follikulär NHL Grad I, Stad.III A Bitte um Hilfe

[koralmfee]

Hallo ,
ich hatte 2003 die oben angeführte Diagnose, erhielt total lymphatische Ratio.
Verlief sehr gut und auch Kontrolle bis vor kurzem. Verdacht auf rezidiv. Es müsste wieder ein Lymphknoten entnommen werden und wegen Charakter histologisch untersucht werden.
Ich weiß nicht was ich machen soll und bin mir sehr verunsichert bezüglich neuerlicher Therapie, falls es wirklich ein rezidiv ist .

Liebe Grüße aus Kärnten!

[struwwelpeter]

liebe Koralmfee, ich grüße Dich ganz herzlich. Leider habe ich keine Erfahrung mit der Alternativen Medizin. Bin selbst (nur für mich,etwas skeptisch). Aber, ich hoffe mal sehr, daß es sich nicht um ein Rezidiv handelt, so oder so, es ist belastend. Du solltest Dich vielleicht mal bei einem Arzt/Ärztin beraten lassen, die Alternative Medizin praktizieren. Jeder wird es für sich selbst herausfinden müssen, welches der "scheinbar" richtige Weg ist. Ich hatte bereits ein Rezidiv in 2004, und ich selbst setze mein Vertrauen immer noch in die Schulmedizin. Ob richtig in der Entscheidung: ich weiß es nicht, aber ich hoffe es! Dir wünsche ich ganz viel Glück, wenn Du das Ergebnis bekommst.

herzliche Grüße
struwwelpeter

[koralmfee]

Servus Struwwelpeter,
ich danke Dir für Deine Antwort. . Wie geht es Dir und welche Therapie hast Du nach dem Rezidiv bekommen? Wie ich erkenne, sind die Therapieformen bei einem Lyphom sehr verschieden. Und ja ich bin sehr verunsichert, denn ich bekomme immer mehr mit, dass die Erkrankung mir auch etwas mitteilen will, und wenn ich`s nicht kapiere, es immer wieder ein Aufflammen gibt, also nicht nur rein körperlich soll eine Therapie erfolgen, sondern auch auf anderen Ebenen brauche ich Begleitung, die zur Heilung beitragen. Kannst Du es auch so sehen?
Herliche Grüße
Koralmfee

[catlaluna]

Hallo korallmfee

Habe auch gerade heute erfahren, dass ich einen Rezidiv habe. Der Verdacht besteht bei mir schon seit einiger Zeit und ich habe mich auch gefragt, was ich denn falsch gemacht habe, was ich in meinem Leben nicht geändert habe was ich hätte ändern sollen und wieso der Krebs wieder zurück gekommen ist.

Bei meiner Erstdiagnose habe ich mich auch gefragt, was ich denn in meinem Leben verbrochen habe um so bestraft zu werden. Ich glaube schon, dass man viel selber in der Hand hat, aber alles? Ich kenne so viele Leute, die seelisch total aus dem Ungleichgewicht sind und nicht krank sind.

Irgendwo habe ich gelesen, dass sie eine Studie mit Patienten während einer Chemo gemacht haben. Die eine Hälfte bekam nebst der Chemo noch psychologische Betreuung, die andere nur die Chemo. Bei den Patienten mit psychologischer Betreuung war die Erfolgsrate höher als in der anderen Gruppe. Und ich denke auch, dass die Psyche eine grosse Rolle spielt. Mir hat da eine Einzeltherapie sehr geholfen. Was für eine Form ist bei jedem unterschiedlich. Ich mache Biodynamische Therapie, wo der Körper auch mit einbezogen wird. Es hilft mir sehr und tut gut.

Liebe Grüsse
catlaluna

[struwwelpeter]

Liebe koralmfee,
ich hatte wieder eine längere Chemotherapie, allerdings wird diese von der, die beim NHL eingesetzt wird, abweichen.Ich habe den Morbus Hodgkin. Es kommen bei jedem immer so viele unterschiedliche Faktoren zusammen, sodaß sich die Chemo auch danach richtet. Da ich in dem Bereich, wo das 1. Rezidiv aufgetreten ist, vorab auch schon bestrahlt wurde und andere Organe ebenfalls in Mitleidenschaft gezogen waren, war dies das HDR 2 Protokoll ( DHAP + BEAM) geplant war anschließend Hochdosis und Stammzellentransplantation. Leider sind meine eigenen Stammzellen (das kommt äußerst selten vor) nicht zu mobilisieren. Jetzt hingegen warte ich auf den Anruf des Arztes mit einer klaren Ansage, was nach der OP stattfinden soll.
Leider kann ich Dir damit in Deiner Sache nicht gerade weiter helfen, von Herzen wünsche ich Dir jedoch alles Glück der Welt!


struwwelpeter

[artwolf]

Liebe koralmfee,

Deine Angst, Dein Unwohlsein ist natürlich begründet - kennen wir leider alle.

Aber warte erst einmal die Histo ab - und dann wird ja hoffentlich bei Bedarf ein komplettes Restaging gemacht.

Erst dann kann - wie Dir eh´bekannt ist - eine Therapie festgelegt werden - und die kann auch WATCH and SEE bedeuten - da wir ja an einer sehr heterogenen Erkrankung leiden, ist die Form der Behandlung von so vielen Faktoren abhängig.

Also, wie gesagt HISTO abwarten - Du hattest Grad 1 - also wenig Blasten - ist eine gute Sache - da indolent und extrem langsam wachsend - daher ist ein schneller Schuß nicht wirklich angesagt - besonders wenn kein Organ betroffen ist - und die Histo gleich geblieben ist.

Der Gedanke - was haben wir denn getan - den hat auch ein jeder - nehm ich mal an - wir haben einfach das "Pech" gehabt einen Defekt in unseren pre-B-Zellen nicht selber repariert zu haben oder sie in die Apoptose getrieben zu haben.

Zu alternativen Methoden solllte man meiner Ansicht nach positiv eingestellt sein - was gut tut - ist gut!

ABER! gerade bei foll.b-zelligen NHL ist die Therapie ( z.B. Chemo mit Antikörper) ein gutes Stück vorwärts gesprungen ( die neuesten Studien und Resultate bestätigen eindrucksvoll einen wirklichen Fortschritt!) - und ich persönlich würde alternative Methoden nur zusätzlich zu dieser konventiellen Therapie machen! MOTTO: Wie steigere ich meine Lebensqualität - wie kann ich eventuelle Folgen/Nebenwirkungen der Therapie mildern!

An welchen Infos ich interessiert wäre -
Wie ist denn die "Versorgung" in Kärnten?
Wie war Dein ß2-Microglobulinwert?
Wird CT und PET gemacht?
Bist Du in einem "Zentrum für onk. Therapie" oder in einem "normalen Spital"?

Bin so neugierig weil ich eine österreichweite Patientenumfrage von NHL über die Diagnose, Betreuung, Therapie und psychoonkologische "Nachsorge" (etc.etc.) machen will.

Wenn Du eine österreichische Internetseite suchst schau doch einmal auf http://www.lymphomhilfe.at - ist erst im Aufbau - die Seite http://www.myelom.at ist schon fertig.

Wünsch Dir Ruhe und Gelassenheit und hoffe Du hast einen menschlichen und kompetenten Arzt gefunden!

LG aus wien vom artwolf

P.S. Gerne weitere Infos - soweit ich dazu in der Lage bin