Non-Hodgkin-Lymphom (T-Zell)

[Eka311]

Hallo allerseits,

Das Forum hier, hat mir zu Beginn meiner Therapie gute Ansätze und Informationen geliefert. Ich möchte nun möglichst übersichtlich, den Verlauf meiner Krankheit schildern und hätte da noch einige Fragen.

Ich bin jetzt 20 Jahre alt und habe vor zwei Monaten eine Chemotherapie hinter mich gebracht. Da es ein wenig aufwärts geht, wage ich wieder in die Zukunft zu blicken.

Bevor ich erkrankt bin, hatte ich für meine Zukunft, eine eigene Familie gewünscht. Ich sehe aber, wie hier viele Familien bei so einer Erkrankung leiden. Die langfristige Überlebensrate ist bei Lymphomen nicht gerade hoch (siehe Quellen). Nun finde meinen Wunsch nicht mehr vertretbar. Wie kann man damit umgehen?
http://www.tumorregister-muenchen.de...urv_C8285G.pdf
http://www.lymphome.de/Archiv/2003/06/Newsletter6.pdf (Seite 3)

Wie kann ich solche Statistiken interpretieren? Wieviele Rückfälle schließt das "Überleben" über 15 oder 20 Jahre ein? Die meisten Patienten, die sich bei dieser Zeitspanne zurückmelden, berichten von zwei oder drei Rückfällen mit anschließender Therapie und Remission.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=16018 (Jürgen)

Ehrlichgesagt, macht mir das sogar Angst. Aber ich werde kämpfen, solange ich kann.

Gruß,
Akif

[Eka311]

Hier noch der Krankheitsverlauf:

Mehr oder weniger aus medizinischer Sicht :

Anfang März wurde bei mir ein Lymphom vom T-Typ diagnostiziert. Es traten die üblichen Symptome wie Nachtschweiß, Fieber und Juckreiz auf. Äußerlich war nur eine Lymphknotenvergrößerung (2x3cm) in der Leiste wahrnehmbar. Mit Ultraschall und CT wurden neben einer vergrößerten Milz auch weitere kleinere Lymphknotenvergrößerungen im Bauchraum (in der Nähe der Leiste) sichtbar. Also noch ein recht früher Stadium.

Der genaue histologische Befund ergab, dass es sich um ein großzellig anaplastisches ALK-1 positives Non-Hodgkin-Lymphom vom T-Typ mit einer Proliferationsrate von 60% (Ki-67) handelt. Grundlage für diese Diagnose, waren Positivität für die Marker CD30, CD3 und das ALK-1 Antigen. Das habe ich dann natürlich sofort verstanden .

Die Therapie erfolgte mit acht Zyklen nach dem CHOP-14 Schema. Bereits nach dem dritten Zyklus waren alle Lymphknoten vollständig zurückgebildet. Nach sechs planmäßig durchgeführten Zyklen, musste die siebte aufgrund zu geringer Leukozyten im Blut, um eine Woche verschoben werden, was aber nicht weiter tragisch war.

Aus emotionaler Sicht:

Nach zwei Wochen der Ungewissheit über dem Lympfknoten (Hausarzt), wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen. Auch dort sind zwei Wochen ohne Erfolg vergangen und die für Lymphome typische B-Symptomatik machte sich erkennbar. Noch hatte ich wohl nicht wirklich realisiert, was der Krebs für mich bedeuten könnte. Also lernte ich bis zur endgültiger Diagnose, munter für anstehende Klausuren im Studium. Die Diagnose hat mir für einige Tage Motivation genommen.

Die vier-monatige Therapie habe ich dann körperlich und geistig besser vertragen, da ich durch die Tagesklinik in meinen Alltag zurückkehren konnte d.h. Familie, Freunde, Hobby, Studium und nicht zuletzt, weil das Personal der Tagesklinik und meine Ärztin sehr lebensfroh und motivierend waren.

Die ausgefallenen Haare, haben mir dann weniger zugesetzt. Als ich dann gegen Ende der Therapie auch Augenbrauen und Wimpern verloren hatte, war das schon etwas seltsam. Es ist aber erstaunlich, wie schnell die wieder nachwachsen!

Die Therapie wurde vor zwei Monaten mit einer komplett Remission beendet. Ich habe jetzt noch immer Schmerzen und Druckempfinden in der Region des befallenen Lympfknotens, obwohl mit CT, Ultraschall, usw. nichts erkennbar ist. Das finde ich sehr komisch und meine Ärztin auch.

[dlb]

hallo Eka311
Statistiken und Prognosen basieren auf dem Krankheitsverlauf anderer Menschen und die Daten sind z.T. schon Jahre alt.
Also mach dir mal nicht so viele Gedanken über Deine Prognosen.
Du bist in komplett Remission also steht Deine Zukunftsplänen nichts im Wege.

Gruß dlb

[Eka311]

Da hast du wohl recht. Eigentlich hatte ich vor, mich für lange Zeit nicht mehr damit zu befassen, aber in der letzten Zeit häufen sich die Initialsymptome und dieses ungeklärte Druckempfinden, erinnert mich immer wieder an die ersten Tage. Aber danke, dass du zur später Stund noch Zeit für eine Antwort gefunden hast!

Gruß,
Akif

[dlb]

Hallo Eka311
Hol dir doch mal eine zweite Meinung zu deinen momentanen Beschwerden ein.
(z.B. Tumorzentrum oder guter Onkologe)
Wenn da auch nichts raus kommt konsultiere doch mal einen Onkopsychologen / Psychologen vieleicht sind deine Probleme psychosomatischer Natur. Nicht verrückt machen sondern das Leben genießen .

