Hodgkin Lymphom - Angst um große Schwester

[m.arinchen]

Hallo!
Ich bin auf dieses Forum gestoßen bei meiner Suche nach Informationen.

Dieses WoEnde bekamen wir die Nachricht, dass meine große Schwester (28 Jahre) ein Hodgkin Lymphom am Hals und ein zwischen den Lungenflügeln hat.

Ich (22 J) bin fix und alle und versuche natürlich nun so viel wie möglich rauszufinden. Leider finde ich nur Infos über das sog. Non-Hodgkin-Lymphom. Meine Schwester hat mich ausdrücklich darauf hingewiesen, dass sie dieses nicht hat, es sei auch nicht so gut zu heilen. Was der Unterschied der beiden ist, keine Ahnung.

Sie hat eine Heilungschance von 90 %, Stadium 2a. Was auch immer das heisst.
Heute beginnt die Chemo. Ich weiss überhaupt nicht was ich tun kann um ihr zu helfen.
Außerdem bat sie mich, unsere Mutter zu beruhigen und im Auge zu haben, damit sie nicht die Nerven verliert. Ich weiss gar nicht, wie ich meine Angst um meine Schwester runterschlucken soll um meine Mutter aufzufangen.

Kann mir einer sagen, wie man sich während der ersten Tage der Chemo fühlt? Ich trau mich fast gar nicht meine Schwester anzurufen (sie wohnt weiter weg) aus Angst sie anzustrengen.

Man hat ja auch nur eine Horrorvision bei dem Wort "Chemotherapie" im Kopf.

Ich hab einfach nur Angst. Wie hilft man seinen Angehörigen am Besten? Ich meine nicht nur meine Schwester (aber vor allem dieser) sondern auch meine Mama, Bruder, kleine Schwester?

Über eine kleine Antwort würde ichmich sehr freuen!!!!

Liebe Grüße an alle.
Marina

[Chancy]

Hy Marina,

Morbus Hodgkin 2 A heißt, daß es sich um Morbus Hodgkin im mittleren Stadium und ohne B-Symptome handelt. Er wird in der Regel mit 4xABVD mit darauffolgender Bestrahlung geheilt und die Prognosen sind sehr gut.
Bei einer Studienteilnahme kann auch das Mix aus ABVD und Beacopp zugelost werden.
Infos findest du hier :

http://www.lymphome.de/InfoLymphome/HodgkinLymphome/index.jsp

Dort findest du auch die Studienzentrale für Hodgkinlymphome.

Ein nettes Forum für den direkten Austausch mit Hodgkin-Betroffenen findest du hier :

http://www.hodgkin-info.de/

Wir hatten gerade ein Treffen in Karlsruhe mit über 40 Hodgkingern und deren Angehörigen.

Die Chemo wird im Allgemeinen recht gut vertragen und es gibt auch gute Mittel gegen die Übelkeit wie Zofran z.B..

Weitere Infos bekommst du sicherlich hier und vor allem in dem von mir benannten Forum von Axel.

Wenn man schon in die Krebskiste greift - so gilt der Morbus Hodgkin noch als beste Wahl, weil er so sehr gut therapierbar ist durch die alleinige hochschulmedizinische Behandlung.

LG und alles Gute für die Therapie
und für deine Schwester .

Chancy

Ich selbst hatte auch MH 2A mit 2 Risikofaktoren und bin seit gut 2 Jahren in Remission.

[m.arinchen]

Danke für diese schnelle Antwort!
Das ermutigt mich doch gleich!

Vor allem weiß ich, was mir heute abend zu Gemüte führe!

Bis bald.

[cruiser]

Ich hatte auch Stadium 2A und wurde mit 4*ABVD behandelt + 30 GY Bestrahlung!
Das Ganze endete vor 2 Jahren, und heute geht es mir wieder richtig gut!
Die Therapie sowie die Diagnose ist ein Schlag. Aber es ist zu schaffen!
Mittlerweile gibt es genügend Gegenmittel zur bekämpfung der Nebenwirkungen. Das machte die Therapie für mich erträglicher. Ich hatte auch wahnsinnige Angst vor meiner ersten Chemo-Sitzung, weil ich nicht wußte was mich erwartet. Man kennt nur zu genüge die ganzen Chemohorroerlebnisse die man so von Bekannten hört! Ich war aber heilfroh, das es bei mir anders lief!

Deine Schwester wird das Pferd schon schaukeln!

