Morbus Hodgkin, vorauss. Stadium IIIA

[tarifa]

Hallo,
mir wurde vorige Woche mitgeteilt, dass ich Morbus Hodgkin, vorauss. Stadium IIIa habe. Die Knochenmarkuntersuchung steht noch aus. Biopsie wurde gemacht. Nun hat man mir gedsagt, dass ich eine Chemo a 8 Zyklen bekommen würde (im Rahmen einer Studie). Gern wurde ich während der Zeit der Chemo mein Immunsystem ein wenig unterstützen. Allerdings gehen doch die Meinungen hinsichtlich der Einnahme zusätzlicher Vitaminpräperate, Selen und sonstiger biologischer Dinge sehr auseinander. Mein Onkologe meinte nur, dass ich damit evtl. nicht nur die guten, sondern auch die Krebszellen schützen würde. Wer hat mit der Einnahme solcher "unterstützender" Mittel Erfahrungen und kann mir weiterhelfen. ZUdem würde mich interessieren, ob mittels PET die Krebszellen nachgewiesen werden können. Bei mir ist schon eine Menge schief gelaufen (z.B. hat man mir bei der ersten Biopsie das verkehrte Gewebe entnommen, so das sie wiederholt werden musste). Da ich zugleich eine Toxoplasmose hatte, ist man auch schwer auf die nun vorliegende Diagnose gekommen. Auch andere Dinge liefen schief, so dass ich nun den Arzt wechselte. Ich dachte, der Spuk wäre damit zu Ende, doch nun stellte sich heraus, dass der neue Arzt anstatt der Untersuchungsergebnisse nur einen zusammenfassenden Abschlussbericht erhielt. In diesem wurde ihm mitgeteilt, dass ich schwanger sei! Nur weiß ich nichts davon und kann es für mich auch ausschließen. Ein Test wird's meinem Arzt belegen können. Da nun auch noch hier verkehrte Aussagen durch den bisherigen Arzt gemacht wurden, frage ich mich mittlerweile, ob das untersuchte Lymphgewebe ünerhaupt meins gewesen ist. Daher die Anfrage, ob die noch ausstehende PEt-Untersuchung mir hier die Sicherheit geben kann, dass ich wirklich Krebs habe und mich nicht vielleicht unnütz einer Chemo unterziehe. Meine Blutwerte waren übrigens in Ordnung.
Liebe Grüße Babsi

[Sonja - Gast]

hallo babsi, tut mir so leid, daß es dich volle breitseite getroffen hat. ich kann dir leider zu mh aus eigener erfahrung nichts sagen, aber ich kann dir empfehlen
dich mal in axels forum einzuloggen. hier sind die mh-ler aber auch andere nh-ler und ich denke, dort kannst du viele fragen beantwortet bekommen und dich mit gleichaltrigen betroffenen ausgiebig unterhalten.

http://forum.hodgkin-info.de

nicht verzweifeln, wenn man die diagnose kennt, lernt man auch den weg zu gehen. wann immer du aber auch hier schreiben willst, wir sind da.

bis dahin viel kraft und ganz lb grüße sonja

[cruiser]

hallo babsi!

das bei dir soviel schief gelaufen ist, tut mir sehr leid, und deine fragen und ängste sind durchaus berechtigt.
was das PET betrifft, es ist nicht ganz zu 100% sicher. zumal schon bei der kleinsten entzündung im körper erhöhte aktivität vorhanden ist im entsprechendem gewebe, und das könnte man dann unter Umständen als aktives tumorgewebe deuten. aber meistens ist das PET doch recht sicher!
allerdings gibt es hier auch einiges zu beahcten! das PET bekommt nicht jeder, wird eigentlich nur privatpatienten vorbehalten, und kassenpatienten müssen i.d.R. die kosten von rund 1000 € selber zahlen! außer du hast einen guten arzt und kann dort was regeln, in bezug auf einen stationären aufenthalt -der allerdings dann nicht erfolgt-, und dringlichkeit der untersuchung!in einigen studien bei Mh wird das PET zwar gemacht, allerdings dient es nicht als untersuchung zum staging, sondern wird meistens nach der chemo gemacht, bzw nach der bestarhlung!
setze dich am besten mit dem arzt deines vertrauens zusammen und beredet es nochmal! und deine ängste in bezug auf eine evtl. verwechslung solltest du auch nochmal ansprechen! was hat denn der CT befund ergeben? stadium 3 ist doch schon ein fortgeschrittenes stadium, wo schon in einigen regionen mittels ultraschal und CT deutlich vergrößerte LK´s sichtbar sein dürften!

dir wünsche ich alles gute

Cruiser

[tarifa]

Hallo, vielen Dank für die schnelle Antwort. Das PET hat mein Arzt auch im Rahmen des Staging veranlasst. Am Mittwoch bin ich dran - dann weiß ich mehr. Schade nur, dass das PET nicht 100%-ig sicher stellen kann, dass es sich um Krebszellen handelt. Die beiden CT's haben bei mir deutlich vergröérte Lymphknoten am Hals, Bauch, Leiste ergeben. Allerdings hatte ich ja auch eine aktute Toxoplasmose (infektion) die sich ebenfalls mit solchen Symptomen zeigt. Auch habe ich, als die schmerzhafte Lymphknotenschwellung begann, ein Antibiotika gegen eine Bronchitis bekommen. Dies kann ebenfalls zu Lymphknotenschwellungen führen. Eine Kollegin meinte auch, dass die Symptome die ich habe - hatt, mit dem bei Ihrer Schwester diagnotizierten Pfeiferschen Drüsenfieber zusammen passen würden. Als ich die Ärztin darauf ansprach und mich auch selbst noch einmal hinsichtlich der Symptome erkundigte, meinte diese nur, dass ich bereits Antikörper gegen dieses Drüsenfieber hätte und es somit ausgeschlossen sei. Die Frage, ob es sich aber evtl. um neue Antikörper handelt, die mein Körper seit Beginn der Schwellungen Anfang März gebildet haben kann, sagte sie nichts. Ich weiß daher nicht, ob es alte oder neue Antikörper sind und nicht vieleicht die Summe aus Nebenwirkungen des Antibiotike, der Toxoplasmose und eines evtl. Drüsenfiebers eine solche Schwellung gebildet hat, die sich nun vielleicht nicht so schnell wie sonst üblich zurückbildet. Ich bin total verunsichert. Möchte aber eigentlich nicht noch eine Biopsie des LK machen lassen.

Liebe Grüße Babsi

[Bonny]

Hallo Babsi,

die erfahrungen zum PET sind unterschiedlich.Bei mir hat beim abschluss-staging auch noch was geleuchtet und das war vor gut 1,5 jahren,was bei einem schnell wachsenden lymphom,wie meinem,gar nicht sein kann.Da wäre ich jetzt gar nicht mehr am leben,also eindeutig eine falsche einschätzung.
Beim PET muss man sehr lange still liegen...kleinste bewegungen verfälschen schon das ergebnis.
Damals war mir das PET sehr wichtig,aber rückwirkend gesehen hätte ich lieber darauf verzichtet.

Das immunsystem würde ich an deiner stelle nicht mit nahrungsergänzung während der chemo stärken.Da hat dein arzt völlig recht.Aber man sollte während der therapie versuchen,infekte zu vermeiden.Also wenn die leukos in den keller gehen,lieber einen mundschutz benutzen und menschenansammlungen vermeiden.Lieber einmal mehr vorsicht,als einen gefährlichen infekt einfangen und was riskieren.
Nach der therapie kannst du ohne probleme dein immunsystem fit machen.

lg und alles gute bonny