Gruß dlb

[Roseofdark]

Bei diesen ganzen Statistiken muss man auch immer mal bedenken, wie alt die Menschen sind die in dieser Statistik erfasst sind. Ich bin damals mit 26 Jahren erkrankt und musste schnell feststellen das viele meiner Mitpatienten mehr als doppelt so alt waren wie ich und als ich so die ein oder andere Statistik gefunden hatte habe ich auch schnell gesehen, das wohl die meisten NHL Patienten 55 und älter sind.

Aber Deine Zweifel was Familie und Zukunftsplanung angeht kenne ich auch nur zu gut. Zumal ich nach meiner Transplantation nicht weiss, ob ich überhaupt noch Kinder bekommen kann. Im Moment grübel ich nicht so sehr darüber nach, aber es gibt Zeiten da macht mir das ganz schön zu schaffen.

LG Rose

[Clancy]

Ja diese mistigen Statistiken zum Thema T-Zell-Lymphom, insbesondere zu meinem Lymphom, haben mich auch oft und lange beschäftigt. Irgendwann habe ich es aufgegeben im Internet danach zu suchen. Die negativen Informationen sind deutlich in der Überzahl. Eigentlich habe ich keine so richtig positive Statistik gefunden und ich habe viel recherchiert. Man hat ja viel Zeit während der Behandlung .

Man hört immer wieder, man soll sich nicht verrückt machen lassen durch die Statistiken aber das ist so leicht gesagt. Aber es ist auch so, daß in den Statistiken meistens deutlich ältere Patienten auftauchen.
Es kommt auch immer darauf an, wie weit fortgeschritten der Krebs schon war.

Interessant ist, daß Du noch über ein nicht erklärbares Druckempfinden klagst. Genau das ist auch mein Problem!

Ganz kurz zu meiner Geschichte: Anfang des Jahres wurde bei mir (35 Jahre alt) ein ziemlich seltenes Lymphom (subcutanes Panniculitis-ähnliches T-Zell-Lymphom) diagnostiziert. Es folgten 6 x CHOP14 mit Alemtuzumab/MabCampath. Das habe ich unterm Strich gut vertragen auch wenn es teilweise schon recht heftig war. Im Anschluß folgten noch Bestrahlungen beider Oberarme. So wie es aussieht, sieht es für mich erstmal ganz gut aus aber ob die Therapie Erfolg hatte wird man erst in einigen Jahren sehen.

Nach der Chemo und vor den Bestrahlungen hatte ich, dort wo die Entzündung war, schon diese Druckempfindlichkeit in beiden Oberarmen. Jetzt, fast zwei Monate nach der letzten Bestrahlung, ist es immer noch deutlich für mich spürbar. Ertasten kann man allerdings nichts. Nur ich fühle, daß da was nicht so ist wie es sein sollte. In einem Monat soll ein MRT gemacht werden. Aber ich befürchte (hoffe!), daß man da nichts sehen wird und der Spuk bald verschwindet wie die schönen Nebenwirkungen der Therapie.

[Eka311]

Zunächst einmal, ein großes Dankeschön an alle, die eine Antwort hinterlassen haben!

Ich habe nun wieder meinen Onkologen aufgesucht. Beim Ultraschall wurde nichts gefunden. Für nächste Woche ist noch ein CT angesetzt. Der letzte Satz von Clancy drückt nun ziemlich genau mein gegenwärtiges empfinden aus.

@Roseofdark
Hinsichtlich der Familienplanung, wurde mir vor beginn der Therapie schon eine Vorsorge empfohlen. Bei Männern, ist es eben noch leichter.

@dlb
Welche Tumorzentren beschäftigen sich hauptsächlich mit NHL? Von meiner Diagnose weiß ich, dass wohl in Kiel recht stark geforscht wird.
Das Problem bei Krebs bzw. NHL ist, dass man sich weder über die Gründe noch über die verträgliche und Konsequente Behandlung im klaren ist. Deshalb besteht mein Hoffnung darin, noch solange durchzuhalten, bis der Durchbruch erzielt ist. Klingt ein wenig utopisch, aber irgendwie hilft es, die Perspektive nicht zu verlieren.

[dlb]

Hallo
Die Universität Köln ist wohl mit erste Wahl.
Weiter Infos und Adressen findet man hier:
http://www.lymphome.de
Die Seite ist den meisten bestimmt bereits bekannt.

Ist zwar leicht gesagt aber so lange wie nicht das Gegenteil nachweisbar ist würde ich mich nach erfolgreicher Therapie als geheilt betrachten.

Gruß dlb

[rockshaver31]

hallo erstmal

kurz zu meiner geschichte,im märz 2002 wurde bei mir ein anaplastisches grosszelliges lymphome diagnostiziert. zu diesem zeitpunkt war ich 26. ich bekamm 6 zyklen choep die ich sehr gut vertragen habe dazu muss ich sagen das ich nur ein lymphome an der schläfe wohl befallen hatte, was damals in kiel untersucht wurde. bin damals auch in einer heidelbergerstudie aufgenommen. tatsache ist unbehandelt wäre ich wohl heute nicht mehr da. jetzt sind 4 jahre um und bin nach wie vor in kompletter remission und fühle mich eigentlich wieder sehr gut. ich hatte vormeiner erkrankung so 6 wochen vorher drüsenfieber was da streitet man sich auslöser für NHL sein soll.
also auf studien geb ich heute auch nichts mehr den wie schon gesagt es sind oft wesentlich älter menschen die erkranken. also sehe deine zukunft posetiv.