krankheit beschäftigen muss
is schon übel.
Aber verlier dein optimismus nicht.

Ich hatte mein 3er (der ursprünglich ein 2er) auch schon Jahre im Kopf
Ich hatte son Mischtumor in Eier Grösse
Ich less ständig von Epi anfällen........komisch das ich nie welche hatte

Ich wünsch dir nur das Beste

[tinkabell]

hohesonne- nein , derweil hab ich mich noch nicht erkundigt. es ging alles so irsinig schnell bei mir....... op ist erst 2,5 wochen her. bin so froh . hatte diesmal nichtmal schmerzen und es ist so als hätte nie jemand den schädel geöffnet.... glück im nglück , was an der histologie leider nix ändert....


ja, da hat mein ex-neurologe voll geschlafen. ich wollte ihn zuerst auch verklagen , aber wie es so ist , sitzen ärzte wohl immer am längeren ast und ich wollte meine nerven schonen.


patric..... unsere geschichten sind ziemlich ähnlich. aus 2 wurde bei mir auch 3. ich hatte die anfälle nachts, dafür NIE - wirklich NIE- kopfschmerzen.

[chaoskatze]

Statistisch gesehen ist das Glio häufiger, doch bei Leuten unseres Alters ist es öfter ein IIer, der sich zum IIIer weiterentwickelt. Warum das so ist, weiß allerdings keiner.

@Patric: Das gibt es öfter, nicht jeder hat Epilepsie. Bei mir waren jahrelang Anfälle und ich habe es nicht mal gewusst, sondern immer auf den Kreislauf etc geschoben.

@tinkabell: Eine Studie hat gezeigt, dass es keinen Unterschied macht, ob Strahlen und Chemo oder nur eines von beidem. Chemo kann man recht oft machen, solange der Körper nicht zu schwach ist, Strahlen aber nicht, von daher hab ich Chemo gemacht und mir die Strahlen bis zum nächsten Rezidiv aufgehoben.

[tinkabell]

hi chaoskatze

hab schon öfters deinen blog gelesen....

ich denke es ist jedem seine entscheidung welchen weg der behandlung er einschlägt.......

seltsam war nur, dass ich in meiner klinik hörte "RADATIOCHEMOTHERAPY" ist derzeit standard - jeder macht es!"

und zum thema aufheben bis rezidiv......
da bin ich mal so naiv oder gutgläubig und glaube danach kommt nix mehr nach.....soll es ja tatsächlich geben.

hab nun nicht im kopf @ chaoskatze ob dein tumor ganz entfernt werden konnte.............................????? wie lange nimmst du das temodal schon und wie lange ist es noch vorgesehn?????

[chaoskatze]

Ich drück dir die Daumen, dass das funktioniert, aber ehrlich gesagt würde ich nicht darauf wetten...

Der erste Tumor konnte ganz entfernt werden (wenn das gesagt wird, dann ist damit die ausgebrochene Tumorherdzentrale gemeint, es heißt nicht, dass alle Zellen entfernt sind!), beim Rezidiv nicht.
Chemo hab ich seit September 2010 beendet, hatte insgesamt 8 Zyklen. Jetzt heißt es warten - im März hab ich wieder Kontrolle.

Was Radiochemo angeht - weiß nicht, wie das in Österreich ist, mir wurde gesagt, dass eine der neuesten Studien aussagt, dass es in vielen Fällen nicht mehr Wirkung zeigt, ob beides oder eines. Aber wie gesagt, ich weiß nicht, auf was das genau spezifiziert ist, lieber mal die Ärzte fragen.

[tinkabell]

wir sind hier auch nicht bei "wetten dass"

bei mir war es genau umgekehrt...
erstoperation konte nicht komplett entfernt werden.
rezediv bzw. progression jetzt alles.... dass sich das ALLES nur auf das Sichtbare am MRT bezieht weiss ich und dass die zellen bestimmt noch wo hängen....

ich mache bei meiner therapie in einer studie mit welche meine klinik in Ö zusammen mit der uniklinik in deutschland macht.

radiochemo....6wochen...danach 1 monat pause zum erholen. danach 12 zyklen temodal.

[hohesonne]

Meine Güte.... Was hast du da vor dir...
Ich wünsche dir, das alles wieder gut werden wird !

Hast du dich denn um begleitende 'Naturmedizin' bemüht?
Das hattest du doch vor ?

Liebe Grüße von Bettina

[tinkabell]

hallo hohensonne.......

ich musste im rahmen der studie unterzeichnen , dass ich NICHTS nebenher und auf eigene faust unterneheme- auch keine naturmedizin!

ja das programm ist hardcore , aber ich zieh es durch....
donnerstag ist die 1.bestrahlung!

[lausbub007]

Ich sage als Astro3 betroffener auch hallo.
Bei mir OP august 2010, danach bestrahlung + Temodal.
Dann Rezidiv nach der ersten MRT Kontrolle Ende Nov.
Im Jan 2011 erneute OP, Rezidiv wieder Astro3 und jetzt gehts wieder mit Temodal weiter.
Mal sehen wies weitergeht. Bald steht Entscheidung an ob ich wieder in den Job gehe oder EU Rente beantrage.
Ich würde halt gern wissen wieviel Zeit ich noch habe, die Statistiken sehen da ja leider garnicht berauschend aus.
Liebe Grüsse von Ramón
P.S. Bestrahlung hab ich gut vertragen ausser Haarausfall, aber die sind jetzt wieder da.

[tinkabell]

@ lausbub ...willkommen........schei**** , dass das rezidiv bei dir so schnell wieder da war konnte bei dir ganz wegoperiert werden....................

[lausbub007]

Hi zusammen,

ja also laut Bildern wurde der ganze Tumor sowohl im August als auch im Januar entfernt. Im Januar wurde ich mit der 5 ALA Methode operiert.

Das mit der Rente überleg ich mir noch den Antrag zu stellen, was 1 Jahr gewartet gibts doch garnicht.

Liebe Grüsse von Ramón

[tinkabell]

wo saß der tumor bei dir lausbub?

[hohesonne]

Oh, wie schade, das du nix nebenher nehmen darfst!
Warum machst du da eigentlich mit, bei dieser Studie? Bat man dich darum?

Bettina