Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

[Jule1998]

Hallo, ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin knapp 45 Jahre alt und am 28.04.2014 wurde bei mir Eierstockkrebs Figo 3b festgestellt. Ich hatte nur minimale Beschwerden (nur mal das Gefühl, dass etwas auf die Blase drückt, und das auch nur mal einen Tag lang.) Meine Gyn entdeckte im Ultraschall eine Auffälligkeit und hat mich sofort zur Myomsprechstunde ins KH überstellt und genau da fühle ich mich, sagen wir mal, wenuger optimal beraten. Im KH machte man einen Ultraschall, dort konnte man den Tumor sehen, Durchblutung wurde festgestellt und na ja, das wars. Auf das empfohlene CT meiner Gyn wurde verzichtet, da würde man sowieso nichts anderes sehen. Der Plan war Gebärmutter und ES zu entfernen, gut is. Termin erst nach den Osterferien, weil die seien schon von Patienten mit Kindern, die eine geplante OP hätten, ausgebucht. Witzig, ich habe auch eine 7jährige Tochter. Bei der geplanten OP waren die Herrschaften dann so überrascht über den Befund. Man machte einen großen Bauchschnitt, einen Schnellschnitt, und mich unverrichteter Dinge einfach wieder zu. Ich solle erstmal eine Chemo machen. Ich war schockiert und in Anbetracht meiner Situation nicht in der Lage diese Behandlung zu hinterfragen. Ich bekomme zwei versch. Zytostatika (Name leider vergessen) und nä. Woche Do wäre der dritte Zyklus, danach soll mal nachgeschaut werden. Ich habe habe inzwischen hier gelesen, dass man sich seinen Operateur auch aussuchen kann. Wie läuft das denn so ab, ich wohne 500 km von Berlin entfernt.
Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen.

Ich möchte noch anmerken, dass ich heute, trotz Chemo, doch tatsächlich noochmal meine Regelblutung bekomm
en habe. Ist das normal?
Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gesammelt, ich wäre sehr dankbar.

[Sandra43]

Hallo Jule,
Willkommen auch wenn es schade ist dass es für Dich einen Grund gibt hier aufzutauchen.

Ich will zu dem Vorgehen bei Dir nichts sagen, es ist jetzt so wie es ist.
Es hört sich für mich als medizinischer Laie, der ich trotz eigener Erkrankung bin, zwar etwas hm .. "Nicht so optimal an" aber ich kann es einfach nicht wirklich beurteilen (auch wenn ich mehr Fakten wüsste).

Was mir aber wichtig erscheint ist, dass Du jetzt eine fachlich kompetente Meinung brauchst um zu wissen ob Du so weiter machst oder ob irgendwas an der Behandlung geändert werden sollte/könnte/müsste..
Ich würde Dir daher auf jeden Fall dazu raten eine Zweitmeinung einzuholen.
Wenn Du EK Teil hier suchst wirst Du zu dem Vorgehen auch ein paar Beiträge finden ...
Kompetenzzentren sind sicher in B und E und bestimmt auch noch an anderen Stellen die Dir andere User mitteilen können ..,
Wichtig für das Einholen der Zweitmeinung ist, dass Du Dir schnellstmöglich alle verfügbaren Unterlagen besorgst;
Also nicht nur die Arztbriefe, sondern auch
den kompletten OP Bericht (bei mir wurde z.B. In dem einen OP Bericht noch auf andere Teil-OP Berichte verwiesen, dass hatte ich erst viel später bemerkt )
Alle pathologischen/histologischen Befunde
Alle Berichte über Bildgebende Verfahren und die Bilder zusätzlich auf CD (soweit es das gibt)
Und dann am besten einscannen damit Du die Unterlagen auch elektronisch verschicken könntest.
Dein Gyn. Wäre da sicher ein Ansprechpartner, da er ja einige Unterlagen bereits haben müsste und weiß was es sonst so noch alles gibt
Und wahrscheinlich kann er Dir auch beim Prozedere Zweitmeinung oder sogar Wechsel der Behandler Unterstützung leisten.

Viel Glück
Sandra

P.S. Mir wurde direkt alles "Frauengedöns" entfernt deshalb kann ich zu Chemo und Regelblutung nichts beitragen.