Cruiser

[m.arinchen]

Danke Cruiser für deine Antwort.
Ich werde meine Schwester heute mal anrufen.
Sie sagte auch, dass man die Nebenwirkungen wie zB Übelkeit, tagelanges Kotzen.... gut mit Medikamenten behandeln kann, aber irgendwie konnte ich mir das nicht so recht vorstellen.
Es tut unheimlich gut von Personen zu hören, die eine ähnliche Krankheit wie meine Schwester haben und das ganz gut überlebt und überstanden hatten.
Es beruhigt. Auch wenn ich nicht glaube, dass sie es nicht überleben wird, habe ich sehr viel Angst, dass sie den Mut, den sie und ihr Freund jetzt noch haben, im Laufe der Therapie verlieren.
Nach den 4 MOnaten Chemo (alle 2 Wochen) muss sie noch eine Strahlentherapie machen.
Was bedeutet das dann? Sind die Nebenwirkungen ähnlich wie bei einer Chemo? Fallen da die Haare auch aus?
Wie unwissend ich bin....

Vielleicht hat ja jemand ein wenig Muse, mir zu schreiben.

Danke im Voraus.

Marina

[DeargDue]

Hallo Marina,

ich fand die Strahlentherapie nicht annähernd so schlimm wie die Chemo.
Aber auch das ist bei den meisten wahrscheinlich unterschiedlich. (Obwohl ich keinen kenne, bei dem die Strahlerei schlimmer war als die Chemo - die stehen eben alle mehr auf Grillpartys anstatt Cocktailspartys )
Wenn deine Schwester am Hals bestrahlt wird, bekommt sie wahrscheinlich Schluckbeschwerden. Ansonsten fallen "nur" die Haare an den bestrahlten Stellen aus.
Sicher gibt es noch andere Nebenwirkungen (Ich hatte Sodbrennen), aber die schlimmsten und häufigsten sind eigentlich die Schluckbeschwerden, und eventuelle Übelkeit (aber dagegen gibts ja Medikamente).
Ich gehe mal davon aus, dass sie 30Gray bekommt, das ist so der Standart bei Morbus Hodgkin, - aufgeteilt auf 15-17 Sitzungen á 1,8 - 2 Gray.
Das heisst, sie muss jeden Tag zur Bestrahlung (ausser am Wochenende), dort wird sie dann für 1-2 Minuten bestrahlt und geht dann wieder nach Hause. Das geht alles relativ fix und meistens dauert die Warterei länger als das Bestrahlen selbst.
Gefühlt hab ich mich danach immer etwas.... schwammig. Hab mich zu Hause dann nochmal ne Stunde hingelegt und war dann für den Rest des Tages wieder fit.
Bei der Chemo hab ich manchmal tagelang nur gepennt...
Also, wie gesagt - die Strahlerei geht sooo schnell vorbei - sind ja im Endeffekt auch nur 3-4 Wochen.

Liebe Grüße,
Angie

[m.arinchen]

Aha, so ist das also.
Es dauert zwar noch ein wenig zur Grillparty aber so weiss man wenigstens mal grob Bescheid. Danke!
DeargDue, ich hab schon auf dem von dir empfohlenen Forunm rumgeschnüffelt und es hat mir auch einige neue Erkenntnisse gebracht, danke!
Wie soll man sich denn als Familie im generellen verhalten? Soll man seine Angst komplett verbergen vor dem Hodgie-Patienten?
Meine Mutter lässt sich Beruhigungsmittel verschreiben, das finde ich gut, denn die ist ziemlich nervös und ich will nicht, dass sich meine Schwester Sorgen darum macht, ob die Mama es verkraftet. Dazu muss man sagen, die Mama ist echt schon immer mit den Nerbven am Ende gewesen.

Grüße!

[DeargDue]

Hi Marina,

ein genaues Patentrezept wie man sich in der Familie verhalten soll, gibt es leider nicht.
Ich wusste, dass meine Familie Angst um mich hat, auch wenn ich (abgesehen von meiner jüngeren Schwester) nie gesehen hab dass sie weinen, wusste ich, dass sie es machen.
Irgendwie war ich auch immer froh, dass sie nicht vor mir direkt geweint haben, denn das hätte mir auch weh getan. Vielleicht ist das egoistisch, aber ich hatte einfach nicht die Kraft meine Familie noch zu trösten. Denn wenn sie geweint hätte, hätte ich auf jeden Fall das Bedürfnis bekommen sie zu trösten.
Sie haben mir aber gesagt, dass sie Angst haben, aber auch gleichzeitig haben sie versucht mir Mut zu machen. Haben mich in den Arm genommen und mir gut zugeredet, das alles wieder gut wird.

Ich kann das verstehen mit den Beruhigungsmitteln und ich bin auch dafür. Denn ihr müsst nun stark sein, und die werden ihr dabei helfen. Allerdings sollte sie die Tabletten nicht nehmen damit sich deine Schwester keine Sorgen um sie macht (das macht sie sowieso), sondern um sich selbst zu stärken um besser mit der Situation umzugehen. Denn nur damit kann sie sich und ihrer Tochter helfen.

