Mein Vater - Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

[Maeka]

Hallo ihr Lieben,
ich heiße Erika und bin 27 Jahre alt.

Meinem Vater wurde am 11.07.2011 ein "Glioblastom WHO IV mit fokaler sarkomatöser Komponente" diagnostiziert.

Er wurde am 05.07., trotz Einnahme von Aspirin an den vorherigen Tage, operiert, nach dem er aufgewacht war, ging es ihm super. Er hat uns alle erkannt, konnte normal sprechen und sich auch normal bewegen.
Wir waren heil froh (nach dem uns gesagt wurde, dass man einen Tumor in seinem Kopf gefunden hatte), dass er die Operation heil überstanden hatte und wie es aussah, keinerlei Schäden davon zurückbleiben würden.
Bis der nächste Schlag kam: ein Tumor, den man nicht heilen kann und eine Überlebenszeit von etwa einem Jahr, wie es der Assitenzarzt mir und meinem Vater bei der Diagnoseverkündung gesagt hat.
Ich fühlte mich in diesem Moment so, als ob mir jemand ein Brett vor den Kopf geschlagen hätte, denn ich wollte und will immer noch nicht wahr haben, dass es so schnell zu ende geht.
Meine Mutter war am Boden zerstört, als ich zu ihr fuhr, um ihr die nachricht zu sagen, meinen 2 jüngeren Schwestern (25 und 20) habe ich es immer noch nicht sagen können.

Meine Eltern sind im Moment zu überfordert, um sich damit zu beschäftigen, also muss ich mich ein bisschen darüber schlau machen. Ich würde am liebsten jede Sekunde im Internet verbringen um so viel wie nur möglich darüber zu erfahren, aber weil ich noch ein 4 Monate altes Baby zu Hause habe, ist meine Zeit sehr beschränkt.

Uns wurden 2 Therapie-Studien vorgestellt, die aber im Moment noch unter einem Fragezeichen stehen, da man einen bestimmten Gen-Status ermitteln muss, den sogenatten MGMT-Promoter.

Die Studien heißen zum einen GLARIUS Phase-II-Studie und zum anderen CeTeG Phase-III-Studie.

Kann mir hier einer was zu diesen Studien erzählen oder hat jemand schon Erfahrungen damit gemacht? Sollte man daran Teilnehmen und entstehen meinem Vater dadurch irgendwelche Nachteile?

Vielen Dank schon mal im Voraus.

LG Erika

[Maeka]

Hallo Gabriela,
danke für deine Antwort.

Mein Vater wurde ja direkt operiert, aber seit gestern bin ich total verwirrt: Ich war bei einem bekannten Radiologen und wollte mir eine zweite Meinung einholen. Laut OP-Bericht heißt es, dass der Tumor "ohne Nachweis relevanter Resttumoranteile" enfernt wurde. Das heißt für mich, dass alles entfernt werden konnte. Der Radiologe hat sich das MRT von nach der Operation angesehen und gesagt, dass er eindeutig noch Rückstände des Tumors sehen kann. Wie ist das möglich?!

Wir werden jetzt mit Medikamenten wie Bevacizumab + Irinotecan, oder der CCNU / Temozolomid - Kombinationstherapie bombadiert und wissen nicht so recht ob wir nicht doch lieber die Standarttherapie machen sollen. Sagen dir oder jemandem anderen diese Medikamente was?

Und weiß jemand etwas über den Impfstoff gegen GBM? Ich lese viel gutes darüber, weiß aber auch nciht ob man alles so glauben sollte?

LG Erika

[Maeka]

Hallo Monika,

vielen Dank erstmal für deine Nachricht und deinen Tipp.

Ich habe mir die Seite mal angesehen und durgelesen. Ich weiß aber nicht so recht, was ich davon halten soll. Ich bin keine Chemikerin und verstehe auch nur die Hälfte von dem was da steht. Ich habe zwar die Erfahrungsberichte gelesen, aber dort stand nichts von diesem speziellen Tumor (Glio IV).

Wenn der sich so einfach auflösen würde mit dieser Ernährung (so wie es dort steht), warum haben dann die ganzen Wissenschaftler nicht angefangen an diesen Ansätzen zu forschen?

LG Erika

[Maeka]

Hallo Morgensonne,

danke erstmal für deine Lieben Wünsche und deine Nachricht.

Hast du, oder auch jemand anders, schon was von der Studie APG101 gehört. Das wäre vielleicht auch was für deine Frau.

http://apogenix.com/de/

Ich bin zufällig darauf gestoßen und das was da steht, gibt mir im Moment die einzige Hoffnung, dass alles gut ausgehen wird.

Mein Mann sagt mir auch immer wieder, dass man nicht aufgeben soll und kämpfen muss, aber es fällt mir schwer, an ein Gutes Ende zu glauben, wenn die Statistiken so grausam aussehen.

Ich hoffe wirklich, dass dieses neue Medikament die Wirkung bestätigt, die es verspricht und man so diesen Tumor endlich in den Griff bekommt.

LG Erika

[Maeka]

Ach so, eins noch:

weiß jemand etwas über den Impfstoff, der angeblich auch wirkungsvoll gegen den Tumor vorgeht?

LG Erika

[Maeka]

Hallo an alle,

ich habe noch eine Frage zum Thema alternative Behandlungsmöglichkeiten in Verbindung mit Chemo und Bestrahlung:

Habe schon mehrmals gelesen, dass Weihrauch und grüner Tee hilfreich sein sollen, um das Wachstum von Tumoren zu hemmen. Ist da was dran oder ist das alles nur leeres grede?