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

es ist zwar ein schrecklich trauriger Anlass: ABER - schön, dass Du zu uns gefunden hast.

und ich freue mich irgendwie "doppelt", wenn ich das mal so sausdrücken darf. Warum? Weil es so ist, dass EK ja eine Erkrankung älterer Frauen ist und es nur wenige gibt, die noch kleine Kinder haben. Ich jedoch bin genauso alt oder besser: jung wie Du und ich habe auch zwei kleine Kinder: mein Sohn ist 7 wie Deine Tochter und meine Tochter ist 5.
Die kleinen Kinder bringen ganz spezielle Sorgen und Probleme mit in Hinsicht auf diese schwere lebensbedrohliche Krankheit, man sorgt sich, da man weiss, wie unendlich dringend man gebraucht wird .... Da jemanden zum Austausch zu haben, tut gut.

in diesem Sinne: GANZ herzlich willkommen

Aber erst mal zu Deinem Anliegen:
das, was Du da aus dem Krankenhaus erzählst, passiert leider viel viel zu oft. obwohl es das nicht sollte. ich vermute mal, es ist ein eher kleineres, nicht zertifiziertes KH.

Grundsätzlich ist es gerade bei der Erstdiagnose und ERst-OP von entscheidender Wichtigkeit, einen sehr guten Operateur zu finden. Das hast Du shcon richtig erkannt. Dein Leben hängt davon ab, das ist tatsächlich so.

Um das mal mit ungefähren Zahlen - auch für andere, die sich informieren wollen - zu untermauern:
in einem kleineren Krankenhaus ohne Expertise (Erfahrung, vielen Fällen, vielen OPs und Zertifizierung) liegt die Tumorfrei-OP-Rate bei 20 bis 30% !!! Und in einem zertifiziertem Krankenhaus liegt sie - je nach Chirurg, der den Eingriff vornimmt - bei 70-85 %. !!!!!

Und diese Rate ist erst mal die fast alles entscheidende. Denn dass die ERst-OP Tumorfrei vonstatten geht, davon hängt der Behandlungserfolg entscheidend ab. Und diese Zahlen sind so immens unterschiedlich, je nach Krankenhaus. Da möchte man doch denken, dass man immer an die kompetente Stelle verwiesen wird: aber das ist ÜBERHAUPT nicht so. Denn gerade die kleineren Krankenhäuser können diese OP mit einem sehr grossen Gewinn abrechnen - sie ist Schwierig, komplex, langdauernd. Und darüberhinaus: für Chirurgen eine spannende Herausforderung... na ja, ich führ das jetzt mal nicht aus, was ich darüber noch so denke

Aber ich glaube, vieles davon hattest Du ja schon nachgelesen.

Diese zertifizierten Zentren mit viel ERfahrung gibt es nicht nur in Berlin, sondern auch in München, Essen, Heidelberg, freiburg etc. ... Wenn Du möchtest, kannst Du mir eine PN shcreiben, wo Du wohnst und ich kram mal nach, was mir einfällt.

ICH an deiner STelle würde mich keinesfalls in diesem KH noch einmal operieren lassen. Aber das ist meine persönliche Meinung, ausdrücklich.

Zu deiner zweiten Frage: dass Du deine Regelblutung noch bekommst ist nicht weiter verwunderlich - alles wurde ja "drin" gelassen. Das bedeutet, dass die Gebärmutter einfach weiterarbeitet wie zuvor auch. Manchmal unterbleibt die Regelblutung unter Chemo, aber nicht in der Mehrzahl der Fälle.

Was ich an Deiner Stelle auf JEDEN Fall machen würde, ist eine Zweitmeinung einzuholen. Das geht recht problemlos innerhalb weniger Tage per Mail und Post z.B. im Eierstockkompetenzzentrum in Berlin.
Da kannst Du einfach anrufen und fragen, wie das geht. Dann hast Du eine fachlich sehr fundierte Empfehlung, was zu tun ist. WO du das dann machen lässt, darüber kannst Du Dir in einem zweiten Schritt Gedanken machen.

Liebe Jule, auf jeden Fall wünsche ich Dir ganz ganz viel ERfolg und eine Riesen-Portion Glück.

Birgit

[Tündel]

Hallo Jule,
erstmal willkommen hier bei uns Eierfrauen!

Deine Frage nach der falschen Therapie lässt sich so einfach nicht beantworten, denn es gibt diese und jene Option. Manchmal, wenn der Tumor zunächst inoperabel ist, dann macht es Sinn, mit einer Chemo anzufangen, um ihn zu verkleinern!
Aaaaber, wer trifft diese Entscheidung????? DAS kann nur ein sehr erfahrener EK-Operateur! Wer diese Erfahrung nicht hat, wird oft überrascht vom Ausmaß dessen, was er da im Bauch vorfindet!