Liebe Grüße,
Angie

[Chancy]

Aha, so ist das also.
Es dauert zwar noch ein wenig zur Grillparty aber so weiss man wenigstens mal grob Bescheid. Danke!
DeargDue, ich hab schon auf dem von dir empfohlenen Forunm rumgeschnüffelt und es hat mir auch einige neue Erkenntnisse gebracht, danke!
Wie soll man sich denn als Familie im generellen verhalten? Soll man seine Angst komplett verbergen vor dem Hodgie-Patienten?

Hy M.arina,

wie ich sehe, lernst du schnell bei Axel. Begriffe wie Hodgie und Grillparty wurden alle dort geprägt.

Gruß Chancy

[Thoby]

Hallo !!
Ich habe hier jetzt mal aufmerksam mitgelesen . Und bin jetzt echt im Zweifel , mein Mann hat NHL und zwar nur im Gehirn . Und bei Ihm sagen die Ärzte es wäre unheilbar . Nun lese ich die ganze Zeit das es Heilungschancen gibt . Wer hat denn nun Recht ? oder liegt es daran das die Ärzte Ihm keine allzu Großen Chancen geben weil er es nur im Gehirn hat ? Bei seiner Therapie läuft leider überhaupt nicht zu unseren / seinen Gunsten . Er hat vor 2 Wochen die erste Chemo mit MTX bekommen . Diesen Freitag wäre eigentlich die 2te angedacht , geht aber leider nicht da er immer noch seit der Biopsie mit einer Lungenentzündung zu kämpfen hat . Ich bin echt ratlos und habe ziemliche Angst um ihn .

Liebe Grüße

[Ylvie]

Hallo Inga!

Es gibt (leider) große Unterschiede zwischen MORBUS HODGKIN (über den hier geschrieben wird) und dem NON HODGKIN Lymphom. Dein Mann hat das letztere, dabei gibt es wieder Untergruppierungen, einiger sind besser zu behandeln, andere weniger, leider kenne ich mich da aber zu wenig aus.
Ich wünsche deinem Mann aber alles Gute und viel Kraft!!!


lg Ylvie

[Christina G.]

@m.arinchen

Hi Marinchen auf der Suche im Netz bin ich irgendwann mal auf eine Klinik in Köln gestoßen, die sich auf Hodkin Lymphome spezialisiert hat, kannst mal googeln unter Umständen hilft es dir auch weiter.

@Inga
Gebt nie die Hoffnung auf, ein Bekannter von uns hat auch die Diagnose Hirntumor gehabt in der Uniklinik gaben Sie ihm 6 Monate zum Leben. Er machte sich selber schlau und fand eine Klinik in Augsburg, die das opperieren würde. Schließlich bekam er einen Termin dort und ließ den Tumor entfernen, seid dem ist der Bekannte Krebsfrei und dies seid über einem Jahr....mitlerweile ist der bahandelnde Arzt wohl in eine Klinik nach Hannover gewechselt ein älterer Herr so zwischen 60 und 65 Jahren...

[Thoby]

@Christina :
Danke für Deine schnelle und liebe Antwort , bei meinem Mann sind allerdings mehrere Tumore im Gehirn festgestellt worden .
Ich bin echt unsicher ob er in berlin in den besten Händen ist , hat jemand Erfahrung mit der Charitè ? Und kann berichten ?
Liebe Grüße

[Kerstin22]

@ m.arinchen

Ich selbst habe Morbus Hodkin und hatte große Angst vor der Chemotherapie bei allem was man so hört. Zum Glück blieb die Übelkeit dank starker Medikamente aus. Ich finde, dass man mit Haarausfall, Ausschlag und Haarwurzelentzündungen noch gut leben kann. Bei meinem ersten Tag der Chemotherapie hatte ich einen Brummschädel und traute mich gar nicht mich hinzulegen. Die meisten Medikamente sind besser verträglich, wenn man sie langsam einlaufen lässt. Seitdem ich das weiß, achte ich besonders darauf das die Infusion nicht zu schnell läuft und mein Brummschädel ist ausgeblieben. Inzwischen wurde bei mir schon ein Ct gemacht und meine Lymphknoten sind kleiner geworden. Morbus Hodgin ist wirklich ein Krebs, der gut heilbar ist. Ich glaube jedenfalls fest an meine Heilung. Allles Gute für deine Schwester.

@ Inga

Ich selbst werde im Benjamin- Franklin-Klinikum, welches zur Charitè gehört, in Berlin behandelt. Ich bin sehr zufrieden mit der Behandlung durch die Ärzte und das Pflegepersonal. Auf mich machen die Ärzte einen sehr kompetenten Eindruck. Es sind auch alle sehr freundlich. Das einzig Negative ist - wie ich finde - das manchmal organisatorische Abläufe wie Terminabsprachen mit den einzelnen Stationen nicht so gut klappt. Ich kann damit gut leben, da ich mich ansonsten gut aufgehoben fühle.

Liebe Grüße
Kerstin