Und wenn da was dran sein sollte, wo bekomme ich dann den Weihrauch her?

Habe meinem Vater schon geasgt, dass er anfangen soll, grünen Tee zu trinken, da er ihn auch so früher ab und zu getrunken hat. Gibt es da irgendwelche Erfahrungen, wie viel er trinken soll? Und gibt es einen bestimmten Tee den man kaufen soll oder geht da normaler, den man im Laden einfach kaufen kann?

Wäre toll, wenn mir da jemand helfen und eigene Erfahrungen schreiben könnte.

Lieben dank schon mal.#

[Maeka]

Hallo,

es ist jetzt über 2 Wochen her, dass mein Papa operiert und die die Diagnose Glio IV gestellt wurde. Man hat uns gesagt, dass er an einer Studie teilnehmen kann, was aber von einem Gen-Test abhängt. Die Ergebnisse sind jetzt wohl da, und wir müssen am Donnerstag in die Klinik um das weitere Vorgehen zu Besprechen.

Ist es eigentlich nachteilig, dass er so lange ohne Chemo und Bestrahlung ist???
Er klagt seit 2 Tagen auch über kopfschmerzen und es scheint so, dass seine Lippen und sein Arm links so aussehen - wie auch vor der OP - als ob sie einfach runterhängen. Hat das was zu bedeuten oder bilden wir uns das einfach nur was ein???

Habe in letzter Zeit viel über Parvoviren gelesen.

Mich würde interessieren, wo man sich melden kann, um mehr Infos über die laufenden Studien zu erhalten?
Weiß jemand etwas, das mir weiterhalfen könnte?

LG Erika

[julia_basti]

Hallo zusammen,

die Studie mit den Parvoviren wurde bereits für Dez. 2010 geplant, dann aber ohne Mitteilung verschoben. Warum weiß ich leider auch nicht... es ist leider sehr wahrscheinlich, dass ernsthafte Probleme aufgetreten sind. Auf eine Nachfrage wurde seitens der Heidelberger Gruppe leider nicht reagiert.

Wer interesse über die genaue Wirkungsweise der Viren hat, kann mir gerne eine PN schicken. Ich habe alle Paper hier und bin durch mein Biochemie / Molekularbiologie-Studium recht gut im Bilde.

Viele Grüße

Sebastian

[andreas Bacher]

Hallo zusammen!

Ich habe mich mit Prof. Wick, dem Direktor der Klinik in Heidelberg in Verbindung gesetzt und er teilte mir mit, dass die Erprobung der Parvoviren an menschlichen Probanden im September 2011 beginnt. Warum sich der Beginn verschoben hat, weiß ich auch nicht.

Ich hoffe auch so sehr, dass sich diese Behandlungsmethode als wirkliche Heilungschance für Glioblastome herausstellt. Hoffentlich wird diese Methode auch allen Patienten zugänglich gemacht!!

Liebe Grüße,

Andi

[julia_basti]

Hallo Andi,

klasse, dass Du bei Herrn Wick was erreichen konntest. Ich habe damals insgesamt drei Mal den Erstautoren der Paper angeschrieben, leider ohne eine Antwort zu erhalten.

Ich war beim Lesen der Veröffentlichungen sehr angetan von den Arbeiten und den Ergebnissen, lasst uns hoffen, dass die Ergebnisse beim Menschen genauso fantastisch sind.

Viele Grüße,
Basti

[Andorra97]

Nun, das ist leicht behauptet. Ein Glioblastom ist nun mal sehr bösartig und schnellwachsend. Woher Du deshalb die Annahme herleitest, er wäre an dem Tumor nicht so schnell gestorben, finde ich recht gewagt. Ein unbehandeltes Glioblastom führt zum Tod und zwar sehr schnell. Da ist es ehrlich gesagt meiner Meinung nach recht nebensächlich welche Nebenwirkungen man durch die Therapie haben kann. Eigentlich hat ein Glio-Patient keine Zeit mehr sich über Nebenwirkungen große Gedanken zu machen, denn es geht um Leben und Tod. Entweder direkt oder im besten Fall zumindest um ein paar Jahre verzögert.

Wir sind in der glücklichen Situation, dass das Glio meines Mannes jetzt seit 3 Jahren ruhig ist. Wir fühlten uns von seinen Ärzten jederzeit gut beraten und gut behandelt. Er hatte auch kaum bis keine Nebenwirkungen von seiner Therapie. Weder durch die OP, noch das Temodal, noch durch die Bestrahlung. Es geht ihm gut und wir sind dankbar, dass es Therapien gibt, die diesen Tumor zumindest ein bisschen aufhalten können. Dass es immer noch keine Therapie gibt, die diese Krankheit heilen kann ist schlimm, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es irgendwann so sein wird.

Die Haltung: Alles Mist und am besten gar keine Therapie, halte ich für zu riskant. Man kann sie natürlich einnehmen, aber dann muss man auch dazu sagen, dass das unter Umständen ein schnelles Todesurteil ist.

[lamerbodo]

Liebe Nicole,

Ich hoffe von ganzem Herzen dass es Euch noch ganz lange so gut geht.
Jeder Mensch ist anders jeder Tumor ist anders und es ist ja auch erwiesen dass viele lange Jahre mit diesem Tumor überleben und dieses ist bestimmt den Therapien zu verdanken.
Denn da bin ich ganz Deiner Meinung,bei einem Glio gar nichts zu tun ist natürlich fatal und das ist ja auch gar nicht möglich.
alles Liebe Dir und allen hier
Barbara...