Auch mir hat man gesagt, mein Messi sei inoperabel und "man wolle mich aufschneiden um nachzugucken, wie es denn da drinnen aussähe!" Und dann ne Chemo machen! Mich grausts heute noch, wenn ich daran denke! Man gab mir "ein paar Monate"!

Gut, ich hatte wahnsinniges Glück, ich kannte jemanden, der jemanden kannte, der jemanden kannte, der Prof S. in Be. kannte!
Und dann bin ich gaaaanz schnell die 700km nach Berlin gefahren!
Und dort war es dann nicht mehr inoperabel, auch wenn es laut Prof. S. sehr kompliziert war und nur mit Ap-li möglich war, den Messi zum Auszug zu bewegen!

Du siehst also, der Chirurg macht den Unterschied!

Du musst es jetzt nehmen, wie es gekommen ist! Ich weiß, dass das sehr schwer ist, aber Mosi z.B. hatte auch erst Chemo und dann OP, allerdings wohl ohne "Nachguck-OP" im Voraus!

Was IcH dir nur raten kann, ist, mach dich so schnell als möglich auf die Suche nach einem anderen Krankenhaus und einem anderen Chirurgen. NUR ein zertifiziertes Kh mit einem erfahrenen Chirurgen, der diese EK-Ops schon viele, sehr viele Male gemacht hat, ist in der Lage, dich von deinem Messidreck zu befreien!

Wie Birgit schon geschrieben hat, sind manch kleine Khs leider so OP-geil, dass man schon die Eurozeichen in den Augen der guten Leutchen da sieht, wenn eine wie wir daherkommt!

Ich hab das so erlebt: Als ich mit meiner Wundheilungsstörung in ein kleines Kh hier kam - von meiner Gyn-Onkoline zum Chef geschickt - meinte ein höchst "freundlicher" Oberar...: "Das is ja mal typisch! Zum Operieren gehen sie in die großen Kliniken und ICH soll dann deren Fehler ausbessern!"
Haaaaaaa, wer mich kennt, kann sich den dummen Spruch denken!
Ich hab nur trocken gemeint, ob ER sich in der Lage fühlen würde, mal abgesehen von der OP-Ausstattung des Wald-&Wiesenkrankenhauses, einen 2,5kg Eierstockkrebs zu operieren! Wollen sicher, aber können????? Oooooooooh, hat der ein schön blödes Gesicht gemacht!
Es war Ruhe und die Rechnung kam auch erst 6 Monate später - vom Chef, den ich nie gesehen hab!

Kämpfe, liebe Jule, es ist DEIN Leben! Du hast eine kleine Tochter, willst sie aufwachsen sehen! Also hol raus, was geht! Und wenn du dafür nach sonstwo fahren musst, dann tu es!!!!
Spring ihnen vom Tisch, renne und kämpfe!

Weg mit dem Messidreck!

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Antworten. Ich habe mich heute schon schlau gemacht und habe einen Termin für den 30.06. in Essen gemacht. Die Klinik dort ist zertifiziert und hat einen ganz guten Ruf. Die Dame am Telefon war sehr nett und ich finde, das mit dem Termin ging jetzt sehr fix. Donnerstag habe ich noch einen Chemo Zyklus, den ich wohl noch mitnehmen werde.
Ich muss das alles erst mal verdauen, aber ich bin froh, zumindestens jetzt noch auf die Möglichkeit der Selbstbestimmung gestoßen zu sein.
Es ist zwar spät, aber nicht zu spät. Bin mal gespannt, wie meine Onkologin auf meine Essen-Initiative reagieren wird.
Und ich will auch endlich diesen Dreck aus mir weg haben
Liebe Grüße
Jule

[Charl0tte]

Hallo Jule,

Darf ich fragen, wie Dein Zweit-Meinungstermin in Essen verlaufen ist? Ich hoffe sehr, dass Du auf Augenhöhe mit den Ärzten dort sprechen konntest und sich Dir eine überzeugende Behandlungsotion aufgetan hat. Wie lief Dein Chemo-Termin, den Du noch machen wolltest?

Dieses Gefühl, das Du beschreibst "ich will den Dreck aus mir weg haben" kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich habe ähnlich gefühlt. Da ich auch sehr viel Aszites hatte, habe ich mich am Ende auf die OP "gefreut", denn ich hatte die Hoffnung wieder atmen zu können. Und? Es war so. Und es kann genau untersucht werden, was genau in Deinem Bauch los ist.

Liebe Jule, noch meine bescheidene Meinung zur "Möglichkeit der Selbstbestimmung", die Du sehr schön ausgedrückt hast. Auch wenn es noch nicht bei allen Ärzten angekommen sein mag, dass wir in einer Demokratie leben. Bei DIR muss das präsent sein als Patientin. Du wirst noch viele Gespräche, Situationen, vielleicht auch unterschiedliche Meinungen oder Herangehensweisen erleben. Und Du wirst in JEDER Situation etwas dazulernen: Wie Du besser herausfindest, was DU möchtest. Was DIR in dieser oder jener Situation gut tut, angemessen ist, oder eben nicht. Und EGAL, was die Ärzte sagen, ENTSCHEIDEN darfst und MUSST DU. Wir durchlaufen während unserer langwierigen Behandlung eine Art "Ausbildung zur mündigen Patientin". Das ist enorm wichtig für uns. Manchmal lebensrettend. Denn, bestimmt ist es Dir schon aufgefallen: Die Neben- und Folgewirkungen von Therapien musst IMMER DU tragen, nicht die Ärzte. Die UNTERSCHRIFT unter den Behandlungsvertrag unterschreibst auch DU. Wenn Du Dich für eine OP entscheidest, ist der lange Weg der Entscheidungen für Dich noch nicht zu Ende. Auch hier unterschreibst DU vor der OP den Behandlungsvertrag. Klär VOR der OP GENAU ab, mit welchem Umfang sie rechnen, welche Teileingriffe Du machen lassen willst, welche nicht. Du musst nicht allem und jedem zustimmen. Lass Dir ALLES genau erklären. Wenn Du irgendetwas nicht verstehst, frage bis DU es verstanden hast. Denn nur dann kannst Du auch innerlich wirklich zustimmen. Das ist wichtig, denn DU musst mit den Folgen leben. Mit den Folgen der Chemo und mit den Folgen einer OP. Ich bin auch operiert worden und die OP hat mir das Leben gerettet, muss ich klar so sagen. Aber trotzdem hatte ich das Glück, eine Operateurin zu haben, die mir alles geduldig erklärt hat und die Grenzen, die ich zog, respektiert hat. Und dieses Recht, nämlich dass die Grenzen, die Du ziehst, respektiert werden, hat jede von uns, auch Du. Ich habe zum Beispiel der Entnahme von Lymphknoten komplett widersprochen und das wurde auch so umgesetzt. Das widerspricht zwar den Leitlinien, aber Dein Körper ist DEIN Körper und der interessiert sich nicht für Leitlinien. Ich hatte gelesen, dass es die - zwar seltene - Möglichkeit eines Lymphödems geben kann, das die Lebensqualität extrem einschränkt und das wollte ich nicht. Das Wort selten, sollte für Dich nicht bedeuten, dass Du einem Thema keine Aufmerksamkeit schenkst. Eierstockkrebs wird auch oft als "selten" deklariert, aber jede, die hier schreibt hat ihn zu 100 %. Für uns ist er nicht "selten". Versteh das hier nicht als Empfehlung. Jeder Körper ist anders. Jede Geschichte, jede Erkrankung ist anders. Ich wollte Dir nur ein Beispiel geben und Dir Mut machen zur Selbstbestimmung. Wann, wenn nicht jetzt, in dieser buchstäblich so sehr verletzlichen Situation, in der Du Dich aktuell befindest, sollte dieses Selbstbestimmungsrecht seinen Sinn entfalten und Dir zu Seite stehen?

So verzeih' den langen 'Vortrag', manchmal verlier ich mich.

Liebe Jule, ich wünsch Dir gute Entscheidungen und immer jemanden bei Dir, mit dem Du Dich austauschen kannst.

Liebe Grüße
Charl0tte

PS: Wenn Du Fragen zum genauen Ablauf der OP und der Vorbereitungen hast, dann schau mal in das Thema von Jackie1964 (Eierstockkrebs-Angst vor OP ...), sie hat vor ihrer OP auch danach gefragt und zahlreiche detaillierte Antworten bekommen. Aus dem dort Gesagten wirst Du einen umfassenden Eindruck bekommen und Hinweise, worauf noch zu achten ist. Sei noch mal gedrückt!

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

auch von mir noch kurz die Nachfrage, wie Dein Termin in Essen verlaufen ist?? Der 30.6. war ja vergangenen Freitag. .. Was kam heraus? Wie wirst Du weiter vorgehen?
Hast Du die letzte Chemo-Gabe erstmal noch gut vertragen?
Bekommst Du dein Famiilenleben noch gut gestemmt?

ich schick dir mal ganz liebe Grüße und ein Kraftpaket, das du sicher brauchen kannst.
Birgit